Tjugofjärde dagen

Lördag:
Emma vaknade runt 8 och låg kvar till halv 9 . Då vaknade Sophie och de gick upp. Sophie såg på nyheterna med mommo och moffa. Sen kom Emma och de började med frukost. Emma gick och väckte Erik. Så åt alla frukost. Sophie åt 3 mackor ett glas mjölk och medicin. Efter frukosten tog Sophie hand om Vilgot och Emma och Erik gjorde sig i ordning för att åka till Visby. Sophie gjorde oss sällskap ett tag och sen tog hon hand om Vilgot. Sedan ritade hon med Alva. Efter det åt hon jätte lite tacos. Sen gick hon, Johanna, Ulf, Vilgot, Linda, Tomas, Alva, Klara och Petter till militärmuseet. Sen när de kom hem var Erik o Emma hemma i vid poolen. Alla "barn" var vid poolen. Sen tröttnade Sophie, Alva och Klara. Sophie var med Vilgot. Sen hade Tomas gjort jätte goda pannkakor som vi åt. MUMS! Sen var Sophie med Vilgot igen. Sen var det dags för middag. Kyckling med potatisklyftor o Emmas fetaostsås. GOTT! Sen fick vi rababerpaj! Mums!!!!!
Sen spelade fotboll med Pareik, hans kompis Affe(Fredrik), Johan, Erik, Emma och Vilgot. Sen åkte Johan Patrik o Affe hade varit på besök men gav sig iväg. Sen lärde vi Vilgot hur man stoppade ett grässtrå i munnen. Han var stolt då! Sen lekte vi i sanden med honom och sen gick vi in i huset o Linda hjälpte till att plåstra om Sophies fot. Nu sitter vi här i knät på varandra och ska snart in.o spela Bonk! KUL!!!
Erik hälsar alla som läser!:)

Tjugotredje dagen

Idag vaknade ja som vanligt och upp och fixade det sista innan städerskan skulle komma+startade en tvättmaskin. Jobbade och packade saker till Almedalen samt städade undan lite vet ju inte när man kommer tillbaka... Åkte och klippte mig vilket var välbehövligt och strosade i affärer. Hem och sedan iväg med Pelle till byggmarknaden lastade 120 stenar och sedan till Kvantum lite mathandling och sedan hem hänga tvätt och sedan uppfräschning och iväg på tjejmiddag. En mycket mysig kväll med tjejsnack och en galen igelkott som gick till anfall mot mina tår,,,,
Ja nu ska ju detta handla om Sophie så Emma och Sophie har fått skriva ihop lite från Gotland och ja jag har ringt 1 gång idag bra va?

Vad vi gjort idag...
Vakna vid 9 och gick upp och satte oss med Johanna som skrubbade potatis. Erik kom upp strax efter sophie. O inte långt efter kom Emma upp. Sophie tog hand om Vilgot ett tag. Sedan åt alla 3 frukost. 2 ost/skinkmacka ett glas mjök o medecin. Sedan spelade Sophie, Erik, Emma, Johanna och Vilgot fotboll med en yogaboll. Sedan så hjältes vi barn åt med att göra rent poolstegen. Mycket fin sa morfar, så fin har den nog inte varit innan. Sophie och Vilgot tröttnade och hjälptes åt med hjälp av Johanna att pumpa och fylla Vilgots pool. Vilgot badade ett tag. Alla turades om att vakta och leka med busiga Vilgot. Efter det åt vi lunch, sill o potatis eller pasta med köttfärssås. Sophie åt bra. Sen hon och mormor alfapet. Emma o Erik la sig vid poolen och solade. Erik var först att bada. Sen Emma. Lite senare kom Sophie upp och gjorde oss sällskap. Vi var uppe flera timmar. Linda o Tomas med familj kom senare och vi hälsade o pratade lite. Sen gick vi 3 upp på rampen igen och solade. Vi blev serverade vattenmelon och moffas bullar. MUMS! Vid 5 hade alla 3 tröttnat. Sophie gick och satt sig med alla andra och prata. Erik o Emma gick o bytte om. Sophie hade varit smart och smörjt in sig. Men Emma o Erik brände sig i ansiktet. Sedan tog Sophie hand on Vilgot igen. Och sedan var det dags att äta middag. Tacos. Sophie åt jätte mycket. Emma o Erik testade Vinet emma som emma fick i student present av Erik. Gott! Efter middagen så var sophie trött. Alla dukade av men sophie vilade. Inte konstigt, vi kom ju fram runt ett. Sedan så satt vi och pratade och sitter nu och pratar. Sophie ska nu antagligen ut och spela kubb med Alva o Klara. Eller så ska de se på film. De kan inte välja verkar det som...

Tjugoandra dagen

ja vad ska man säga idag har det inte hänt så mycket alls,  Sophies kompis Tilda blev tyvärr sjuk igårkväll så hon blev hämtad av sin pappa men tjejerna hade hunnit med att umgås ett tag så det var roligt. Pelle och jag åkte iväg till jobbet 7.30 och Sophie och Emma sov gott. Jag hade bestämt mig för att inte ringa och kolla utan försöka vara som vanligt. Det var ruggit rörigt idag på jobbet jag skule göra allt administrativt typ traktamente,lönerapportering,förbereda och printa ut allt till Almedalen,boka resa till Norsjö för 3 och boka New York för 4 ja jag gjorde allt men gud vad jag är splittrad och ofokuserad, New York 28/8 -9/9 nu hoppas jag på att jag får sällskap efter den 5/9 i New York annars så får jag strosa runt alldeles ensam inte så roligt och hua jag måste flyga själv utan sällskap, ja jag hoppas att jag kommer iväg allt är ju inte säkert ännu eftersom vi inte vet var,när och hur operationen blir.
Sophie ringde typ 5 gånger idag hon ska få åka till Gotland och landet ikväll och hon tycker det ska bli så skönt sommarlov!
Jag kom hem lagade mat och stålsatte mig att gå igenom packning och vad tjejerna packat ner. Det enda jag såg till var att medicinen var med och höll lite förmaningar om vad som måste tänkas på. Nu är mamma och pappa och syster Johanna,Ulf  och Vilgot på Gotland så jag är relativt lugn, jag skulle ljuga om jag ska att jag var kolugn som ni förstår så kan man nog inte bli det inte just nu, men jag åker ju på söndag  och det är ju inte många dagar kvar.
Sophie Emma och Erik åker ikväll 21.05 och Håkan var snäll och skjutsade ner dem till Nynäshamn. Sebastian kom hem idag igen elen kommer inte igång förrän imorgon i hans lägenhet så lite middag samt låna tvättmaskinen ville han, man kan ju nästan tro att han flyttat hem igen.
Ja nu är huset tyst och vi väntar på fotbollen och plockat undan överallt är gjort eftersom imorgon blir huset städat. Tror även jag ska försöka hinna klippa mig imorgon och sedan ska jag på tjejmiddag vilket ska bli kul och lördag en heldag med Pelle, ja ibland är jag väldigt nöjd med livet fast jag tycker att jag fått en del käftsmällar och tycker inte jag behöver fler.

tjugoförsta dagen

Min morgon var ett töcken av sömn. Igårkväll tog jag en sömntablett och jag var utslagen till 7.30 sov över klockradion i 1,5 tim var totalt utslagen men upp och hoppa och satte fart och gick iväg till bussen, men det fanns en liten detalj jag missat...sommartidtabell jaja vad gör det då? jag får jobba in tiden istället. Dagen bestod av möte ang Almedalen och sedan gjorde jag klart mitt programm för veckan det blev ganska späckat. Jag gick och såg en repetion  av Fryshusteaterns pjäs som ska ha smygpremiär på länsteatern på Gotland. Sedan drog jag ut kopior och rensade undan lite sedan hem och lagade pannkakor till middag. Vi hade 2 middagsgäster idag Tilda (Sophies kompis som ska sova över natten) och Sebastian (han har ingen el i sin lägenhet har blivit nån miss med förra hyresgästen och överlåtningen) Pelle drog in till stan för att träffa sina ordensbröder och planera hösten evenemang. Så nu sitter jag här själv framför tvn och idag får jag se fotboll.

Sophie och Pelle sov ju på sjukhuset och de blev väckta en gång i natt för att ta tryck,puls och temp.
kl 9 hade Sophie tid till mr röntgen. De kunde inte sätta en ny kanyl för det fungerdae inte idag inga kärl ville visa sig. Hon sa att röntgen gick bra och att det gick fort (hon börjar nog bli tålig nu) Pelle fick ett blyförkläde och hörselkåpor och fick sitta på en stol inne hos henne.
Sophie har även gjort en synundersökning idag där de har fotograferat hennes kärl i ögonen. Läkarna hade haft en liten minikonferens och gått igenom vilka mer prover som kunde tänkas behövas så nu har de väl gjort allt de behöver inför att berätta för oss vad som ska göras. Idag var även Gläjeverkstaden nere och underhöll och Sophie sa att Pelle hade roligare än henne och det var som om de roat honom och inte henne...Pelle är lättroad han!



De fick åka från sjukhuset efter lunch och Pelle släppte av Sophie hemma, hon vill bara vara hemma och att allt ska vara som vanligt.Hon har upplyst mig att hon kommer inte tala om om det blir något som känns konstig för hon vill inte sova på sjukhuset....inge bra alls så nu blir det till att ha koll.

På eftermiddagen ringde sjukhuset till Pelle 2 ggr ena gången för att berätta att de hade haft ett fall av RS virus på avdelningen och vi fick inte bli rädda nu utan detta är en rutinkontroll som de brukar göra för att ha koll. Vi ska få ett paket hemskickat så ska vi topsa henne och lämna in på vårdcentralen. Tror inte det är någon fara vi har inte varit ute på avdelningen och vi har haft eget rum vi varit instängda på. Fast det är bra att de kollar!
Sedan ringde de och gav oss datumet för vårdkonferensen det blir den 17 juli kl 16.00. På ett sätt känns det bra och på ett sätt känns det urjobbigt och en mage som skriker rädsla. Men jag har bestämt att jag ska ta dag för dag och inte tänka så mycket på detta och om jag ransakar mig själv så är jag redan förbi operationen blir liksom lite lättare då.
Imorgonkväll åker tjejerna till Gotland och Pelle och jag ska bli själva ett par dagar innan jag åker. Tror det är bra för alla att vi får lite andrum och Sophie får lite av ett vanligt sommarlov också.
Jag kommer fortsätta skriva oc be tjejerna skriva från Gotland.
Nu vinner Spanien ikväll och imorgon vinner Tyskland sedan vinner Tyskland finalen.Klart!

tjugonde dagen

Oj i morse vaknade man upp av att telefonen ringde, det var Pelle som berättade att han var på väg hem från sjukhuset och kl var 07.45 skit också någon (pelle) hade stängt av min klockradio igår jag brukar den vara på och så startar den 06.00 varje dag men det var bara att rusa in i duschen,slänga på sig lite smink och kläder och så kommer Pelle inrusande och in i duschen, jag sprang ner hällde upp ett glas youghurt som jag drack i ett fläng och bredde 2 mackor till Pelle. Vi var på väg igen vid 8.25 och Pelle släppte mig i Fruängen så jag pustade ut på tunnelbanan till Slussen upp till buss 3 och hela vägen till Karolinska som tur var så ringde Jenny och vi pratade en stund har ju inte setts på länge nu. In till pressbyrån och köpa en surdegssmörgås och toscabulle till Sophie och upp till Q82 och en nyvaken liten tjej. Tycker nog att vi lyckades ganska bra med vår morgon. Sophie har ont precis ovanför ljumsken och har gått på alvedon hela natten. Syrran kommer in och tar tryck,puls och feber och när hon gått går vi ut och äter frukost jag en kopp kaffe Sophie te och sin macka och bulle som hon var mycket nöjd med och allt gick ner. Vi går tillbaka sakta och Sophie lägger sig igen jag börjar jobba med Almedalensprogrammet det finns sjukt mycket seminarium att gå på och en mail till mingel ramlar in också ser ut att bli en rolig vecka. Sophie spelar lite sims och slappar. Vid 11.00 tiden så kommer ronden in och pratar. Läkaren berättar att hans äldsta son är 2 dagar yngre än Sophie men född samma år som henne. De bor i Snättringe och hans son skulle byta skola till hösten så han undrade om Segeltorps skolan var en bra skola, det tycker Sophie. Hans son hade valt Källbrink för att kompisarna gick dit.  Han undersökte Sophie som vred sig när han tryckte henne över ljumsken men han tycker att allt är mjukt och fint men att hon har ont ser han tydligt. Han vill ha ett kissprov och sedan ett nytt ultraljud som undersöker lite grundligare samt att de ser över njuren. Vi håller på med våra datorer när ronden gått och vid 12.30 kurrar min mage så jag sa att jag går
 och köper mat du får beställa något j"jag äter bara om de har lasange" hmm säger jag och går.
Når jag kommer upp med min grekiska sallad så har Sophie inte fått någon mat och jag frågar "de hade inte lasange jag får pizza istället" Sjukhusmaten har verkligen förändrats sen jag låg på sjukhus. Hennes mat kommer in på rummet och vi äter och jobbar samtidigt som vi äter. Efter lunch kommer syrran in för nytt tryck,puls och temp. Efter det tycker jag att Sohie ska klä på sig och att vi ska ut och gå en sväng föratt det är nog bara gott att gå lite och förhoppningsvis kan hon lämna detta kissprov snart. Vi går till pressbyrån för jag har mutat ut henne hon får lite godis,en tidning och cola när jag står och betalar ringer avdelningen och säger att vi ska komma för Sophie har fått ultraljudstid. Vi går tillbaka och Sophie säger jag kan nog försöka kissa nu...bra där. Vi åker upp till ultraljudsundersökningen och kommer in med en gång. Sophie får lägga sig på britsen och de börjar undersökningen den tar drygt en timme och de trycker och kör med 3 olika ultraljudmanicker men hon är tapper vår lilla tjej fast det gör ont. När undersökningen är öve rhar lökaren sett en svullnad som är vätskefylld och retar lymfarna fast hon vill inte säga så mycket mer utan det får läkaren på avdelningen göra.
Vi går ut från rummet  och vilka är där om inte Sophies favoriter sjukhusclowner (Sophie tycker att clowner är lite läskiga) De gör en nyckelpigeballongarmband till henne och givetvis fick jag ta ett kort också. Tllbaka på avdelningen så läser jag lite och Sophie spelar syster kommer in med alvedon och vi får fråga henne för det är något som varit konstigt idag Sophie blir alldeles kokhet men hon har ingen feber och det kommer och går + att hon utan att ha rivit eller kommit åt har börjat blöda på 2 ställen....skumt är det men syster säger att alvedon kan ge värmekänningar och blödningarna möjligen att hon äter trombyl i lite högre dos men vi får kolla med doktorn.
Doktorn kommer in och ger oss provsvaren och mycket riktigt så har Sophie en vätskefylld bula där de gick in i torsdags och han säger att det är ju bra för nu vet vi ju vad som ömmar och det kommer nog gå över av sig själv. Sophie blir inte utskriven utan kommer att bara kvar åtminstonne till imorgon efter mr röntgen. Han rekomenderar oss att sova över natten för då får Sophie sovmorgon och de ska ju byta ut infarten också. Vi säger att vi vill åka hem och äta middag och sedan åker Sophie och Pelle tillbaka. Pelle kommer och hämtar oss och hemåt det bär för matlagning makaoroner och köttbullar bjuds ikväll. Vi tar en tur till Stuvsa för att hämta paket och på väg hem igen säger Sophie till Pelle vi ska vara tillbaka på sjukhuset senast kl åtta för jag ska se allsång på Skansen jaja säger Pelle men jag måste få ta det lugnt också Hallå på sjukhuset gör man inget annat än just tar det lugnt. De åker iväg vid 19.35 och vet ni jag är alldeles själv hemma jag äger fjärrkontroll och det är tyst och inte speciellt stökigt en egen kväll tror inte jag haft det på väldigt länge ska nog slå till på ett glas vin och fotboll för ovanlighetens skull, kanske en senare buss imorgon och långfrukost.

Nittonde dagen

Imorse var det dax att gå upp som vanligt och ta sig till jobbet. Jag kan inte säga att jag var speciellt utvilad när jag vaknade hade en hemsk natt där jag hade svårt att somna tankarna bara flög runt i huvuvdet och så var jag lite ledsen. Men klockradion startade 06.00 och upp var det bara att gå vid 07.00 väckte jag Sophie för hon skulle följa med mig (ja lite nojig kanske jag är för jag vill helst inte lämna henne själv) Vi åt frukost och sedan släppte Pelle av oss vid Fruängen. Vi kom fram till jobbet i detta hemska "höstväder" och smet först in på ICA för att handla med oss lite ätbart. När vi kom upp på 8:an så mötte vi Cecilia som stod startklar för att öppna upp Lovely days. Vi låste upp dörren och gick till mitt röriga skrivbord (undrar om allt just nu är rörigt kring mig?) Sophie fick låna en plats och hon tog upp sin dator och jag startade upp min. Vi gick och tog en kopp kaffe och en kopp te Sophie hade nämeligen köpt en toscabulle och skulle avnjuta frukost 2. Jag rensade skrivbordet och slängde lite/mycket papper och pratade med kollegor som givetvis undrade hur det var och så. Det skönaste var Anja som sa att Lotta det är bara ett jobb för det fick mig att se så mycket klarare på att ja det är bara ett jobb min familj är mycket mycket viktigare och om jobbet inte lirar med mig just nu så då finns det en mening med det också. Vi gick ner vid 11.00 till invigningen av Lovely days och lyssnade på RMK Sophie gillar Rikard hellskarpt så det var roligt att just han var där och sjöng. Vi åkte upp och jag jobbade vidare med att försöka förbereda mig på Almedalen och vilka seminarium jag vill/bör gå på. Herregud vad många seminarium det är i år det blir bara mer och mer. Vid 12.30 skrek magen efter lunch så vi gick ner och köpte oss lite mat som vi tog med oss upp och när vi satt och åt så ringde Emma för hon ville också komma till jobbet. Sophie lånade min plupp och åkte ner och hämtade henne. Tjejerna fick sitta och spela SIMS och jag jobbade på. Sophie såg blek ut och hon klagade på att hon var trött och hade ont ovanför ljumsken.Jag avslutade mitt jobb runt 16 och tog tjejerna med mig vi smet förbi MNO och hittade en kavaj till Sophie. Pelle hämtade oss i Fruängen och SOphie var riktigt låg och hade ont och kände sig stel. När vi kom hem började jag laga mat potatis och isterband Sophies val och Pelle fick ringa till sjukhuset för att höra är detta en förändring och måste vi åka in. De tyckte vi kunde avvakta och se om det tilltog. Vi gjorde vanliga husbestyr så här vid läningsdags Pelle betalade räkningar,jag kollade båtresor till Gotland lagade mat och kolllade vad som behövdes köpas hem. Vi åt och SOphie åt bra men hon var jättelåg och gnällde över smärta samtidigt som hon inte ville åka in för hon vill inte sova på sjukhus mer. Vi förklarade om du har så ont och vi inte ens kan nudda dig så sorry vi åker in med dig. Pelle tog SOphie med sig och jag stannade hemma och började röja köket och så ringde jag Sebastian och frågade om han kunde skjutsa mig till Kvantum så jag fick handlat, absolut sa han ska bara slänga mig i duschen så kommer jag. Handlade och fyllde på förrådet hemma och väntar nu på vad som händer på sjukhuset. Jag vet att SOphie ska ta ett ultraljud över magen och att hon grät mycket när de undersökte henne. PÅ ultraljudet kan man inte se något men hon har fortfarande ont fast hon fått 4 alvedon. Nu väntar de på att läkaren ska få kontakt med en nevrokirurg  och om det är något mer de ska leta efter eller fler prov som måste tas.....så fortsättning följer  ..... men imorgon för jag måste lägga mig själv nu om jag ska orka upp imorgon. Godnatt!

artonde dagen

Oj i dag har vi inte gjort många knop. Sophie har legat på soffan hela dagen. Hon har varit väldigt trött och behövde säkert vila efter de 2 senaste dagars utsvävningar. Själv har jag plöjt jobbmail,tvättat, vikt tvätt och lagat mat Sebastian kom över på middag och Emma rynkade på näsan åt maten idag. Pelle har äntligen fått ordning på släpvagnen så han är nöjd. Imorgon så ska vi jobba och det kommer att bli en omställning som inte blir så lätt så Sophie följer med mig till jobbet och sedan så har vi löst resten av veckan för henne. Emma och Sophie får åka till Gotland på torsdagkväll till mormor och morfar jag åker ju i helgen så då passara det bra att de är där. Onsdag ska SOphie göra den sista undersökningen som läkarna behöver för att göra bedömning av vad de ska göra,vem kan göra var ska operationen göras kan man operera eller? mycket sådana frågor snurrar i mitt huvud och jag har svårt och koncetrera mig för jag känner någon olust i kroppen som jag inte är bekväm med, Kommer nog att vara så här ett tag kanske är det bra att börja  jobba och få fokus på något annat. Men ni ska veta att bara för att vi ska leva som vanligt så blir det inte som vanligt vi försöker men det finns oro i famlijen hela tiden. Sophie har idag konstaterat ett hennes blåmärken hon har har antagit en ny färgskala och sticken hon fått börjar sakta försvinna. Jag tog hand om tvätten från när vi låg på sjukhuset och hela tvättstugan stank sjukhus helt otroligt vad lukt kan sätta sig.
Ja jag ser fram mot jobbet imorgon och hoppas att det inte blir för rörigt för mig för nu ska fokus ligga på ALmedalen måste se vilka seminarium jag ska gå på och framför allt bör jag ta hand om mitt egna seminarium. Boka allt till New York fast det känns lite skakigt att göra för jag vet ju inte hur det kommer se ut längre fram...
Det är också väldigt märkligt att inte ha sommarsemestern planerad och vet ni det är första gången på väldigt många år som vi inte planerat och bokat allt så jag tror det fanns  någon mening med att vi inte gjort det eller hur?
Vi får se vad som händer i sommar allt är öppet.......

Sextonde dagen

Ja vi vaknade upp på Erikslund efter en underbart rolig och mysig midsommarafton. Vädret var inte så bra som dagen innan men vi fick väl överleva det...säger jag som glömde packa tjocka kläder brr... Sophie somnade ju fort och när hon vaknade hade hon ont i ljumsken och magen efter sin undersökning. Hon stojade ju runt och sprang och lekte på midsommarafton som det så brukar göras och kanske inte det var det bästa men som sagt vi ska ju leva som vanligt (vi höll ju givetvis ett öga mer än vi brukar på vad hon gjorde) Vi åt frukost och Vicky hon lär barnen att äta rostad macka med färska jordgubbar och strösocker på.. ja det är hon som även äter smörgåschoklad på mackorna lite underliga frukostvanor har de i Danmark men ja så är det på midsommardagen. Pelle tar Elsa ut på en promenad och vi andra småplockar eller mest Pomme faktiskt. Det ska väckas liv i tröttskallar och det är inte så lätt men upp kommer de, tältes fälls och bord och stolar bärs undan. Jag röjer i vårt rumm och sedan är det dax för lunch korvgrillning. Efter lunch packar vi ihop och börjar bege oss hemåt. Sebastian stannar kvar med familjen Graf-Svensson. Hemma så slappar vi ett par timmar inte Pelle dock han ger sig ut och börjar mecka med släpvagnen. Sophie har fortfarande ont i ljumsken så vi bestämmer att vi tar bilen till Lina som fyller 18 år. Vi glömmer lite av klockan och får skynda på in i duschen. Pelle glömmer mest av tiden så tjugo i sex påminner jag honom att vi ska vara borta 18.00. Emma är hemma hon har ingen lust att följa med och vi åker med vår lilla presentpåse. Det är en alldeles vanlig kväll med skratt och mycket prat. Sophie hamnar i mellanålder av alla ungdomar och barn så hon sitter mest vid oss och är med. Lite senare så åker de flesta ungdomar in till stan för att gå på Sommar och vi lite äldre bli kvar och sitter och pratar. Sophie spelar wii med Pontus ett tag och sedan ser hon på film. Vi åker hem vid tolvtiden efter en helt vanlig kväll.Sophie har ont och Emma har ont i sin rygg så 2 tjejer som det ömmar på går och lägger sig och det gör vi med.

Femtonde dagen

Vi vaknade upp i första dagen av en "norlmal" tillvarao sedan Sophie fick diagnosen MoyaMoya. Vi tog det ganska lugnt på morgonkvisten, Pelle åkte till och med och tvättade bilen. Vid 10.00 åkte vi iväg mot Hjälsta och Erikslund. På vägen var vi tvugna att stanna vid ett apotek för att hämta ut en dos trombyl till Sophie hon ska istället för 75 mg äta 240 mg. Och självklart var vi tvugna att gå in på coop för att handla lite lunch och bröd till mig. Jag köpte mig rökta räkor och marinerade musslor och en god bit ost. Vi  åkte i sakta mak ut. Känns väldigt konstigt att det faktiskt bara är 2 veckor sedan Sophie blev dålig och en vecka sedan diagnosen kännas så mycket längre och det har hänt så mycket.
Väl framme så blev det ett hjärtligt kramande och vilken skön känsla att vara bland "gamla" kompisar. Vi pratade inte speciellt mycket om sjukdomen utan vi fokuserade på firande. Som vanligt lite kaosartat tälltbygge och dukning till lunchen. Det var förberett gasnka mycket så vi satte oss till bords och första snapsvisan var igång. Ett glatt och mysigt samtal runt bordet barnen satt längst ner och fick äta spagetti och köttfärsås och Sophie fick i sig ganska mycket för att vara henne. Vi sjöng och var glada och sedan fick jag ta tag i majandet av stången. Skickade iväg de äldre ungdomarna ut i skogen efter björk och att maja den och de yngre fick gå på blomjakt.  Det gick ju lysande de var snabbare än vi brukar vara. Kransar gjordes i första hand att ha i håret men Vicky höll ställningarna och gjorde de till stången.Ett gäng diskade. Sedan dansade och lekte vi runt stången det var tre små gummor,räven raskar, en bonde i vår by och givetvis björnen sover de var några fler och sedan avslutade vi med raketen. Jag brukar ju göra lite lekar och stoj men som vi har haft det så fick jag tänka kreativt och jag snodde med mig min planering till när jag lekte med SPP så vi körde vi famlijen Larsson,bolljongleringen vilket inte var det lättaste ska jag säga det slutade med att vi fick ta ner det på en väldigt enkel nivå för att folket skulle förstå. Men det gick till slut och vi hade 4 bollar igång. Vi avslutade med att köra ett musikspel Oggha chagga. Sedan bjöds det på kaffe med otroliga bakverk i olika former. Det såg väldigt gott ut men jag nöjde mig med kaffe och sen slank en liten liten biskvie ner...
Vi satt och pratade och ett gäng in och diskade och några andra började förbereda middagen jag fick ansvaret för riskokningen. Pelle och Håkan tog kommandot av grillningen. Och hur konstigt var inte detta vi åt middag vid 19.30 ca och inte vid 21.30 som vi annars brukar.Vi åt gott och sjöng så bra som vi brukar och dessa allsångshäften som verkligen håller på och faller i bitar håller fortfarande. Vi avslutande middagen med jordgubbar och glass och iskall punsch. Ungdomaran satt kvar en liten stund och sedan smet några in och fortsatte spela musikspelet. Sophie och några andra barn lekte med bollar och brottades och stojade runt. Själv var jag helt slut och jag tror inte jag riktigt har fattat hur mentalt färdig jag är. Var ju trött vid 22.30 men höll ut ett tag till.
Nu började de som skulle ta sig tillbaka till staden att bege sig och vid 23.30 sa jag till Sophie att nu ska vi gå och lägga oss och det var ingen glad tjeje som jag fick med mig men väl en nöjd en när hon väl låg i sängen så somnade hon ganska fort. Fam Emnegards bil startade inte så det var lite hallå utanför men efter ett tag så somnade jag till varpå att man vaknar upp av att Pomme säger högt och ljudligt att det kommer en bil.... Slumrade till igen och vaknade till när Pelle kom och la sig.
Sov lite oroligt och kollade på Sophie ett par gånger.
Vi vaknade vi 9 tiden och Sophie var lite öm i magen självklart efter hennes stojningar och så men lycklig över att midsommarfirandet blivit som vanligt och att hon klarade av att vara med på allt. Och vi alla kan bara säga detsamma

Fjortonde dagen

Jaha ingen sömn inatt inte först så delade vi rum med en tjej och hennes pappa, hon kom upp ganska sent efter en operation så det var mycket kontroller och illamående och så. Snäll som är så sänker man volymen på tvn (ser på nyheterna var ju ingen fotboll) då sätter pappn på so you think you can dance på högsta volymen så jag hör inget.... Han sänker lite och jag höjer lite och Sophie ligger i sängen och småflinar. Tur att man kan roa någon iallafall. Vi blir väckta vid 2.00 för tryck och puls och sedan kl 06.00 för att Sophie ska duscha och tvätta sig med någon speciell blå tvättsvamp.Sängen hennes bäddas rent och hon kryper ner och sköterskan ska spola infarten och konstaterar att den fungerar inte... de måste sticka igen. Sophie säger att stick bara jag behöver ingen salva. Så 2 stick på högerhanden fram och inget duger sedan sätter de en infart på undersidan av högerhandled. Hon får ligga i sängen tills det är dax att gå till nevrokirurgerna. Pelle och Emma kommer upp och Emma har varit snäll och gjort en macka med leverpastej åt mig. Jag sticker ut i köket och äter med Emma för att inte sukta Sophie. Det är väl typiskt att idag är första gångnen hon säger att hon är hungrig och vill äta, när man inte får äta så är man hungrig. Vid 8.00 tiden så kommer en barnsköterska och sjuksköterska och hämtar oss. Sophie ligger bekvämt tillbakalutad under färden genom kulvertarna på K. Hon berättar för syrrorna att hon läst en bok där det bor hemlösa och läskiga gubbar i kulverten på KS, de talar om att nuförtiden gör det inte det men de är väldigt tråkiga. De som kör bilar med släp därnere kör väldigt fort..
Vi kommer fram till operationssalen och narkosläkaren och narkossköterskan tar emot oss. Jag följer med in och ger Sophie en slängpuss för att sedan vänta utanför med Emma. Pelle stannar hela tiden tills hon sover ordentligt. Vi tar sedan utevägen tillbaka till avdelningen och väntar. Vilken hemskmupplevelse det är att vänta och detta är inget som direkt är farligt men narkos är narkos och vi vet inte hur det är med kärlen i huvudet. Efter ca 2,5 tim så ringer narkossköterskan från BUVA och säger att vi kan komma ner. Vi hittar inte så vi ber en sköterska hjälpa oss. Väl nere på BUVA så säger sköterskan där nere till oss att man får inte vara mer än 2 st som är där inne. Emma går ut och väntar i väntrummet. Vi sitter där och tittar på Sophie, nä Pelle läser och jag är för trött för att ta mig för något. Efter ca 1 tim på uppvaket så ska sköterskan ta bort tryckplasten i ljumsken på Sophie. Hon väcker Sophie och Sophie är ganska vaken med en gång och ställer flera frågor om vad det är hon gör. Hon berättar och visar sedan upp tryckplasten som är platt när man sätter det på såret och sedan är det som en luftkudde som man sprutar in luft i. Spännande saker det finns på sjukhus... Sophies infart på handen var tydligen för dålig och vi ser att de har provat att sticka flera gånger i vänster armveck. Hon är helt blå och blodig...
Jag går ut efter en stund och Emma får gå in så jag sätter mig i väntrummet och bara kopplar av. Trött och nästan på väg att somna. Emma kommer ut efter en stund och vill inte vara därinne på uppvaket . Jag stannar med Emma ute istället och efter ett tag kommer personalen från avdelningen ner för att hämta Sophie. Det enda Sophie ¨pratar om är att hon är hungrig och törstig och jag vill ha mat nu. Vi förklarar att du kan inte få mat förrän vi ser att du behåller det du dricker. Ett glas vatten och sedan väntar vi en stund okej?. Ingen glad solstråletjej nu inte. Hon får ett glas isvatten och börjar dricka försiktigt.
När vi har satt oss tillrätta så kommer en av nevrokirurgerna in Ulrika och tar fram en stol (varpå Sophie säger detta är allvarligt hon ska sitta) och går och stänger dörren. Hon börjar med att berätta lite om MoyaMoya och hur de tänker och vad som måste göras osv. Sophie kommer att bli utskriven idag och ska göra en MRröntgen på onsdag nästa vecka. Sedan ska vi ha en konferens med hela teamet v 29 där man ska diskutera med oss om vad som bör göras väga för och nackdelar osv. Vi frågar hur ska vi göra fram tills dess. Lev som vanligt! Okej det kommer inte att bli som vanligt men vi kan försöka. Något vi bör tänka på? Nä inte mer än att kom in om det blir någon förändring. Bra kan Sophie åka med mig till Gotland? Absolut det är bara att åka till lasarettet där om det behövs. Sedan säger Ulrika okej den fråga ni säkert har gör det någon skillnad för sjukdomsförloppet om vi väntar? Nej eftersom Sophie antagligen har haft detta sedan hon var liten och det inte har hänt så mycket så gör det ingen skillnad. Det vi vill är att Sophie ska få den bästa vården som finns och vi behöver konsultera andra nevrocentrum i världen om inte vi kan gör operationen här, kan man flyga in läkare eller flyga er iväg. Alltså kan hon flyga bra! vi får en väldigt positiv inställnign för första gången till denna Moyamoya sjukdom och känner nog oss mer lugna än för en vecka sedan har det verkligen bara gått en vecka? Känns som så mycket mer sedan vi fick veta vad hon hade.
 Jag och Emma går ner och köper lunch till oss men det efter en diskussion med Sophie som vill ha Subways. Vi äter här nu och så köper vi Subways till kvällen. Hon surar på och sitter i sin säng när vi går så är hon kissnödig och vi vet att hon ska ligga still ett tag efter anglionen. Syrran kommer in och hjälper henne på toan och vi drar ner och köper mat. När vi kommer upp med vår mat så är vi taskiga och äter den framför henne och då bestämmer vi att vi ringer och säger att du också ska få mat. Hon beställer lasange. Hon får sin mat och bokstavligen slickar ur forrmen med lasange och säger detta är nog den godaste lasange jag ätit. Hon äter upp burken med morötter och dricker ett stort glas äppeljuice. Hon får en piggelin till efterrätt sedan somnar hon. Hon sover ett par timmar och under tiden kommer ansvarige läkare på avdelningen Maria in och pratar. Hon har inte så mycket mer att tillägga än att sjukgymnasten ska komma och göra en känseltest och styrketest på Sophie sedan ska infarterna tas bort och sedan kan vi gå hem. Vi väntar på att Sophie ska vakan och sjukgymnasten ska komma... När sjukgymnasten väl kommer så får vi väcka Sophie för att hon ska kunna göra  undersökningarna Sophie får 5 av 5 på både känsel och styrketestet på en vecka harhon fått tillbaka så mycket. TACK! Sjukgymnasten ska göra några tester där Sophie ska gå fram och tillbaka och det går bra men sen ska hon stå still och blunda 1 min och Sophie klarar inte 25 sekunder utan tuppar av. Dramatiskt och läskigt med ögon som rullar ringer vi på larmknappen under tiden så hinner Sophie vakna till och börjar gråta och blir självklart rädd. De ringer på dr Maria och säger att det hänger nog ihop med att hon varit sövd legat länge och inte ätit. Maria tycker inte vi ska jäkta hem från sjukhuset utan vi ska ta det lugnt. Sophie sover nu igen och Pelle och Emma fick ge sig iväg till Solna centrum för att köpa subways mackor annars hade vi nog haft en riktigt arg liten tjej. Så nu väntar vi igen men snart får vi förhoppningsvis åka hem och imorgon bär det av precis som det brukar till Erikslund och tradionellt midsommarfirande. Vi är säkert trötta em glada över att få bli fria ett tag.

Så nästa vecka ska jag och Pelle jobba vilket kommer att bli en omställning som kanske blir lite si och så eftersom innerst inne finns det en rädsla att lämna Sophie men vi måste ju göra det och lita på att hon ringer om hon känner något. Samtidigt ska det bli skönt att ha ett normalt liv och hämta krafter för vi är ju inte klara med denna resa än på ett tag. Men för stunden får vi vara helt "normala"-
Ha en underbar midsommar för det tänker vi ha och hörrni var rädda livet är skört man vet aldrig vad som händer.

En anna länk som jag har tagit till mig är denna efter tips av Lotta i Usa! Tack

http://neurosurgery.stanford.edu/moyamoya/#

Trettonde dagen

Underbart skönt att få vakna upp hemma även om Pelle väcker en tidigt för han säger själv han har blivit gubbe och kan inte sova länge på morgonen längre. Ligger och drar mig till 9.00 och går då in till Sophie som också är vaken kollar at allt är ok. Känner mig trött och orkeslös idag har svårt att ta tag i saker. Sitter länge vid frukostbordet och spelar på datorn. Sophie är som vanligt inte hungrig utan det blir att bli lite arg och säga att om hon inte äter och dricker måste vi åka tillbaka till sjukhuset det är ju en av förhållningsorderna vi fått minst 3 mål mat om dagen och 2 l vätska. Sophie kompis Ellen kommer  förbi vid 11 tiden och har med sig 1 liter jordgubbar som de tar med sig ut i solen + ett spel de sitter ute och njuter av vädret och jag tänker och önskar att allt bara var som vanligt igen. Jag masar mig in i duschen för Pelles föräldrar ska komma förbi så lite fart får man sätta. Jag håller på och hänger en tvätt när Siv och Olle kommer. Ellen ger sig av hemåt och vi fikar med Siv och Olle. De har med sig jordgubbar och glass. Vi siter ute i solen och pratar någon timme vädret är helt fantastiskt. När Olle och Siv drar så sticker Emma och Sophie upp på Emmas rum för att ägna sig och tv och dataspel.Med posten idag kom ett kort till Sophie från fam Graf-Svensson med en peng för att köpa något att äta på eller bläddra i Sophie tacka så jättemycket. Jag försöker ta tag i lite undanplockning men idag är det trögt lyckas iallafall få köket rent och tvätten hängd och vikt. Sitter mest och tänker och funderar hamnar som i ett drömland... på eftermiddagen ringer min mamma och jag blir nästan gråtfärdig tror mer att det beror på mig själv och trygghet som man har. Vi äter en fantastiskt god torsk med potatis som vi fick igår och vad underbart det är att slippa laga mat. Att jag säger det som ser matlagning som en avkoppling men inte nu jag måste hitta någon form av avkopplning och hitta något som stimulerar mig. Vi åker hemifrån vid 17.30 för att vara tillbaka på sjukhuset 18.00 men bilköer på Essingeleden gör att vi är sena. Det gör i och för sig inget. Vi fick nu ett annat rum som vi ska dela med någon får se hur det blir med sömnen då... Sophie får ett värmeplåster med bedövningssalva i högra armvecket och ett på vänster hand. Duscha får hon göra imorgonbitti så de väcker oss 6.00. Sophie får besök utav sin klasskompis Sandra och hennes kusin. De hat blommor och ett litet paket med sig. Sophie blir stucken igen för vilken gång i ordningen vet vi inte längre men det viktiga är att det går bra vilket det gör hon börjar bli en tuff tjej!
Vi får förklarat om vad som kommer hända imorgon och vi kommer att gå från avdelningen strax före 8.00 och gå genom kulvertar bort till vuxenoperation där får 1 eller 2 följa med in till Sophie sover och de hoppas att båda undersökningarna ska bli gjorda vi vet ännu inte hur det är med MR röntgen. Ja och ingen fotboll ikväll så vi får väl se vad vi hittar på. Sov gott allihopa så hörs vi imorgon!

Tofte dagen

Jaha ja vi fick sova länge imorse på sjukhuset 9.30 vaknade jag och var precis på väg in i duschen när ronden kommer så jag hoppade bokstavligen ner i sängen. Jag berättade att jag varit uppe ett gäng gånger inatt för att sätta inn syrgasen och då konstaterade de att hon hade en vuxenmask och de bytte till en barnmask. De satte även in vatten så att det blev lättare för Sophie att andas in. De tog blodtryck,puls och gjorde styrketest. Hon börjar bli stark i båda nyporna nu och det tycker vi är så skönt. Högerfingrarna är det ingen känsel i  men vi håller tummarna för att det kommer tillbaka.Under ronden så ringde nevrokirurgen till läkaren och hon gick ut och pratade. Vi pratade med sjuksyrran och barnsköterskan om att det var Emmas fördelsedag och att Sophie väldigt gärna vlille uppvakta henne. Det är konstigt att inte vara hemma och fira henne på morgonen. Vi resonerade fram och tillbaka om att vi får gå ut och äta ikväll eftersom vi då trodde att vi skulle vara kvar. Sophie var ledsen och ville inte alls ligga på sjukhuset hon var trött på det. Vi försökte förklara att det ätr tryggare för oss om vi är nära om något mer skulle inträffa och Sophie menade på att vi kan åka då eller ringa ambulansen. Läkaren kom tillbaka in i rummet och sa att efter ha pratat med nevrologen så finns det inget som håller oss kvar på sjukhuset och syrgasen behöver du inte ha varpå Sophie sliter ut den fort. Vi ska åka hem på eftermiddagen vid 14 tiden så vi glider iväg och äter frukost och sitter och pratar ett tag men en mamma och hennes son. Vi går sedan ner till lekterapin för Sophie vill göra en present till Emma eftersom vi inte hunnit köpa någon. Det är en fantastisk fin lekterapi som finns på KS. Jättefina rum och en stor härlig trädgård. Sophie gjorde en fotoram som vi ska ta och sätta in ett kort på syskonen i. Vi spelade hockeyspel och biljard, jag vann sedan läste jag metro och Sophie lekte med sand. Efter ett tag tröttnande hon och skulle laga mat till mig i köket. Vi gick upp till vårt rum på Q82 och spelade lite data. Vi ringer på sköterskan för att hon ska ta bort infarten i höger arm, Sophie får hjälpa till och vips har hon dragit ut infarten själv! Hon får plåster och vi får förhållningsorder om hemgången. Vi måste åka in direkt om det blir någon förändring vilket vi ser som självklart idag. Imorgon ska vi vara tillbaka på sjukhuset vid 18.00 för att sätta ny infart samt duscha innan hon ska sövas på torsdagmorgon. Så i natt får vi sova i våra egna sängar och imorgon sjukhuset och torsdagkväll förhoppningsvis hemma. Vi har fått tillåtelse att fira midsommar som vi brukar och det har Sophie sagt att hon rymmer dit om det inte blir som vanligt. Så vi har meddelat att vi kommer att vara med men att jag tar inte på mig några åtaganden i år. Tror nog jag kan sitta med ett glas vin och bara få prata av mig både glad och ledsen vilket säkert behövs nu.
På kvällen så äter vi födelsedagsmiddag som Emma bestämt, grillat kött,pommes frites,tzatziki och melon/getostsallad. Sebastian kommer över och firar med oss. Jag har verkligen ingen lust att laga mat totlat orkeslöst inte likt mig. När vi sitter och äter så kommer Marre över med ett paket till Emma och Micke hade 4 matlådor över från resturangen. Vilket lycka och vad gulligt precis vad vi behöver. Emma blev väldigt glad av paketet från Marre med familj och Janne med familj vi tackar så mycker och Micke guld värt är matlådor!

Det är nog med stor sannolikhet att Sophie kommer att opereras ganska snart och jag har valt att inte tänka på det men nu börjar det bli så att läkarna även pratar om det och då kan jag säga att min mage lever runt.

Tror även nu att vi börjar känna att vi behöver träffa andra nu och prata om andra saker så ett midsommarfirande på Erikslund ser vi fram mot!

Nu måste jag se fotboll Sverige vinner med 2-1 tjoho!

Elfte dagen

Oj, idag sov vi länge Sophie gick upp först jag straxt efter ca 9.15. Vi gjorde känseltesten och konstaterade att det blir bättre för varje dag. Jag ringde till sjukhuset för att se om vi skulle åka in för att göra undersökningar. Syster bad att få ringa tillbaka för det var rond och läkarna var upptagna. Hon ringde tillbaka och sa att den undersökningen som Sophie ska sövas under är planerad till torsdag 21 juni kl. 8.00 och man ska försöka göra MR med kontrastvätska  samma dag. Det innebär att vi måste åka in på onsdagskvällen runt 18 tiden eftersom de måste sätta infarter och kolla att allt är bra. Vi blev uppmanade att försöka leva så normalt som möjligt fast det är svårt men vi försöker faktiskt. Vi hade bestämt att vi skulle rensa Sophies garderober samt att vi skulle gå igenom kläder som Emma inte längre vill ha. Emma behövde hjälp med cv och skriva in sig på arbetsförmedlingen. Om det finns någon därute som vet ett ledigt jobb till en 19 årigtjej hör gärna av er.
VI började med att slänga ut Sophies skrivbord och in med en byrå istället. Sedan började vi rensa vi hann väl med 1 garderob innan Sophie slog i huvudet i kanten på sin hylla över sängen. Kollade hur det gick och om hon kände något hon sa att det var ok. Vi fortsatte ett tag till sedna var det dax igen Sophie slår huvuvdet för andra gången. Nu gråter hon ordentligt. Vi avbryter och går ner och lagar lunch. Vi har nu lärt oss att det är superviktigt att Sophie äter 3 mål mat och dricker ordentligt.
När vi äter lunch börjar Sophie fråga  "blir jag bra någonsin" nä säger vi det kommer du inte bli du måste gå på regelbundna kontroller resten av ditt liv. jaha säger hon men det blir ett normalt liv? ja det hoppas vi att det blir....
Vi går sedan upp och fortsätter och plötsligt säger Sophie jag har så ont i min vänstra hand. Jag kollar och hon säger själv att "mamma vi gör styrketestet det känns konstig" vi gör det och här blev jag paff hon är nästan svagare i vänster hand nu men ingen känsel i höger hand. Jag säger att vi måste ringa sjukhuset ,Sophie gråter och säger "det gör inte ont längre jag vill inte åka in". Jag ringer och får prata med en syster som säger jag ska kolla med läkarna och ringer tillbaka. Hon ringer efter ett par minuter och säger vi gör iordning ett rum till er ni måste komma in för detta är en förändring. Så iväg till sjukhuset igen. På sjukhuset så gjordes kontroller, de började med att lysa med en lampa i ögonen men det såg bra ut.
Vi väntade på läkaren en liten stund, sedan kom"Roger" in och kollade tester med styrka och känsel. han upplyste Sophie om att hon inte kommer att bli bra, "VA" säger Sophie "nä det kan man inte bli med sådana strumpor (hon har hammarbystrumpor på sig) möjligen om du byter till Djurgårds strumpor". Nä skämt och sido vi behöver göra en Ct-röntgen och ta blodtryck och puls. De sätter  en ny infart i höger arm och tar några blodprover. Vi går ner till röntgen och gör den för tredje gången på drygt en vecka. Efter det får vi gå tillbaka och vänta på bildsvar. Sophie kryper upp i sängen och spelar Sims och vilar. Efter ett tag kommer beskedet att det ser bra ut inga förändringar syns men att Sophie ska sova på sjukhuset för att få syrgas under natten så hem för att packa väska igen och Sophie är kvar själv på rummet. Tar med mig pannbiff med potatis och stekt lök för det har Sophie bestämt att vi ska äta idag.

Så nu ligger vi här på KS igen ja jag ser fotboll och Sophie spelar Sims. Vi har även fått veta att det finns 2 läkare i Sverige som kan göra en sådan operation som Sophie ev kommer att behöva göra men jag vill inte tänka dit ännu. Tar dag för dag...
Och imorgon fyller skruttungen Emma år och vi är inte hemma hoppas på att komma hem till kvällen så vi kan fira henne då.

Tionde dagen

Sov oroligt inatt och börjar nu fundera på om man ska ta en tablett och sova hårt. Pelle och jag var uppe en gång var inatt och kollade läget. Vid sjutiden gick Pelle in och väckte Sophie för att göra känseltesten. Hon somnade om och även jag. Vid 9.00 gick det inte att sova mer men jag vägrade gå upp vädret var så dåligt och bjöd faktiskt till att stanna kvar i sängen. Vid 9.45 gick jag ner och då sken en liten tjej upp i Soffan, hon har fått tillbaka mer känsel i armen men inte i 2 av fingrarna, med foten har det inte hänt så mycket. Styrketestet visade att kraften börjar komma tillbaka. Detta är så skönt för det var inte läkarna säkra på att så skulle hända. Vi är glada för allt som går tillbaka nu. Fast sedan så blev Sophie lite låg och berättade att hon är lite rädd för den provtagningen de ska ta när hon sövs. Vi förklarade att Jörgen (en barndomsvän till Pelle) hade opererat hjärtat så 2 gångner och han hälsade att det gör inte ont alls det jobbigaste är att ligga stilla i 2 tim sen. Hon var nog rädd för att sövas och jag förklarade att det går till på exakt samma sätt som när hon opererade in rör och tog bort mandlarna. Självklart kommer det orosmoment hela tiden och jag kan komma på mig själv att vara totalt orkeslös och bara sitta och tänka. Orkar inte ta för mig något medan Pelle är rastlös och vill göra något hela tiden. Han drog iväg och utredde några ärenden till idag och sa att 12.00 kommer jag hem och hämtar Sophie och så åker vi och klipper oss. Emma hakade på när de åkte iväg och jag fick en stund för mig alldeles själv vilket var välbehövligt.
På eftermiddagen kom Johanna, Ulf och Vilgot och killarna meckade båtmotor och vi andra spelade bonk och Emma såg på film med Vilgot. Vi grillade och åt kött med potatis och en påhittad sås ala Lotta. Smulpaj med vaniljsås till efterrätt + lite godsaker från IKEA. Sophie åt ovanligt mycket mer än under hela veckan och det känns ju bra att hon fyller på batterierna inför veckan som kommer.
Hon är nu trött och vilar, Emma är trött och vilar. Pelle ska gå ut och gå med Jörgen. Själv ska jag nog sätta mig framför tvn och hoppas på att det finns något att se. Imorgon ska vi ringa till avdelningen tidigt för att se om vi ska in igen.
Vi tackar för alla uppiggande och omtänksamma kommenterar vi får. Vi är otroligt stolta över att ha så otroligt fina och omtänskamma släktingar/vänner/arbetskamrater. Och ja, jag lovar vi hör av oss om vi behöver hjälp.
 

Den nionde dagen

Vi vaknade upp i våra egna sängar efter en ganska god natt sömn. Jag och Pelle var uppe en gång var och kollade Sophie. Hon hade en ganska bra natt och när jag gick in till henne i morse och skulle göra lite känseltester så blev vi väldigt glada. En del av känseln i höger arm är tillbaka, kanske är det trombylen som hjälper. Foten har det däremot krupit lite längre upp. Hon har fortfarande ingen styrka i högra sidan. Men jag lovar er det var en glad tjej. Sophie tittade på de sista avsnitten av ALcatraz som hon missat innan frukost. Pelle hade smugit upp tidigare och fick sin tid att läsa i lugn och ro. Jag fick en normal frukost för mig och fick tid att läsa tidningen och bara njuta av att tillvaron kändes normal. Pelle åkte iväg och gjorde några ärenden och Sophie fick slänga sig i duschen för Tilda skulle komma över. Emma kopplade in Xboxet i tvn så systrarna skulle få egen kvalitetstid. TIlda och hennes mamma Annika kom och vi pratade om tiden som varit och hon berätta att hon googlat på moyamoya så hon visste hon kramade om Sophie och sa att hon fixar detta. Tilda och Sophie hängde ihop i princip hela dagen. Emmas klasskompis tog bussen över till oss för att lämna SIMSspel som tjejerna köpt av honom, han gjorde verkligen tjejrnas eftermiddag.På eftermiddagen kom Irene,Stefan och Moa över och fikade. De gav Sophie en liten påse med godis och ett mjukisdjur. Vi fick en skön stund att sitta tillsammans och prata och det var ganska normalt med skratt och mycket Bajensnack eftersom Moa och Stefan skulle på match idag. Jag gjorde en lammgryta som ratades av tjejerna och de gjorde sig själva nudlar. Det är bra fick mat över så att nu kan jag göra matlådor inför framtiden eftersom det är det vi vet behövs när vi ligger inne. Har idag tvättat, vikt tvätt, manglat och ska alldeles snart gå och lägga in tvätten. Självklart kom Sebastian hem tillsammans med Alexander och ville kolla läget. Vi är idag en väldigt lycklig och glad familj. Solen lyser  nu och himlen är blå njuter för fullt.
Om ni vill veta vad moyamoya är är detta en bra sida att läsa!

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/moyamoya

Åttonde dagen

Den 15 juni: Jag vaknade vi d 7.30 och gick in och duschade det var under duschen när jag grät jag började fundera hur ska jag göra för att överleva och slippa bära med mig allt nu. Även om jag har Pelle, familj och vänner så måste jag bli av med känslan och hur gör jag det bäst. Skriva är bra det är lättare att skriva för då gråter jag själv det är så jobbigt att behöva prata och berätta för jag börjar bara gråta. Jag orkar inte med att gråta och att folk ska ”tycka synd om oss” eller så jag vill ha det vanligt. Jag bestämmer mig för att skriva och ev. blogga. Jag sätter mig vid datorn och börjar…. Sophie vaknar och vi ska börja göra oss i ordning när Pelle dyker upp och säger glatt jag har köpt frukost 3 toscabullar Sophie börjar skratta och jag sa jag kan ju inte äta det. Vi sitter på rummet en stund och jag ser på Pelle att ögonen är trötta och jag frågar ”ska du jobba idag?” Jag vet inte säger han han har ett viktigt möte och jag säger jag tror inte du ska det, du bör vara här, du är inte närvarande nån annanstans. Pelle fixar så han vabbar också och vi går ut och äter frukost. Under frukosten kommer det fram en dam från lekterapin och berättar om sin verksamhet och vad Sophie kan göra där och vad som finnas att låna. Vi går tillbaka till rummet och väntar på läkaren ska gå rond. Pelle kommer på att p-tiden gått ut och frågar om jag vill gå och fylla på vilket jag självklart gör skönt med en promenad bort en stund. När jag kommer tillbaka har läkarna kommit och börjat berätta lite men de börjar om igen. Vi får lite mer förklarat hur hjärnan ser ut och var förträngningarna sitter, tyvärr sitter de i de stora kärlen i huvudet så det är där all syretillförsel och blodet bör rinna fritt. Sophie har haft flera ”gamla” infarkter i det ”tysta rummet” ställen där inga vitala organ har blivit påverkade så hon har haft tur. Och det är jättebra att vi redan nu fått reda på vad det är för det finns en möjlighet till behandling. Vad vill man inte säga förrän man fått lite kompletterande prover och undersökningar. De vill ha 12 rör med blod och sedan ska Sophie göra en ny magnetröntgen med kontrastvätska samt att hon ska sövas och sedan går de in via ljumsken och tittar på kärlen. Efter det ska man se vad som ev kan göras om det blir någon operation eller något annat. Vi frågar om ev permission så att vi kan få vara hemma och hon vill rådfråga de andra läkarna. Sophie får plåster på 3 ställen så de kan ta rören och efter en halvtimme så börjar systern att sticka och det går inte bra inget blod vill rinna till. De tittar på foten där Sophie inte är bedövad och Sophie säger att stick bara. De sticker 2 gånger och inget blod vill komma ut. Syster säger att jag inte gör detta mer utan nu ringer jag på narkossköterska som får komma upp och göra detta. Sophie hade lovat syster att äta lunch efter provtagningen så vi går ut och beställer pannkaka med glass och sylt. Pelle och Emma som kommit till KS åker iväg och fixar lunch till oss. Sophie äter 3 pannkakor och tar med sig glassen in på rummet. Vi äter lunch och ska gå tillbaka och spela kort och har precis delat ut när narkossköterskan kommer och ska ta prov. Sophie får välja en person som följer med och tar prov och hon väljer Emma snacka om att vi blev dissade vilket bara är bra. Han lyckas efter 2 försök få alla 12 rör och de kommer tillbaka och strax efter kommer läkaren in. Vi får åka hem över helgen och vi blir så glada vi får sova i våra egna sängar. Vi får vissa restriktioner och att vi genast måste åka in vid minsta förändring och vi ska hålla koll. Vi har nog aldrig packat ihop så fort vi vill bara iväg men de ska ta ut infarter och ta blodtryck och puls. Vi får ett intyg där Pelle och jag är sjukskrivna den närmsta veckan och vi ska ringa på måndag för att se vilka tider som gäller och om vi ska åka in igen. Nu tar vi vårt pick och pack och åker hem via COOP och apoteket.

När vi kommit hem kommer Tomas och Yvonne över med en ljudbok och kort till Sophie. De stannar ett tag och vi får berätta igen och det är säkert läkande i sig men det är så lätt att man börjar gråta. De hade googlat på sjukdomen och visste att den är extremt ovanlig 1-3 barn på en miljon får den. Sedan pratar vi vardagssaker vilket är jätteskönt.

När de åkt lagar vi trattkantarellmackor till middag och tar en tvmiddag framför Japp-fotbollen och vi bara myser hela familjen i lugn och ro. Innan Sverige matchen åker Sebastian och hämtar kusin Alexander som kommer över och tittar på matchen. De drar sedan i halvlek eftersom vi inte har hdtv det har nämeligen Sebastian i sin lägenhet. Jag ser tills England gör 3-2 då ger jag upp och går och lägger mig i min egen säng och lyssnar klart på matchen. Sedan somnar jag gott och Sophie sover gott hela natten.

Sjunde dagen

Den 14 juni: Vi vaknar ganska utsövda när personalen kommer in för att ta de vanliga proverna. Jag går och duschar och sedan går vi bort till köket för att äta frukost. Sjuksyster kommer och säger att vi ska vara nere på röntgen 9.30 så vi knatar iväg ner och sätter oss utanför och väntar. Dörren öppnas in till röntgen och vi går in. Jag får ett blyförklade och halsskydd och Sophie kryper upp på britsen. Röntgensköterskorna undersöker infarten och säger inte en chans att vi använder denna det går alldeles för trögt. I mitt huvud blir det hjälp kommer de sticka henne utan bedövningssalva och mycket riktigt de gör de. De lyckas få in den gröna nålen så hon har nu en vuxeninfart och Sophie var superduktig. Ja jag lovade en Ben&Jerry glass i det svaga ögonblicket och det var det värt. De förklarar att när konrastvätskan kommer in kommer hon känna sig varm i hela kroppen, det kan kännas som man kissar på sig och man får e metallsmak i munnen men det kommer inte göra ont. De börjar med att ta några vanliga bilder för att ha och jämföra med och sedan kommer systern in och då skjuter hon in kontrasten. Det är över på några minuter och Sophie var förvånad att det gick så fort. Vi går därifrån och Sophie vill gå tillbaka för att hon känner sig inte riktigt bra. Vi köper en bubbelvatten med oss upp för hon vill dricka. Uppe på avdelningen så frågar Sophie om vi inte ska se Twilight första filmen återigen ett svagt ögonblick jag lovade att genomlida den så sagt och gjort vi ser den men Sophie somnar under filmen så jag får se den själv. Under filmen smiter en barnsköterska in och säger att Min stora dag bjuder på fika mellan 12-14 om vi vill gå ut. Sophie vaknar när filmen är slut och vi går ut till Min stora dag och tar oss lite fika och Sophie får en ballongblomma och vi pratar med dr Rutan och dr Love ett tag. Vi går in på vårt rum för att lämna ballongblomman och så bestämmer vi oss för att gå ner till lekterapin. Jag har telefonen med mig om läkarna kommer för att lämna besked. Vi blir rundvisade på lekterapin och de har ett jättefint musikrum som vi tittar in på, killen som jobbar där frågar Sophie om hon gillar musik och hon berättar att hon sjunger i ett band och då frågar han om hon kan tänka sig att köra på en skiva Amy Diamond har sjungit in. Han har gått runt och intervjuat barn på olika avdelningar om sommar och sommarlov och sedan har de gjort en låt. Vi får lyssna på den och Sophie säger att hon vill tänka på det. Vi går in i pysselrummet och sitter och pysslar någon timme. Går sedan upp och väntar på vårt rum.

Dr Åsa kommer under tiden vi ser på film. Sophie stänger av och hon tar en stol och sätter sig framför våra sängar. Hon tittar tyst på oss och vilken olustig känsla jag har. Hon börjar berätta att Sophie har inte en inflammation utan det man kan se på röntgenplåtarna som blivit granska av specialister är små infarkter och att Sophies kärl i huvudet inte fungerar som de ska. Hon har med 99 % chans en sjukdom som heter MoyaMoya. Vi skrattar till för namnet låter så roligt men ganska snabbt så ser jag på Dr Åsa och frågar ”Ok nu blir jag orolig, Ska jag bli det” Hon tittar på mig vilket känns som en evighet och nickar och jag börjar gråta. Hon börjar förklara vilket jag har svårt att både ta in och försöka att inte gråta hela tiden. Sophie har haft flera tysta infarkter i hjärnan som har varit på ställen där det inte har någon betydelse. Nu har det visat att hela hennes högra sida är försvagad och har ett känselbortfall.

MoyaMoya är en kärlsjukdom som vanligtvis finns i Japan och den drabbar oftast barn och äldre än 40 år. Man kan se i Sophies hjärna att kärlen är förträngda vilket gör att blodet inte kan flyta igenom så lätt som det borde göra och då har kärlen börjat hitta ny vägar för att se till att blod/syre kommer upp i hjärnan. Jag hulkar och gråter och säger jag måste ringa hit Pelle och innan jag får tag på honom vilket känns som en evighet så hinner det snurra hur mycket som helst i mitt huvud. Hon kommer att dö är ju det man först tänker och hjärtat klappar på så hårt. Pelle ringer upp och jag säger du måste komma upp till sjukhuset nu. Släpp allt du har för det är allvarligt. Jag går tillbaka in och sätter mig vid Sophie och håller om henne. Hon har tagit detta förhållandevis lugnt vet inte om hon fattat eller? Dr Åsa säger att vi kommer att flyttas till Neurokirurgerna på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna under kvällen för att vara nära de som kommer att vara de som blir de som kommer behandla henne. Dr Åsa säger att hon kommer tillbaka om ett tag när Pelle kommit. Sophie och jag sitter och kramas och gråter och Sophie tröstar mig och säger att allt kommer att bli bra mamma. Jag sa självklart blir det bra och nu vet vi ju vad det är. Vi har pratat mycket om att vi inte vetat vad det är och nu har vi ett namn MoyaMoya, geggamoja vi började rimma lite för att lätta upp stämningen. Pelle kommer och jag försöker förklara så gott jag kan och det är inte så lätt. Givetvis blir han ledsen och tar det hårt och vi är alldeles tysta en stund. Dr Åsa kommer in och vi får ställa alla frågor vi vill och hon försöker svara så gott hon kan och vi är ju inte rediga i huvudet och det säger hon ”När man får ge ett så chockartat och tråkigt beslut så känns det tungt och ni kan inte ännu smälta detta” och givetvis har hon rätt vi gråter och försöker förstå men hon vill att vi ska vila i detta nu och ställa frågorna på KS istället där de är specialister. Det hon säger till oss är att gå inte ut och googla detta ni kommer bara att hitta hemska och tråkiga saker. Låt det smälta in. Jag går ut för att ringa mina föräldrar och Pelles föräldrar men först ringer jag till Emma och Sebastian och ber dem komma hem. Emma är hos sin pojkvän så jag säger att vi hämtar upp henne på vägen hem och hon gråter och vill att jag berättar i telefonen men jag säger vi tar det hemma. Vi säger hejdå till personalen på B88 och ena sköterskan säger att ni kommer att fixa detta men det kommer att bli tufft och ni är väldigt positiva så det kommer gå bra.

Vi tar all vår packning och går till bilen och på väg att hämta Emma så är vi väldigt tysta. Självklart snurrar det en massa tankar i huvudet. Vi hämtar upp Emma och på väg hem ringer vi Sebastian och säger att han kan åka hem. Ni kan inte ana hur det känns i magen att veta att vi ska leverera till våra barn att deras syster är sjuk. Jag önskar inte detta till någon. Vi tar in våra prylar och när vi kommit in och barnen satt sig så berättar jag. Barnen gråter Pelle och jag gråter och vi försöker förklara så gott vi kan och de får ställa frågor och vi svarar när vi kan. Pelle hämtar snytpapper och vi torkar tårarna och pratar om hur vi ska lägga upp den närmsta tiden. Emma får inte vara själv utan behöver någon när a sig, Sebastian vill följa med till sjukhuset och säger att han fixar det själv han erbjuder Emma att sova hos honom men Emma åker tillbaka till sin pojkvän. Sebastian skjutsar Emma till Tullinge och vi väntar hemma på honom eftersom han ville följa med till KS. Vi packar återigen för en dag och så fort Sebastian är hemma åker vi till KS.

När vi kommer fram har vi svårt att hitta jag hade för mig att avdelningen hette Q86 men det fanns ingen sådan. Vi gick in på en avdelning och förklarade att vi var lite vilse, vi fick hjälp att ta reda på vart vi skulle och det var till Q82 1 trappa ner. Vi tar hissen ner och när vi kommer in kommer en sköterska och möter oss. Vi talar om att vi åkt själva från Huddinge via vägen hem förbi för att berätta för Sophies syskon i hemmiljö istället. Hon tycker det var bra och visar oss till ett rum längst bort. Vi installerar oss och jag försöker bädda min bäddsoffa vilket går sådär men det ger Sophie ett gott skrat så det kan jag bjuda på. De tar lite kontroller och sätter en pulsmätare i fingret och vi blir lämnade ifred. Pelle och Sebastian åker hem efter ett tag och vi säger vi får höras imorgon. Japp jag ser på fotboll och Sophie sover. Vi blir väckta var 3:dje timme och de tar blodtryck kollar pulsen och lyser Sophie i ögonen. Jag sover nog inte många timmar denna natt jag gråter och vrider och vänder mig och till slut så googlar jag på MoyaMoya men jag hade bestämt mig för att endast fokusera på det positiva. Och det finns positiva saker många lever ett normalt liv med regelbundna kontroller operationer är de bra på och så vidare….jag somnar lite lättare om hjärtat men olust känslan i magen finns kvar.

Sjätte dagen

Den 13 juni: Skolavslutningsdag! Sophie och jag duschar och Sophie får sätta på sig sin nya vita klänning inte de höga nya skor hon köpt för tillfället utan får låna ett par låga ballerinaskor av mig. Hon är för första gången lite glad och ser fram mot att åka till skolan. Vi har bestämt med läkaren att vi inte ska vara där hela tiden. Pelle hämtar Sophie och mig vid sjukhuset vid 9.55 och vi åker mot Segeltorpsskolan. Vi blir avsläppta och går in på skolgården och där kommer Tilda springande rakt mot Sophie och kramar om henne och leder henne dit klassen är. Vi väljer att hon inte ska gå in bland alla människor eftersom hon har infart i handen. Under talen kommer Tildas pappa fram och pratar och frågar hur det är och vi berättar det vi vet och att de vill göra fler undersökningar. När talen är avslutade så går vi in till klassrummet där det blir ett stort kramkalas och givetvis vill alla veta hur det är och om hon har ont osv. De har utdelning av intyg och fröknarna ger alla eleverna varsin ros. Klassföräldrarna ger fröknarna en present var och bjuder sedan alla barn på glass vilket Sophie hoppar över hon är inte sugen.

Vi åker hem förbi och byter vår väska och Sophie hoppar ur den vita fina klänningen. Nu tillbaka till sjukhuset. Vi går förbi Bistron för jag behöver en lunch. Mat är det knepigaste för mig jag får inte köpa mat på avdelningen utan ska ha med mig själv och det blir ju inte så lätt eftersom ingen hemma orkar laga mat och jag har ju min specialkost… men jag hittar en kycklingwok och då ser Sophie att de har raggmunk med fläsk och säger åh vad gott, snabbt frågar jag vill du ha det? Ja säger hon. Vi går upp till avdelningen och äter vår lunch och Sophie äter för första dagen upp en hel portion mat. Efter lunch är hon trött så vi lägger oss i sängarna och ser på film. Dörren öppnas och in kommer överläkaren på avdelning samt barnläkaren. De sätter sig ner och tittar mig i ögonen och börjar ställa frågor om min TIAn som jag hade 2007 och som inte var vanlig, frågar om min polyneropati. Jag svara samtidigt som det kommer en olustkänsla i magen. Då säger han att vi vill att Sophie gör en till skiktröntgen och denna gång ska de tillsätta kontrastvätska för att verkligen kunna se bättre på kärlen. De tror inte längre att det är en inflammation och de måste nu fortsätta lägga pussel. Han frågar om de får ta fram min journal för att få fler pusselbitar och det är väl alldeles självklart. Man hoppas att röntgen ska bli av under eftermiddagen. Sjuksystern kommer in för att sätta en ny infart i armvecket och Sophie är ju så svårstucken så de sätter Embla i båda armvecken och säger att vi testar om 1.5 tim. Lite senare kommer dr. Åsa och pratar med oss och hon säger att de måste ta några kompletterande prover och hon skulle vilja att Sophie börjar äta trombyl! Hela min kropp ryser och jag börjar bli mycket fundersam men vill ju självklart inte skrämma upp Sophie. Hon säger att det är en försiktighetsåtgärd tills de vet mer och hon vill även att Sophie ska börja ta mer smärtlindring för huvudvärken. Man ska inte behöva ha ont säger hon. När hon går kommer sjuksystern in och säger att det inte blir röntgen idag så Emblan kan sitta kvar lite längre. Jag kommer in och sätter infarterna vid 17.00. Han lyckas faktiskt sätta infarten utan problem första gången med en mediumslag och säger att de vill inte ha för liten ingång för kontrasten för den kommer med en riktig fart. Pelle kommer upp med pysselsaker och filmer och en ny dator till Sophie gissa om vi har en glad tjej nu! Pelle gör den startklar och sedan får Sophie somna till någon film på den nya datorn för jag ser ju…japp fotboll.

Vi får för första natten en lugn natt!

Femte dagen

Den 12 juni: Sophie är idag jättetrött och vill inte gå upp. Hon sover om vartannat och äter inte så mycket. Sophies största fråga är om hon får gå på skolavslutningen imorgon och det ska vi fråga dr Åsa när hon kommer.  Dr Åsa kommer in och pratar om att de inte är säkra på att det är ADEM och de vill undersöka lite till och diskutera. Hon säger att de ska ge klart sista dosen med cortison men att det ska göras vid 18 tiden så att det finns mer personal än vad det gör på natten. Sophie äter nästan en hel portion med tacoköttfärs och ris vilket hon sa var gott. Yieppi vad bra!

Kl 18 kommer de in och sätter sista dosen, rädslan från dan innan finns kvar men det går förhållandevis bra. När ungefär hälften av cortisonet är i kroppen kommer illamåendet tillbaka, vi ringer på sköterskan som stänger av ett tag och efter en stund sätter de igång igen och de sista ml slinker in. Denna natt behöver vi inte väckas ofta 3 ggr på hela natten. Skönt!

Fjärde dagen

Den 11 juni: Vaknade vi inte så utsövda och det märktes på avdelningen att helgen var över, mer personal och mer liv. Vi börjar nu känna till en del av personalen och vissa får Sophie mer förtroende för och tycker mer om. Farmor kom på besök och hade med sig körsbär och tidning och godis. Hon var snäll och stannade kvar med Sophie medan jag fick skjuts hem av Pelle för att återigen packa en ombytesväska. VI lever numera efter dag till dag metoden ingen säger något mer. När jag kom tillbaka smet vi ut en stund för att träffa Tilda och Natalie från Sophies klass som ville komma upp och hälsa på. Vi slog följe med farmor ner och träffade tjejerna nere i fiket. Jag köpte glass och bakverk till dem och gick ut och satte mig i solen och ringde några samtal. Efter en halvtimme gick jag tillbaka och då var Sophie helt slut och ville gå tillbaka till avdelningen. Hon har ingen stor matlust så här får man köra mutmetoden för att hon ska få i sig mat. Dr Åsa barnneurolog kom in och pratade med oss och var inte så klar med vad det var som var galet men att de skulle fortsätta med cortisonet ikväll igen och så avvaktar man mer provsvar. Vi såg på film och fotboll och slappade sedan.

 Vid 21 kom de in med den andra dosen cortison och nu var det ingen lek längre. Sophie grät och det gjorde jätteont hon fick utslag men framför allt var det smärtsamt när cortisonet rann in i infarten i handen, Hon mådde illa och var superledsen. Efter 2 timmars helvete för henne så var den andra dosen klar och fast de tog bort cortisonet så hade hon så ont i sin infart. Hon svullnade mer om läpparna och de blev lite blåaktiga och hon var inte sig själv så jag ringde in nattsköterskan. Hon spolade infarten och Sophie grät mer och då frågade hon om det verkligen gör så ont. Sophie hulkade fram att det svider så. Hon tog bort den och sa att hon skulle ringa till bakjouren så det kom en doktor och tittade på henne. Jag hade lagom lugnat Sophie och fått henne att somna när läkaren kom in vilket resulterade i att hon vaknade igen klockan var nog närmare 01.30. Han tyckte inte att rodnaden var utav medicinen utan frågade om hon ätit något annorlunda och det enda vi kunde komma på var körsbär för första gången i år. Han trodde det var det och vi ska låta bli körsbär just nu. Vi somnade och blev bara väckta varannan timme denna natt.

Tredje dagen

Den 10 juni: Vi vaknade av att det kom in personal som skulle ta blodtryck, temp och puls och sedan fick vi äta frukost och vi gick sedan tillbaka till rummet för att vänta. Uttråkade blir man ju ganska fort och det är ju inte så att Sophie är jättesjuk synligt och i detta läge visste vi ju inget heller. Vi spelade spel och lekte med våra datorer. Läkarna kom in före lunch och sa att de skulle vilja att Sophie åkte till Karolinska sjukhuset för att göra en magnetröntgen. Jag ringde Pelle som kom upp och hämtade oss och på vägen till KS så släppte han av mig hemma så jag kunde få ett par timmar att göra lite vardagssysslor.

Jag fick vara hemma i drygt 3 timmar sedan hämtade Pelle och Sophie upp mig på väg tillbaka till HS. Sophie och jag knatade upp med en ny väska kläder för ett dygn och vi la oss på rummet jag såg på fotboll och Sophie spelade sims. Sophie har ingen matlust och vill gärna inte äta så vi fick truga i mat och dryck. Ja en halv portion är bättre än ingen. Vid 20.30 kom en läkare in och bad om ursäkt för att de inte varit där tidigare men de ville verkligen se alla bilder och diskutera. Han sa att man kan se 2 områden i hjärnan som ser ut som mörka fläckar. De kan misstänka att det är något som kallas ADEM en form av inflammation och de vill sätta in en kraftig cortisonbehandling. Sophie blir uppkopplad intravenöst på cortison i 2 timmar 21-23 och sedan under natten ska de mäta blodtryck och puls 1 gång i halvtimmen. Jag kan säga att det inte blev mycket sömn den natten.

Andra dagen

Den 9 juni: Vi åt frukost i lugn och ro vi visste inte att det skulle bli den sista på ett tag. Vi läste tidnigen och pratade lite. Vid 11.30 så åkte Pelle och Sophie iväg igen till Huddinge sjukhus och jag började städa huset, tvätta och framför allt så skulle jag hjälpa Emma att städa och röja ut sitt rum. Jag ringde vid 13.00 tiden men då visste inte Pelle så mycket utan vi sa att vi får höras av senare. Pelle ringde någon timme senare och sa att de skulle lägga in Sophie och att jag skulle packa en väska med saker så skulle han komma hem och hämta mig fort för att Sophie skulle göra en skiktröntgen kl 14.45. På vägen tillbaka till sjukhuset ringde Sophie och sa att hon skulle ner till röntgen och vi skyndade oss så mycket vi kunde. Jag kom fram till sjukhuset flåsade iväg med väska datorer och mat ner till röntgen och som tur var hade hon inte gått in ännu utan fem minuter senare så fick vi gå in. Sophie fick lägga sig på en stor brits och jag fick ett blyförkläde. De förklarade att det var viktigt att hon låg helt stilla under undersökningen. hon var superduktig när hon kördes in i den stora "flygplansmotorn" som vi döpte den till för den lät och snurrade fort. Vi fick skynda oss ut eftersom det kom ett akutfall. Vi gick sedan i detta stora sjukhus labyrinter tillbaka till avdelningen som hon låg på B88.

Där installerade vi oss och väntan började. Efter ett tag kom det en läkare in och sa att de under kvällen skulle ta ett ryggmärgsprov och det var ju något hon visste var läskigt eftersom hennes storebror hade gjort det och förklarat hur ont det gjorde. Vi hjälptes åt och förklarade att med Embla salva så bedövas ju området och det kommer att gå bra. Hon fick infarter i händerna och det togs en massa prover. Vid 21.15 kom läkare och barnsjuksköterska och sa att det var dax för sticket. Vi fick gå in i ett annat rum och Sophie fick lägga sig på britsen. Läkaren förklarade att hon var tvungen att kura ihop sig som en katt så att det blev en bra böj på ryggen. Läkaren kände efter om Sophie kände något av nålen på det bedövade området det gjorde hon ju inte så nu böjde Sophie ryggen och kurade ihop sig och läkaren kunde börja. Tyvärr så visade det sig att bedövningssalvan inte räcker hela vägen in och det gjorde såklart ont och Sophie började gråta men hon låg helt blixtstilla och var jätteduktig. De fick 4 rör som de skickade till analys. Vi gick tillbaka in på vårt rum och Sophie förberedde sig för natten medan jag såg på fotboll

Första dagen

Den 8 juni: ringer vår yngsta dotter hem vid middagstid och sa att hon plötsligt hade tappat känseln i sin högra hand. Vi tog inte så allvarligt på detta eftersom ibland är det lite si och så med Sophies grejer hon säger till oss. Hon cyklade hem tillsammans med sin kompis Tilda och när hon kom hem kollade jag hur det var med känseln och mycket riktigt efter det att jag klämt och stuckit (försiktigt) med kockknivens udd så blev vi fundersamma.

Men jag ringde sjukvårdsupplysningen som sa att vi måste åka in direkt till akuten. Pelle och Sophie åkte in till Huddinge sjukhus och blev kvar där till 04.00 på morgonen då de fick tillåtelse att åka hem men vara tillbaka till 12.00 dagen därpå.