måndag 12 maj 2014

Ilskan, frustrationen ta ut sin rätt

Så hände det igen

I tisdags så ringde Sophie hem från skolan och sa att hon tappat känsel i hela sin högra sida. Jag bad henne kolla om Pelle kunde hämta henne men det kunde han ej. Då bad jag henne ringa en taxi så löser jag ut henne hemma. men då var Sophies lärare Karin så snäll så hon skjutsade hem henne. Jag ringde och pratade med mottagningen vad vi skulle göra och ja vi kom fram till att Sophie skulle testa syrgas och om det blev sämre så skulle vi åka in. Sophie fick syrgas och vila resten av dagen och kvällen. Under den tiden så blev det ingen förbättring.

Onsdagsmorgonen så var det ingen förbättring alls utan ingen känsel eller styrka höger sida. Foten släpade och huvudet värkte. Jag ringde mottagningen igen för att kolla vad vi ska göra och vi fick göra valet själva om vi ville åka in eller stanna hemma. Sophie hade så ont i huvudet och var trött på det mesta så hon tog beslutet att åka in. Jag mailade mottagningen och sa att vi åker in. På akuten gick det ganska fort och Sophie blev tilldelad ett rum. En läkarkandidat och läkare kom in och undersökte Sophie och sedan frågade de vad Sophie ville: "Lägg in mig på Q82" svarade hon. Ja det är vad vi tror med sa läkarna. efter det fick vi vänta ett tag Q82 hade fått trollat fram en plats så efter 3 tim på akuten gick vi upp till avdelningen. Sköterskorna hälsade glatt på oss men tyckte inte om att vi var där igen.

Vi fick ett stort rum själva och då frågade jag varför det var så lugnt på avdelningen så svarade sköterskan att de fått stänga ner halva avdelningen på grund av personalbrist....man kan inte bli annat än väldigt väldigt arg. Nu måste politikerna börja tänka om och jag önskar ingen människa att behöva genomlida att någon närstående blir svårt sjuk men bara nästan önskar jag att landstingspolitikerna får uppleva det man gör när man är på sjukhus. Fantastisk personal som sliter och tar hand om oroliga anhöriga,skojar och har ett extra ord över till barnen,tröstar,kramar och verkligen bryr sig. Har de överhuvudtaget någon aning om hur det är att som en rädd och orolig mamma/pappa se sitt barn lida och verkligen ha ont och mår så dåligt? De säger att vårdpesonalen är för ineffektiva hur tänker de då? Nu får svårt sjuka barn åka till Uppsala eller Enköping vilket är helt galet när man tänker på familj och anhöriga. Politikerna borde lära sig mer om relationer, och hur viktigt det är för oss som anhöriga att verkligen känna den personal som tar hand om våra sjuka barn och oss. Skäms politiker!

Tillbaka till Sophie ja vi låg hela onsdagen och läste,surfade och så kom Pelle på kvällen. Emma kom och hämtade mig och skjutsade hem mig för att hämta kläder och kuddar. Jag plockade ihop lite mat och så åkte vi tillbaka. Pelle stannade till 20 och sedan åkte han hem. Sophie har testat lite syrgas men det verkar inte göra någon effekt varken på huvudvärken eller känselbortfallet. Vi såg på Greys och sedan så somnade vi. Man tog Sophie blodtryck varannan timme under natten och det låg bra.

Sophie största idoler "One Direction" är ju med i alla tidningar och då köpte jag alla


Torsdagen så testade man för första gången morfin intravinöst. Pelle fick komma och vara där medan jag åkte till min företagsläkare för att prata om mig själv och hur jag mår och framför allt orkar jag jobba? Jag var borta ungefär 2 tim och ja jag blev fortsatt sjukskriven läkaren tyckte jag såg väldigt trött ut och jag fick fylla i ett papper som skalar hur jag mår och jag mår inte bra jag behöver ta hand om mig och jag behöver bli omhändertagen. Hur det nu ska gå till eftersom jag just nu måste ta hand om Sophie som mår ännu sämre.....

Tillbaka på sjukhuset hade man ännu inte gett Sophie morfin men de hade precis gett henne en tablett mot illamående eftersom hon mår så illa av morfin. Efter någon halvtimme så kom sköterskan och sprutade in morfin. Sophie kände först ingenting men efter ett tag ville hon att jag la mig bredvid henne och då somnade hon. Hon sov ett tag och sedan så vaknade hon till och började röra på sig och då kom illamåendet. Hon låg och vilade en stund till och Pelle åkte hem efter det att vi ätit. Sophie mådde då jätteilla och kräktes precis innan hennes middag kom.....blev ingen den här kvällen.

Hon fick mer medicin mot illamåendet men höll envist fast vid att ta mer morfin......efter ett tag så var hon inte så säker på det längre utan fick då paracetamol intravinöst. Man tog tryck och hennes blodtryck hade börjat sjunka. När nattpersonalen kom och tog trycket så var det nere i 66/34 och då sa jag att det här är inte bra, Sophie sov djupt nu och trycket går ner.....
Jourläkaren kom upp och de bestämdes att trycket skulle tas varje timme och jag låg livrädd hela natten för när trycket går ner så är det ju farligt för en moyamoya patient....

Fredagen var Sophie riktigt trött och sänkt läkarna kom in och pratade med Sophie om vad ska de göra? Sophie blev arg och ledsen för hon tycker inte någon gör något hon har så ont i huvudet och hon krävde själv att få morfin fast hon vet att hon mår dåligt och vad gör ni?
Smärtläkaren och läkaren försökte förklara att de är jättemånga som funderar och klurar på vad de kan göra. Sophie var så arg att hon både grät och skällde på dem och någon gång måste allt hon bär inom sig ut och nu kom det. Vi bestämde att Sophie skulle testa en morfintablett som höll i sig i 6 tim på sjukhuset och så skulle den utvärderas, illamåendemedicin skulle tas regelbundet 3 ggr/dag.

Tabletten hjälpte ingenting och då bestämdes det att vi skulle sova fredagnatten med för att testa en annan morfintablett som tas till natten och hjälper Sophie att sova (förhoppningsvis). Pelle kom upp efter jobbet och jag åkte kommunalt hem för att förbereda lördagens grillfest samt hämta kläder för en sömnlös natt till. Vilken befrielse att åka buss lyssna på spotify och få vara själv. Hemma var jag också själv men istället för att förbereda så mycket passade jag på att vila medan de tjocka revbensspjällen kokade på spisen. Efter 2,5 tim hemma ringde jag Sebastian som kom och hämtade mig för att köra mig tillbaka till vårt andra hem. Med sig hade Sebastian Kajsa och de är verkligen i 20 årsålder och skojbråkar hela tiden..jag blev ju trött bara av att höra dem men samtidigt väldigt glad. Tillbaka på sjukhuset så fick Sophie medicinen och de skulle ta tryck varannan timme. En natt till med dålig sömn för jag vaknade och kollade trycket och tidig morgon gick trycket ner igen men det trodde de var för nu var hon i djup sömn så is i magen.

Lördagsmorgonen så skulle Sophie upp tidigt och göra sig iordning för att åka till Segeltorpskyrkan för konfirmationsfotografering och genrep. Vi fick medicin med oss hem och åkte hem på permission. Sophie var i kyrkan till 16.00 och medan hon var där så förberedde jag grillningen till kvällen städade och tvättade. Vid 20.00 kom seglargänget på grillmiddag. Pelle hade tävlingsseglat och besättningen med respektive kom över. Vi såg på lite bilder från seglingen som inte gick så bra eftersom det inte blåste så mycket. Sophie kom i säng sent och sov djupt och länge.
 



Söndagen så skulle Sophie tillbaka till kyrkan för fotograferingen var då samt tränade på konfirmationen. På kvällen var vi och firade farfar Olle hos fam Klingberg med väldigt god middag och dessert. Efter det åkte Pelle och jag och firade Yvonne en snabbis och sedan hem....Hockeyvm på tv och slappa i soffan.
 


Idag tränade jag cirkelträning i 30 min ska försöka orka träna lite mer och äta rätt för nu tänker jag att det är dags att ta kontroll över mitt liv. Känna mig gladare och piggare så att jag orkar börjar jobba igen jag saknar mitt jobb och mina arbetskamrater. Jag vill ha vardag men vet att mitt liv aldrig någonsin kommer att bli som det varit och jag kommer aldrig att bli den Lotta jag en gång var. Men det kommer att skrivas ny historia och det ser jag framåt mot.
Nu väntar vi på att sjukhuset ska ringa tillbaka Sophie har ont i huvudet och det "durrar" i höger hand vilket brukar vara innan hon tappar känsel. Läkarna vet inte vad de ska göra saroten medicinen kommer man inte att se effekt på 2,5 veckor om den hjälper eller om man ska öka dosen. Känns som the never ending story and i will continue writing.......
 
 

Inga kommentarer: