Inte mycket faktiskt.
Sophie verkar må ganska bra just nu och hon stormtrivs i skolan.
Hon säger själv att hon är så glad så hon glömmer bort att hon har ont. Ett riktigt bra tecken tycker vi!
Hon är ju trött och behöver vila men sen ändrar hon sig och så kör hon på iallafall. Jag tycker det är jättebra och vi håller alla tummar och tår att det möjligen är så att allt börjar lägga sig tillrätta i huvudet och att kärlen vuxit till sig. Snälla ni därute håll också era tummar och tår!
Hon trivs som sagt var alldeles (för) bra i skolan och har inga problem med att ta sig dit. Hon är självklart trött och det är mycket intryck direkt på morgonen i rusningstrafiken och hem i rusningen. Men som sagt än går det bra. De har nu börjat få lite läxor och hon tycker hon hänger med bra. Matematiken som varit det som varit stökigast för henne är just nu bara genomgång av högstadiet för att se var alla ligger och hon säger att hon förstår och hänger med. Hennes favoritämne är ju samhällskunskap och psykologi.
På torsdag ska hon tillsammans med skolsköterskan berätta för sina klasskompisar om sin sjukdom och vad det är. Många vet om att hon är sjuk men inte vad och om vad moyamoya är.
Hon tycker det är bäst att de vet det blir inte så mycket som blir konstigt då om hon har en del favörer eller är borta lite längre.
Vi har varit på hudmottagningen och vi träffade en fantastisk bra läkare som nu sätter igång och ska försöka hitta en lösning på alla såren som bara dyker upp. Hon tog 2 biopsier och hon skulle höra av sig så fort som möjligt. Men de kliar sig i huvudet på hud för de har inte varit med om något sådan här och de måste söka sig utomlands de med för konsultation. Men jag tro de kommer att hitta en lösning.
Sophie nevrolog/barnmottagningen lyser med sin frånvaro och det är lika bra det. de tycker säkert det är skönt bara vi inte hör av oss och det är det ju för det innebär att allt är bra eller hur?
Men Pernilla skulle ringa med jämna mellanrum för att kolla av och det borde ha kommit ett svar angående genprovet om mutationen. Men de hör väl av sig jag tänker inte jaga nu.
Angående Boston borde vi väl också få ett svar tycker man men som sagt allt är bra och vi har ju varit frågande till om hon behöver åka. Självklart om de tror att de kan hjälpa henne så åker vi även om hon just nu för tillfället är bra. Vi vet ju att det är en livslång sjukdom och att allt kan hända men i Sophies fall hoppas vi på en positiv utveckling och det lär väl en MR som ska göras under hösten visa eller hur?
Sophie var igår iväg på en anställningsintervju hon vill ha ett extrajobb och det gick väl ganska bra. Hon får avvakta ett tag så får vi se om hon får det. Håller tummar här med!
Ja livet känns normalt och helt naturligt just nu och det är alldeles fantastiskt underbart och vi behåller gärna den. Vi fixar med huset som är ett livslångt projekt känns det som. Fasaden är snart klar lite knutar och foder sedan så kan vi väl säga att den är klar eftersom den andra målningen ska göras nästa år.
Jag ska försöka ge mig på att spackla , tapetsera och måla invändigt. Inget jag har gjort men det måste göras och jag testar iallafall. Självklart vore det skönt att bara leja bort det men just nu får vi hålla i våra slantar.
Jag börjar arbetsträna på måndag 25% och det ska bli så kul. Jag ska ta det lugnt och fint och inte stressa fram. Vi gör det efter boken. 2 timmar om dagen 4 dagar i veckan, larm på telefonen som talar om när jag ska gå hem. Och väl hemma är det vila som gäller. Jag ska även sätta igång med min träning och kost igen så nu jäklar kör jag.
Sophie mår alltså kanonbra och trivs i skolan och det känns fantastiskt att kunna få skriva det men hon är ju också en kämpe och visar inte alltid hur hon egentligen mår. Hon är en superhero!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar