Hon mår förhållandevis bra och har nu varit på Gotland 1 vecka och sedan vill hon inte åka hemifrån mer för hon vill hänga med sina kompisar.
Vi har ju en annorlunda sommar i och med att vi inte åker iväg som vi brukar utan vi håller på och lägger en ny fasad som Sophie hjälpt till lite med att måla men so många tonåringar tröttnade hon väldigt fort.
Hon är med sina kompisar nästan dagligen och det är så skönt och kul att se att det är som normalt visst har hon ont i huvudet och just nu måste hon lära sig själv hur hon ska hantera detta vi säger inget längre och vi frågar inget. Vi ser såklart när hon mår dåligt och då säger vi bara att hon måste förstå själv hur mycket hon klarar och hon måste säga till om hon mår dåligt eller om vi behöver kontakt sjukhuset.
Hon har haft en rejäl topp med huvudvärk men då vilade hon någon dag så gick värken ner. Hon tror hon mår bättre när det är varmt och när det blir kallt och fuktigt mår hon sämre.
Hon tappade lite saker här i veckan och då fick kolla henne lite.
Hon fyller ju snart 16 år och måste ju få bli ung/vuxen och ta ansvar för sitt liv och leverne mer.
Jag har nog kommit väldigt långt och har accepterat att det är så här men jag kan inte alltid finnas till utan jag behöver också få börja leva mitt liv, sjuk kommer hon ju vara resten av sitt liv och jag kan inte ändra på det tyvärr.
Jag börjar mentalt förbereda mig på att gå tillbaka till jobbet och ser fram mot det med skräckblandad förtjusning. Jag märker att jag är piggare nu och mitt huvud börjar hänga med även om det inte är helt bra men det kommer.
Jag skrev till sjukhuset och frågade ang Boston och de vet fortfarande ingenting så jag sa att Sophie (och vi) vill inte att det kommer att krocka med gymnasiestarten för den är så viktig att få vara med från början och när hon började högstadiet så missade hon allt och det var inte så bra. Bengt (nevrokirurgen )sa att det borde man kunna lösa med dem eftersom vi är långväga gäster.
Jag tog även upp om det kommer ett skriftligt svar från dem som säger samma sak som de svenska teamet säger varför ska vi då åka? Är det inte bättre då att hjälpa Sophie via Smärtteamet att lära henne hantera smärtan och skoven? Men han höll fast vid att det kan vara bra för oss att åka och få prata och höra vad de säger och även resonera med dem. Så vi väntar väl ett tag till då.......Bengt skulle även kolla att räkningen var betald så det inte var det som strulade. De sa 4-6 veckor och det har passerat med råge.
Inget svar angående mutationen heller det skulle komma i början på juli trodde ju Pernilla så vi väntar vidare.....Hudläkarna måste jag ta kontakt med igen för det blir ingen bättring på såren det fungerar inte med kortisonsalvan och inte helt med aloveraplåstren längre..... De vet ju ingenting heller och har inget att komma med men nu får de väl tänka ett varv till hon kan inte gå med öppna sår. Nu funderar de om de inte har med den ev mutationen men.......
Jag har nu målat klart och ska bara ta hand om farstukvist taket och min psykologtid på tisdag sedan tänker jag åka till Gotland och bara få vara och njuta ett tag om det bli 1,2 ,3 veckor det får jag se men jag hoppas på lite bättre väder och värme. Jag har saknat värme så länge och det är jag nog inte ensam om så nu håller vi tummarna att den kommer och augusti/september blir kanonfina.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar