Vi väntar på att skolan ska göra det som vi kom överens om på utvecklingssamtalet och att Hjärnskadecentrum ska ta kontakt med skolan eftersom jag skulle slippa ta den biten men på allvar hur lång tid kan det ta att få en IPAD? Vi sa ju att om hon inte får en så köper vi en för att ha den med allt skolarbete på lätt att ta med och att få ha allt samlat plus alla anteckningar från lärare och klasskamrater. Skolan är ett jätte stressmoment för henne så det känns som den skulle vara bra om det fungerade.
Vi var på sjukhuset och träffade Måns sjukgymnasten som kollade hennes nacke. Hon har bra rörlighet och hon är fortfarande om uppe i nackfästet. Hon fick några nya övningar och så fick hon lova Måns att inte knäcka nacken när jag är med för det låter värre än vad det är och det skrämmer mig.....
Hon träffade även BUP och ska gå varannan vecka. Det är nog väldigt bra för Sophie. Hon gillar att vara där och det är bara hennes psykolog som förstår henne vilket är fantastiskt bra.
Sophie blev extremt ledsen och har varit låg här hemma vilket fick mig att skriva till sjukhuset för att fråga vad som händer med svaren från USA. Jag fick svar av Dr Pernilla Grillner och vi var i fredags där för att prata (återigen prata) vad de kan göra.
Sophie och jag åkte till sjukhuset ihop och vi var lite tidiga. Vi väntade in Pernilla som sa att Bengt Gustafsson skulle komma in för att prata om svaren från USA.
Sophie fick berätta om hur det var och Sophie sa som det var hon är trött på att ha ont och ondare, hennes tålamod är nere på nästan 0 och hon har blivit arg (vilket inte är så konstigt med tanke på värk och svårigheter att sova och stressen som kommer med skolan och gymnasieval, betyg). Hon blev väldigt ledsen och lågmäld. Pernilla ville att Sophie skulle öka dosen på saroten till 3 tabletter på kvällen och 2 på morgonen för att nu på fredag öka morgondosen med. Det finns egentligen inget de kan göra, de vet inte vad man kan göra man kan rådfråga andra neurologer som har erfarenhet av medicinering och ja det är det väl bra att göra....eller?
Bengt kom in och berättade att bilderna från sista angiografin har de svenska läkarna gått igenom och de tycker att det ser bra ut och att göra någon mer operation är väldigt riskfylld. Dr Steinberg har förslag på en operation som inte är gjord på så många så man vet ännu inte alla resultat (befinner sig på experiment stadiet) Man tar kärl från magen och för upp invändigt till hjärnans kärl...fattar inte riktigt men att experimentera med hjärnan känns så där... Det som USA och Sverige är olika i är att i USA vill man operera och i Sverige vill man avvakta. Så nu vet jag varken ut eller in längre? Innebär det att moyamoya specialister säger operera (men det finns en risk...) och svenska läkare säger vänta och det kommer förhoppningsvis att förgrena sig bra kärl framåt i huvudet. 3 olika läkare Dr Khan säger en operation som lät verklig hemsk, Dr Steinberg en annan typ av operation som han kan, vad Dr Scott egentligen sagt fick nog aldrig reda på....
Bengt bad om att få höra av sig till Stanford igen för att verkligen få reda på riskerna med operationen vilket var självklart. Han sa även att "Sophie även om man opererar dig så kan huvudvärken vara kvar" . Känns som vi stampar på samma ställe för evigt....
Vi frågade om syrgas på flyget till USA och det behövs så nu är det snabba ryck med alla papper.De önskade oss en trevlig resa.
Ja så för Sophies del var det inget gott med detta möte utan jag fick en ledsen låg tjej med mig hem i taxin. Sophie gick ändå tillbaka till skolan en stund och jag gick hem.
Lördagen så jobbade Sophie med mig på ett stort kulturevenemang i Värtahamnen vi jobbade över 9 timmar och hon var fantastisk duktig.
Söndagen följde hon med till jobbet igen för att jobba på Boomerangträffen för Barn till Ensamma Mammor. Hon ansiktes målade barn, målade naglar på barn, lekte och hjälpte till med förberedelse och efterarbete. Otroligt duktig var hon så jag är en mycket stolt mamma!
Sophie kommer att skriva nästa gång för vi har beslutat att dela på bloggen jag skriver om det "praktiska" och mina känslor och Sophie om hur det är känslomässigt, hur hon mår och hur det går!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar