Sover bättre men ledsen

Ja sömntabletterna verkar hjälpa på natten men Sophie har svårt att somna så nu ska hon ta melatonin en stund innan så får vi se om det fungera.

Igår var Sophie på sjukhuset och träffade si psykolog Reyhanna och därefter läkaren på Bup Eva.
I 1.5 timmar var hon där och pratade och ventilerade sina känslor och tankar. Hon är trött och grinig när hon kommer hem och jag ställer den intelligenta frågan "Var det jobbigt?" Sophie ger mig en blick som näst intill idiotförklarar mig och säger " Är inte det det som är meningen att det ska vara jobbigt? det ska ju ut eller hur?"

Ja det är så det kan vara man ställer fel frågor och man vet om det men de bara hoppar ut....

Igår ploppade det upp en bula på Sophies högra operationsärr som gör ont och är rött. Vi har ingen aning om vad det är läkarna har sagt att det kan vara en knut från operationstråd...Vi får hoppas på att den går tillbaka.

En stor kämpe

Jag har även glömt att skicka iväg blanketterna om vårdbidrag och jag vet inte vad jag ska söka för jag kan inte tänka längre.....

Söndagskvällen fick jag en allergisk reaktion som ställde till det för mig var tvungen att ta kortison och allergitablett. Sophie blev lite fundersam och hjälpte till att blanda ut betapreden trött på alla dessa reaktioner som jag inte vet vad de kommer från får se vad utredningarna säger.....ja vi lever med sjukdomar och elände mest hela tiden men det måste ju vända någon jävla gång.....Vi misströstar och gråter försöker leva normalt benen slås undan och vi är tillbaka på ruta ett.

Idag tänker jag gnälla så om ni inte vill läsa mer sluta nu för jag behöver bli av med massor eftersom jag återigen slutat sova på nätterna på grund av att grubbleri och jg skriver av mig och Sophie säger till mig " Det är ändå ingen som är intresserad längre för det händer inget spännande" Men jag bryr mig och för mig är detta ett sätt att pysa ut och förhoppningsvis släppa lite....

För det första är jag arg på Försäkringskassan..... Jag började arbetsträna och gjorde det i 3 månader vilket har varit väldigt roligt men samtidigt väldigt tröttande jag är inte alls den jag en gång var ännu ska tilläggas. Jag klarade de första månaderna men sedan i och med att Sophie blev mer deprimerad så blev jag också tröttare för jag fick ta och gör fortfarande mycket av hennes aggressioner och ledsenhet. Hon säger att hennes psykolog kan ha samtal med oss om att hon får vara arg på oss men det behövs inte eftersom vi vet att det är här hon är trygg och jag vet att jag är den som hon är tryggast med. Men det innebär inte att det tar på mig jag har också känslor, jag blir också ledsen,trött och jag vet faktiskt inte vad jag riktigt kan göra alla gånger.

Jag pratade med Försäkringskassan och berättade om hur situationen är och jag får idag ingen sjukpenning efter den 15 december eftersom hon kan inte bedöma om jag kan vara heltidssjukskriven igen eller hon tycker att jag ska börja jobba lite vilket jag kontrade med och sa att varför inte fortsätta arbetsträning? Jag får inte arbetsträna längre men jobba och då innebär det att jag ska leverera och det går inte eftersom jag den sista månaden började göra fel, glömma saker och inte alls gjorde ett bra jobb. Tror inte mitt jobb godkänner det jobbet....
Jag vill jobba och jag vill få tillbaka ett vanligt liv men just nu går det inte. Min läkare vill sjukskriva mig på heltid eftersom jag både har Sophie och håller på och utreds för fel i magen knölar på njurar och lever samt att jag blöder i tarmarna. Jag vill gå hemifrån träffa mina kollegor försöka komma tillbaka men det går inte att säga att jag ska leverera då måste jag vara sjuk istället.

Just nu har vi valt eller jag mer eller mindre att vara hemma heltid jag sover inte,jag har ont och jag är väldigt orolig. Det är ett val som påverkar hela vår ekonomi och att idag inte känna att man har råd att göra vissa saker eller köpa sig det man behöver är inte hela världen vi klarar oss. Men jag har varit sjukskriven länge nu och det är surt att inte kunna unna sig lite lyx men jag överlever det. Det viktigaste är att vi mår bra det materiella och det lyxiga är inte allt. Men det viktigaste är att känna att man behövs och att man själv är viktig. Någon behöver mig, oss vi betyder något det är viktigt!

Får se vad Försäkringskassan kommer säga jag har skickat in intyg på vad jobbet tycker och Försäkringskassan har begärt ut ett längre intyg från läkaren. Just nu vilar jag och försöker hitta tillbaka till lugnet.

Jag skulle vilja att på något sätt hitta en rolig morot till Sophie som vi skulle ha att se fram mot efter det att hon är klar med sin behandling på Smärtenheten. Det skulle även vara kul med små delmål men mitt huvud är helt uttömt på idéer och tankar och jag ber er igen kom med förslag på saker allt behöver ju inte kosta skjortan..... Skriv gärna så att Sophie ser att ni bryr er ni som läser att ni är intresserade hjälp mig göra henne lite glad kom med förslag, tankar vet ni någon som kan bidra med något  osv.......

Möte med läkarna och smärtbehandling

Ja så hade vi då äntligen mötet med läkarna i fredags.

Det var Pernilla (neurolog) Leif (smärtläkare på barnsjukhuset) Johan (Beteendemedicinsk Smärtbehandling) Eva psykolog/läkare BUP och så Pelle ,jag och Sophie.

Först fick vi sitta och vänta en halvtimme medan läkarna pratade ihop sig vilket blev lite stressande eftersom Pelle hade möten inbokade så vi blev lite fundersamma om han skulle hinna vara med hela tiden.

Pernilla började med att be om ursäkt att vi fått vänta men de har inte hunnit prata ihop sig tidigare. Sedan sa hon att från hennes håll så kommer man inte göra någon ny utredning eller starta något nytt. Det ligger fast att man kan inte göra något åt värken en ny operation är inget som är möjligt eller kommer hjälpa mot värken. Sophie kommer att få träffa henne 1-2 gånger per år och så om det är något som inträffar så som bortfall eller domningar.

Leif frågade om medicinerna och om saroten hjälper. Det sa Sophie att hon inte vet hon har ju värk men det de pratar om nu är ju att Sophie ska börja äta antidepressiva tabletter och i vissa fall använder man saroten som det. I Sophies fall verkar de inte hjälpa så hans förslag är att man ska fas ut sarotenen för att sedan sätta in de antidepressiva tabletterna.

Sophie blev ledsen och då frågade läkarna var det var och det kunde hon inte berätta varför....
Psykologen sa att det inte är så konstigt med tanke på hur Sophie mår och hur hon och Reyhanna (Sophie psykolog som hon går i samtal med 1 gång per vecka) vet efter deras samtal med Sophie att hon på riktigt mår, de vet ju mest förutom det lilla de berättat för läkarna. Pelle och jag vet väl minst förutom det vi ser och får känna av hemma.

Sophie är ju djupt deprimerad och verkligheten har hunnit ikapp henne så nu ska man lära sig att hantera att man lever med en livslång sjukdom och svår värk. Bara att acceptera att man är sjuk för resten i sitt liv kan vara svårt i säg dessutom ha en sådan värk hela tiden och inte orka på samma sätt som andra är svårt för en som bara är 16 år. Sophie sover inte på nätterna utan vaknar varje natt och är vaken ett par tre timmar. Hon vaknar med ångest och ofta med panikångest. Detta innebär ju att hon aldrig är riktigt utsövd och detta ser läkarna som ett stort problem. Sömnen är ju så viktig.

Ok tillbaka läkarna säger att de ska göra vad de kan för att hjälpa Sophie och Sophie har u väntat på detta möte länge och säger att hon nog är ledsen för hon känner en lättnad nu för första gången.

Johan tar över för det är där Sophie förhoppningsvis kommer att få hjälp och verktyg att hantera sin situation. Sophie kommer att ha en läkare och en psykolog kopplad till sig och hon kommer att få gå i gruppterapi alternativt enskilda samtal. De kommer att jobba med något som heter ACT 

"ACT är en beteendeterapeutisk modell för psykologi som syftar till att hjälpa människor hitta ett förhållningssätt till tankar och känslor för att kunna skapa ett rikt och värdefullt liv. Målet är inte bara minskning av problem utan att leva ett rikt, värdefullt och meningsfullt liv."


Pelle och jag kommer att få i en grupp med föräldrar och göra ungefär samma sak som Sophie bara för att vi ska förstå och för att kunna hjälpa henne. Johan sa att vi har ju säkert mycket större erfarenhet av sjukhus och vård än vad många andra föräldrar har men det är viktigt att vi deltar också. Vilket för oss är självklart!

Hon kommer att vara på sjukhuset 1 gång per vecka olika dagar, olika tider för att det inte ska drabba ett och samma ämne i skolan. Hon kommer även att få fortsätta att träffa både Reyhanna och Eva på BUP men kanske inte lika ofta eftersom det tar mycket tid för henne från skolan samt att BUP och Smärtcentrum kommer att prata med varandra för att se till att Sophie får den hjälp hon behöver av rätt person. Sophie har ju byggt upp ett enormt förtroende med Reyhanna så den kontakten är superviktig.

Behandlingen tar ungefär 4-5 månader och det är säkert både jobbigt och otroligt skönt för Sophie att äntligen få hjälp och en förståelse för sin värk. Sjukdomen finns där och kommer ju alltid att göra men att få verktyg att hantera smärtan och att få träffa andra som också lever med smärta är något som kommer att bli bra.

Så det var vad som bestämdes. Sophie är lättad. Pelle tror att det är bra och självklart tror jag att detta är bra men jag ser också att det blir en tuff tid. Sophie tar ju ut sin ilska på mig och det är fruktansvärt jobbigt och påfrestande men jag vet att det är en viss tid så jag är lättad över att hon får hjälp och jag får förstå att det är inte mig hon är arg på utan jag är en trygghet där hon vågar visa och säga hur det är till. Som hon själv väldigt ofta säger nu för tiden "Fuck it".

Saroten kommer att fasas ut med start i mitten på januari när hon kommer att börja på Smärtcentrum. Det kommer att ta ett tag men den måste fasas ut för att Sophie ska kunna känna efter om den hjälper eller inte mot huvudvärken. Vi vet ju inte hur hon kommer reagera när hon då inte kommer att ha någon smärtlindring mot värken. Hur kommer hon reagera?
När saroten är utfasad kommer hon att få antidepressiva tabletter så att hon får hjälp att må lite bättre.
Hon får även sömntabletter utskrivna Propavan så att hon får hjälp med sömnen. Hon har ju haft melatonin varvat med circadin eller atarax som insomningstabletter men de fyller inte sin funktion så hon kan sova hela nätter.
Leif kommer att sköta utfasningen med saroten och sedan kommer Eva att se till att Sophie får rätt medicin i samråd med Pernilla eftersom man måste även se till att medicinen inte är farlig för Sophie tryck.

Det kommer och ska vara detta team som hjälper Sophie nu och vi ska ha ett uppföljningsmöte i april.

Vi frågade även hur vi ska göra med Sophie om hon får jätteont i huvudet och var vi ska ta vägen. Enbart för att Sophie efter sista gången på sjukhuset inte kände sig välkommen.
Det är inte farligt att vi är kvar hemma om det inte tillkommer något nytt vid bortfall,domningar osv måste vi kontakta sjukhuset.Men vi har ju gjort rätt i princip hela tiden vi har tagit kontakt med mottagningen fått rådet att åka in.....men måste hon läggas in varje gång om man ändå inte gör något?
Nej hon behöver ju bara läggas in om det är en förändring.

Så nu håller vi alla tummar och tår på att detta kommer att hjälpa. Jag har länge trott att det är denna äg som Sophie måste gå. Hon måste lära sig att leva,hantera och acceptera sin smärta precis som så många människor gör.
Och ja det suger att vara så ung och ha så ont men förhoppningsvis så kommer det att bli bättre, vem vet det kanske växer till sig i hjärnan, blodflödet blir bra och det flödar som det ska eller så kommer man att kunna göra något i framtiden vem vet?
Men man få aldrig någonsin ge upp och sluta tro. Allt kommer att bli bra men det är en ny resa och en jobbig tid framför henne men den ser ljus ut och hon ser fram mot den så bara man tror då har man kommit långt.

Vi gick därifrån ganska glada och till viss del lättade. Nä det är fortfarande en obstinat tonåring vi har som ser livet ganska mörkt men hon får vara arg det är väl bra och får vara en surkart och vi får hoppas att hennes familj,vänner, och lärare förstår att det är tillfälligt (hoppas jag).
Vi vill självklart ha tillbaka vår glada, positiva tjej och som faktiskt glittrar med ögonen och är en av de största kämpar jag vet. Men man orkar bara kämpa ett tag och Sophie har gjort det i över 3 år. Så då är det väl okej att vara lite trött,sur och obstinat.....

Sophie ska även få testa healing. Vår granne Lina kan göra detta och vill gärna testa det på henne. Hon rekommenderade även att Sophie (ja v alla) skulle äta D-vitamin så det ska vi göra också.
Jag tittar på Yoga också men frågan är om vi ska börja göra så mycket på en gång vi kanske ska ta det lite lugnt och se vad läkarna säger och framförallt vad orkar Sophie.
Däremot så behöver hon göra roliga saker så det får vi försöka hitta på saker som ger energi.

Ja det var en lugnare tjej som åkte hem i taxin från sjukhuset. Vi pratade och jag tror att hon kände sig lyssnad på för första gången och man gör något nu.
Vi åkte med en taxichaufför som backade in i buskarna vid sjukhuset fast backsensorn skrek.....och när vi kom hem till oss så hoppade jag ur bilen och skulle ta posten, Sophie satt kvar för att ta kortet och så kommer hon ut ställer sig på sidan och så tar hon tag i mig och säger att jag måste flytta mig....han backar på mig som tur är så smiter jag in mellan brevlådan och soptunnan men vänster knä får sig en vridning och smäll.... Han märker ingenting utan åker iväg och vi fann oss inte ens att smälla till bilen det gick så fort och vi blev helt paff....


Ja det finns många chaufförer vi åkt med som vi undrar om de har körkort faktiskt eller om de fått de på postorder....nä jag har inget körkort men hallå lite vett har jag (tror jag iallafall)

Nu ser vi fram mot 2016 och hoppas,tror och nästan vet att det kommer att bli ett så mycket bättre år än de tre sista.

Jag väntar ännu på att få det andra utlåtande från Boston skickat till mig med det verkar ha fastnat någonstans på sjukhuset jag vet inte om jag får höra av mig till Boston själv och be om en kopia. Men vi avvaktar och så tar vi lite julledigt nu ......

Så nu till er alla från oss önskar vi er alla en riktigt God Jul och ett riktigt friskt,underbart och roligt Gott nytt år!

http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-mottagningar-och-avdelningar-a-o/anopiva-solna-behallare/beteendemedicinsk-smartbehandling-solna/


http://www.svenskapsykologiinstitutet.se/terapeuter/act/

Ett förtydligande

Igår skrev jag om hjälp till ett "Happykonto" och det är självklart så att det inte är något som ska tvingas på Sophie eller att hon inte har något med detta att göra. Alla val är hennes och utifrån vad hon känner för och vad hon orkar.

Det var psykdoktorn och psykologen som kom med förslaget eftersom Sophie har svårt att komma på något och här är några förslag som vi kollar upp

• yoga (bra mot värk och avslappning alltså bra för sömnen) Någon som vet ett bra ställe hojta till!
• Healing (Ska kolla det med vår granne bra mot värken)
• Träning (Vi pratar om att Sophie ska gå med mig på cirkelpass)
• Fotboll/Bandy Sophie är ju Hammarbyare och ska gå med sin pappa
• Sminkning/Makeup Sophie kollar allt som finns på youtube i princip och en som hon följer mest är Therese Lindgren. Detta ska hon fortsätt med samt sminka andra som vill bli sminkade det tycker hon är kul!
• skidåkning (kolla om vi ska ta och åka upp och åka skidor i mellandagarna
• Kompisar superviktigt!

Ja det är lite men en start så vad jag menade var att ge förslag på roliga saker som händer, tips mot smärta, musik,böcker,spel osv 

Det kommer alltid att vara Sophies egna val att göra saker om hon inte vill göra något så ska hon inte göra det men ibland kan det vara roligare när någon annan kommer med förslag

Depression

Ja nu ska jag försöka att skriva lite hur Sophie mår och jag kommer även att skriva om hur jag mår för nu måste jag få det ur mig.

Sophie har sedan i oktober när vi fick svar från Boston om att det finns inget man kan göra åt hennes värk just nu hamnat i en depression hon mår rent ut sagt "piss".

Hon sover inte på nätterna och det är väl en av de största bovarna i hennes välmående.Sömn är ju superviktigt och hon sover någon timme sedan vaknar hon och får ibland ångest och ibland panikattacker.
Hon har ju fortfarande väldigt ont i sitt huvud och vi har gjort en deal med henne att inte fråga eller lägga oss i utan hon får självberätta om det är något som blir värre.

Hon är väldigt arg nu för tiden och hon kämpar med skolan och läxläsning. Hon är inte alls smma glada tjej som vi är vana att ha att göra med.

Självklart handlar det här om att hon nu kommit in i en acceptansfas, hon vet ju att hon är sjuk och hon försöker nu acceptera värken och det kan inte vara lätt.
Hon ska få börja på Smärtkliniken men de skulle först få ihop en grupp och det trodde de att de skulle få i början av nästa år.

Hon går hos sin psykolog en gång per vecka och hon har idag träffat en läkare för att diskutera om hon skulle börja äta antidepressiva tabletter.
Hon äter ju redan saroten mot värken i huvudet och det är ju även en tablett som används som antidepressiv så det kommer att tas upp på stormötet som vi ska ha den 18 december.

Hon är så ledsen och låg att det är skrämmande att se och vara nära. Det var hur hemskt det än kan låta mycket lättare när hon var sjuk i början och fortfarande hade hopp, nu verkar det som om hoppet om bot har försvunnit även om vi försöker förklara att så är inte fallet man vet ju inte om ett tag. För henne är det just nu bara svart/vitt.

Jag som var på väg tillbaka till jobbet och trodde att det skulle gå bra har slungats tillbaka till en rädsla som jag absolut inte har ingen aning om vad jag kan,bör, ska göra? Jon tar ut sin ilska på mig och det är väl något jag får försöka klara av men även jag har känslor,ork för att ta emot. Vi har pratat om detta och Sophie säger själv att hon vågar vara sig själv med mig och det är en trygg punkt för henne. Men jag ska inte sticka under stol med att det gör ont så fruktansvärt ont att höra och se hur hon mår just nu. Hjälplöshet är fruktansvärt och jag är van att hitta lösningar men i denna stund kan jag inte det......

Först trodde vi att det skulle gå över men det gör det inte och alla läkare är mycket bekymrade och vi ska som sagt ha ett stort möte den 18 december och då kommer neurologen, smärtläkare,psykolog,psykdoktor,smärtkliniken och troligen neurokirurgen att vara med. Vi måste hitta en plan på hur vi kan hjälpa Sophie på bästa möjliga sätt.

Att se sitt barn lida på detta sätt är det tuffaste jag varit med om och i dagarna har jag märkt att mitt huvud inte fungerar längre jag börjar glömma,gör fel och jag vill verkligen inte tillbaka till det mörka hål jag precis tagit mig ur. Min läkare vill sjukskriva mig helt men det vill inte jag Sophie mår inte bättre för det snarare tvärtom....men just nu behöver jag ta det lite lugnt och försöka sova och vila för att komma igång igen.

Läkaren idag sa att det är nog inte vi som föräldrar som ska försöka hjälpa Sophie. Hon måste hitta saker som hon finner glädje i. Hon måste komma på vad hon vill göra, vad tycker hon om, osv.
Vi som föräldrar ska hjälpa och stötta, vi ska tjata om skola osv....

Så nu ni därute vad tycker ni att vi ska göra? Kan ni hjälpa till med att göra henne glad och lite lycklig.
Kom gärna med förslag Sophie har svårt att själv komma på något just nu vi måste fixa ett "Happykonto" till henne och som sagt förslag och hjälp tas tacksamt emot. Vad gör ni för att hitta glädje.....

Snälla hjälp Sophie att hitta glädje igen!

Ont och mera ont

ja så här är det

Sophie har ont och sover inte på nätterna. Hon har tryck i huvudet och när hon anstränger sig blir det större.

Men röra på sig måste hon ju iallafall lite och få frisk luft.

Jag har pratat med Ylva läkaren som var med på ronden i tisdags på onsdagseftermiddagen och hon tyckte väl att Sophie kunde stå kvar på de läkemedel som hon tar iallafall en dag till för hon hade inte fått någon tid på vaskulärmottagningen för den långsiktiga planen utan bad att få återkomma på torsdagen. Jag pratade med henne om hur fel allt blivit på tisdagsronden och jag bad att Sophie absolut inte skulle få ha dr Ali som läkare och m det är så att det är han som ska ta över efter Pernilla så vill vi byta läkare och hur gör man då? Hon skulle ta upp det med överläkaren Ronny.

Jag vill egentligen inte bråka för jag tycker det är så tråkigt men om vi ska hitta en lösning för Sophie att lära sig hantera sin smärta behöver hon vara omgiven v personer hon har förtroende för. Hon vet om att smärtan antagligen kommer bestå, hon gråter tycker det är jättejobbigt men det är ju också en process att acceptera. Hon är snart där.....och alla som lever med ständig smärta vet nog om att det är så men man hoppas ju ändå innerst inne på att en lösning ska finnas på någon form av botemedel.

Jag har jobbat mina 2 timmar om dagen och igår sprang jag till Stadsmissionen i Liljeholmen för att hitta ett dataspel till Sophie hon behöver Sims 2 startskivan för hennes har gått sönder. Sims 2 har varit hennes allt när hon varit sjuk, att koppla av genom att spela och bygga hus,liv osv.... det fanns inte där...

Igår efter jobbet åkte jag till Skärholmen och Myrorna för att se om spelet fanns där och det gjorde det 20 kr kostade det ingen förmögenhet eller hur? Jag skulle även hämta ut medicin men då behövs en licens och den andra medicinen fanns inte hemma på apoteket.

Jag åkte hem och gav spelet till Sophie som genast satte det i datorn.....tyvärr fungerade inte det.....Sophie installerade Windows 10 på sin dator (hon har en ganska gammal dator) och tyvärr så verkar det som om det inte går att ladda ner dessa gamla spel nu. Jag kan absolut ingenting när det kommer till teknik jag tillhör kategorin "det ska bara fungera" vilket jag vet inte existerar...

Men jag föreslog att Sophie skulle avinstallera Windows 10 och det går tydligen inte...eller? Om drt är någon som finns därute som är highteck och kan sådana här saker får ni gärna höra av er. Hon vill verkligen ha detta så hon kan "leka" inrednings/familj/liv.....Vi kanske måste köpa en "nygammal"dator eller?

Senare på eftermiddagen ringde överläkaren Ronny upp för att kolla hur det är....ja hon har ont,tryck och mår illa fortfarande....vi pratade om medicinerna  och både jag och han tycker inte hon ska äta tabletter som inte hjälper, hon är 16 år och hennes mage ska hålla många år till. Celebra tar vi bort, catapresanen får vara kvar men vi drar ner på dosen, Sophie tycker att tabletterna tar bort "toppen" av smärtan så därför får catapresanen vara kvar i mindre dos till idag då Sophie neurolog Pernilla ska ringa. Han sa också att jag skulle ta upp smärtteamet och att hon skickar en remiss till dem. De kommer med all säkerhet ta sig an Sophie även fast hon inte är färdigbehandlad. De brukar ta sig an svåra fall och då kommer Sophie gå i någon form av program i ett halvår. Det här är ju precis vad vi har pratat om framförallt i våras när Sophie var så dålig och drogad så länge, vad kan man göra på lång sikt.

Man kommer ju fortsätta leta lösningar men än så länge är det ju inte aktuellt med någon operation och förhoppningsvis aldrig mer.....jag håller tummarna att det kommer att växa till sig i huvudet och med den tiden som hjärnan får på sig så kommer värken med att ge med sig. Men det är ju NU som gäller.....smärtteam, leta vidare utomlands efter erfarenhet av smärta, hitta någon lösning på såren hon får hudkliniken har inget bra svar att ge varför hon får dem utan hon ska smörja och använda plattorna som de skriver ut (som vi testat länge och de fungerar inte) jag får söka vidare utomlands.....

Att säga som läkaren sa i tisdags att värken inte är moyamoya tror jag absolut inte på för det har ingen annan sagt. När man läser på om moyamoya och frågar andra med moyamoya så är det så många som lider av svår huvudvärk och det är i princip ingen som har någon superlösning på värk alla verkar ha sina små idéer och testar. Det finns en del mediciner som lindrar och jag kommer att skicka de till smärtläkaren Leif och till Pernilla så får de se vad de tror, det är vad jag kan hjälpa till med. Sen kan jag vara mamma och trösta, kyla handdukar,och se till att hon mår så bra som möjligt.

Ronny och jag pratade även om det som hände i tisdags och han sa att det blivit lite fel. Han skulle prata med läkaren och han menade på att han antagligen inte menade att låta så hård. Det spelar en stor roll hur man möter barn/anhöriga och det är viktigt att vara påläst innan,

Vi vill inte vara på sjukhus om det inte finns någon hjälp att få det har vi sagt, vi har även alltid ringt innan vi åker in och rådfrågat gör då som läkarna säger, vi frågade efter planen som skulle skrivas i våras och aldrig gjordes egentligen vad gör man om Sophie kommer in igen? Det finns inga läkemedel som hjälper mer än att de gör henne väldigt trött och hon sover och det kanske kan var skönt för henne att få göra det eftersom hon inte kan svar p.g.a av smärta.....  

Steg 1: Det finns ingen kortsiktig eller långsiktig plan och nu ska den göras..... bra!

Steg 2: Borde vara att om vi ringer och rådfrågar kring henne och om det är någon förändring läkarna säger"åk in vi behöver göra en nevrostatus" vi åker in och den görs och om man gör en bedömning att allt är ok och man kan inte se att det är något som är galet skicka hem oss då gör inte som ni gör idag lägg in oss ge henne droger. Om ni tror att det är det vi vill så tror ni fel....Det viktigaste är att inget nytt hänt. Vila kan hon göra hemma i lugn och ro!

Steg 3: Fortsätta att försöka hitta någon lösning på huvudvärksproblematiken och hudproblematiken.

Vi tar arbetet med skola/hjärnskadecentrum så att det verkligen blir anpassat för vad hon orkar med. Vi letar energitjuvar i vardagen som vi kan minimera så att inte huvudvärken ökar.
Vi får stå för uppmuntring, roligheter sånt som behövs i en vardag som många dagar kan stå sig svart. Vi stöttar, hjälper och bromsar.



Idag ska jag åka på en kryssning med min bokcirkel. vi gav den här resan till en av tjejerna som fyllde 50 år, det ska bli fantastiskt kul att åka iväg och njuta av lite lyx och flärd.

Ha en grym helg därute!
Njut av livet!
Ta hand om varandra man vet aldrig vad som händer!

Sophie och jag vem tror ni är vem?

Arg,ledsen men framförallt besviken...

Usch idag har det varit en jobbig dag.

Vi backar bandet och går till förra veckan. Förra onsdagen så ringde Sophie och berättade att hon hade kräkts i skolan och hon hade tryck i huvudet.
Pelle hämtade henne och körde hem henne där jag la henne på soffan med en filt och sa att hon skulle vila lite. Hon fick sedan svårt att andas så jag satte syrgas och så såg jag världens tråkigaste film när jag strök och då Somnade Sophie och jag hade koll på henne.
Hon har de senaste veckorna inte haft matlust och hon har mått illa när hon äter. Detta pratade jag med hennes läkare om veckan innan och vi trodde det kunde vara diklofenaken som då Sophie tog 3 gånger om dagen. Den minskades till 2 gånger istället.
Jag trodde absolut inte det var något med huvudet utan det var magen och en magkatarr som hon fått av medicinen.

Hon fick vara hemma torsdagen och det blev inte bättre med trycket i huvudet samt att hon började bli blek vet inte om det var magen,huvudet, illamående eller en kombo men jag mailade/ringde nevrolgmottagningen för att be om råd. Det fick jag först på fredagsmorgonen då en sjuksköterska ringde och frågade hur det var. Jag sa som det var tryck i huvudet,illamående och blek,trött. Hon sa att vi borde åka in och jag var lite mer tveksam och det hörde hon nog för hon sa att hon skulle försöka få tag på en neurolog (inte så lätt eftersom många var på konferens i Norge) och sedan ringa tillbaka. Det lät bra tyckte jag.

Hon ringde tillbaka och sa att de nog ville att vi skulle åka in för en nevrostatus för det var ju nytt med illamåendet och kräkningarna. Så sagt och gjort vi åkte till akuten. På akuten var det väldigt mycket mest arm och benbrott. Vi satt i väntrummet i 2 timmar sedan sa Sophie att hon inte fixar detta längre med skrik och inte få ligga ner. Jag gick fram och frågade snällt om det fanns möjlighet att få en säng eftersom Sophie mådde som hon gjorde och svaret var självklart varför har ni inte sagt till tidigare. En brits i det stora övervakningsrummet tilldelades Sophie och så fort ett rum blir ledigt skulle vi få det....men inte då i 8,5 tim var vi på akuten för de visste inte vad de skulle göra riktigt men till slut skrev de in henne på Q82.

Emma var en ängel och sov med Sophie på fredag och lördagsnatten så vi fick sova hemma.
Det hände inte så mycket under helgen mer än att hon fick smärtlindring i form av catapresan och en ny medicin som heter dunastatt. Som tur var var det en magdoktor som hade jouren och hon tog ett gluteintolerantprov för att kolla att det inte är något sådant som Sophie utvecklat . Hon ökade även dosen på magmedicinen och diklofenaken togs bort helt.

Söndagsnatten sov Pelle och jag kom dit på måndagsmorgonen för att vara med på ronden. Men där blev inte mycket sagt mer än att man väntar till idag då smärtläkaren är tillbaka. Fortsatt smärtlindring som i praktiken inte hjälper mer än mot toppar men det är vad de kan göra just nu. Sophie och jag gick ut och gick och vilade när det behövdes på någon bänk i solen. På eftermiddagen frågade jag om vi inte kunde sova hemma och vi kunde få tabletter med oss istället. Det gick ju bra och jag vet att vi alla sover bättre hemma i lugn och ro. Sophie sov dock ingenting nästan för hon hade ont.

I morse åkte Sophie med Pelle till sjukhuset och Siv skulle komma vid 9 tiden för att vara med Sophie tills jag kom från jobbet (arbetsträning 2 tim).
Jag var på sjukhuset strax efter 12 och fick då veta att smärtläkaren och överläkaren skulle komma till 13.30 för att prata om fortsatt behandling/plan.
Siv sa att Sophie nästan bara sovit och ja det är ju det hon gör när de ger henne smärtlindring intravenöst.
Sophie och jag pratade lite och vid 13.45 kom Reyhanna (BUP-Sophies psykolog) ner och frågade lite hur det var och hur Sophie hade det i skolan. Var det stressigt? Var det en bra skolan? Trivs Sophie osv.
Hon gick när Leif Smärtläkaren, Ali Nevrolog och Ida Nevrolog kom in. Överläkaren hade ringt till Ali och bett honom vara med istället för han kommer att jobba ihop med Pernilla i vaskulärteamet ch ta över en del av hennes uppgifter samt patienter.

Leif frågade hur det var och vad som hänt och Sophie berättade. Jag fick berätta om mitt samtal med Pernilla, diklofenaken och magen.
Leif undrade även om medicinen hjälpte något och Sophie sa inte så mycket vid topparna så minskar värken något.
Vi pratade om att det testats massor med mediciner och att smärtteamet varit involverade från vuxensidan. Jag sa att de när vi varit där inte vill kliva in om Sophie inte är färdigbehandlad och Leif menade på att de skulle ju kunna tänka sig att komma in nu de sa ju så i våras och det stämmer men någon måste be dem.....

Då bröt Ali in och började prata om att Sophie måste lära sig att leva med sin smärta det finns ingen mirakelmedicin, Hon kan inte ligga på sjukhus och få smärtlindring som inte har någon verkan utan hon måste lära sig hantera denna. Sophie blev jätteledsen och han fortsatte med att säga att det är inte så lätt att smälta och det är så här det är.

Jag blev lite chockad för jag hade inte väntat mig en så hård attityd. Det är inte så att denna diskussion har förekommit förut bara en gång utan flera gånger och därför finns Reyhanna med som jobbar med KBT och att man i våras tog in vuxen smärtteamet.
Jag tittade på honom och sa att jag själv lever med daglig smärta eftersom jag har polyneupati. Leif försökte fråga Sophie vad hon själv önskade och ville men då var Sophie så ledsen att hon bara svarade jag vet inte och grät.
Då fortsätter läkaren och tittar på mig och säger du som har fibromylagi vet ju vad läkare säger,,,,jag sa jag har inte fibromylagi.....men ha lyssnade inte alls....

Kommer faktiskt inte riktigt ihåg allt men det är första gången som jag nu på allvar känner de kommer att strunta i att hjälpa henne med smärtan. De vet inte längre vad de ska göra och Ali sa som svar på min fråga om det kunde vara migrän eller om hjärnhinnan är skadad att det behöver inte alls vara moyamoya utan det kan vara stress, spänningshuvudvärk......

Jag kan säga att tilltron till svensk läkarvård försvann här och frågan som kommer upp i mitt huvud har vi gjort rätt val? Skulle vi ha lyssnat på Dr Khan?

Vi har aldrig blivit bemötta på detta sätt av någon läkare förut. Har han blivit inskickad för att vara "the bad guy" eller?
Vi vill verkligen inte att Sophie ska vara på sjukhus och vi åker inte in i onödan utan vi ringer alltid och kollar innan och avvaktar. Vi skriker inte och gapar inte som vi sett många göra på avdelningen och ställer krav och begär en massa. Vi har lyssnat, vi har resonerat och vi har verkligen velat hitta e lösning för Sophies skull.

Jag är ingen läkare eller moyamoyaexpert men jag är expert på mitt barn och ni sårade henne idag genom att inte ta hennes smärta på allvar och det kommer att ta tid att bygga upp det förtroendet igen inte bara hos henne utan även hos mig.

Är det så här det blir när läkarvården inte har någon plan för hur man behandlar svåra sjukdomar och barn som lever med ständig smärta....Ska man inte på ett pedagogiskt och ganska mjukt sätt berätta om vad man tror och varför man inte tror att man kan hitta något sätt som kan bota värken utan vi får försöka koppla in personer som hjälper dig att hantera denna smärta som du med all säkerhet kommer att få leva med resten av ditt liv trots att du bara är 16 år gammal.

Jag och Leif har pratat många gånger angående mediciner som inte har någon effekt ska hon inte ta, om det är så att det inte finns något att ge henne måste hon få hjälp att lära sig att hantera detta och Sophie är klart medveten om det själv så jag förstod inte alls vad detta samtal egentligen gav......

Leif och Ali gick ut från rummet och kvar var den kvinnliga läkaren som snabbt fanns sig och ville göra en kortsiktig plan. Den långsiktiga måste andra läkare göra. Både Sophie och jag grät nu för det är så tröstlöst verkligen på ett sätt som jag aldrig känt under dessa 3 år inte ens i början när Sophie fick diagnosen så kände jag så här...galet eller hur?

Vi måste vara de sämsta föräldrarna som finns för det enda vi verkar vilja är att Sophie ska ligga på sjukhus eller? Vi vill att läkarvården ska ha en quickfix? Vi kräver så otroligt mycket eller? Fattar inte de hur mycket det tar på krafterna att se sitt barn ha ont hela tiden fast hon vill vara som vilken 16-åring som helst. Hon kämpar hela tiden och gör det kanske för mycket och ja det måste hon lära sig att hantera och få hjälp med......

Ja Sophie är hemma nu med tabletter som smärtlindring i 2 dagar fast vi ska prata med läkaren Ida imorgon och göra en avstämning hur kvällen och natten har varit och så får vi se om vi blir utskrivna. Sophie kunde även ligga kvar och få smärtlindring intravenöst men efter samtalet så ände vi nog båda två att nä vi åker hem.....egen säng, lugn och ro och förhoppningsvis vila så kommer hon tillbaka igen.

Vi ska även ha ett möte inom de närmaste veckorna angående den långsiktiga planen som smärtläkare, nevrolog (hoppas nu det är Pernilla och inte Ali) där det ska pratas om hur man på bästa sätt ska hjälp Sophie framöver.

Jag funderar jättemycket och jag kommer att kontakta patienter,anhöriga ute i världen om hur de har det ang smärtlindring. Jag tror inte att vi kommer att höra av oss till sjukhuset om hon har huvudvärk eller något mindre bortfall eftersom de i praktiken sagt att allt är bra. Men när är det då ok att åka in till sjukhuset? Ska hon vara medvetslös? Skrika att hon inte står ut med smärtan? Kräkas? jag vet inte längre .....är hon frisk? Nä så fan heller,  hon är sjuk och de har inte lyckats hitta någon hjälp till henne och jag kommer att fightas ännu mer och jag kommer att söka med ljus och lykta för att hon ska få den hjälp hon är berättigad och behöver.

Nu kan ni därute kan tycka, tänka, vad ni vill men jag har en sak att be er om skicka glada tillrop till henne hon behöver lycka och lite vardagsglädje att klara av detta som hon har framför sig. Hon kommer att ha det tufft men hon är också en fighter och kommer att klara detta precis som allting annat.

Men svensk läkarvård som jag alltid har hyllat och försvarat och sagt att den är grym jag tar tillbaka en del....men personalen sjuksköterskorna/undersköterskorna/barnsköterskorna på Q82 Astrid Lindgren er har jag all kärlek till och förtroende för ni är grymma!

Barnkonventionen

Ja varför ska jag nu blogga om Barnkonventionen.....

Jo igår ringde Sophies läkare med vad jag tyckte var jättepositiva nyheter men det togs emot helt annorlunda av Sophie. Jag blev till och med irriterad på henne ja arg för jag tyckte hon var dum och nästan elak.

Jag tror fullt och fast att man bearbetar massor under natten och jag gjorde nog det inatt med orolig nattsömn och vridande och snurrande i sängen.

Jag som jobbar och har gjort det i så många år med just barn och barns rättigheter som jag har med mig hela tiden i mitt arbete glömde det när jag pratade med läkaren jag ska påvisa hur.

Artikel 1

Ett barn – det är varje människa under 18 år.

-Ja Sophie är en människa på 16 år

Artikel 2

Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras.

-Hon borde ha fått hört svaren från sin läkare själv och inte från mig för hon har rätt till det som rör henne

Artikel 3

Barnets bästa ska alltid komma i första rummet.

-Läkaren och jag borde ha tänkt på att vi måste tänka på vad som är bäst för henne och inte planera utan att hon är delaktig och med en möjlighet att berätta vad hon tycker/vill

Artikel 4

Konventionsstaterna ska sträva efter att till det yttersta av sina tillgängliga resurser söka förverkliga barnets sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter. När resurserna inte räcker till bör man söka lösningar genom internationellt samarbete.

-Ja här har det ju varit internationell hjälp mejlledes med Boston Childrens Hospital så här tycker jag att man tänkt rätt och gjort rätt

Artikel 5

Föräldrarna har det yttersta ansvaret för barnet och ska utifrån utvecklingen av barnets egen förmåga säkerställa att det får kännedom om och hjälp i att utöva sina rättigheter.

-Här måste jag ändå få ge mig/oss lite creed för slitit för hennes utveckling och rättigheter har jag/vi gjort hela tiden

Artikel 6

Varje barn har rätt att överleva och att utvecklas.

-Ja det handlar om hennes överlevnad, hur ska hon lära sig att leva med konstant värk och trötthet på grund av att alltid ha ont, Hur ska läkarna hjälpa henne med det? Hon måste få utvecklas som vilken tonåring som helst.

Artikel 12–15

Barnet har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det. När domstolar och myndigheter behandlar fall som rör barnet ska barnet höras och barnets intresse komma i första rummet. Barnets rätt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet ska respekteras.

-Här är den absolut största missen vi gjorde vi har inte låtit Sophie berätta hur hon tänker och vad hon behöver hjälp med, vilka förslag har hon? Vilka tankar snurrar i hennes huvud?

Artikel 18 

Båda föräldrarna har gemensamt det primära ansvaret för barnets uppfostran och utveckling. Barnet bästa ska för dem komma i första rummet.

-Här är vi båda väldigt noga med att hjälpas åt om än på olika sätt men vi har en gemensam tanke om vad bäst för Sophie.

Artikel 23 

Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhället.

-Här tror jag att vi måste ha hjälp. Vem kommer hjälpa till att se till att Sophie får ett fullvärdigt och anständigt liv. Hur ska hon vara aktiv och delta? Ständig värk, trötthet,psykisk instabil, otroligt ledsen, orkeslös, ja jag kan fylla en lång lista. Men vem hjälper oss med detta? Är det vårt ansvar att se till att hon får all hjälp eller?

Artikel 24 

Barnet har rätt till hälso- och sjukvård. Alla länder ska arbeta för att minska spädbarnsdödligheten och bekämpa sjukdomar och undernäring och avskaffa traditionella, hälsofarliga sedvänjor. Gravida och nyblivna mammor har rätt till hälsovård.

-Sophie har läkarvård som fungerar förutom tänket med Barnkonventionen kanske…...

Artikel 26 och 27

Varje barn har rätt till den levnadsstandard som är skälig för att trygga barnets utveckling. Föräldrarna har huvudsakligen ansvaret för detta, men om de inte klarar av det, måste staten se till att det finns stödprogram för att säkerställa detta. Även barnets sociala trygghet ska säkerställas med tex socialförsäkringar som ska ges till familjer beroende på vilka tillgångar de har.

-Ja vad finns det för hjälp? Vi är ju en ”medelklassfamilj” vi lever ihop och har det bra såklart. Men även familjer som har det bra kan behöva hjälp både ekonomisk,var kan man få hjälp, vilken rätt Sophie har……..Jag kan faktiskt säga som varit sjukskriven nu en lång tid att det visst tär på en ekonomiskt, psykist och fysiskt att hela tiden vara orolig för det mesta jag skulle bara vilja vakna upp en morgon och känna att allt är lugnt det är bra nu….men så är det ju inte

Artikel 31 

Barnet har rätt till lek, vila och fritid.

-Extremt viktigt att det finns utrymme för den sociala biten, umgås med kompisar,hänga, chilla, leka, spela spel, skratta,gråta, mysa m m

Jag plockade ut de artiklar som jag tyckte var de som gällde just nu och nu ska jag berätta vad läkaren sa.

Jag hade ju skrivit till henne för jag var fundersam över svaren från Boston och genmutationsvar även att Sophie i förra veckan blev dålig fick tryck framåt och på sidorna samt ett litet bortfall.

Hon började med att berätta vad Boston nu äntligen svarat på och de hade tittat på bilderna och de tycker att det ändå ser bra ut Sophie har en bra cirkulation efter operationerna. -Jättebra och skönt sa jag men varför har hon då tryck och huvudvärk?

Det visste de inte men vi behöver inte vara oroliga......

De tycker inte att en operation är nödvändig i dagsläget utan de tycker att det är bättre att man avvaktar och ser hur det växer till sig.

Jag blev otroligt lättad och glad för Sophie skull och sa att det ä ju helt fantastiskt. Vad skönt behöver hon göra någon ny MR i höst om ni då pratade om? - Nej svarade läkaren jag tycker vi väntar med det.

Sedan till svararen på genprovet där de letade efter någon mutation. Dessa prov tar ju tid och inget av proverna visar att Sophie har denna mutation som läkaren i London ville att man skulle leta efter. Däremot så ville man kolla på 3 andra och det tyckte läkaren att det var väl vettigt att göra och det höll jag med om. så de forskar vidare.

Jag frågade då om svar från Hudmottagningen och om de kommit. Det hade de inte och där ville läkaren att jag ska a kontakt med Hudmottagningen för att få veta svaren. Det är något som de får ha kontakt med er. - ja sa jag detta är något som är väldigt bekymmersamt för Sophie dessa öppna sår,ödlehud och blåa händer. Det förstod läkaren med det får vi ta med hud.

Huvudvärken då? Ja Sophies mage håller ju på och båkar och hon har riktiga jobbiga smärtor och jag frågade om det är diklofenaken och det är det med säkerhet. Ja vad gör vi då? Hon behöver ju ha den för att få lite smärtlindring. 

- Läkaren svarade att vi ska trappa ur den 1 dos till och börja med vi kan laborera vilken av de 3 doser som är bäst att fasa ut morgon/dag/kväll.......

Och sedan var det intyg ett till gymnastikläraren och ett som skulle vara till sjukresor de dagar som hon är extremt trött och inte orkar/kan åka hem eller till skolan i rusningstrafik (energitjuv sa ju Hjärnskadecentrum) Det måste då  vi få hjälp av kurator på Hjärnskadecentrum att berätta vad det ska stå så de får helt enkelt ringa Sophie läkare.

Förnya recepten på alla mediciner eftersom de inte fanns......

Sophie ska även ha kvar kontakten med BUP.

Massage/andningsövningar får hon ju i skolan.....

Vi bestämde att vi skulle ses i slutet av november början av december.

Ja förstår ni nu?

Jag ringde Sophie för att berätta det jag tyckte var roliga och otroligt sköna nyheter för jag skulle bort på kvällen och hon ville veta vad läkaren sagt. Hon var i stan med några klasskompisar( första felet av mig)

Jag berättade vad läkaren sagt och Sophie började storgråta! 

Jag blev som jag sa lite irriterad och arg och bara sa att det var väl jättebra nyheter. Sophie snyftade fram - Nu kommer alla att strunta i mig för ni säger bara att allt blir bra....men det är ju inte bra jag har ont jätteont, jag har tryck i huvudet, jag är trött, jag har fula en, jag blir blå om händerna, har ödlehud och ni säger att allt blir bra....på vilket sätt blir det bra?

Jag kontrade med att du behöver inte vara rädd för trycket det blir ingen hjärnblödning/stroke utan du vilar så blir det bra....

Ännu mera tårar och ilska -jag har aldrig varit rädd för det mamma jag vill bara inte ha ont!

Vem kommer hjälpa mig?  Vad ska jag göra med smärtan? 

Vi avslutade för jag tyckte det var bättre att vi pratade när vi var hemma.

Jag var iväg på kvällen med Lena och Yvonne på Books and Dreams  på Oscarteatern och kom hem vid 22.00

Sophie var på väg att gå och lägga sig och jag frågade om hon inte kunde skriva ner vad det är hon vill och behöver av oss, läkare, lärare att klura ut egna idéer om vad som skulle hjälpa henne.

Jag hoppas hon gör det för jag vet att det är viktigt att hon själv hittar lösningar. Det är hon som är sjuk och ska leva med fucking moyamoya resten av sitt liv.

Så här en dag senare så har jag själv en massa frågor, jag blev så glad först över att det var bra blodflöde i huvudet och att det såg bra ut att jag glömde det viktigaste.....

Värken försvinner ju inte vad gör man fortsatt med det? Är hon färdigbehandlad ska Smärtteamet kopplas in nu? De kommer ju bara in om hon är färdigbehandlad....

Ja vi ska hjälp och stötta Sophie i att lära sig hantera vardagen så det inte blir för mycket utan att hon känner av när det är dags att trappa ner eller hon kan göra lite till det fattar jag är viktigt.

Men vad gör vi om något händer? Ska vi vila i det och tänka att det går över? Ska vi åka in? Ska vi försöka vara så coola som möjligt för det verkar som om läkarna nu har tagit sin hand ifrån oss lite mer. 

Jag har funderat jättemycket idag på vad Dr Khan skrev i sitt utlåtande och hon såg att det enda som möjligen kunde hjälpa Sophie var en operation, specialisterna i Boston säger nej ingen operation....

Men vad säger de om hjälpen med värken det var ju det vi egentligen undrade och det har vi inte fått svar på ........hjärnhinnan skadades vid operationen är något som tagits upp och isåfall finns det inget man kan göra ......

Jag trodde på allvar att jag skulle bli lugnare nu men jag vet inte längre, Först av allt jag vet inte vad jag ska göra nu längre?  Är det så här det kommer att vara nu? Är det slut på idéer,tankar?

En sak är säker Sophie kommer behöva ha en massa positiva saker att se fram mot och göra så nu ber jag av hela mitt hjärta att ni därute hjälp mig med idéer på hur vi ska kunna fixa och trixa med detta. Vad tror ni hon skulle bli överraskad och glad för? Jag har såklart lite saker på lut men idétorka drabbas vi alla av. 

Maila mig stort som litet så får vi se vad vi kan hitta på så hon klarar av sitt "nya" inte värkfria liv

På väg tillbaka till vardagen

Ja så var det dags för mig att börja arbetsträna 25%.
Jag har verkligen längtat efter att få börja jobba.

Men jag hade förträngt rusningstrafik,massor med människor som puttas ,trängs och denna ryggsäck som alla envisas med att ha på sig och när de vrider och vänder på sig slår de en i huvudet....
Bara att åka i den var tröttande men så fort man klev in genom dörrarna så ser man kollegor som ler och man kramar om dem då släpper det.

Kom ju inte ihåg mitt lösenord men när jag satt på jobbet så helt plötsligt fanns det bara i huvudet. Märkligt eller hur?
Men sedan har vi bytt system och min dator fick lämnas för att blåsas och uppdateras. De skrattade lite eftersom jag har en så gammal dator men fungerar den så är det väl bra.får ha den tills den dör.

Ja efter detta hade mina 2 timmar och 15 minuter gått men jag stannade kvar och åt lunch för jag skulle bli intervjuad av en Pr firma som ska jobba med Min Stora Dag och de ville skaffa sig lite mer information kring hur det är att leva som en familj där ett barn drabbas av en svår sjukdom som inte syns. Hur mår man som familj? Va händer i familjen? och  många fler frågor. Självklart pratade vi om vad Min Stora Dag har gett Sophie och hur det var med hennes resa till Turkiet. Hur hon mådde, upplevde hur var det, innan i förberedelserna och under resan och hur kändes det efter. Hon har levt på den resan länge och det var verkligen betydelsefullt för henne. Och den resan var mer speciell än de andra resorna vi ändå gör. Det var hennes resa, på hennes villkor och hon var den som bestämt allt. Så självklart betydelsefullt!

Min stora gala 

Side Turkiet och Sophies stora dag en mycket nöjd tjej

http://www.minstoradag.org/stod-oss/barnen-berattar-om-sina-sjukdomar/sophie-har-moya-moya/

Det här är vad Min Stora Dag gjort för Sophie (och oss) stort tack till er!

Dag 2 min väg tillbaka:

Jag väcker Sophie (Pelle har redan åkt för att flyga till Oslo) som säger jag har så ont i huvudet, det trycker framtill och längst ut på sidorna, hon är svagare i båda händerna och vänster arm faller ner lite när vi gör tester. Hon är extremt blek och vi beslutar att jag skriver till sjukhuset både hennes läkare och till mottagningen. Jag duschar och gör mig i ordning för att ändå åka till jobbet. Ja det är ju så här det måste bli, Sophie kan larma själv om det blir värre och hon vilar ju ändå bara hon har ont ja men vi vet ju att det inte görs så mycket, åker vi in så lägger de in henne och sedan då?
Hon avbokade sin tid till Reyhanna på BUP vilket var tråkigt för det var första gången efter sommaren.
Jag åkte till jobbet hade en genomgång av vad jag ska göra här framöver, fixade min dator och telefon (nu funkar allt) åt lunch och sedan åkte jag till min läkare för att få svar på mina knölar i magen. Ja de ska ställas frågor till en njurspecialist om vilka mer undersökningar som behövs göras.... Och inte en gång under min arbetstid ringde jag Sophie, pratade inte om det heller direkt meddelade min närmaste kollega bara så lite bra men samtidigt väldigt läskigt faktiskt. Men det är ju så här livet antagligen kommer att vara så det är bara att vänja sig.

Idag onsdag så vilar jag och det behövs jag är helt slut i både hjärna och kropp. Förstår nu varför det är viktigt att inte göra för mycket i början utan att det får växa sakta. och jag kommer att ta det sakta och inte stressa väljer att åka lite senare för att inte hamna i värsta morgonrusningen och hem innan rusningen börjar. Ska nästa vecka lägga till träningen igen som jag varit urusel på de sista 5 månaderna. Men en sak i taget......

Sophie är hemma idag också och har samma värk och trötthet. Låter henne sova innan jag kollar hur det är med styrka och om det är något bortfall.

Kanske blir det lite målning eller en tur ut i skogen eller båda om jag hinner innan jag ska iväg.
Vi kämpar (ja vi gör faktiskt det) och vi kommer att få en normal vardag precis som andra människor har (det enda jag vill tro på). Vi har en massafrågor och funderingar men det är nu upp till sjukvården att svara oss hur mycket ska jag behöva jaga dem? ringa?skriva? Nä jag blir bara trött på dem faktiskt självklart handlar de om Sophie välmående och hennes bästa och det är en av mina uppgifter som mamma att sköta men kom igen hur länge ska hon behöva lida?

Vad händer?

Ja vad händer egentligen?

Inte mycket faktiskt.
Sophie verkar må ganska bra just nu och hon stormtrivs i skolan.
Hon säger själv att hon är så glad så hon glömmer bort att hon har ont. Ett riktigt bra tecken tycker vi!

Hon är ju trött och behöver vila men sen ändrar hon sig och så kör hon på iallafall. Jag tycker det är jättebra och vi håller alla tummar och tår att det möjligen är så att allt börjar lägga sig tillrätta i huvudet och att kärlen vuxit till sig. Snälla ni därute håll också era tummar och tår!

Hon trivs som sagt var alldeles (för) bra i skolan och har inga problem med att ta sig dit. Hon är självklart trött och det är mycket intryck direkt på morgonen i rusningstrafiken och hem i rusningen. Men som sagt än går det bra. De har nu börjat få lite läxor och hon tycker hon hänger med bra. Matematiken som varit det som varit stökigast för henne är just nu bara genomgång av högstadiet för att se var alla ligger och hon säger att hon förstår och hänger med. Hennes favoritämne är ju samhällskunskap och psykologi.

På torsdag ska hon tillsammans med skolsköterskan berätta för sina klasskompisar om sin sjukdom och vad det är. Många vet om att hon är sjuk men inte vad och om vad moyamoya är.
Hon tycker det är bäst att de vet det blir inte så mycket som blir konstigt då om hon har en del favörer eller är borta lite längre.

Vi har varit på hudmottagningen och vi träffade en fantastisk bra läkare som nu sätter igång och ska försöka hitta en lösning på alla såren som bara dyker upp. Hon tog 2 biopsier och hon skulle höra av sig så fort som möjligt. Men de kliar sig i huvudet på hud för de har inte varit med om något sådan här och de måste söka sig utomlands de med för konsultation. Men jag tro de kommer att hitta en lösning.

Sophie nevrolog/barnmottagningen lyser med sin frånvaro och det är lika bra det. de tycker säkert det är skönt bara vi inte hör av oss och det är det ju för det innebär att allt är bra eller hur?
Men Pernilla skulle ringa med jämna mellanrum för att kolla av och det borde ha kommit ett svar angående genprovet om mutationen. Men de hör väl av sig jag tänker inte jaga nu.
Angående Boston borde vi väl också få ett svar tycker man men som sagt allt är bra och vi har ju varit frågande till om hon behöver åka. Självklart om de tror att de kan hjälpa henne så åker vi även om hon just nu för tillfället är bra. Vi vet ju att det är en livslång sjukdom och att allt kan hända men i Sophies fall  hoppas vi på en positiv utveckling och det lär väl en MR som ska göras under hösten visa eller hur?

Sophie var igår iväg på en anställningsintervju hon vill ha ett extrajobb och det gick väl ganska bra. Hon får avvakta ett tag så får vi se om hon får det. Håller tummar här med!

Ja livet känns normalt och helt naturligt just nu och det är alldeles fantastiskt underbart och vi behåller gärna den. Vi fixar med huset som är ett livslångt projekt känns det som. Fasaden är snart klar lite knutar och foder sedan så kan vi väl säga att den är klar eftersom den andra målningen ska göras nästa år.

Jag ska försöka ge mig på att spackla , tapetsera och måla invändigt. Inget jag har gjort men det måste göras och jag testar iallafall. Självklart vore det skönt att bara leja bort det men just nu får vi hålla i våra slantar.

Jag börjar arbetsträna på måndag 25% och det ska bli så kul. Jag ska ta det lugnt och fint och inte stressa fram. Vi gör det efter boken. 2 timmar om dagen 4 dagar i veckan, larm på telefonen som talar om när jag ska gå hem. Och väl hemma är det vila som gäller. Jag ska även sätta igång med min träning och kost igen så nu jäklar kör jag.

Sophie mår alltså kanonbra och trivs i skolan och det känns fantastiskt att kunna få skriva det men hon är ju också en kämpe och visar inte alltid hur hon egentligen mår. Hon är en superhero!

Möte med skolan och Hjärnskadecentrum

Ja ett kort inlägg om hur det gick med mötet med skolan.

Igår kl 15.00 hade vi ett möte med skolan det var 2 st från Hjärnskadecentrum (1 specialpedagog,1 psyklog) 1 rektor,1 mentor/handledare, 1 skolsköterska och så Pelle, jag och självklart den det gäller Sophie.

Vi satt i ett rum som inte hade någon ventilation(var sönder) och man kunde inte öppna några fönster på grund av trafiken så varmt och syrefattigt.

Sophie går på Thorildsplans gymnasium en kommunal skola som vi kommer ihåg från vår gymnasietid som en teknisk skola 4 år och ja den har funnits i 76 år nu och är fortfarande en teknisk skola men har lagt till några andra val så sm sam/beteende.

Vi fick börja med och dra en bakgrund och sedan fick hjärnskadecentrum ta över och berätta vad de tänkte. Det togs upp skolskjuts/färdtjänst för att inte resande ska bli en en energitjuv och det tyckte Sophie var ok de gånger hon känner sig extremt trött eller känner sig snurrig och lite sämre så inte varje dag 2 gånger om dagen. Att åka kommunalt och hänga med kompisar är också otroligt viktigt. Detta är något Sophie själv måste lära sig tanken med att hitta lösningar är ju att hon ska lära sig vad som är energikrävande och så ska lösningen vara att underlätta det så att det inte blir som det varit under de 3 sista åren där hon kör på i 190 tills hon kraschar och värken blir alldeles för svår.

Vi pratade även om att alla lärare ska informeras om Sophies sjukdom och att alla måste vara medvetna om att Sophie kan komma sent ibland och att det är ok att hon smyger in i klassrummet utan att det anmäls sen närvaro och att det blir strul med CSN. Sophie är ingen som kommer att utnyttja detta till sin fördel hon är alldeles för mycket duktig flicka vilket  lärarna från Segeltorpsskolan har informerat om,sjukhuset, BUP och vi vet att hennes största stressfaktor är att inte komma i tid, att missa något, att inte hinna med att lämna in uppgifter, hon vill ju vara som vem som helst.

Hon behöver även ha larm på telefonen så hon kommer ihåg att ta medicinen (hon har det på kvällen) men behöver det även på dagen. Mobiltelefoner är inte något som de får ha på lektionerna så det här är ett litet dilemma, telefonen får ligga i hennes ficka eller väska men det bästa är att hon lär sig ta medicinen på eftermiddagsrasten men som sagt minnet är inte på topp men hitta rutiner.

Hon behöver också dricka vatten hon ska ju dricka mycket och behöver sprida ut det dricka får man inte heller göra på lektionstid så i möjligaste mån dricka på raster men behöver hon vätska under lektionstid får hon självklart dricka.

Gymnastiken ska hon självklart var med på och hon måste själv känna av vad hon kan och inte men att inte vara med på den är inte aktuellt nu. Hon behöver komma igång med träning och Hjärnskadecentrum har en sjukgymnast som kan komma ut och informera/visa lärare vad som skulle vara bra för Sophie att träna på. Kanonbra tyckte skolan!

Skolsköterskan kommer att vara vår kontaktperson och hon ska även ha ett kit med mediciner hos sig om Sophie skulle glömma ta vilket var väldigt bra. Sophie får även gå ner till henne och vila om det behövs det är långa dagar och för att orka kan det ibland vara skönt att bara vila en kort tid.
Vi släppte på all sekretess så skolsköterskan får ta kontakt med alla som är inblandade kring Sophie. Allt blir så mycket enklare då. Hon verkar vara en toppenperson och Sophie tyckte om henne vilket är viktigast. Sophie och Maria som hon heter ska även ha ett litet anförande för Sophies klass om sjukdomen detta för att hennes klasskompisar ska förstå varför hon kommer försent, för dricka och ha mobiltelefon i klassrummet. Och om hemska tanke vilket vi absolut inte hoppas att hon hamnar på sjukhus.

En sak som kommer nu gymnasiet är ju fester och olika aktiviteter. Sophie får ju absolut inte röka,dricka eller använda droger. Det ska i och för sig ingen göra men vi vet hur det är och ungdomarna kommer att göra detta oavsett vad vi säger man testar och tänjer gränser i tonårstiden.
Men det kan vara bra att de vet om det så Sophie slipper tjat och att hon kan upplevas som tråkig (Kommer ju inte att hända hon kan ju prata för sig denna tjej och hon tar även för sig)

Det finns även en massör på skolan som arbetar med avslappning och ger massage. Detta ska Sophie få regelbundet vilket är helt fantastiskt. Visste inte att det fanns i skolor så vi blev väldigt överraskade. Va skönt för alla stressade ungdomar att möjligheten finns fast det är ju många elever i skolan 1200 st........

Sophie ska även få kontakt med en specialpedagog på skolan som kommer att ha regelbundna avstämnings möten så att Sophie känner att hon hänger med. Pedagogen ska även hjälpa till med struktur och planering vilket Sophie tyckte var superskönt. Äntligen någon som kan hjälpa henne hålla koll på allt- Det blir även lättare då om Sophie (mot förmodan) skulle få någon längre frånvaro.

Skolan har ett system där lärarna ska lägga upp planering och anteckningar det skulle rektor/mentor se till att det blev extra viktigt nu eftersom det är där vi kan hämta information om Sophie blir borta.

Sophie ska även ha dubbla uppsättningar böcker ett paket i skolan och ett hemma så att det återigen om hon blir borta så finns allt på plats.

Eleverna ska även få en dator så där ska ju det mesta finnas.

En eller ett par skrivarkompisar ska utses så att Sophie kan lyssna slippa anteckna och om hon är borta används mobil för fotografering och det kan skickas till henne. Teknik är bra på många sätt!

Skolan var verkligen tillmötesgående och var supertrevliga ville hjälpa och framförallt förstå. De vill att Sophie ska ha det så bra som möjligt och visst fanns det frågor så som vad ska vi göra om något händer? Precis det ni gör för andra elever ring oss eller om hon inte är kontaktbar 112. Får hon bortfall så ring 112 på en gång och sedan oss. Ansvaret är ju vårt och inte skolan. Sophie har ju peppar peppar alltid varit kontaktbar och kunnat gå (ibland hjälpligt) men hon kan ju berätta (ibland sluddrigt men talbart)syrgas behövs inte i skolan näst och knappast hemma heller (Sophie sätter det om huvudvärken tilltar). Så hon är som vilken ungdom som helst(nästan).

Ja det verkar som om detta är så bra och ja Hjärnskadecentrum vill självklart följa upp detta så vi har ett möte inplanerat i slutet av september för att se hur det går, behövs det någon mer hjälp eller fungerar allt. De gav även skolan en metodhandbok om barn/unga som har opererats/varit med om någon olycka eller har någon skada i hjärnan och vad och hur man ska tänka. De fick även papper från SPSM (Specialpedagogiskaskolmyndigheten) där det finns information kring elever som inte kan göra allt det en "vanlig" elev gör.


Sophie är supernöjd och vi är glada att Sophie fick en skola som just nu iallafall verkar bry sig och är otroligt professionella. Självklart ligger det största ansvaret på Sophie och jag tror hon förstår mer nu och är mer mottaglig för att be om hjälp. Det är bara hon som kan avgöra och känna vad hon klarar och inte. Gymnasiet är ju ett steg närmare vuxenlivet och eget ansvar.

Det som är viktigt är att skolan sa att det är viktigt såklart att Sophie går på sina möten och läkarbesök och det sa ju vi att vi i möjligaste mån kommer styra efter hennes schema. BUP är superviktigt och det måste finnas tid och utrymmer för det mötet. Men vi ska aldrig känna stress över frånvaro för hennes hälsa den är ju viktigast.

So far so good!

¨¨