fredag 26 september 2014

uppdatering och ny angiografi

Igår fick vi ett brev hem från sjukhuset att de hade haft vaskulärrond och de hade bestämt att Sophie ska göra en ny angiografi precis som Dr Steinberg har föreslagit.

Sophie får bestämma om hon vill vara lokalbedövad vilket är lite bättre eller om hon vill sövas.
Vi pratade om det igårkväll och Sophie vågar nog inte vara vaken utan hon vill sova men samtidigt så är hon rädd för vad som händer efter narkosen. Förra gången så fick hon ju ett ordentligt tryckfall och det var riktigt skrämmande.

Det som känns skönt är att läkarna verkar ta till sig det de får rekomenderat från utlandet och faktiskt en av de läkare som har bästa erfarenhet av moyamoya.
Många har skrivit till mig och sagt att jag ska bli tuffare och säga att moyamoya är en sjukdom som är allvarlig och i princip är det enda som gäller operation för det är förebyggande man ska inte vänta ut och "hoppas" på att det kommer att växa till sig.

Jag tycker om våra läkare/personal och jag tycker vi har en bra dialog och rädslan kommer ju alltid att finnas hos mig, inte lika mycket hos Sophie faktiskt men jag tror och hoppas på att alla kring henne inom  läkarvården vill hennes bästa och det verkar det ju som eftersom de nu gör en  undersökning som Dr Steinberg säger.

Inom en månad ska hon göra detta och sedan ytterligare väntan på svar. Vi har ju planerat att åka till Florida i december och vi måste ju boka resan och det får vi ju lov att göra. Sedan får vi hoppas att vi kommer iväg. Och självklart bokar vi genom Ving som stödjer den fantastiska verksamhet Min Stora Dag som gav Sophie (och oss) en lugn skön tillvaro i Turkiet under en vecka.


Inga kommentarer: