Huvudvärken finns där hela tiden och hon har under ett par tre veckor testat en medicin som heter topimax men det enda den har gjort är att ge henne extremt mycket näsblödningar samt att hon blivit mer trött och nedstämd.
Biverkningar vi inte riktigt hade koll på som vi fick veta när vi pratade med läkaren. Huvudvärken har ju inte gett med sig ett dugg utan nu har hon varit ledsen,nedstämd blödit kopiösa mängder näsblod och haft en enorm huvudvärk. Hon är uppgiven och trött tror inte att någon vill hjälpa henne. Hon sover inte bra på nätterna utan är aldrig utvilad. Hon drömmer nu om att få åka till värmen och bara få vila.
 |
| Det här är vad hon drömmer mest om just nu sol värme och vila |
Skolan har hon skött väldigt bra tycker vi. Hon har varit i skolan i princip varje dag och kämpat på- Hon har gjort läxor och försöker hänga med. Det sociala livet består av gårdsbesök och lite samkväm med kompisar fast oftast hamnar hon hemma i soffan med datorn eller tv tittande.
Hon har varit på praktik i 2 veckor på sitt dagis som hon gick på som liten. Det tyckte hon var jättekul men hon var väldigt väldigt trött. Vi har även haft ett möte med skolan och rehabteamet som la fram för skolan vad Sophie behöver hjälp med. Skolan är fantastisk de vill verkligen se till att hon ska lyckas och må bra där. De kommer att se på en ev studieanpassad skolgång till våren, samt att Sophie kommer att ha avstämningsmöten med sin mentor varje vecka för att kolla av hur det har gått och hur veckan framåt ser ut. Hon ska även få extra hjälp i matematiken vilken har varit Sophies största besvikelse att hon tappat så mycket av. Skolan känns som de verkligen vill hjälpa henne och oss.
Jag har ju försökt komma i kontakt med dr Khan i Zurich men tyvärr så ar vi inte riktigt fått till det. Jag blev opererad och låg sjuk i 3 veckor och nu väntar jag på att få höra av henne. Jag har även hittat en sida på facebook där jag har ställt frågor angående huvudvärk och om de har några tips. De tips vi fick gav vi till Sophies läkare som vi pratade med i fredags. Vi bestämde även att Sophie skulle sluta med medicinen och fasa ut den. Vi fick även en ny tid till sjukhuset den 19 december.
Sophie går varannan vecka till psykologen och det tror jag är bra. Hon behöver ett andrum där hon kan få berätta om sådant som ingen annan får höra, Hon kommer nog få fortsätta ett tag till tror hon.
Det är mycket märkligt hur livet blir "normalt" fast ändå inte. För 1 ,5 år sedan fick vi en ny vardag och idag känns det som om vi aldrig har levt med något annat. Livet rullar på och vi gör det vi ska umgås med våra nära och kära men på något sätt är det onormalt. Jag tror det det är för att man väntar hela tiden på att något ska hända eftersom vi inte riktigt vet hur det "vanliga" livet med moyamoya ska vara. Detta tror jag är otroligt viktigt framför allt för Sophie. Och fram till vi vet hur det är så får vi leva som vanligt.
 |
Så här känner sig Sophie ganska ofta  |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar