Sophie är nu inne på vecka 3 med ordentlig huvudvärk och det verkar inte ge med sig denna gång. Hon har fått morfin i snart 3 veckor och det är inget vi vill att hon ska ha men det verkar vara det enda som hjälper. Hon har lite mindre ont i ca 2 timmar efter dosen och det är 6 timmar om dagen annars så är det ett tryck inifrån och utifrån hela tiden som pulserar och värker.
Hon är blek och väldigt trött, saknar sina kompisar och att ha en vanlig vardag.
Det är så otroligt jobbigt att stå bredvid och inte kunna göra något mer än att bara vara nära.
Jag hatar verkligen denna jävla sjukdom och är så arg och ledsen och vet att det inte hjälper men vad ska vi göra?
Det finns inte så mycket man kan göra varenda läkare vi träffar nu är bekymrade, det hjälper inte henne att slippa värken.
Vi vill bara att hon ska få chans att avsluta år 9 i lugn och ro och nu har hon missat flera nationella prov och är stressad över de. Hur ska hon kunna göra dem med en huvudvärk som vi inte riktigt förstår hur ont det gör, som många inte skulle kliva upp ur sängen och jobba på som vanligt.
Tröttheten infinner sig nog hos oss alla nu. Jag fattar inte vad som händer jag orkar ingenting,vill inte laga mat, inte träna, inte prata med min familj,vänner jag sluter mig inom ett skal där jag börjar bli rädd själv för vem jag håller på och bli.
Vi bearbetar ilskan,smärtan och tröttheten olika och jag kan inte skriva hur resten av familjen mår men jag vet att det är jobbigt för alla. Vi försöker hålla ihop vår lilla kärnfamilj för det är viktigt för framför allt Sophie.
Jag ska ha möte med Försäkringskassan,jobbet och jag hoppas att min psykolog är med också den 12 maj för att se hur och när jag kan gå tillbaka och jobba. Jag har verkligen saknat mitt jobb och mina arbetskamrater och den glädje som finns på mitt jobb. Men idag funderar jag på om jag har något jobb kvar,vill man ha mig kvar? Jag valde att stänga ner mitt jobb helt och har inte hälsat på eller pratat med någon, inte läst mail men rensat den har jag gjort. Frågan är om jag orkar lägga energi på att oroa mig för jobbet jag tror inte det.
Vad händer då på sjukhuset? Inte så mycket faktiskt, de vet inte riktigt vad de ska göra för att hon ska bli av med värken. Det har testats massor med mediciner och det verkar bara vara intravenöst morfin som ger smärtlindring en kort stund.
Hon fick en CVK inopererad förra fredagen eftersom de har stuckit sönder henne och hon har inte så många kärl kvar att sticka i i händer,armar fötter och de går sönder på ett dygn. Den får sitta i 2 veckor och sedan ska den tas bort.
 |
| CVK i halsen inte så kul men bättre än kärl som spricker |
De är tveksamma till att sätta en PAC för då kan man fastna i att varje gång ho har så här ont så är det bara morfin man kan ge henne. Det är inte riktigt så vi tänker för det är inte så att man som förälder vill att ens barn ges morfin som är beroendeframkallande hur länge som helst. Men vi har sett att hennes huvudvärk verkar tillta ungefär var 4-6 vecka och ska man då börja sticka om igen eller ha en PAC ?
Jag förstår argumenten smärtläkaren har och ja det kanske är dumt och farligt att sätta en som kan vara en förhöjd infektionsrisk samt som kan ge proppar. Men att se hur de försöker sticka henne och framför allt så vill inte sjuksköterskorna sticka längre inte ens stickjouren vill sticka längre. Hon är alldeles blå på armar,fötter och händer. Hon står ut med så mycket kan man då inte försöka underlätta lite. Vi hopps såklart på att hon inte ska behövas stickas så här mycket men än har ingen kommit på någon lösning. Läkarna ska ta ett beslut nästa vecka om en PAC ska opereras in vi kan inte ta det beslutet vi kan lägga fram hur vi tänker.
Vi har haft en efterlängtad konferens som vi hoppades skulle ge oss lite svar men svar på allt fick vi inte. Sophie neurolog kunde inte vara med utan bitr överläkare fick hoppa in istället. nevrokirurgen hade inte gjort sin läxa kring "second opinion"och Sophies psykolog kunde inte heller vara med.
Men det var Sophie, jag smärtläkare Leif, sjuksköterska Linnea,Läkare Kollbryn, bitr överläkare Mikael och nevrokirurg Bengt.
Vi fick ställa några korta frågor till Bengt som hade väldigt bråttom för jag funderar på om trycket på höger sida kan vara att den sidan håller på och tar över vänster sida. Det kan vara så men bilderna visar inget sånt men det är inte omöjligt och då blir man ju lite rädd och undrar om det kan orsaka en blödning? Bengt ville titta på bilderna,läsa på om vad de andra läkarna har att säga och sedan återkomma till oss igen.....
Leif vill verkligen hjälpa Sophie att hitta något som kan hjälpa henne. Han ställ jobbiga frågor och ligger på vilket jag tycker är superbra. Sophie blir trött ledsen och har så svårt att förklara och hon tycker hon säger samma sak hela tiden. Men vad som faktiskt görs är att det byggs ett pussel så att läkarna kan ringa in mediciner utifrån vad Sophie säger samt vilka mediciner jag fått hjälp med från andra patienter som har moyamoya och lever med svår värk. Det är inget ovanligt att man får svår migrän och att man kan få leva resten av sitt liv varje dag med denna värk.
Vi gick igenom alla mediciner och tips som jag fått. Sophie satt och sov med en varm hand som klappade hennes rygg. Linnea hennes klippa och tröst när inte jag räcker till för jag pratar på ed läkarna.
Man bestämde att försöka göra en blind opiattest nästa vecka och nu vet vi att den blir på tisdag. Den går ut på att läkaren som ger medicinen inte vet vilket preparat som ges sedan ser man hur Sophie reagerar på medicinen om det finns något annat man skulle kunna ge eller inte. Den kommer att göras nere på narkos för man måste ha koll på hennes blodtryck. Man tyckte man skulle göra den medans hon har nålen i halsen. Detta innebär att hon behöver fasas ut från morfinet och vara utan morfin 2 dagar (söndag/måndag).
Vi har ju fått till så att vi har ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) istället för att behöva ligga på sjukhuset eller åka in 3 gånger per dag så kommer de nu hem till Sophie istället. De är de som får fasa ut morfinen och idag får Sophie bara morfin 1 gång till natten, igår 2 gånger imorgon inget alls och inget på måndag. Självklart är det enbart om Sophie orkar och står ut med värken annars ringer vi bara och de kommer och ger morfin men då kan inte testet göras.
Sophie har bestämt sig för att stå ut och hon är ju en krigarunge utan dess like så hon fixar nog detta. Så nu har vi en blek,trött tjej som har så ont så vi försöker att locka med lite roligheter,
Idag var vi och köpte balklänning för hon är ju så stressad över balen med kläder,bil,hår och "suntan"/solarie vilket självklart är viktigt för en 15-åring. Hon ser fram mot balen och den är så viktig så det får hon ha och se fram mot.
Hon ska även ha en liten SPA dag med sina tjejkompisar här hemma nästa lördag och där var vi och fixade lite till igår och hon har en planering som hon följer. Det är ungefär vad hon orkar med mella tupplurarna.
Imorgon är det fotboll Djurgården-Gefle If Sophie fick biljetter till denna match även om hon och Pelle är Hammarbyare så är ju jag och syskonen Djurgårdare. Hej DIF eller hur?
Vad sa man mer på konferensen jo att vi kan åka till något av sjukhusen som vi skickat iväg en förfrågan om. Min motfråga var "ska vi ta det beslutet?" Hur pass bra och tillförlitlig är utlåtanden som ni får? Kan ni göra tester ev operation utifrån vad de säger? Vad kan de göra mer för undersökningar än de ni gör?
Läkarna svarade att vi kan göra mycket och om vi inte kan så säger vi det. "Bra, då tar ni beslutet om hon behöver skickas till Boston,Stanford eller Zürich utifrån vad utlåtanden säger vi måste lita på att i tar de rätta besluten eller hur?"
Jag har bett om att få utlåtanden själv också inte för att jag tror att jag kommer fatta något men jag får försöka att hitta en lösning när jag har de i min hand.
Så mycket mer sa man inte utom att de vanliga medicinerna som Sophie tar där kan man höja dosen på Lyrican, Man kommer vänta ut blindtestet.
Man kommer även prata mer med Sophie psykolog för att arbeta mer med beteende och hur man kan lära sig acceptera att man lever med värk och den jävla sjukdom.
Jag frågade om yoga, hypnos,healing,akupunktur och ja det kan vi ju testa det är ju inget som är farligt så nu ska vi leta fram var vi ska ta vägen med att testa detta. Men det är något Sophie måste vilja.
Man har nu satt ihop ett litet team som är de som ska jobba med Sophie och de ska se till att det finns en plan för vad man ska göra när hon t ex kommer in med svår värk, värka har hon ju jämnt.
Vi delade rum med en kille de sista dagarna på sjukhuset som hade epilepsi och svår sådan. Vi pratade mycket med hans föräldrar och honom om att vara sjuk, tonåring och skolan som var det som tynger mest. Hans lärare och några klasskompisar kom och hälsade på och de hade en jättefin sammanhållning läraren sa att först ska du bli frisk sen kommer skolan.
Vi säger samma sak till Sophie,skolan kommer du fixa och du kommer att klara den självklart har hon kvar de nationella proven att göra och hon måste klara de i matten samt No elektrokemi och hon har lite ångest över dem men jag håller alla tummar och tår att hon fixar dem. Vi ska försöka gå till skolan på måndag och träffa kompisar och lärare en stund om hon orkar.
Rörigt känns det som det här blev och det är så här jag är rörig ostrukturerad och fruktansvärt rädd och trött. Jag har kommit på mig själv att ha ett flyktbeteende och lever så stressigt att jag glömmer bort viktiga saker och har ingen koll. Undrar om jag får en applåd jag har släppt kontrollen vilket många har sagt till mig att göra. själv tror jag det är förödande för mig, jag år bäst när jag har stenkoll, hittar på en massa roliga saker och idéer och nu lät jag mig sjunka som en sten till helvetets grund vem hjälper mig upp tro? Hur bär man sig åt? Jag vill verkligen inte vara här jag vill ha tillbaka min vardag och glädje. Orken att att laga mat, fixa i ordning hemma, hallen uppe skrattar åt en, jag/vi har inte lusten orken att göra klart. Hur ska man ha det när i pendlar fram och tillbaka till sjukhuset, en sover där, en sover hemma, en jobbar hela dagarna, en är på sjukhuset hela dagarna.....
Vi försöker och det är allt vi kan göra just nu vi kan inte göra mer. Det här är vår vardag nu och det är bara att acceptera även om jag inte förstår,vill ha det så men så är det........
 |
| På polkagrisens dag gjorde Sophie en låda med godisar |
 |
| Sinnesrummet på lekterapin att vila i |
 |
| Inte körsbärsträden i Kungsträdgården utan på lekterapin hittade vi denna |
 |
| Barn är underbara |
 |
| Bortskämd unge |
 |
| Sebbe spelar söndagsmatch |
 |
| Firar Sebbes 24 årsdag |
 |
| Nyklippen mamma och Sophie har nytvättat hår av bästa Michaella på Salong Mold i Huddinge som hjälper till när slangen i halsen gör det svårt att tvätta hemma du är vår bästa frissa |
Den 6 maj är det World MoyaMoya day, en dag där man världen över uppmärksammar denna sjukdom hjälp oss att sprida denna dag. Ni kan dela bilden som ligger här gör den som bakgrundsbild på facebook, twittra osv hjälp oss sprida kunskap om sjukdomen. Jag hoppas verkligen ni vill hjälpa oss med detta
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar