Igårkväll slappade vi och såg lite på tv och Sophie somnade vid 22 tiden och blev väckt ett gäng gånger under natten för att göra nevrostatus. Hon har ju sämre reflexer och så på höger sida men det är ju inget som är påverkat av huvudvärken. Hon sov gott för första gången på mycket länge och jag sov hyfsat jag med. Vid 8.30 drog jag med henne till frukosten för jag var hungrig det var ju inte hon som vanligt.
Tillbaka på rummet så ser Sophie på film och jag fick ett telefonsamtal från försäkringskassan som gör mig för första gången så besviken på dem. Jag har blandat ihop siffror på underskrifts datum till dem skrivit januari istället för februari och jag ringde dem när jag fått lappen hem via deras kundtjänst och hon sa det är ju tydligt att du har skrivit fel vilket är naturligt. Men kvinnan på avd för svårt sjuka barn hon sa att de kan inte betala ut pengar till mig för de måste ha en under skrift och då frågade jag om jag behövde fylla i nya papper, nä det behövdes inte bara skriva under de som de skickade med hem . Jag sa att jag har inte fått några papper och jag fick en lapp med ett telefonnummer till kundtjänst som jag ringde till. Nä men har vi missat att skicka med papprena och du ska ha fått en lapp med vårt gruppnummer...... Jag vart så ledsen och besviken så jag kände de kan göra fel men de kan inte fatta att jag skrivit fel på en siffra.... så ok vi väntar på pengar ett tag till då..... förstår de som lever på marginalen om de råkar ut för detta.
Jag ser på skidor på tv och Sophie ser på film när smärtteamet kommer in och pratar. han berättar hur de tänker och vad de skulle vilja göra. De vill öka dosen Celebra och dra ner på en annan medicin, de vill även sätta in en svag dos av ett sömnmedel som inte ger några biverkningar. Han pratar på och säger att det är viktigt att försöka motverka huvudvärken med att göra roliga saker och gå i skolan istället för att sova på eftermiddagarna vilket hon i och för sig inte gör så ofta. Men hon har svårt att koppla av pga av huvudvärken på natten och sover ju lätt. Han började även prata om att det är en stor risk att hon kommer att få lära sig att leva och hantera denna smärta vilket hon självklart blev otroligt ledsen över att höra. Samtidigt så kommer ronden in och de har också tankar och idéer Sophie fick testa att hyperventilera för att se om det gjorde något med huvudvärken vilket bara resulterade i att hon blev snurrig och började gråta mer.
De sa att Sophie får göra ett val vi kan åka hem över helgen eller sova kvar och det lutar nog att hon vill sova en natt för att testa den nya medicinen här och se vad som händer. De ska även göra en del nya undersökningar samt att nevrologerna tittar på om det är så att man kan göra en ny MR på ett annat sätt för att se om det är så att flödet har blivit för stort. Så nu verkar dom ta hennes värk på allvar även om de tror att en del måste hon lära sig hantera och kroppen kommer att hjälpa till och stöta bort smärtan själv.
Ja så nu ligger vi här och ser dumma ut.....nä men det är nog så viktigt att Sophie får den hjälp hon behöver. Vad vi kan göra hemma är hålla lite på rutiner och om Sophie har svårt att somna på kvällen kanske vara uppe ett tag till eller läsa hitta något sätt som gör att hon blir trött. Vi kanske får börja renovera hennes nya sovrum så hon får något positivt att se fram mot det kanske kan hjälpa?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar