Sophie och jag var och träffade BUP och en läkare från barnpsykiatrin och det är ju så att Sophie är deprimerad och trött på att ständigt ha ont. Bortfallen kommer tätare och hon är också trött. Hon vill ju så gärna vara med i skolan,med kompisar och göra llat roligt de gör men det finns ju ingen chans i världen att hon orkar det. När bortfallen nu kommer skriver jag ett mail och meddelar det och sedan har vi koll hemma. Hon får vila med syrgas och vara kvar i sin säng. Vet inte om det är rätt men jag tror vi lika gärna kan vara hemma och om det blir en skillnad åker vi in. Det händer ju inte så mycket på sjukhuset mer än syrgas kontroller en MR som visar (tack och lov) inga förändringar eller nya strokes. BUP förstår Sophie och kommer att hjälpa henne. Psykiatrin vill ge antideprissiva och sömntabletter vilket jag säger nej till.
Vi har nu bestämt att Sophie ska får bearbeta sin sjukdom och sitt tillstånd genom KBT. Vi pratade om relationer och hennes kontakt med familj och vänner. Jag vet att jag är den hon blir arg på en sk slagpåse och det är inte alltid lätt men jag vet också att jag är tryggheten men det finns gränser för vad jag tål. Pelle och Sophie har en skön och lättsam dialog, han är den som är rolig och snäll skjutsar och hämtar vilket är superbra, Emma och Sophie är så lika de kan ryka ihop ena sekunden för att sedan vara väldigt nära syskonkärlek eller hur?
Sebastian är ju mer frånvarande eftersom han inte bor hemma men de har en bra relation så länge det inte blir tjafs då vill han helst dra från sina systrar. BUP är en hjälpande hand med fantastisk psykolog som Sophie har stort stort förtroende för.
Jag har varit mycket arg på läkarvården och skrivit ett långt brev där jag ifrågasätter deras närvaro. De har inte tágit kontakt med Dr Khan fast hon både ringt och mailat vilket jag har svårt att förstå.Man ringer väl upp oavsett om man kanske inte delar svaret på hennes rekomendationer och talar om att man avvaktar svar från Boston,London. Herregud är det någon form av prestige inblandad. Dr Khan var vårt kontakt och vi ville höra vad hon sa efter rekomendationer från en annan familj som har henne som läkare samt flera patienter i USA som haft henne som läkare där. Dissar man hene totalt. Jag skrev även om Barnkonventionen för jag undra har de med deras artiklar när man pratar om Sophie (barnets) rättigheter. Det enda vi bad om var att vi skulle ha en rak och öppen dialog. När vi träffade Dr grillner i höstas så tyckte hon att de var just det....men vad hände? Idag har vi ju ingen kpntakt vi har ingen aning om vad de planerar, pratar om eller vad de tänker göra? Är det då så konstigt att vi vänder oss till någon som har ett konkret och en läsning för att Sophie ska bli av med sin huvudvärk. Läkarvården har mycket att bevisa för att få tillbaka förtroendet från Sophie och oss. Det är inte så att jag tror att de inte har kompentensen för de har de, vi vet att de är grymma på det de gör men att ta hand om en familj som befinner sig i rädsla,kris och inte känner att det finns någon som faktiskt gr något de skulle de behöva utbildas i eller ha en koordinator som faktiskt tog den biten och hörde av sig att det händer saker i kulisserna. Vi vet att vi har några Sveriges bästa läkare och det är vi oändligt tacksamma för och att de gör grymma saker för barn. Vi vet också att vi inte är de enda som har ett sjukt barn och att all tid och resurser kan läggas på henne/oss. Men lite tecken på att något händer är väl inte för mycket begärt?
Pelle och Jag har nu haft vår 50 årsfest och den var superkul och våra vänner höll fantastiska tal och vi fick fina presenter. Det som berörde oss mest (och det var inte enbart mig och Pelle som det kom en tår på) var att våra 3 älskade barn höll ett fantastiskt tal till oss från scen. Att se sina 2 äldsta barn med grav dyslexi kliva upp och läsa innantill inför 70 personer var stort. Sophie är ju vår lilla teaterapa och van att stå inför människor/publik hon gjorde ett kanonjobb med att hålla ihop allt vilka som skulle hålla tal och när, hon höll i vårt "melodikryss" superbra med vuxna människor som tjoade och stimmade (hon hade ingen mikrofon tyvärr miss i planeringen). Ho hade nog sett fram mot denna dag mer än vad jag hade gjort. Vi dansade fram till småtimmarna och vi var lagom möra på söndagen. Lyckliga och supernöjda. Tack till vår familj, vänner vi är otroligt lyckliga att ni finns i våra liv.
Vi vet att det inte alltid är lätt att veta om man ska göra något eller höra av sig. Vi gör så gott vi kan så jag tror det är viktigt att ni är lite enträgna vi uppskattar när ni skriver ,hör av er och även om jag ite alltid hör av mig p stört så ska ni veta att det värmer i mitt hjärta och ja jag kommer att komma upp på banan igen och göra allt roligt jag vill. Pelle är mycket bättre på allt detta än vad jag är och det är jag glad över.
Jag ska även ägna en del tid åt att sy ihop en resa till i vinter för mig,Pelle och Sophie och vi åker nog till Florida ochreser runt. Både aktiviteter,sol och bad kanske lite shopping med.....
Jag kommer att uppdatera allteftersom vi får veta lite mer om framtiden och vad som kommer hända.
Sophie är en stark tjej som tuffar på för att försöka få vara som en normal tonåring om det nu finns någon tonåring som är normal.....
Har någon tips på fonder el dylik för att ev behöva bekosta en resa utomlands skriv gärna till oss
Och nu lite bilder från festen:
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar