Fredag: Vi gick upp tidigt för vi skulle hänga på låset i Skärholmen för att köpa skolsaker och så skulle vi ha städning hemma. Jag,Sophie och Emma drog iväg och vi sprang runt från 10.00 till 12.45 då Pelle hämtade oss. Vi köpte det mesta som Sophie behövde mappar,pennor,kalender, väska och lite mer. När vi var klara så skulle vi åka till Segeltorpskolan för att ha ett möte med bit. rektor och skolsköterskan. Vi kom fram ett par minuter innan och hann pusta ut. Vi hade mötet där vi informerade dem om moyamoya och vad som behövs göras om något händer. De undrade hur Sophie kunde sitta så lugnt och le och inte bli ledsen när de själva hade tårar i ögonen. Vi har väl gjort denna resa ett bra tag och vi kan nog prata väl och väldigt mycket om detta och det är nog så att vi kan upplevas väldigt kyliga fast det är vi ju inte vi blir också väldigt illa berörda men försöker hålla ihop. Vi bestämde att syrgasen ska finnas tillgänglig för alla vuxna som är nära Sophie och jag skulle skriva en lista på telefonnummer och personer som de kan ringa till,men i första hand så måste de ju ringa 112 och sedan oss. Det kändes väldigt konstig att sitta och prata om detta och jag har så svårt att förstå hur jag ska kunna jobba utan att oroa mig samtidigt som jag tycker det ska bli skönt att börja jobba och fokusera på något annat förhoppningsvis om det inte går så får vi ta det från där. Det som är viktigast är att vi mår bra och framför allt Sophie gör det! När vi kom hem så väntade jag på att läkaren skulle ringa från sjukhuset han ringde och vi pratade om intyg och någon formulär som skolan behöver ha om vad som ska göras när Sophie blir dålig. Jag sa även att jag börjar på allvar tycka att det drar ut på tiden och ska det verkligen ta 6 veckor eller mer att få svar på bilder, en massa frågor dyker upp i huvudet ju " kan man inte operera? Det finns ingen som kan operera och det finns inga pengar att se till att skicka Sophie dit som det behövs? Vågar inte någon bara säga till oss hur det verkligen är osv" och jag sa även att jag har funderat på hur de tänker när jag blev lämnad ensam med Sophie i 45 min när hon fick sitt anfall och förlorade hela höger sida ingen tog tryck,man kollade inte om det var någon blödning man lät oss vara alldeles själva Sophie jätteledsen och jag livrädd men fick hålla ihop för att inte visa rädslan och han svarade ja det var kanske inte så bra....Han sa att jag ska ringa till koordinatorn varje vecka och ligga på men hur ska man göra det jag vet inte...Vi la på och han önskade oss en trevlig helg.
Jag börjar nu ifrågasätta sjukvården och allt jag tycker har varit bra för nu kan jag inte tycka att den är bra längre och jag vet inte vad jag ska göra.Funderar på om jag ska ta kontakt med Stanfords Moyamoyacenter själv och fråga vad som händer? Kan man göra det? Fortsättning lär följa!
Jag skulle iväg med min bokcirkel i helgen så jag åkte hemifrån vid femtiden och kommer inte tillbaka förrän på söndag.Sophie, Pelle, Emma och Sebastian (kom hem för att äta middag) åt pizza och såg på film (Karate Kid) och mös lite. Så var fredagen till ända!
Lördag: Sophie sov till 9 och åt frukost och såg på tv. Hon hängde sedan med Jossan hela dagen och på eftermiddagen så gick de på bio på Heron City och såg "CockPit" den var väldigt bra och rolig. Sophie träffade en annan kompis Ellen och hennes mamma Helene på samma bio och Helene körde sedan hem tjejerna. Sophie och Pelle hade sedan en lugn kväll hemma.
Söndag: Sophie har absolut inte gjort något alls idag hon har inte ens klivit ur pyjamasen. Pelle och jag drog iväg ut och handlade på eftermiddagen och Sophie stannade hemma. Hon fick besök av Kicki och Jarmo som kom förbi de hade med sig presenter till henne godis och läsk och rosenläsken var asgod enligt Sophie. När vi kom hem så gjorde vi iordning lappar och syrgas och det lilla "Kittet" som alltid ska finnas i skolan. Jag skrev även en lapp som Sophie kan ha i väskan där det står "Hjälp" och sedan om något skulle hända henne på väg till och från skolan så kan de som hittar henne läsa och då veta vad de ska göra samt vem de ska ringa till efter larmat 112. Jag trodde inte det var så mycket man behöver tänka på och göra helt sjukt är vad det är och Sophie och jag skrattade åt det och det är väl också sjukt egentligen vi borde kanske vara mer allvarliga men vad ska man göra då? Ja nu har vi gjort massor hemma Pelle har skruvat och borrat och jag har packat upp varor och grejer och fixat så nu ska jag sätta mig ner en stund och sticka och vila imorgon börjar jobbet igen och tänk egentligen skulle jag åkt till New York på tisdag och en viss sorg finns det givetvis men New York står kvar så jag kanske kan åka sen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar