Ja så hade vi då äntligen mötet med läkarna i fredags.
Det var Pernilla (neurolog) Leif (smärtläkare på barnsjukhuset) Johan (Beteendemedicinsk Smärtbehandling) Eva psykolog/läkare BUP och så Pelle ,jag och Sophie.
Först fick vi sitta och vänta en halvtimme medan läkarna pratade ihop sig vilket blev lite stressande eftersom Pelle hade möten inbokade så vi blev lite fundersamma om han skulle hinna vara med hela tiden.
Pernilla började med att be om ursäkt att vi fått vänta men de har inte hunnit prata ihop sig tidigare. Sedan sa hon att från hennes håll så kommer man inte göra någon ny utredning eller starta något nytt. Det ligger fast att man kan inte göra något åt värken en ny operation är inget som är möjligt eller kommer hjälpa mot värken. Sophie kommer att få träffa henne 1-2 gånger per år och så om det är något som inträffar så som bortfall eller domningar.
Leif frågade om medicinerna och om saroten hjälper. Det sa Sophie att hon inte vet hon har ju värk men det de pratar om nu är ju att Sophie ska börja äta antidepressiva tabletter och i vissa fall använder man saroten som det. I Sophies fall verkar de inte hjälpa så hans förslag är att man ska fas ut sarotenen för att sedan sätta in de antidepressiva tabletterna.
Sophie blev ledsen och då frågade läkarna var det var och det kunde hon inte berätta varför....
Psykologen sa att det inte är så konstigt med tanke på hur Sophie mår och hur hon och Reyhanna (Sophie psykolog som hon går i samtal med 1 gång per vecka) vet efter deras samtal med Sophie att hon på riktigt mår, de vet ju mest förutom det lilla de berättat för läkarna. Pelle och jag vet väl minst förutom det vi ser och får känna av hemma.
Sophie är ju djupt deprimerad och verkligheten har hunnit ikapp henne så nu ska man lära sig att hantera att man lever med en livslång sjukdom och svår värk. Bara att acceptera att man är sjuk för resten i sitt liv kan vara svårt i säg dessutom ha en sådan värk hela tiden och inte orka på samma sätt som andra är svårt för en som bara är 16 år. Sophie sover inte på nätterna utan vaknar varje natt och är vaken ett par tre timmar. Hon vaknar med ångest och ofta med panikångest. Detta innebär ju att hon aldrig är riktigt utsövd och detta ser läkarna som ett stort problem. Sömnen är ju så viktig.
Ok tillbaka läkarna säger att de ska göra vad de kan för att hjälpa Sophie och Sophie har u väntat på detta möte länge och säger att hon nog är ledsen för hon känner en lättnad nu för första gången.
Johan tar över för det är där Sophie förhoppningsvis kommer att få hjälp och verktyg att hantera sin situation. Sophie kommer att ha en läkare och en psykolog kopplad till sig och hon kommer att få gå i gruppterapi alternativt enskilda samtal. De kommer att jobba med något som heter ACT
"ACT är en beteendeterapeutisk modell för psykologi som syftar till att hjälpa människor hitta ett förhållningssätt till tankar och känslor för att kunna skapa ett rikt och värdefullt liv. Målet är inte bara minskning av problem utan att leva ett rikt, värdefullt och meningsfullt liv."
Pelle och jag kommer att få i en grupp med föräldrar och göra ungefär samma sak som Sophie bara för att vi ska förstå och för att kunna hjälpa henne. Johan sa att vi har ju säkert mycket större erfarenhet av sjukhus och vård än vad många andra föräldrar har men det är viktigt att vi deltar också. Vilket för oss är självklart!
Hon kommer att vara på sjukhuset 1 gång per vecka olika dagar, olika tider för att det inte ska drabba ett och samma ämne i skolan. Hon kommer även att få fortsätta att träffa både Reyhanna och Eva på BUP men kanske inte lika ofta eftersom det tar mycket tid för henne från skolan samt att BUP och Smärtcentrum kommer att prata med varandra för att se till att Sophie får den hjälp hon behöver av rätt person. Sophie har ju byggt upp ett enormt förtroende med Reyhanna så den kontakten är superviktig.
Behandlingen tar ungefär 4-5 månader och det är säkert både jobbigt och otroligt skönt för Sophie att äntligen få hjälp och en förståelse för sin värk. Sjukdomen finns där och kommer ju alltid att göra men att få verktyg att hantera smärtan och att få träffa andra som också lever med smärta är något som kommer att bli bra.
Så det var vad som bestämdes. Sophie är lättad. Pelle tror att det är bra och självklart tror jag att detta är bra men jag ser också att det blir en tuff tid. Sophie tar ju ut sin ilska på mig och det är fruktansvärt jobbigt och påfrestande men jag vet att det är en viss tid så jag är lättad över att hon får hjälp och jag får förstå att det är inte mig hon är arg på utan jag är en trygghet där hon vågar visa och säga hur det är till. Som hon själv väldigt ofta säger nu för tiden "Fuck it".
Saroten kommer att fasas ut med start i mitten på januari när hon kommer att börja på Smärtcentrum. Det kommer att ta ett tag men den måste fasas ut för att Sophie ska kunna känna efter om den hjälper eller inte mot huvudvärken. Vi vet ju inte hur hon kommer reagera när hon då inte kommer att ha någon smärtlindring mot värken. Hur kommer hon reagera?
När saroten är utfasad kommer hon att få antidepressiva tabletter så att hon får hjälp att må lite bättre.
Hon får även sömntabletter utskrivna Propavan så att hon får hjälp med sömnen. Hon har ju haft melatonin varvat med circadin eller atarax som insomningstabletter men de fyller inte sin funktion så hon kan sova hela nätter.
Leif kommer att sköta utfasningen med saroten och sedan kommer Eva att se till att Sophie får rätt medicin i samråd med Pernilla eftersom man måste även se till att medicinen inte är farlig för Sophie tryck.
Det kommer och ska vara detta team som hjälper Sophie nu och vi ska ha ett uppföljningsmöte i april.
Vi frågade även hur vi ska göra med Sophie om hon får jätteont i huvudet och var vi ska ta vägen. Enbart för att Sophie efter sista gången på sjukhuset inte kände sig välkommen.
Det är inte farligt att vi är kvar hemma om det inte tillkommer något nytt vid bortfall,domningar osv måste vi kontakta sjukhuset.Men vi har ju gjort rätt i princip hela tiden vi har tagit kontakt med mottagningen fått rådet att åka in.....men måste hon läggas in varje gång om man ändå inte gör något?
Nej hon behöver ju bara läggas in om det är en förändring.
Så nu håller vi alla tummar och tår på att detta kommer att hjälpa. Jag har länge trott att det är denna äg som Sophie måste gå. Hon måste lära sig att leva,hantera och acceptera sin smärta precis som så många människor gör.
Och ja det suger att vara så ung och ha så ont men förhoppningsvis så kommer det att bli bättre, vem vet det kanske växer till sig i hjärnan, blodflödet blir bra och det flödar som det ska eller så kommer man att kunna göra något i framtiden vem vet?
Men man få aldrig någonsin ge upp och sluta tro. Allt kommer att bli bra men det är en ny resa och en jobbig tid framför henne men den ser ljus ut och hon ser fram mot den så bara man tror då har man kommit långt.
Vi gick därifrån ganska glada och till viss del lättade. Nä det är fortfarande en obstinat tonåring vi har som ser livet ganska mörkt men hon får vara arg det är väl bra och får vara en surkart och vi får hoppas att hennes familj,vänner, och lärare förstår att det är tillfälligt (hoppas jag).
Vi vill självklart ha tillbaka vår glada, positiva tjej och som faktiskt glittrar med ögonen och är en av de största kämpar jag vet. Men man orkar bara kämpa ett tag och Sophie har gjort det i över 3 år. Så då är det väl okej att vara lite trött,sur och obstinat.....
Sophie ska även få testa healing. Vår granne Lina kan göra detta och vill gärna testa det på henne. Hon rekommenderade även att Sophie (ja v alla) skulle äta D-vitamin så det ska vi göra också.
Jag tittar på Yoga också men frågan är om vi ska börja göra så mycket på en gång vi kanske ska ta det lite lugnt och se vad läkarna säger och framförallt vad orkar Sophie.
Däremot så behöver hon göra roliga saker så det får vi försöka hitta på saker som ger energi.
Ja det var en lugnare tjej som åkte hem i taxin från sjukhuset. Vi pratade och jag tror att hon kände sig lyssnad på för första gången och man gör något nu.
Vi åkte med en taxichaufför som backade in i buskarna vid sjukhuset fast backsensorn skrek.....och när vi kom hem till oss så hoppade jag ur bilen och skulle ta posten, Sophie satt kvar för att ta kortet och så kommer hon ut ställer sig på sidan och så tar hon tag i mig och säger att jag måste flytta mig....han backar på mig som tur är så smiter jag in mellan brevlådan och soptunnan men vänster knä får sig en vridning och smäll.... Han märker ingenting utan åker iväg och vi fann oss inte ens att smälla till bilen det gick så fort och vi blev helt paff....
Ja det finns många chaufförer vi åkt med som vi undrar om de har körkort faktiskt eller om de fått de på postorder....nä jag har inget körkort men hallå lite vett har jag (tror jag iallafall)
Nu ser vi fram mot 2016 och hoppas,tror och nästan vet att det kommer att bli ett så mycket bättre år än de tre sista.
Jag väntar ännu på att få det andra utlåtande från Boston skickat till mig med det verkar ha fastnat någonstans på sjukhuset jag vet inte om jag får höra av mig till Boston själv och be om en kopia. Men vi avvaktar och så tar vi lite julledigt nu ......
Så nu till er alla från oss önskar vi er alla en riktigt God Jul och ett riktigt friskt,underbart och roligt Gott nytt år!
http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-mottagningar-och-avdelningar-a-o/anopiva-solna-behallare/beteendemedicinsk-smartbehandling-solna/
http://www.svenskapsykologiinstitutet.se/terapeuter/act/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar