När man varit aktiv och skrivit till läkarvården så hör de faktiskt av sig. I fredagskväll så ringde Dr Bengt Gustafsson och förklarade för mig vad som händer och vad de gör. Han sa att de diskuterar Sophie ofta och vad som ska göras. Man tittar på ev 4 olika operationer och de vill veta och hämta kunskap så att det blir helt rätt. De diskuterar med läkare från Usa och England och anledningen till att de inte hört av sig till Dr Khan är att de väntar in mer råd för att sedan samla ihop allt. Det verkar som om det inte finns något mer medicinskt att göra för att hjälpa Sophie med huvudvärken utan det är en operation som måste till och det måste bli rätt och som Bengt sa vi är bra men inte bäst men vi klarar av mycket för det finns enormt kunnig personal. Han bad även om ursäkt för att de inte hört av sig och de har brustit i kommunikationen och det är nog bäst att vi hörs av per telefon med lite mer mellanrum och att vi blir uppdaterade. Det är ju det enda vi bett om, en rak och tydlig kommunikation så nu hoppas vi på att det blir så. Vi har även ett möte den 25 april på sjukhuset med nevrologen, BUP, Barnpsykiatrin och nevrokirurgen. Får se vad de har kommit fram till förhoppningsvis har de ett besked till oss och ett bra sådant så att Sophie känner att äntligen gör man något.
Sophie och Pelle gick Hammarbymarschen och var på premiären på Tele2 Arena. Det blev en vinst med 5-0 mot Degerfors. Nu planerar dom att gå nästa match hemma också. Sophie tyckte det var väldigt mycket folk som skrek och lät men de gick långt back och det var ju häftigt såklart.
Jag har varit ute och gått massor och fotograferat. Det är väldigt avkopplande och rogivande. Stockholm är en fantastisk stad och det finns massor att upptäcka och se. Glöm inte att se upp man missar väldigt mycket fint däruppe.
Påsklov är det ju nu och Sophie har varit på sjukhuset 1 dag och träffat sjukgymnasten som säger att hon är mjuk och fin i sina leder. Sophie frågade även om hon fick börja träna pass tillsammans med sina tjejkompisar och sjukgymnasten sa att han skulle kolla med Dr Gustafsson. Sedan gick hon upp till BUP för att ha sin tid. De gick igenom KBT-metoden och vad den går ut på och nästa gång ska de börja jobba med det. Annars så har lovet varit väldigt lugnt och från torsdagskvällen så är det kyrkan som gäller hela helgen. Det är ju snart konfirmation (18 maj) så nu gäller det att vara aktiv i kyrkan. Hon ser fram mot att konfirmeras.
Pelle fyller ju 50 år imorgon så då ska vi fira honom med middag för släkten. Det är väldigt mycket firande nu och det tycker Sophie är kul.På lördag ska vi åka till Köping och fira en 20 åring och träffa en liten bebis förhoppningsvis (min brorsdotter har fått en liten tjej).
Ja livet knallar på och jag försöker ta det lugnt och det konstig är att jag vaknar varje dag samma tid som jag ska gå till jobbet i vanliga fall lite frustrerande med jag ligger kvar och läser en stund. Jag vilar men blir så fort uttråkad också. Jag gillar ju egentligen fart och fläkt och tycker om att göra saker och träffa folk men jag är väldigt dålig på att höra av mig. Tröttheten finns kvar och jag sover bättre på nätterna nu med sömnmedicinen men vaknar och har lite lättare att somna om men allt blir nog bättre.
Glad Påsk till er alla! |
Stockholm är otroligt vackert |
Vackra japanska körsbärsträd i blom i Kungsträdgården |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar