Vi vaknade inte utsövda men lagom trötta och framför allt så var Sophie överlycklig för att Tilda skulle komma de tog de vanliga prover och sedan satte vi fart. Jag duschade och gjorde mig klar och sedan skulle Sophie duscha. Vi åt frukost och plockade ihop lite. Vi softade på rummet och vid 12 tiden så kom Tilda. Hon hade blivit ditskjutsad av sin mormor och morfar. Vi gick till lekterapin och tjejerna lekte och pysslade och jag läste och vilade lite. Jag är väldigt trött nu och jag känner att sömnen är så viktig och jag vill ha det "vanligt" igen. Jag pratade med min mamma som undrade om det hjälpte om hon kom upp men jag sa att det är bättre vid operation då kan vi behöva stöttning och hjälp. Tjejerna lekte väl i drygt 2 timmar sedan var Sophie lite trött så de lånade med sig monopol upp till avdelningen. De hann väl inte riktigt börja spela förrän Tildas mormor ringde och det var dags för Tilda att bege sig hem. Jag följde Tilda ner och sedan tillbaka upp på avdelningen och då såg jag att min lillasyster hade smsat och frågat om hon och Vilgot fick komma upp på eftermiddagen och det är ju självklart.
När vi hade varit på lekterapin så hade vi fått en ny "rumskompis" en kille på 16 år och han hade sin mamma och pappa och flera släktingar i rummet. Hans mamma sa att han ramlat och slagit sig och hade ont i huvudet. De firade ramadan och han hade tuppat av efter maten och ramlat. Hon frågade vad det var för fel på Sophie och vi försökte förklara. Vi var tysta och såg lite på en film men stängde av när vi missa för mycket på grund av mycket prat.
Johanna,Vilgot och Pelle kom samtidigt och Johanna hade köpt med sig tidningar och godsaker. Pelle och jag fick gå ut och prata en stund själva medan Johanna och Vilgot underhöll Sophie. Pelle och jag diskuterade hur vi skulle göra om jag och Sophie skulle sova hemma och att Pelle skulle skjutsa oss tillbaka till sjukhuset på morgonen eftersom Sophie hade en MR röntgen kl 10.00. Vi sa att vi åker hem och äter och är hemma ett tag och sedan tillbaka och sover så det inte blir så tidigt på morgonen. Johanna,Vilgot och Sophie kom ut och vi fikade och satt och pratade. Sophie läste sagor för Vilgot och sedan vid sextiden så packade vi ihop oss för att åka hem.
Vi gick tillsammans med Vilgot och Johanna ner och sa sedan hej då och de cyklade hem och vi åkte till Palmyra och köpte med oss kebabtallrikar hem. Vi fick sitta ute på nya terrassen och äta i lugn och ro och jag bara njöt. Vi packade om i en väska och packade för 2 dagar och sedan såg och sjöng vi med till Allsång på Skansen. Efter programmet skjutsade Pelle tillbaka mig och Sophie och precis när vi skulle åka kom Sebastian förbi, han hade varit på sin första hockeyträning och var hungrig. Pratade väldigt kort med honom och han sa att han och Alexander skulle komma förbi imorgonkväll. Tillbaka på sjukhuset så var det killen och hans pappa som var kvar och de hade redan gått och lagt sig så vi smög tyst iväg och gjorde oss iordning och hoppade ner i våra sängar. Vi låg och läste och när Sophie la ifrån sig boken för att sova så började pappan snarka och det var inte lite Sophie gömde sig i täcket för hon började skratta massor. Ja och inga öronproppar hade vi så det var bara att försöka somna. Inatt skulle de inte ta några kontroller på Sophie men de gjorde de på killen istället så det var ingen skillnad. Mitt i natten så vaknade vi av att de satt och åt och det var bara att vända på sig och försöka somna om.
Onsdagen: Vi var väl inte de piggaste som slog upp ögonen. Jag gick in i duschen vid 8 och sedan väntade jag ett tag innan jag väckte Sophie så hon kunde göra sig iordning. Vi gick ut och åt frukost och satt och pratade med Annika från lekterapin. Vi gick sedan tillbaka till rummet och väntade på att kl skulle bli 10 så vi skulle gå iväg till MR röntgen. Vi gick vid tio i tio och sedan fick vi vänta i en timme där nere. De kom ut vid 10.15 och sa att de var lite försenade men hallå 1 timme. Sophie blev tröttare och tröttare och hade ont i huvudet. Hon låg i mitt knä,lutade sig mot mig men vid strax före 11 så gick jag till receptionen och bad dem kolla vad som var fel. Folk som kommer efter oss går in före och jag sa att vi inte tagit någon säng eller rullstol och hon var supertrött nu. Jag tror inte det gick många minuter innan hon fick komma in. Sophie är ju en tuff tjej så hon fixar ju det mesta själv så hon går in och jag bänkar mig i vänrummet och läser ut min bok och spelar Ruzzel och efter 35-40 min så kommer Sophie. Hon är trött och har såklart ont i huvudet. Vi går tillbaka och Sophie lägger sig att vila. En syster kommer in och frågar hur vi tänker göra gå hem eller stanna. Ibland känns det som de vill bli av med en och jag känner mig inte tvärsäker på vad som är bäst jag är rädd osäker och kan inte så mycket om moyamoya. Jag förklara hur jag känner det och säger att givetvis är det absolut skönaste att få åka hem och sova hemma men fy för om det händer något är det inte bättre att vänta på röntgenplåtarna eller?
Hon går därifrån säkert inte mycket klokare för jag känner mig inte klok. Är syrgas och huvudvärkstabletter den enda livlina vi har ja då väntar jag till imorgon för då får vi syrgas hem. Vi har inte träffat någon läkare idag så jag har inte kunnat fråga. Sophie äter lite lunch men hon mår väldigt illa idag och har ont i huvudet. Vi går tillbaka vårt rum och Sophie vill se en film. Vi startar den och hon hinner väl se en tredjedel när vår rumskompis med följe kommer in och han har ont i huvudet så vi dämpar volymen och efter en stund så märker vi att det stör honom så vi stänger av. Sophie får ingen syrgas nu för jag testar om det fungerar utan och om hon inte märker någon skillnad efter någon timme så mår hon sämre och vi sätter tillbaka syrgasen och huvudvärken lättar. För att göra detta kort så kommer läkaren in och vi diskuterar med honom och han förstår varför och han skulle ha gjort exakt som jag gör och velat. Han säger att de kan inte så mycket mer än vi om sjukdomen och de vet inte heller riktigt vad som är bäst osv. Han säger också att de fått de första provsvaren på röntgenplåtarna och han säger att man ser ingen ny infarkt och det är bra men det ser ju inte normalt ut och kommer ju aldrig att se normalt ut i hennes hjärna. Men ingen blödning inget konstigt och då bestämmer jag mig vi åker hem. Hemma är alltid hemma och vi behöver sova och bara vara. Vi pratar om hur ska vi förhålla oss nu vi vet inte när det blir operation och jag tycker det är fruktansvärt dåligt att vi inget hört ännu det är 4 veckor nu och enligt läkaren så brukar det gå ganska snabbt att få svar. Han lovar att säga till Bengt att det är viktigt att vi får veta så fort han får ett svar och han tror även att vi står ganska högt upp på hans lista. Det hjälper inte oss Sophie börjar skolan på onsdag och jag har inget hört från skola fast jag mailat för länge sedan. Sophie vill byta klass om det går och det tror vi är bra, hon får gå i en klass med Tilda då som är en trygg person för henne nu. Jag vill att vi gör upp en plan för hur de ska göra med Sophie om något händer och jag vill att de ska förstå lite grann vad moyamoya är.
Vi packar ihop oss ganska fort och väntar på att Pelle ska hämta oss. Vi säger hej då och vid 18 tiden så åker vi hem. Emma har lagat mat och fixat och Sebastian och Alexander är här. Vi äter och pratar en stund och sedan åker Pelle,Emma och Sophie iväg och handlar lite. Sophie vill ha snacks till fotbollen. Ja så nu är vi hemma inte utskrivna men vi får sova i våra sängar,imorgon ska läkaren ringa efter röntgenronden och vi ska bestämma hur jag ska jobba el vara sjukskriven. Jag vill bara att det finns folk omkring Sophie som hjälper henne om något händer och sedan kan både Pelle och jag jobba och åka om det är något som händer. Vi får se vad de säger imorgon de ska ju jämföra bilderna från Visby med de nya mer ingående. Men nu alla kära önskar jag er en godnatt jag kommer sova däckad!
Väntan på Pelle men färdigpackade det kändes som vi flyttat till sjukhuset med alla våra prylar
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar