onsdag 13 mars 2013

länge sedan

Ojoj vad dålig jag har varit på att uppdatera men varför uppdatera när allt är som det varit de senaste månaderna. Sophie har enormt ont och då pratar vi enormt ont i huvudet och läkarna har konferenser och samtal men hittar ingen hjälp. Nu är hon som ett urlakat litet knyte orkar inget,gråter,sover illa,trycket i huvudet som aldrig vill gå över, kraftlös, och deprimerad.

Vad ska man göra som förälder? vi börjar också misströsta och tycker att det är fruktansvärt jobbigt.
Sophie är världens kämpe som pallrar sig iväg till skolan med en huvudvärk som  många vuxna skullevara hemma från jobbet för. Hon säger att det är ju så det är det finns inget att göra. Hon ler och försöker hålla en fasad utåt. Hon tonårsbråkar med sin syster och näbbar  mot oss som en tonåring ska men under denna yta finns en ledsen,trött, och uppgiven tjej. Vi vet och vi genomskådar och vi spelar med i ett spel känns det som.

Sophie gjorde en MR röntgen som vi fick svar på den 26 februari och den visade att operationen gått bra ,läkarna var nöjda. Höger sida har ett bra flöde och vänster som var lite stökigare att operera var det lite sämre därav att hon fortfarande kan få domningar,bortfall på höger sida av kroppen. Ingen kan egentligen säga varför hon har ont i huvudet och det ä väl det värsta att ingen vet. Man testar mediciner,rödbetsshoots och koffeintabletter men inget verkar hjälpa.

Idag så grät Sophie så mycket att jag ringde för att rådfråga Q82 som vi vet är fullbelagd och de kommer inte kunna ta emot henne om vi åker in och Sophie är där, hon orkar inte ha ont längre utan hon väljer sjukhus. Uppgiven som jag och Pelle är så är vi handfallna de kommer inte kunna göra så mycket på sjukhuset mer än vad vi gör hemma och vi sover väl bäst här men att se hennes rödgråtna ansikte och den blekhet gör mig så hjälplös.

Hon har varit mycket i skolan och vissa dagar stannat längre. Hon har varit med kompisar och på födelsedagsfester. En kryssning på sportlovet allt för att bara få vara 13 (snart 14 )år och kunna leva så normalt som möjligt. Åkt skidor i Flottsbro en dag med sin bror bara för att testa, handlat med sin syrra men det finns väl en gräns för henne med.

Jag är inte så jättesugen på att skriva just nu utan jag kommer att uppdatera allteftersom andan faller på, jag vet att många tycker det är bra för att man kan hålla sig uppdaterad. Just nu är det nog mest Sophie som behöver pepp men resen av en ganska trasig familj med. Men vi kämpar och kämpar och så får vi hoppas på att det räcker ett tag (till)......

Något som Sophie ser fram mot är att hon ska få träffa Malin från Min Stora Dag på söndag och fortsätta planera sin dröm i lyx och flärd, värme och familj. En stor stråle på hennes himmel!


 Här testas det med syrgas och värktabletter


 Sophies kanin Stampe dog i söndags så det har varit sorgligt med
 

Inga kommentarer: