torsdag 28 maj 2015

Matematiken YES

Ja äntligen så har Sophie klarat av matematiken, det var inte många som trodde hon skulle klara den men hon visade att hon visst lärt sig. Hon är en riktig fighter som inte ger upp. Vi ä otroligt stolta över henne. Självklart behöver hon läsa extra på gymnasiet för att hänga med en hon har basen. Jag grät när läraren och Sophie ringde och det gjorde läraren med, tårar av glädje och lättnad och framför allt stolthet.
Hon har fortfarande teknik och kemi kvar men de är inte lika viktigt för hennes val av gymnasieval men det är viktigt för de kan ge poäng och det är viktigt. Hon ska försöka ge sig på de nästa vecka.

Det här är en kämpe


Idag pratade jag med läkaren och nu ska torradolen fasas ut och Sophie ska gå över på diklofenak tablatter istället. Lyrican ska minskas och så håller vi tummarna för att det ska fungera och värken ger med sig. Planen för vad som läkarvården ska göra om Sophie fortfarande har ont ska de prata om men de menar på att det bästa är ju att värken ger med sig..... ja det vill vi ju alla framför allt Sophie. Hon har ju fortfarande tryck och ömhet i och på huvudet det verkar inte ge sig. Självklart mycket skönare för Sophie om hon kan ta tabletter istället för att ha en tid som hon måste vakna eller vara hemma men de måste också ha en verkan. Vi väntar och håller alla tummar och tår att det fungerar.

Idag är hon med på skolresan och de spelar paintball, har femkamp och ska sluta med att äta middag på Gröna Lund och sedan åka attraktionerna. Vi fick absolut inte vara med och Pelle har sett till att han kan hämta henne om hon inte orkar och skulle nått hända får de ringa 112. Vi kommer att åka in till Djurgården för att hämta hem henne så att ASIH snabbt kan komma och ge henne smärtlindring. Vi tror hon kommer att pressa sig själv till att vara med hela tiden och den här gången kommer vi inte tvinga hem henne tidigare. Imorgon får hon vila och återhämta krafterna och det ända vi kan göra är att hoppas att allt går bra (vilket det självklart gör).

Vi har inte hört något om när vi kommer att åka till Boston men hoppas få veta det snart det skulle vara grymt skönt att få ett datum. Kuratorn ringde från sjukhuset och vi kan inte söka några fondpengar till resan utan vi kommer att få betala själva, inte Sophies resa och förhoppningsvis får vi en resa betald för förälder. Jag kan ibland bli lite ledsen jag vet hur det är och jag vet att vi har en bra inkomst och det finns de som har det sämre men vi har fått det sämre eftersom jag är sjukskriven tjänar mycket mindre än vad jag brukar (nä jag har ingen inkomstförsäkring har inte tänkt på det ni som kan tänk på det) vi har utgifter och vi drar åt svångremmen nu. Vi överlever men då tänker jag på dem som kanske inte överlever och har en idé.

Men ska det inte finnas någonstans där man ska kunna få ekonomisk hjälp när man har svårt sjukt barn? Har aldrig behövt tänka så här och med min hjärna som arbetar rö högtryck och har jobbat i många år för att försöka se till att dra min del till att ha ett så bra samhälle för alla, men vad är alla? De som redan har det svårt? De som hamnar mellan stolarna? De som har haft en god ekonomi? De som har en god ekonomi? Höginkomsttagare?

Alla kan ju behöva hjälp på olika sätt självklart så har de som har haft en god ekonomi jättemånga fördelar, men nu tänker jag inte bara pengar utan jag tänker på ett välmående, sorg och frustration. Vem hjälper till med det? Finns det stödgrupper? Vem hjälper en att hitta dem? Hur ska man orka hitta och leta efter hjälp? Ensamstående som par hamnar i en kris och idag finns det större möjligheter att få hjälp när man är ensamstående med all rätt de behöver det säkert mest men vad händer med par/familjer?

En av de vanligaste orsaker till att en familj splittras är att man inte pratar med varandra om känslor, ekonomi och hur man ska hantera situationen. Det innebär att man blir ensamstående eller hur? Det vill man förhoppningsvis inte men var finns hjälpen om man inte är stark, vågar kämpa och man kan kommunicera med varandra. Här är jag nu och nu har jag en fråga någon därute som har vana /kan starta en stiftelse jag skulle jättegärna vilja bolla några idéer jag har maila mig för jag tror och har förstått att det jag funderar på inte finns.

Vi är lyckligt lottade för vi har sedan dag ett kunnat prata, gråta och klarar oss bra, har en fantastisk familj och vänner  som stöttar och hjälper oss men genom åren har jag pratat och mött föräldrar som säger samma sak....vem hjälper och stöttar oss som familj? Vad gör man när vänner, familj inte orkar höra mer när vi blir själva?
Precis som jag tror med mitt jobb ska man jobba förebyggande och det behövs jobbas förebyggande här med inom sjukvården. Jag har en ide' och den är bra och det behövs men jag behöver hjälp att komma igång och att få bolla, ev. lämna över den men den behövs.....så kom igen om du vill hjälpa mig mailbomba lottasamuelsson@yahoo.se


Inga kommentarer: