Sophie har gjort en angiografi eftersom Dr Steinberg bad om det. Det gick förhållandevis bra men för första gången tyckte Sophie det var lite obehagligt och det var främst att stickas (vilket ingen klarade inte ens narkosen ) tryckställningen de sätter över ingången i ljumsken efter gjorde förra gången väldigt ont så den ville hon helst inte ha och sedan var det det med blodtrycket som förra gången sjönk väldigt mycket och var lite obehagligt.
Vi fick träffa narkosläkaren och tog upp dessa saker med henne och sedan var det bara att vänta till dagen efter.
På morgonen satte de mininålen och sedan iväg till angiografin. Jag hjälpte till med sängen och de trodde vi skulle upp till barn men vi sa redan i hissen att det var fel här har hon aldrig varit och gjort detta förut. Mycket riktigt vi skulle bort till vuxen så det var bara för mig och sköterskan att rulla sängen i kulverterna bort. När vi kom dit så var tiden fel så Sophie och jag fick hänga i korridoren utanför angiografin en timme.
Tiden gick fort och sen kom narkosteamet och Sophie kördes in i rummet. Jag fick vara med till det att de sövde henne och sedan tillbaka upp till avdelningen. Jag satt och jobbade ett par timmar sedan ringde narkosläkaren och sa att jag kunde gå ner till uppvaket.
Sophie var trött och hade inte ont fast de använde samma ställning som förra gången. Hon hade en del slangar som gjorde ont men det gick. Trycket var lågt men narkosläkaren sa att så länge övertrycket låg över 90 så var det ok. Gissa vad man sitter och stirrar på?
Trycket gick ner ett par gånger och de hade en del problem med att få det rätta trycket så d gick tillbaka till old school och pumpade och lyssnade. Sedan fick de ordning på alla apparater och Sophie kvicknade till mer efter ett par timmar där så fick vi gå upp till avdelningen igen och där kvicknade hon till helt.
Pelle kom och löste av mig på kvällen och jag åkte hem för att på fredagen kunna jobba 2 timmar och jag behöver sova ordentligt.
På fredagen var allt bra och Sophie och jag tog en taxi hem.
Efter angiografi besöket har vi varit på sjukhuset 1 gång pga av att Sophie fick ett konstigt krampanfall. Det var som om hon blev helt låst i kroppen,blicken blev alldeles tom och det höll väl i i ca någon minut. Jag var själv hemma med henne och jag var på väg att kasta mig på telefonen för att ringa ambulans. Efter kramapanfallet blev hon väldigt trött och fick ett tryck framtill i huvudet. Vi tog det lugnt hela söndagen och vilade.
Måndagen fick Sophie vara hemma och vila eftersom hon fortfarande hade ett tryck över huvudet och var trött. Jag åkte och tränande och sedan jobbade jag 2 tim. När jag kom hem så var det inte bättre så jag ringde mottagningen för att rådfråga vad vi skulle göra och så klart säger de att vi ska åka in för en koll. Vi åker till akuten och när personalen på akuten börjar känna igen oss så har man varit där en del (tyvärr). Sophie fick komma in ganska snabbt på ett rum och där kom det en läkare och undersökte henne. Hon är lite svagare på höger sida vilket hon oftast är. Han sa att hon skulle gå och göra ett EEG så vi gick dit själva (vi hittar ju nu). Jag fick vara med i rummet när de gjorde undersökningen. Efter det tillbaka till akuten för att mellanlanda innan vi fick gå upp till Q82 för att hon skulle läggas in.
Vi låg inne i 3 dagar och det enda som gjordes var att Sophie fick catapresan mot smärtan. Vi var på lekterapin en sväng och Bengt Gustavsson tittade in en sväng för att berätta att de skulle ha kärlrond på fredagen och sedan så hoppades man på att läkarna från USA skulle svara så snart som möjligt.
På onsdagen åkte vi hem eftersom det blev lite bättre och Sophie var fortfarande inskriven.
Hon fick vara hemma från skolan torsdag-fredag pga av att hon var så trött och trycket var jobbigt. På torsdagenkvällen fick hon ett krampanfall till men det var väldigt kort men återigen frånvarande ,skakar och blicken tom. Jag ringde avdelningen men de tyckte vi kunde stanna hemma. Fredagen så ringde Pernilla Grillner (nevrologen) hon sa att EEG var normalt man vet inte varför hon krampar och varför trycket är större fram. Det var kärlrond på fredagen så hon hoppades att få veta mer efter det.
Vi har inte hört något från sjukhuset än och jag antar att jag får höra av mig själv igen. Vad jag har förstått så svara Dr Steinberg väldigt snabbt och jag vet inte om det är så att det är att svaret från Dr Scott dröjer. Vi vet att Dr Steinberg rekommenderar ev en till operation och det har även Dr Khan sagt så vad är det som gör att allt dröjer? Sjukdomen är ju proaktiv vilket innebär att en operation är nödvändig, nu har ju Sophie gjort 2 olika och vi vet att de svenska läkarna vill vänta för att se om kärlen inte växer till sig. Jag tror vi måste gå på vad vi tror och då vill man gärna samla ihop alla läkarnas förslag och sedan kan vi prata om vad som är bäst. Sophie blir väldigt trött på väntan och det är ju väldigt förståligt. Men nästa vecka hoppas jag vi får veta mer.
Skolan kämpar hon på i hon är en liten krigare om än en väldigt stressad krigare. Hon funderar mycket på valet kring gymnasium och sina chanser. Hon höll i utvecklingssamtalet själv och gjorde den med glans. Hon är mogen och har en väldigt god självinsikt. Hon är väldigt duktig i flera ämnen men det är ju frånvaron som är problem. Jag frågade om hon inte kunde få en ipad från skolan(hade läst att elever som har olika problem kan få en) så att hon kan samla allt skolarbete på den,det kan skickas och läggas in planeringa,anteckningar osv till henne och den är väldigt enkel för oss att ta med till sjukhuset. Det skulle undersökas om hon kunde få det för vi sa att annars så får vi fixa en.
Hon hänger trots allt med och framför allt när hon är i skolna så är hon aktiv på lektionerna och väldigt närvarande. Vi är sjukt stolta över henne att hon orkar med allt som hennes sjukdom innebär:
Vad har mer hänt jo Sophie har klippt av sig håret och det blev jättesnyggt. Fast jag tror hon tycker det blev lite kort men håret ser mer levande och vår frissa Michalea är grymt bra och nu passar jag på att göra lite reklam för deras nyöppnade salong i Huddinge https://www.facebook.com/pages/Salong-Mold/1483688708558040
 |
| Nu åker håret av |
 |
| Nyfrissad dotter och mamma |
Vi har även haft den första moyamoya träffen. Vi var 19 st som träffades på en förskola och åt tillsammans och hade otroligt givande samtal. Framför allt så tror jag det var otroligt skönt för Sophie att få träffa andra som har sjukdomen någon mår jättebra,någon lider av migrän/huvudvärk och några väntar på operation. Det var totalt 6 som har moyamoya och de satt och pratade vid ett bord och vi föräldrar satt vi ett annat. Det kändes väldigt bra att vi träffades och utbytte erfarenheter och att man får höra från andra hur det är man är inte själv med sina tankar,funderingar och rädsla. Vi kommer att försöka att träffas igen och framför allt ska vi försöka att göra något den 6 maj som är world moyamoya day. Efter träffen så åkte Sophie med sin syster och en kille från träffen på en liten roadtripp runt Stockholm och pratade massor och kom hem vid 01.30 de hade det väldigt kul!
Tack alla ni i moyamoya familjen för en otroligt trevlig kväll!
 |
| Sophie och Emma innan moyamoyaträffen |
 |
| Stannade till vid Globen på natten |
Sophie har också gjort en ny ögonundersökning och den ser jättebra ut. Vi har även varit och träffat Hjärnskadecentrum och de ska hjälpa till med att informera lärarna om vilken hjälp Sophie behöver och hur viktigt det är för henne att hon får rätt information. Det är inte meningen att vi ska behöva hålla i allt vissa saker ska andra hjälpa oss med det var en otroligt stor lättnad.
Ja en kortfattad uppdatering och som Sophie sa till mig nu var att du får inte vänta så länge på att blogga för vi glömmer så ja lite glömmer vi och kan blanda ihop men på det stora hela så stämmer ju denna eller hur Sophie?
Jag kommer att från och med imorgon prova att jobba halvtid sakta men säkert tar jag mig upp ur den avgrund jag befunnit mig i. Förhoppningsvis så kan min hjärna börja fungera igen och jag vet vad jag vill med min framtid och jag kommer att jobba för att få den. Men man får hoppas på förståelse att mitt liv ser ut som det gör min familj kommer alltid att komma i första rummet och mina barn är det absolut käraste jag har och jag kommer alltid att kriga för dem, Pelle är en klippa som jag behöver för att fungera och han får vara min katalysator och förhoppningsvis får jag vara hans. Ni som har någon nära sjuk och lever med detta vet att det frestar på en hel familj och det är inte alltid lätt att orka,mäkta med eller att man har förståelse för hur man mår. Man kan lätt känna att man vill fly och inte behöva vara kvar. Jag har många gånger funderat på hur vi klarar oss och jag tror och hoppas att det beror på att vi verkligen älskar varnadra och vi tror på vår familj. Men ni ska veta det är inte alltid lätt utan otroligt svårt.
Just nu har Sophie nedräkning på vår resa till Florida i december och vi har frågat om det är okej att åka och det är det men vi ska ha med oss syrgas och det är Ving väldigt snälla med att hjälpa oss så att flygbolagen (SAS /United Airlines) får alla papper så att vi lätt kan få med oss den. Det enda som är konstigt är att vi inte kommer att ha våra äldsta barn med oss och vi är borta över jul.....lite dåligt samvete har jag allt. Sophie får ledigt från skolan så nu är det 38 dagar kvar till vi åker och vår tripp ser ut så här.
Vi flyger Stockholm-Chicago-Orlando den 10 december och sedan bor vi 4 nätter här:
http://www.ving.se/usa/orlando/the-enclave-suites
Efter det bilar vi till Fort Myers och stannar 2 nätter här:
https://www.booking.com/hotel/us/fort-myers-6200-estero-boulevard.sv.html?aid=375652;label=msn-rsI923n9SkOGGKMp4LI5Uw-4783238068;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=78a70caaaa568354d0a15c2c0076487b81ce488fX1;highlight_room=
Därifrån tar vi bilen till Miami i 2 nätter och bor här:
http://www.booking.com/hotel/us/ocean-five.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=ec8b93f769c4c1f036b5096936dd9b001c7be04eX1;highlight_room=
Sedan vidare ut till Key West för 2 nätter och då är vi här:
https://www.booking.com/hotel/us/ibis-bay-resort.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=fda1e0a67c9638be8783bd94d4c1f0a365498c9aX1;highlight_room=
Sen åker vi vidare upp till Fort Lauderdale för 5 nätter här:
https://www.booking.com/hotel/us/atlantic-resort-spa.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=f5eec8ed7fb48321068a3116b75c3fe2b182f28fX1;highlight_room
Sen upp till Orlando för en natt här innan vi flyger hem via Newark
http://www.ving.se/usa/orlando/quality-inn-plaza
Ja vi har något mysigt att se fram mot eller hur? Vi tar tacksamt emot tips på vad vi bör se/göra i Florida.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar