en uppdatering om mötet med nevrokirurgen

Ja nu är det är ett tag sedan jag skrev så jag kommer inte ihåg vad vi gjort...

Sophies huvudvärk verkar bli lite bättre med den nya medicinen hon är piggare och sover bättre på nätterna Även det lilla är som en stor omvändning hon kör på som vanligt och sedan blir hon trött och behöver vila. Hon har lugnat ner sig lite kring all tonårsförvirring och alla frågor. Nu blir det mer påtagligt att hon börjar bearbeta att hon är svårt sjuk och kan inte göra allt som alla andra kan även om hon vill. Man får bara hoppas att hennes kompisar förstår det och inte tycker hon är en tråkmåns eller försöker pressa henne.

I tisdags så fick jag förmånen att hämta Vilgot på dagis och ta med honom hem till oss över natten. Det är alltid lika kul och mysigt att få låna en fyraåring.Onsdagen gick jag till psykologen för sista gången genom jobbet nu hoppas jag de kan hänvisa till någon bra läkare inom primärvården eftersom jag inte är färdigbehandlad har en del att arbeta vidare med och det tar ett tag att komma ur depressionen. Får se vad som händer läkarna tyckte det var bra att jag skulle resa iväg en långhelg och det kunde till och med vara det som behövdes så det ser ut som vi åker till Istanbul på onsdag.

I onsdags så träffade vi nevrokirurgen Bengt och vi pratade under 1,5 tim om Sophie. Den första stora operationen har gett Sophie ett mycket bättre blodflöde på sidorna och bakåt. Tyvärr den andra operationen i fronten har inte gett något extra eller nytt flöde ännu. Det som är bra är att man inte sett några nya infarkter på hjärnan och chansen att utveckla en infarkt minskat.

Problemet är ju huvudvärken och att hon har levt med huvudvärk nu i 2 år är inte ok. Vi pratade om Dr Khans förslag och de är ju ganska aggressiva och i Sverige har man ju inte så stor erfarenhet av patienter med moyamoya vad sa läkaren 2,5 patienter Sophie en till samt ett barn som fick problem med kärlen efter en hjärntumör.

Äntligen så säger de det de har inte så stor erfarenhet och det är kanske dags att söka hjälp från några med större erfarenheter. Härifrån vill man gärna att vi väljer Boston eftersom våra svenska läkare har stort förtroende för dem och det höll vi med om att det är viktigt sedan fick vi välja ett sjukhus till och vi valde Standford och Dr Steinberg som är en av läkarna i världen som opererat flest moyamoyapatienter. Vi pratade även om Japan men vi valde dessa 2.

Vi kommer att behöva fylla i papper så att grindar öppnas och sedan vänta på svar säkert efter sommaren. Sjukhuset står för kostnaderna samt om det är så att någon av läkarna i USA kommer att vilja träffa Sophie så flygs hon över. Kändes för första gången bra men vi vet också att det kan vara så att det inte finns något mer att göra. Men bara att läkarna hjälpt oss nu och sagt de har gjort vad de kan....skönt

Sophie frågade även om Gröna Lund och alla åkattraktioner kan jag åka dem? Läkarna ville att hon skulle testa sig fram börja med något lätt och känn efter hur det känns... jag fick inte vara på grönan så jag fotograferar på Djurgården då finns jag nära....vi släpper mer och börjar låta Sophie känna av själv när det är för mycket...

Flyga är ok med syrgas med såklart så nu kan jag planera vinterresan till Florida.

One Direction konserten blir väl av fast där är väl alla mer rädda en hel dags köande och sedan springa in för att stå så långt fram som möjligt i flera timmar.....ja jag sover hos Johanna och Ulf den natten så jag finns nära..

Vi har diskuterat tider och vi släpper mer och mer Sophie är ändå 15 år så vi måste lita på att hon fixar sitt liv och att hon gör rätt val.

Nu blir väntan lite längre men förhoppningvis så kommer vi få ett bra svar.