Idag vaknade jag och låg kvar i sängen för att komma igång med mina sjuka fötter och funderade vilket är det jag gör väldigt mycket just nu. Och jag började tänka på mina barn så idag ska jag skriva av mig om dem utan att hänga ut dem för mycket så de blir arga på sin mamma.
Jag har 3 helt fantastiska barn som är olika men de har alla 3 haft det tufft på olika sätt
Det här är Sebastian vår förstfödde:
Sebastian har alltid varit ett väldigt socialt ,glatt barn han var öronbarn och opererades 2 ggr. Hans första år hade han 18 öroninflammationer,han hade krupp och astma. Han började spela hockey när han var 5 år och slutade för 2 år sedan. Han var aldrig någon stjärna han blev kallad den bästa bänknötaren vilket inte var så kul. Hockey var verkligen hans grej och även om han inte var stjärnan så kämpade han på han var en mycket bra lagkamrat vilket jag tycker borde slå högre än de som alltid ska vara "stjärnor". Han var en riktig slitvarg och de går inte av för hackor. Vi tyckte han var duktig!
I skolan hade han det kämpigt vi trodde han bara inte tyckte att skolan var kul. I lågstadiet började jag se att han hade svårt med bokstäver,få ihop det och han hatade läsläxor. I samtal med skolan så tyckte inte det var något märkvärdigt det var ganska vanligt bland pojkar att ha svårt med att sitta still och koncentrera sig. Detta var ju inte riktigt det problem jag såg och inget han hade. Han fick tillslut gå till speciallärare som hjälpte honom knäcka läskoden och han skulle alltid få göra prov och läxförhör hos henne. Detta tog jag upp återkommande på alla samtal med skolan och ingen såg det som ett problem . I årskurs 8 så mer eller mindre krävde jag en dyslexiutredning för jag visste att något var fel. Han fick vårtterminen i åttan diagnosen grav dyslexi. Jag var helt förtvivlad för han har missat hela skolgången genom att jag inte slogs tillräckligt. Men han var en kämpe som slet och försökte. Han valde självklart inget teoretiskt gymnasium utan han valde sjömansgymnasium. Han är en väldigt praktiskt kreativ person vilket ofta följer med de som har dyslexi. Under gymnasiet fick återkommande samtal av hans mentor att han alltid var så trött inte närvarande. Vi frågade om de var medvetna om hans papper vi lämnat in att han har dyslexi vilket de hade noll koll på. Vi blev kallade på möte där de trodde han hade drogproblem vilket jag överhörde tack vare att mentor glömt stänga av sin telefon och han fortsatte prata med sina kollegor inget de riktigt ville säga rakt ut till oss.Sebastian hade sena träningar och hade svårt att varva ner och komma i säng. Detta avhjälptes snabbt med väldigt tidiga morgonpromenader runt spåret med sin pappa. Sista året i gymnasiet skulle Sebastian göra praktik och han fick göra sin praktik i 3 månader på en oljetanker utanför Afrikas kust med noll mottagning och ingen kontakt. Detta gjorde givetvis att Sebastian växte och fick lära sig ta ansvar. Efter de 3 månader fick han göra ytterligare 3 månader på Silja Galaxy vilket han verkligen tyckte var tråkigt. Vi tog en kryssning och blev visade runt båten och Sebastians enda kommentar var äldre på kryssning pinsamt.
Han hade kämpat med att ta ett körkort och då var det inte själva körningen han hade problem med utan teorin och han vägrade skriva den för de som har dyslexi för detta är inget han gärna skyltar med. Han fixade det och efter gymnasiet fick han jobb som budbilsförare vilket han jobbade med i ca 1 år sedan så blev han erbjuden ett jobb som tyvärr inte kunde genomföras. Detta gjorde honom förkrossad och självklart ledsen. Han var arbetslös en dag tack vare kontakter i vårt umgänge som kände någon. Idag jobbar han på ett fastighetsbolag han började som fastighetsskötare till de fick reda på att han hade en utibildning på maskiner. Han jobbar idag kvar men med inriktning på ventilation och får utbildning. Han är en sann hjälte och kämpe och han fixade sitt liv med de svårigheter han har kan inte varit lätt alla gånger. Idag bor han inte hemma och jag ser honom typ söndagar på vår söndagsmiddagar som är heliga.
Emma vårt mellanbarn:
Emma var precis som sin bror öronbarn men där var vi lite snabbare med att se till att hon opererade in rör och det fick hon också göra 2 gånger.Hon var även ett förkylningsastmabarn samt kruppbarn. Hon var också väldigt allergisk mot fördoämnen när hon föddes jag tror hon skrek sina första månader för att hon hade så ont i magen. Hon kunde inte laktos,fisk,soja,ägg,röda grönsaker/frukter/bär. Som tur är verkar det mesta ha vuxit bort men problem med magen har hon fortfarande.
Hon var ett livligt och beslutsamt barn. Hon hade svårt med kompisar för hon tydde sig gärna till en och det var viktigt för henne att ha en bästis. Vilket inte alltid fungerade utan det skapades ofta konflikter kring henne och kompisar. Återigen tidigt så pratade jag med skolan kring inlärning och läsförståelse med tanke på hennes bror. Ingen var orolig hon var så duktig och hon hängde med i skolan skrev bra på prov osv..Hon fick gå till specialläraren för att kolla om de kunde se att det var något som var jobbigt. Det var det ju skriva prov i lugnare miljö skulle vara bra, få hjälp med att förstå t ex matematik. Hon fick gå till dem och det gillade hon väldigt mycket till skillnad från sin bror. I sexan började jag verkligen fundera på om allt var bra, i möten med skolan så grät jag nästan men ingen absolut ingen kunde se att något var fel hon var en positiv glad tjej, hade många kompisar även om de rök ihop ibland. Detsamma var i hockeyn/ringetten som Emma började spela när hon var 5 år. Hon var en glad tjej men blev snabbt sur,ville inte riktigt spela fullt ut. Emma var riktigt duktig hon med. Emma simmade med i Södertörn och på hennes första tävling ledde hon stort men stannade upp för att vänta in sin kompis som kom efter. Det här är lite så som vi såg henne.hon var superduktig i sina sporter men för henne var kompisarna viktigare och hon var en mycket bra lagkompis och det verkade räcka för henne.
Tillbaka till sexan möte och ingen som tog mig på allvar jag fortsatte under sjuan och åttan men fick samma svar men i nina tröttnade jag för jag kom på Emma hemma sitta och använda sin telefon för att läsa in läxan och frågade varför gör du så? Hon sa att det är så svåra ord,meningar och jag kommer inte ihåg dem men det går bättre om jag lyssnar. Jag krävde ett möte direkt och Emma skickades iväg på utredning och mycket riktigt så blev svaret grav dyslexi möjligen har hon även dyskalkyli. Detta var på våren i nian helt sjukt. Hon klarade av att få betyg för att ta sig in på kocklinjen återigen ett praktiskt yrkesval. Höstterminen i ettan gjorde hon en dyskalkyliutredning som visade på svårigheter. Nu har ju man inte matematik på kocklinjen men för att kunna söka till högskolan behövs ju matematik. Vi hade ett möte med skolan där vi berättade om hennes dyslexi och de lovade henne så mycket hjälp. Tror ni hon fick det? Nej vi tjatade oss till vissa saker och andra struntade hon i. Hon verkade ändå trivas i skolan.
I år två på gymnasiet en dag på hösten så brast det för henne. Hon tröttnade nog på sin mamma som hela tiden ifrågasatte om allt verkligen var bra. Hon berättade för mig att hon varit deprimerad och självskadebenägen och hade varit det sedan årskurs sex! Jag föll i gråt och blev helt förtvivlad jag har ju ifrågasatt så mycket och det finns vuxna i grundskolan som visste om detta varför sa man aldrig till mig när jag frågade
Jag tog några semesterdagar med en gång och började terrorisera BUP för att få en tid så fort som möjligt. Vi fick tid fort och Emma fick börja med samtal och Pelle och jag var på möten med dem för att prata om henne. De ville göra en utredning på henne vilket var det som vi visste alla att det är det bästa för henne. 2 dagar innan sin 18 årsdag i juni fick Emma en ADHD diagnos. Mycket föll på plats och det var väl en form av lättnad att veta vad det beror på att man gör som man gör.
Idag jobbar Emma på samma jobb som sin bror som fastighetsskötare samt sitter i kundtjänst. Hon tog en sväng efter gymnasiet som telefonförsäljare. Hon kämpar med sin ADHD men äter inga mediciner. Det kan ofta vara lätt att skylla på att man har ADHD men vi har sagt att det är ingen ursäkt för ditt beteende utan det är något du måste jobba med för det finns hjälp att få. Hon är en otroligt social och positiv tjej.
Förhoppningsvis flyttar hon snart hemifrån och det kommer att bli ett lyft för henne. Lära sig att ta ansvar och bli vuxen. Emma är den som har haft det jobbigast med att hennes lillasyster blev sjuk.
Återigen en kämpe och fighter!
Nu vår yngsta Sophie:
Hon kom som en överraskning för oss men en väldigt positiv sån. Sophie var hör och häpna öronbarn, kruppbarn återigen snabb operation 2 gånger fick hon göra det.
Jag valde att vara hemma länge när hon kom för att få mer tid med mina barn. Jag var hemma till Sophie var 3 år och Sophie var ett barn som växte upp vid en snöhög vid en hockeyrink. Husset var full av hungriga hockeykillar/tjejer i veckan som fick mellis och sedan promenerade jag ner med en skock till vår uterink. Sophie och jag var mycket ute och lekt i skogen och i olika parklekar. Jag har ju alltid lekt med mina barn och vill nog inte sluta till deras förtvivlan eftersom jag då är en pinsam mamma. Sophie började på ett Ur och Skur dagis där hon stormtrivdes. När det var dags att börja 6års så var det inga barn från det dagiset som började i samma skola som henne. Det var inget problem för henne . Återigen har vi ett väldigt socialt ,glatt och positivt barn. Men det som var annorlunda för oss nu var att vi helt plötsligt hade ett barn som låg i framkant när det gäller skolan. Hon var nästan för snabb och hade det väldigt lätt för sig. Inga problem med kompisar hon smälte in bland många. Sophie spelade hockey en väldigt kort period för att sedan byta till fotboll som hon spelade under några år. Sedan tog teatern över, vår lilla tjej som älskar att synas och höras. Nu har hon även slutat med det och kämpar med skolan.
I juni 2012 så blev det en enorm förändring för Sophie och oss. Även för nära och kära,vänner,kollegor. Vår lilla Sophie drabbades av en dödlig sjukdom (ja idag vågar jag säga det) om man inte snabbt får hjälp och den hjälp som oftast är det som behövs är en operation.
Allt det här står ju i bloggen men jag skulle vilja säga att vi har en till riktigt tuff liten kämpe. Jag lyfter hatten av för henne som kan bearbeta allt det som hon genomlider på ett fantastiskt sätt samtidigt som hon kämpar på i skolan och att få vara med sina kompisar.
Idag står hon återigen för en jobbig period en ny angiografi på torsdag och vad som händer efter den vet vi inte. Vi vet att 2 specialister har uttalat sig och att de rekommenderar ytterligare operation. Får se vad svenska läkarvården säger jag är inte rädd för att ta fight för att hon ska få den hjälp hon behöver.
Varför skrev jag allt detta:
Under hela mitt liv har jag gjort val och många konstiga val. Jag har alltid råkat ut för en massa saker men tagit mig fram ändå. Jag är ett mellanbarn som (ingen i min familj´kommer att hålla med mig) utan att tycka synd om mig själv vet idag att det är faktiskt svårt att vara just det. Min storasyster var prövobarnet, sen kom jag, sedan kom en liten pojke och det är ju annorlunda, och sedan en liten syster. Jag vet att mina föräldrar älskar oss lika mycket och vi har alla våra brister och tillgångar, men under uppväxten var det svårt att bli jämnförd med sina syskon. Det blev vi nog alla men jag har kanske tagit det hårdare. Ofta får jag höra ja det är ju bara du som råkar ut för sånt? Jag var även ett stökigt barn och har alltid gått min egen väg. Slagits för det jag tror på. Idag betyder min familj allt för mig och jag hade en fantastisk barndom och "vuxendom" med dem. Men det som hände under uppväxten var ju att jag fostrades till att kämpa,våga tro,hitta lösningar osv och det tackar jag min familj för ur djupet av mitt hjärta.
Livet är hårt,orättvist och det är mycket man inte förstår och vad är meningen med att det händer mig så mycket galna,sjuka saker. Jag har bestämt mig att tänka positivt, hitta lösningar och våga ta steg ut i det okända och obekväma. Jag kommer att någon gång säkert få reda på meningen eller så får jag inte det men det är ingen mening att älta. Om jag ältar blir jag bara sjukare och jag tänker ta lärdom av mina underbara barn och kämpa.
Om man under 2 års tid får med om att ens dotter blir allvarligt sjuk, en storasyster som är med om en svår bilolycka, en pappa som får en massiv hjärtinfarkt och en mamma som får cancer. Själv är sjuk för att jag fått en medicin som gett mig polyneopati tror man. Är det inte tillräckligt? Har vi inte haft nog i vår familj? Nä det kanske det inte är men det vi har gemensamt är att alla fightar och kämpar.
Livet är till för att levas och det man kan göra är att ta dag för dag. Njuta av familj,vänner kollegor. Man väljer bort de som suger energi från en och man hittar nya som ger en en massa engeri. Vi har olika sätt att bearbeta vår sorg,ilska, men det viktiga är att vi gör just det bearbetar och slänger iväg det när vi är klara.
Ni ska veta att detta har inte varit lätt för oss som familj att gå igenom. Många tycker vi har det fantastiskt bra och vi är så starka,ja det är vi men vi har så svarta dagar ibland som är tuffa att ta sig upp från. Det vi gör är att vi kämpar tillsammans för att få vara så "normala" som möjligt och vad är egentligen normalt?. Vi måste få göra vår fight själva och jag är på gång igen. Jag kommer att fightas för min familjs överlevnad tillsammans. Jag kommer att försöka att jobba med att göra en skillnad för allas barn rätt till att få den hjälp de är berättigade till via mitt jobb. Jag kommer att fightas för att min sjukdom inte ska få ta över min kropp jag ska slå den!
Detta är en hyllning till mina/våra älskade barn (vet att Pelle skriver under på detta) och vi älskar er till månen och tillbaka flera gånger.
Det är en hyllning till min familj som kämpar och fightas mot sina besvär och plågor.
Det är en hyllning till livet lev nu och njut och gör en människa glad om dagen det kan vara vem som helst. Ni kommer att må bra av det. Tala om för era nära kära,vänner ,kollegor att de är bra och grymma och du är glad av att få vara en del av dem.
Och ni alla som kämpar ni är otroliga och er ger jag en innerligt varm kram!
