I onsdags var det dags igen att ringa sjukhuset. De små hårda konstiga bubblorna hade kommit tillbaka i huvudet och hon hade en grym värk igen.
Hon har väl haft ont hela tiden men vi blev ju utskrivna i fredags men jag kom på vi hade ju ingen plan om vi behöver snabb hjälp igen, jag ringde mottagningen på onsdagen och de sa att det var bara att åka direkt till Q82 för att ta ett ultraljud på bubblorna och ge Sophie smärtlindring.
Vi ringde sjukresor men de strulade till det ordentligt de skickade en bil till Västerhaninge istället för till Segeltorp. När den väl kom efter 1,5 tim så hamnade vi i värsta köerna så från det att jag ringde mottagningen till vi var inne tog det 3 timmar. Ibland ångrar jag mig att jag aldrig tagit körkort ......
V kom fram och de skickade oss ganska omgående upp på ultraljud och jag hade ritat runt bubblorna så att de skulle hitta dem om de skulle försvunnit för de brukar ju göra det. Men de var kvar och nu har både ultraljud gjorts, läkare och sköterskor har känt bubblorna. Men ultraljudet visade ingenting vilket är jättekonstigt eftersom de oftast bubblar upp vid svår värk....men sjukdomen är ju konstig så why not?
Vi gick ner till avdelningen och där skulle nu en pvk infart sättas igen..... Erika sjuksyrra lyckades på andra försöket men det är så svårt att sätta dessa och diskussionen om en PAC kom upp igen men läkarna vill inte att hon har det medan övrig personal säger att de bör sätta in en. Jag får prata med läkarna igen detta blir ju ohållbart vad gör man om man behöver sätta en akut på henne och inte hittar kärl? Finns säkert någonstans som jag inte vet som man sätter akut.
Sophie fick Torradol vilket hon tycker hjälper ett tag iallafall typ 2 timmar går smärtan ner lite. Vi pratade med Kollbrun läkaren och vi vart ju inskrivna igen för att åka till sjukhuset för smärtlindring och om något annat tillkom. Sophie ska inte ta diklofenak för de hjälper inte men de ska finnas kvar som stöd om det behövs.
Pelle hämtade oss och vi åkte hem och slappade. Vi fick plocka undan i huset vi skulle ha städning på fredagen och eftersom vi skulle åka ut till Johanna,Ulf och Vilgots land i Sundsta så var vi tvungna att fixa till huset lite. Vi packade och sedan så dök vi i säng.
Vi stressade inte på torsdagen eftersom vi ville att Sophie skulle sova lite. Vi drog runt 9.30 till sjukhuset för en dos Torradol. När vi kom fram fungerade inte pvkn och jag gick ut ur rummet för jag blev så trött då fick de ordning på den så hädanefter håller jag mig därifrån då funkar det ju. Så fort allt var klart åkte vi till Sundsta.
Pelle hjälpte Ulf med att gjuta för deras soldäck och Sophie och Vilgot pysslade. Johanna och jag tog en promenad . Vi grillade korv till lunch sedan vilade Sophie och Vilgot lite.
VI hade 2 dagar där Sophie hade mys med Vilgot och vi hade det otroligt bra med god mat och dryck och skratt.
Hem från Sundsta stannade vi vid sjukhuset för en ny dos och Sophie och jag gick upp. Tror ni pvkn funkade?
NEJ, nu fick dom ta bort den och nu blev diskussionen sätta en ny eller se om Sophie kan ta Torradol muskulärt (finns tydligen i spruta) Jag tyckte det var jättebra istället för att hon ska ska bli stucken hela tiden men Sophie var inte så glad för det hon trodde det skulle göra ont. Hon fick en i låret efter att läkaren bestämt att hon skulle ha det. De gjorde ett försök med ett stick men det gick inte.
Vi gjorde upp en plan med Anna som var läkare på avdelningen att ASIH skulle komma hem till oss 2 ggr per dag morgon kväll för smärtlindring. De skulle ringa och kolla när de kunde börja komma och återkomma till mig. Sedan så bestämde vi att läkarna hör av sig i nästa vecka för hur ser en riktigt plan ut för Sophie, man kan inte säga Boston och tro att allt är bra bara för att Sophie ska skickas dit. Det är ju faktiskt så att hon har ont till och med jätteont nu och vad gör man då?
Nu får de tänka ett varv till. Kan man inte lyfta telefonen och ringa till någon läkare eller höra av sig på något snabbt sätt?
Ja så nu kommer ASIH hem till oss någon gång mellan 8.00-10.00 och sedan mellan 22.00-00.00. Vi har kommit på att sena tiden är för sent och kommer prata med dem om att tidigarelägga den. Igår kom de precis innan tolv och Sophie hade riktigt ont då och det tar ett tag innan medicinen börjar verka.
Imorgon ska Sophie prova gå till skolan en sväng äta lunch och sedan vara med på 2 lektioner. På eftermiddagen ska vi träffa SYO konsulten för att gå igenom Sophies gymnasieval. Vi hoppas fortfarande på att hon kommer att klara 9:an men det hänger på några nationella prov som måste göras. Hoppas hon kan göra dem så snart som möjligt.
Jag hade möte med mitt jobb och Försäkringskassan och det var ett bra möte. Svårt att göra en plan för mig om när jag är tillbaka. Vet ju inte hur länge jag blir sjukskriven om jag blir mer sjukskriven efter den 21 juni. Kommer jag jobba 25,50,75%? Jag vägrar jobba 25% det var mer stressande än något annat. Jag har en del semester att ta också.
Vi bestämde att avvakta med min plan men det troliga är iallafall att jag ä tillbaka i slutet av augusti (hoppas det iallafall) och ska jag arbetsträna då eller börja jobba är frågan vi ska ta upp i juni när jag varit hos läkaren och då vet vi hur det blir med Boston.
Skulle vara skönt att börja jobba och få en normal inkomst just nu märker man att det är väldigt tufft eftersom jag varit hemma mer än ett år. Sjukpenningen krymper.....det är jättetufft och nu fattar man hur de som varit sjuka länga menar det är tufft men säkert lättare för mig som inte är ensam. Men jag orkar inte bry mig om det just nu heller fast man borde väl .....
Det var också en märklig känsla att gå in på jobbet kändes lite läskigt jag har ju stängt av helt med jobbet under 4 månader. Det var fantastiskt roligt och träffa mina kollegor och jag saknar dem massor, men min hjärna funkar inte det märkte jag själv när jag pratade. Det kommer en tid när den är jobbfärdig men inte än.
Vi har även i helgen varit på middag hos Olle och Lena mycket trevligt, Sophie var hemma och hade middag med Kajsa.
På lördagen var vi på 1 årskalas och då var Sophie med hon ville mysa lite mer med en liten tjej.
Som ni ser vi försöker vara normala och göra saker självklart är det alltid OM men oftast funkar det. Och vi anpassar oss mycket och vill nog tillbaka till det friska vi vet att vi aldrig kommer dit men väldigt nära vill vi komma och det kommer vi göra.
Ja en uppdatering och jag ska fortsätta spackla (vilket jag inte är bra på eller tycker är roligt) så våra projekt blir klara någon gång.
Skriver om ett par dar igen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar