21+22 dagen och väntan är olidlig

Jaha summera gårdagen då som var väldigt rörig
Vi vaknade och gjorde oss klara för skola och jobb, Pelle var hemma så vi fick åka med ,Sophie droppades i skolan och jag i Fruängen. PÅ jobbet har jag väldigt svårt att koncentrera mig och jag känner mig så långt ifrån jobbet har svårt och komma in i tankarna som annars brukar vara otroligt många och ganska kreativa.  Det jag gjorde också var att jag skrev ett mail till Boston och dr Steinberg för att fråga varför tar det sån tid nu är det dags att tag i vissa saker själv tror jag!
Sophie vaknade med en ganska ordentlig huvudvärk så hon fick ta 2 alvedon  och så ringde hon vid lunchtid och sa att hon fortfarande hade väldigt ont så jag sa 2 alvedon och 1 naproxen och vila om värken fanns kvar så skulle hon gå hem. Jag ringde och kollade vid 14.30 och hon svarar inte så jag ringer vi 15.00 hon svarar forfarande inte nu är pulsen hög. Jag ringde hem och vem var hemma med 2 kompisar Tilda och Mattilda och bakade muffins och hade jättekul. Puh och skönt men jag sa att du har fått en mobile för att svara och hon svarade men jag hörde den inte och du hör inte alltid själv. Jag jobbade på och åkte sedan till Fruängen där Pelle hämtade mig. Hemma hade vi rörmokareoch3 glada tjejer. Emma hade gått till Kungens Kurva med Ida och skulle lämna in cvn så hon kanske kan få ett jobb. Jag började laga mat potatismos med spenat och torsk med citron,parmesanost och mandeltäcke. När vi skulle äta så sa Sophie att spenat är äckligt och vi förklarade att så säger man inte och att det faktiskt är så att jag kommer hem från jobbet och ställer mig och lagar mat och så är maten äcklig inte ok. Sophie blev ledsen och vi förklarade att även om hon är sjuk så kan vi inte låta henne säga och göra som hon vill vi måste fostra henne precis på samma sätt som vi gjort med Emma och Sebastian. Pelle skulle iväg till tippen med grannen och hämta Emma vid ishallen för hon plockade hem sin hockeyback eftersom hon bestämt sig för att lägga skridskorna på hyllan. Jag började plocka undan och Sophie var fortfarande ledsen och jag satte mig vid henne för att kolla varför hon var så ledsen hon visste inte och jag klappade och försökte lugna henne och andas med henne. Det var totalt omöjligt att få stopp på tårarna och plötsligt hackar hon fram "hur kan det vara vanligt det blir aldrig vanligt? Jag har inte haft något sommarlov för denna sjukdom! Inget kommer att bli vanligt igen! Tårarna flödade och hon skakade hela underkäken skakade och hon fick inte stopp på det. Jag blir väldigt orolig hon gråter i över 1 timme och så börjar det bli lite konstigt så jag sätter på henne syrgasen och pussar, kramar och klappar henne. Under tiden så får jag ett svarsmail från Boston hur snabbt var inte det, De skriver att de inte fått några bilder alls! Jag blir så arg,ledsen och besviken. Vi har väntat och väntat och så detta! Boston vill att jag ska skicka bilderna så att de kan se på dem och föreslå vad som ska göras, men det måste väl sjukhuset göra eller? De borde veta att bilderna inte kommit om de skickat en fråga varför det dröjer eller? Får ta det med sjukhuset imorgon!
Sophie blir lite lugnare men inte helt och Pelle och Emma kommer hem och säger att de tänkte köra henne till Pomme och Håkan eftersom Lotta har lämnat hennes Hollister tröja där. Hon får lugna sig lite och Pelle ringer till Pomme/Håkan för att kolla att det är ok att de kommer och det är det. De åker iväg och jag diskar och plockar undan. Jag har ganska så precis satt mig i soffan när de kommer hem och Emma flyger in och säger "ta fram syrgasen" Pelle leder Sophie in och hon kan inte gå för hon har ingen kontroll på höger ben och höger arm samt att hon sluddrar. Pelle sa att precis när de svängde av till Pomme/Håkan så började de Sophie sluddra. Vi satt syrgas och la henne på soffan benen högt i mitt knä vi såg lite på tv men jag och Pelle kollade nog mer på Sophie. Efter 1,5 tim så hade det inte blivit någon skillnad och högersidan på ansiktet hängde då sa jag vi åker nu.  Snabbpackning av ombyte  och kuddar så iväg med syrgasen på. Sophie mådde illa hela vägen och när vi kom till akuten så var det många nummer före och jag tänkte jag skiter i det jag går direkt till kassan. Sophie satt på en bänk och jag sa precis vad det var och vad hon hade för sjukdom och de visste såklart inte vad moyamoya är men förstod att det var allvarligt. Sophie fick lägga sig på sängen också kördes hon in på ett rum direkt. En sköterska skrev in henne och jag tror det var en läkare  inne på 10 min. Hon gjorde kontroller på Sophie och frågade när det var en CT gjord senast ja det är typ 2 veckor sen, men hon bedömde att man behövde göra en och ta lite prover. Sagt och gjort en sköterska kommer in och sätter en infart och tar prover sedan får vi vänta tills de hör av sig från CTn. Hon hann nästan inte lämna rummet förrän det var dags att åka upp till röntgen. Jag åkte upp med henne och hon sa att jag inte behövde följa med henne in. Sedan ner till akuten igen och en väntan på svaren. Sophie somnade och jag stickade och såg på tvn. Läkaren kom in och sa att det var något fel på datan uppe på röntgen och de ville gemföra de nya bilderna mot de nya men hon skulle göra iordning och meddela avdelningen att vi skulle komma. Efter ytterligare en stund kom läkaren in och vi väckte Sophie för hon ville göra en koll till. Sophie kunde röra sin högra arm obehindrat när hon gnuggade ögonen och ansiktet var normalt igen . Sjukdomen är hur skum som helst! Vi fick åka upp på avdelningen och försöka sova men varannan timme skulle prover tas så ni kan ju gissa hur det var med nattsömnen.
På morgonen när vi vaknar så har högerarmen blivit tung igen och vi gör oss iordning och ska gå och äta frukost då fungerar armen igen. Den är så märklig och ingen vet varför. Under frukosten så tycker Sophie att vänster kind och under ögat att det känns svullet, ja en ny symtom. Vi går tillbaka och väntar på ronden. Jag hade pratat med sköterskan på morgonen och berättat om svarsmailet från Boston så hon skulle försöka få tag på dr Bengt Gustafsson för att se om han visste något. Läkaren kom in och gjorde lite tester och ja vad ska de göra syrgas? Det är det enda som finns så vi får vänta och se lite om vi får något svar från nevrokirurgerna. Så vad gör vi ja vi väntar läser,stickar spelar DS och sedan kommer läkaren in igen och frågar om vi ska ha permis och åka hem och sova och ja det är väl alltid skönast och vi är inte så långt bort. Vi avvaktar nu till Pelle slutar jobba och kan hämta oss men nu har Sophie fått ont i huvudet igen så nu har vi lite koll igen.

Jag hoppas att läkarna kommer att ge oss svar snart annars vet jag inte vad jag gör vi blev lovade när Sophie insjuknade att hon var prioriterad, och ligger högt upp på listan men så kan inte jag tycka att det verkar. Vad kan man mer göra än att trycka på ifrågasätta? Ska vi jaga läkarna för att få svar eller? Nått måste de göra och idag tror jag att de förstod att vi nu tröttnat och kräver svar!

Lite roligt nu då! Sophie fick sin Hollistertröja av Lotta med familj och vi vill verkligen tacka för denna fina present inte förglömma jellybeansen! Kramar i massor!

 

Även Glädjeverkstaden var inne och pratade återigen 2 clowner Sophie och den ena clownen pratade om mode så Sophie fick ett halsband som hon tillverkade. Snyggt va!