Sophie (och jag) har under den sista veckan varit lite oroliga för vad läkarna ska säga så det var en lättnad att äntligen få vara på mottagningen.
 |
| Match innan mötet med läkaren |
Vi träffade nevrologen ,BUP var sjuka och det behövdes inga fler med. Pernilla berättade att hon precis varit nere och mött kärlkirurgen och pratat igenom en sista gång vad de tänker.
De tänker ingen operation utan de bedömer att det är mer riskfullt att göra ytterligare operationer röntgen som hon rekommenderade att göra tycker de att de har fått lika bra bilder om inte bättre med den ny MR röntgen som de har.
Sophie blev väldigt väldigt ledsen och det är ju förståligt , hon hade hoppats på en operation för att bli av med huvudvärken nu kommer den att kvarstå. Läkarna ska försöka hitta någon form av medicinering vilket Sophie har testat en massa som inte är bra. Sophie sa "då kommer ni bara låta mig ha ont fortfarande och sedan så bryr ni er inte längre".
Vi försökte tillsammans med läkaren prata med henne och säga att det är väl bra om kärlen växer till sig i huvudet och börjar skapa ett större blodflöde. Men det vet man ju inte hur länge det tar...
Vi sa att det var bra att det inte fanns några nya infarkter i huvvudet och då sa Sophie" varför domnar då min högra sida och jag tappar styrka?" Ingen fråga läkaren direkt kunde svara på. Vi kom fram till att vi inte behöver åka in till sjukhuset varje gång det händer vi kan avvakta hemma och om det blir någon förändring eller om det inte går över efter ett tag då åker vi in. Vi ska dock maila och tala om när det händer.
Sophie har ju svåra sömnproblem och ska få prova ut ett kedjetäcke eller bolltäcke denna vecka. Sedan så verkar inte circadinen som hon tar till natten hjälpa och propavan kan hon ju inte ta för det är blodtryckssänkande. Jag frågade om Attrax som jag tar och det var ett mycket bra tips så det fick hon.
Man väntar fortfarande på svar från Boston men vi vet inte vad det kommer att ge. Man ska även konsultera en känd nevrolog i England kring vilken medicinering man skulle kunna ge Sophie för att lindra huvvudvärken. Sophie ska även tillbska till Smärtkliniken och sedan ska smärtteamet också följa upp henne. BUP har den största rollen nu att arbeta med Sopheis välmående. Sophie äter inte så mycket längre utan har tappat matlusten vilket vi meddelade och då ska de även ha koll på hennes viktutveckling samt att vi ska försöka hitta lösningar på hur vi kan hjälpa henne att äta.
Vi var hos Pernilla nästan 1,5 tim och det Pernilla tyckte var bra var att Sophie äntligen blivit arg och visade det hon var faktiskt berörd av mötet vilket jag förstod i slutet av mötet. Vad hade de egentligen sagt och vad ska de göra? Inte mycket nytt Sophie kommer att få fortsätta leva med huvudvärk, ingen operation för det är för riskfyllt,mer BUP,träning, och hjälpmedel till att sova.
Vi var väldigt delade när vi gick därifrån. Sophie lågmäld ledsen, Pelle lättad jag splittrad.
Jag tänker så här nu: fine, ingen operation skönt på ett sätt men samtidigt så säger en erfaren läkare att operationen är räddningen för Sophie? Vem har rätt? Vem ska vi lita på? Vad har Sophie för talan i allt det här? Hur ska vi veta vilket beslut elle metod som är den rätta?
Känner mig inte så lättad som jag skulle vilja göra utan jag tycker mer att vi är tillbaka på ruta ett. Vad händer om man inte gör något? Räcker det att göra en ny MR var 3 år som kärlläkaren sa?(Pernilla vill göra den tidigare)Vad betyder domningar och avsaknad av styrka som dyker upp lite då och då? Hur ska vi kunna ta ett rätt beslut? Hur skulle ni tänka därute som läser och har följt denna resa? Vad skulle ni göra?
Kommer detta innebära att läkarna drar sig tillbaka och vi kommer inte att ha direkt någon kontakt, det är ju en rädsla Sophie har att ingen bryr sig. Hur kommer upppföljning att ske? Kommer man att försöka hitta lösningar om det kommer in ngot nytt? Om man inte kommer till bukt med huvudvärken ska Sophie lära sig att konstant leva med huvudvärk på 7-8 på smärtskalan? Hur länge klarar man det?
Jag vet inte om man blev så mycket klokare och nu när några dagar har gått och allt fått sjunka in så vet jag ännu mindre. Imorgon ska jag själv gå till min psykolog och hon får hjälpa mig att sortera mina tankar. Jag är så fruktansvärt trött och ledsen hela tiden kan bäeja gråta för ingenting och sedan bli som vanligt ett tag. Kommer mig inte för att göra mycket vet att jag borde men kan inte. Funderar på om jag ska börja jobba för jag saknar framför allt mina arbetskamrater men samtidigt rädd för att jag inte har orken att ta tag i saker. Ibland funderar jag på hur det skulle vara att fky bara dra men det vet jag att det ínte går det skulle jag ju aldrig kunna göra. Har så sjukt myckt konstiga tankar ibland och blir nästan rädd för mig själv.
Jag vill känna mig glad,lycklig och orädd. Hur gör man det?
Jag vill inte ha ont i min kropp dagligen nästan inte kunna gå på morgonen.
Jag vill inte jämnt vara trött- Hur blir jag pigg igen?
Jag vill bara ha ett "normalt" liv med ork för familj och vänner. Känna glädje att gå till jobbet,känna glädje för små saker.
Jag vet att jag är deprimerad,jag vet att jag måste få ta mig tid att vara det, jag vet att det kommer bli bra med tiden men den känns väldigt långt bort...
Så vad är den bästa lösningen för Sophie? Vad ska vi ta för steg? Ut i Europa eller hålla oss kvar vid tryggheten hemma och tro att de svenska läkarna vet vad de gör? De har sagt att de är bra men inte bäst.....valet är inte alltid lätt
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar