Sommaren har varit helt fantastiskt tycker Sophie. Hon har mått hyfsat bra huvudvärk såklart men hanterbar.
Hon har hängt som hon själv säger "sjukt mycket" med sina kompisar många nya och vi som föräldrar ser nu att vi fått en riktig tonåring som tar igen allt verkar det som.
Absolut hur skönt som helst och vi tar det med ro. Hon börjar känna själv när hon kört på för hårt och då väljer hon en lugn hemmakväll även om det oftast då är trötthet och sura miner.
Vi har bestämt att nu måste hon själv ta kommandot över sin sjukdom hon kommer ha den resten av sitt liv. Hon måste lära sig att känna av vad hon klarar och inte. det är nog inte lätt men så är livet.
Vi frågar inte hur hon mår och vi lägger oss inte i det liv hon nu vill ha, visst kan vi säga att hon kanske ska tänka sig för men valet är hennes.
Jag åkte bort till vårt landställe på Gotland och hängde med mina föräldrar i 2,5 vecka också för att bryta den trend som jag haft som vårdande,orolig mamma i över 3 år. Jag behövde tid borta för att se att allt faktiskt fungerar och Pelle och Sophie klarar sig utan mig och jag utan dem, vi pratades vid typ 2 tillfällen på telefon under dessa veckor.
Ja det fungerade och jag kände mig inte orolig eller jag tänkte inte ens på dem. det var ett lugn som jag inte känt på länge som infann sig och det var det bästa jag gjort.
Idag är jag så sugen på att få börja jobba, ta tillbaka mitt liv och bli social igen, umgås med folk och jag funderar på vad jag skulle vilja ha som intresse igen.
Ska jag börja sjunga igen? Ja jag funderar på gospel men jag vet inte,
ska jag fortsätta mitt skrivande ja det tror jag att jag vill,
ska jag ta upp träningen igen definitivt jag mådde så bra av den,
Jag ska fundera några varv till och det vore roligt att hitta något jag och Pelle skulle kunna göra tillsammans, inte golf inget för oss, båt ja jag vet inte, vi måste fundera ett tag till för nu får vi ju mycket tid tillsammans vilket ska bli så kul.
Ja Sophie som är den som jag ska skriva mer om började skolan i torsdags och hon började på Thorildsplan och den var en förväntansfull tjej som gav sig iväg. Hon skickade en bild och text till mig där hon skrev "idag blir jag en stor tjej" och skolan är sjukt stor hon har svårt med lokalsinne och går fel klasskompisarna har redan lärt sig att säga till henne att bara hänga med.
Hon var supernöjd med sin klass och tyckte att första dagen var superbra. Hon var jättetrött och var hemma på torsdagskvällen och hon gick och la sig tidigt.
Fredagen var upp tidigt och iväg till skolan. Hon börjar 9 och slutar 3 och det var en supertrött tjej som kom hem. Hon var ledsen hade ont och här kommer väl det första hon behöver jobba med. Bussen var sen på morgonen (våra bussar är värdelösa på tiderna) vilket gjorde att hon missade tunnelbanan och sina klasskompisar som hon skulle ha sällskap med. Hon fick springa från tunnelbanan för att komma i tid ( hon är supernoga med att vara i tid lik sin far).
Sedan var dagen hektiskt med fotografering, rundvandring, och så håller de på med något grupparbete kring att bygga en ö (där hon såklart tagit en ledande roll), och så ska de göra en klassflagga till någon Kärsökamp (Där har hon också tagit en ledande roll hon är nog väldigt lik mig där tror jag)
Så vad vi pratade om när hon kom hem var att du måste kanske ta en tidigare buss, du behöver inte alltid vara den som ska bestämma och ta ett ansvar ni är 32 st i klassen. Får se hur hon kommer att göra hennes val och beslut.
Det som blir väldigt tydligt är att när det kommer till presterande,press och att vara "duktig" flicka så kommer ju värken som ett brev på posten. Hur ska hon kunna undvika detta?
Sophie berättade om man kommer sent 3 ggr så kan CSN i bli indraget och det gjorde henne sjukt stressad. Ja då måste man se till att vara ute i god tid eller hur?
Men då kommer nästa problem för henne hon är trött och det går inte så fort på morgonen hon tar med sig frukost återigen hon valde en skola som ligger lite långt bort så hon måste lära sig tidsanpassning.
Jag tror värken kommer tillta och det är nog tur att vi har möte med skolan och Hjärnskadecentrum på måndag så att vi redan nu kan se vad som är bäst för henne och att hon tidigt får den hjälp hon behöver. Jätteskönt att ha Hjärnskadecentrum med som kan hjälpa oss och vet mycket mer om vilken hjälp hon är berättigad till en bra mycket start i gymnasiet än det var i högstadiet men det går egentligen inte att jämföra eftersom Sophie blev sjuk i slutet på sexan.
Sophie har även problem med sina sår och hon räknade till att bara på sina ben har hon 27 öppna sår som blöder. Har varit i kontakt med hudmottagningen och det blev någon miss med tiden så nu måste vi hitta en som passar Sophies schema vi har lovat Sophie att inte hon ska behöva vara borta så mycket och inte nu i början av skolan. Vi hoppas att hon kan få en tid på morgonen för en biopsi och vi måste även prata med sjukhuset kring alla ärr hon får hon har inga snygga ben så något bort kunna göras.
Det är ju ingen som vet vad dessa sår är och varför hon får dem finns inget eksem direkt i dem och det är ju konstigt att huden bara spricker.....och så har hon sin "ödlehud" och de blåa händerna. Får väl vänta och se vad genproverna säger som vi ännu inte fått svar på.......
Boston har vi nog gett upp tyvärr,,,,,,,har ju inget hört av sjukhuset mer än när jag fick prata med nevrokirurgen som inget visste och han skulle kolla om det var något strul med betalning osv sedan dess har vi inget hört. Jag sa att jag förstår att vi ska åka och att det självklart är så att vi vill att Sophie ska få den bästa tänkvärda vård och hjälp hon kan få men om man först får ett skriftligt utlåtande från läkarna där och de svenska läkarna lämnar över det till oss om det är så att de också säger att det inte finns något att göra varför ska man då åka dit? Jo för att det är viktigt att Sophie (och vi) får höra av specialister att läget är så här.
Ja om hon inte blir mycket sämre så får inte en resa till Boston inverka på hennes skolgång . För henne är det så viktigt att få vara en del av klassen speciellt i början isåfall blir det mot höstlövet och någon vecka för eller efter.
Ja så nu känns allt bra ganska normalt och vi vet att det kan förändras på väldigt kort tid men det kan allas liv. Jag känner mig lyckligare än på länge och mycket gladare vilket jag är otroligt tacksam för. Och jag kommer behålla denna känsla och jag tror på allvar jag har sörjt klart så här är mitt liv nu och jag tror och vet att det är så Sophie med behöver få känna och gör till en stor del.
Mitt absoluta favoritställe på jorden Visby Gotland
 |
| Solnedgång i Vale |
 |
| Mitt krypin Myrvälder och där vilar jag |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar