Ja vad ska man säga HUVUDVÄRK

Som ni förstår så har Sophie fortfarande huvudvärk och inget verkar hjälpa.
Hon har bytt mediciner och inget verkar bita men denna gång har de inte skrivit ut oss från sjukhuset utan vi får vara hemma och det är bara att åka in om hon känner att hon inte orkar mer.
Vi börjar nu kunna se när orken är på väg och försöker då bromsa lite men en ilsken liten tonåring stoppar man inte så lätt. Hon börjar få mer och mer tonårsfasoner vilket bara är naturligt och någonstans så måste ju ilskan över att inte vara " helt normal" 13 åring få komma ut. Hon tar gärna ut den på sin mamma vilket är helt ok för det är en fight jag gärna tar. Hon vinner inte alltidmen ibland så kompromissar vi.
Hon går så mycket hon kan och orkar i skolan nu men det är inte så långa dagar hon klarar av vi har mer och mer går åt att försöka att nu anpassa vårt liv till vad som vi förut ansåg vara normalt. Sophie hänger med sina kompisar så mycket som hon orkar och vill det är ju precis lika viktigt som att gå till skolan och ibland kanske viktigare.
På torsdag ska hon göra en ny MR röntgen för att kolla kärlen i huvudet lite mer. Och nästa vecka ska vi träffa läkarna igen och se vad de nu kommer hitta på. Sophie har nog blivit ganska uppgiven och funderar mycket på hur det nu kommer att bli framöver. Smärtläkararen sa ju att det kunde vara så att värken kommer att bestå och då måste hon försöka mota bort värken genom att leva så normalt som möjligt och inte gå hem och vila. Det har ju givetvis också med att göra att hon inte sover så bra på nätterna, för somnar man på eftermiddagen så blir det ju knepigt att somna på kvällen. Men om man nu inte orkar hur bär man sig åt då?

Vi väntar nu på att läkarna ska skriva intyget som vi måste skicka till Malin på Min Stora Dag där det står att Sophie får flyga och att hon behöver syrgas. Det intyget måste de ha för att kunna fortsätta att nu planera Sophies stora dröm för det är ju tänkt att det ska bli i början av maj och det är nog ett mycket bra avbräck i Sophie sjuka värld. Att få värme ,bada och vara kändis på ett lyxigt hotell kommer förhoppningsvis att ge henne styrka att orka fortsätta fightas mot värken.

Detta var ju aldrig vad man trodde den dagen de förklarade operationen, har inget minne av att de pratade om att det kunde bli bakslag och elände. Men det är klart vi var ju inte riktigt med i matchen då heller. Det är mycket som har blivit löst och hängande och fel och elände med siffror och försäkringskassan och felskrivet av mig men nu ger jag faktiskt upp med det och vi kommer nu att söka vårdbidrag så får vi se vad vi blir beviljade. Men orkar inte med hel,halvdags sjukskrivningar.

Sophie vill ju inte att vi ska överbeskydda henne utan försöka låta henne ta ett eget ansvar och försöka jobba och det är otroligt roligt att vara tillbaka i matchen igen och få vuxentid och lämna den sjuka värld vi levt i även om det känns mycket längre än vad det är.

Sophie har varit på kalas, övernattat med kompisar och nog haft det väldigt bra samtidigt som vi vet vilken jäkla kämpe hon är vi som ser henne dagligen och hur tufft det är vissa dagar att bara ta sig upp ur sängen men hon gör det och i våra ögon är hon en vinnare till 100 %.

Man får perspektiv på hur det är med människor som gnäller över smärta och då tänker man att ja smärta är väldigt olika på hur mycket man tål och klarar av en del klarar mer andra bra mycket mindre.

Citatet passar grymt bra in på dig Proppis! Vi älskar dig!

Huvudvärken består

Ja vi blev kvar fredag till lördag morgon på sjukhuset. Sophie har en rädsla att något farligt ska hända och är rädd för trycket hon har i huvudet. Vi har försökt prata med henne om det och att vi kan vara på sjukhus väldigt fort om något händer vi kan ta oss till Huddinge och Karolinska beroende på hur det är med trafiken. Pelle kom upp med kebab och godsaker så vi hade fredagsmys på sal 16 på sjukhuset.

Fredagsmys

På lördagen hade vi bestämt med Pelle att han skulle hämta oss vid 9.30 vilket såklart en man som alltid är i tid var. Väl hemma så gjorde jag vardagsbestyr städade,tvättade,plockade undan och bara var. På kvällen orkade jag inte laga mat utan vi köpte pizza och så slappade vi framför tv.
Sophie har nu ökat dosen på celebran och minskat den andra medicinen som har så konstigt namn. En kapsel som vi måste blanda ut i 4 ml vatten och sedan så ska hon ta 2ml/ 3ggr per dag. Hon fick även en sömntablett som hon ska ta 2 st  45 min innan hon ska sova. Hon gick och la sigvid 22.00 men har ju ont i huvudet och svårt och koppla av. Men hon somnade och vi hade pratat om att om vi skulle ha sovrumsdörrarna öppna så hon bara kan ropa om det är något men det ville hon inte . Jag orkade inte vara vaken länge (man sover inte allt för bra på sjukhus) så jag somnade skapligt jag med.

Söndagen var ju en spännande dag för idag skulle Sophie få träffa Malin igen för att fortsätta planera sin dröm och stora dag. Vi åkte och storhandlade Sophie var hemma för att städa sitt rum.


Pelle och Sophie åkte och hämtade Malin i Fruängen och hon hade köpt med sig tårta,glass och daim till Sophie. Hon gick en liten hustur och spanande in hur vi hade det sedan så satte vi oss och fikade. Sophie hade tagit ner sin bok hon klistrat in sina drömmar i som Malin fick titta i.
Vi berättade sedan att Sophie fått klartecken att flyga och Min Stora Dag behöver ha ett läkarintyg för att kunna gå vidare med resan det var sådana tråkigheter som vi vuxna fick prata om pass,reseförsäkringar ålder på Emma och Sebastian det kan vara så att de är för gamla för att få följa med och det är som det är det ju Sophie som är den viktiga nu.
Malin och Sophie tittade på vart i Europa det kunde vara varmt i när vi nu bestämt 3 veckor som ev någon av de fungerar v 18,19 och 20 så det blev till att titta runt minnsann: Malin hade minst lika roligt som Sophie och titta på hotell sviter för 6 pers, overedgepooler och spa osv....Vi fick vara tysta vi och de hade roligt och Sophie blommade upp och fick lite färg på kinderna.
Malin vill nog gärna följa med hon och Sophie tyckte hon kunde väl det.
Emma,Sebastian och kusin Alexander kom hem för söndagsmiddag och Emma och Sophie skjutsade hem Malin och jag förberedde middagen till en hungrig familj.

Som vanligt vid våra middagar så har vi långa och många diskussioner barnen gillar att göra det och det är faktiskt mysigt att göra det även om jag inte alltid håller med dem men vi har ju rätt till egna åsikter eller hur?

Här planeras och kollas lyx och flärd för en superstjärna

Måndagen skulle Sophie vara tillbaka på sjukhuset vid 13 för att kolla och det är ju ingen skillnad på huvudvärken och läkarna skrev inte ut henne utan de ska ringa på onsdag för att meddela vad som de ska gå vidare med. Imorgon ska hon göra en ögonundersökning till och sedan om hon orkar så är det sjukgymnastik. Läkarna tycker att hon ska börja gå till skolan och vara kvar i skolan fast hon har huvudvärk och det är för att mota bort värken och få börja tänka på något annat. Risken finns ju att hon ska leva med smärta så det är väl värt att prova. Fast det är ju supertufft men hon vill ju så gärna att allt ska vara som vanligt, hon säger jag var ju frisk innan de hittade moyamoya och efter det är jag ju sjuk hela tiden och har ont  och ja det stämmer.

Jag har sådana funderingar och jag slogs av att när Sebastian var liten så slutade han gå runt 2 årsålder och hans prover visade att något var fel men de hittade aldrig var det var man misstänkte blödarsjukan. Sedan när han var 6 år så fick han så ont i huvudet att han bara kunde vistas i ett mörkt rum i över en vecka och ingen visste vad det var heller. Jag börjar ju få noja nu kan han ha moyamoya med? Jag hade ju en TIA 2007 som inte verkar vara en vanlig TIA som mina nevrologer kollar på har jag moyamoya? Så kan det ju inte vara eftersom det är så ovanligt eller?

Ja så huvudvärken är Sophies bästis just nu och vi får hoppas att läkarna som tänker och pratar hittar något som blir bra. Jag tror vi måste bryta den sjuka trenden och börja göra positiva saker med Sophie och resten av familjen. Skratta massor är bra!

På sjukhuset igen

Igår så ringde  jag till vår koordinator och berättade hur de nya tabletterna hade verkat ingen skillnad och då bestämdes det att Sophie skulle åka till akuten och läggas in. De måste nu gå till botten med vad huvudvärken beror på. Pelle och Sophie åkte iväg och de fick gräddfil in i akuten och så iväg för att mäta trycket på ögonen vilket såg bra ut. Sedan skulle de leta efter en avdelning som inte fanns de tyckte båda att de sa att hon skulle till 86 men någon sådan avdelning finns inte så Sophie bestämde att de skulle gå till Q82 och där snackade hon in sig så hon fick ett rum. Vi förstår att det är ju där hon känner sig trygg och lugn.

Igårkväll slappade vi och såg lite på tv och Sophie somnade vid 22 tiden och blev väckt ett gäng gånger under natten för att göra nevrostatus. Hon har ju sämre reflexer och så på höger sida men det är ju inget som är påverkat av huvudvärken. Hon sov gott för första gången på mycket länge och jag sov hyfsat jag med. Vid 8.30 drog jag med henne till frukosten för jag var hungrig det var ju inte hon som vanligt.

Tillbaka på rummet så ser Sophie på film och jag fick ett telefonsamtal från försäkringskassan som gör mig för första gången så besviken på dem. Jag har blandat ihop siffror på underskrifts datum till dem skrivit januari istället för februari och jag ringde dem när jag fått lappen hem via deras kundtjänst och hon sa det är ju tydligt att du har skrivit fel vilket är naturligt. Men kvinnan på avd för svårt sjuka barn hon sa att de kan inte betala ut pengar till mig för de måste ha en under skrift och då frågade jag om jag behövde fylla i nya papper, nä det behövdes inte bara skriva under de som de skickade med hem . Jag sa att jag har inte fått några papper och jag fick en lapp med ett telefonnummer till kundtjänst som jag ringde till. Nä men har vi missat att skicka med papprena och du ska ha fått en lapp med vårt gruppnummer...... Jag vart så ledsen och besviken så jag kände de kan göra fel men de kan inte fatta att jag skrivit fel på en siffra.... så ok vi väntar på pengar ett tag till då..... förstår de som lever på marginalen om de råkar ut för detta.

Jag ser på skidor på tv och Sophie ser på film när smärtteamet kommer in och pratar. han berättar hur de tänker och vad de skulle vilja göra. De vill öka dosen Celebra och dra ner på en annan medicin, de vill även sätta in en svag dos av ett sömnmedel som inte ger några biverkningar. Han pratar på och säger att det är viktigt att försöka motverka huvudvärken med att göra roliga saker och gå i skolan istället för att sova på eftermiddagarna vilket hon i och för sig inte gör så ofta. Men hon har svårt att koppla av pga av huvudvärken på natten och sover ju lätt. Han började även prata om att det är en stor risk att hon kommer att få lära sig att leva och hantera denna smärta vilket hon självklart blev otroligt ledsen över att höra. Samtidigt så kommer ronden in och de har också tankar och idéer Sophie fick testa att hyperventilera för att se om det gjorde något med huvudvärken vilket bara resulterade i att hon blev snurrig och började gråta mer.
De sa att Sophie får göra ett val vi kan åka hem över helgen eller sova kvar och det lutar nog att hon vill sova en natt för att testa den nya medicinen här och se vad som händer. De ska även göra en del nya undersökningar samt att nevrologerna tittar på om det är så att man kan göra en ny MR på ett annat sätt för att se om det är så att flödet har blivit för stort. Så nu verkar dom ta hennes värk på allvar även om de tror att en del måste hon lära sig hantera och kroppen kommer att hjälpa till och stöta bort smärtan själv.

Ja så nu ligger vi här och ser dumma ut.....nä men det är nog så viktigt att Sophie får den hjälp hon behöver. Vad vi kan göra hemma är hålla lite på rutiner och om Sophie har svårt att somna på kvällen kanske vara uppe ett tag till eller läsa hitta något sätt som gör att hon blir trött. Vi kanske får börja renovera hennes nya sovrum så hon får något positivt att se fram mot det kanske kan hjälpa?

länge sedan

Ojoj vad dålig jag har varit på att uppdatera men varför uppdatera när allt är som det varit de senaste månaderna. Sophie har enormt ont och då pratar vi enormt ont i huvudet och läkarna har konferenser och samtal men hittar ingen hjälp. Nu är hon som ett urlakat litet knyte orkar inget,gråter,sover illa,trycket i huvudet som aldrig vill gå över, kraftlös, och deprimerad.

Vad ska man göra som förälder? vi börjar också misströsta och tycker att det är fruktansvärt jobbigt.
Sophie är världens kämpe som pallrar sig iväg till skolan med en huvudvärk som  många vuxna skullevara hemma från jobbet för. Hon säger att det är ju så det är det finns inget att göra. Hon ler och försöker hålla en fasad utåt. Hon tonårsbråkar med sin syster och näbbar  mot oss som en tonåring ska men under denna yta finns en ledsen,trött, och uppgiven tjej. Vi vet och vi genomskådar och vi spelar med i ett spel känns det som.

Sophie gjorde en MR röntgen som vi fick svar på den 26 februari och den visade att operationen gått bra ,läkarna var nöjda. Höger sida har ett bra flöde och vänster som var lite stökigare att operera var det lite sämre därav att hon fortfarande kan få domningar,bortfall på höger sida av kroppen. Ingen kan egentligen säga varför hon har ont i huvudet och det ä väl det värsta att ingen vet. Man testar mediciner,rödbetsshoots och koffeintabletter men inget verkar hjälpa.

Idag så grät Sophie så mycket att jag ringde för att rådfråga Q82 som vi vet är fullbelagd och de kommer inte kunna ta emot henne om vi åker in och Sophie är där, hon orkar inte ha ont längre utan hon väljer sjukhus. Uppgiven som jag och Pelle är så är vi handfallna de kommer inte kunna göra så mycket på sjukhuset mer än vad vi gör hemma och vi sover väl bäst här men att se hennes rödgråtna ansikte och den blekhet gör mig så hjälplös.

Hon har varit mycket i skolan och vissa dagar stannat längre. Hon har varit med kompisar och på födelsedagsfester. En kryssning på sportlovet allt för att bara få vara 13 (snart 14 )år och kunna leva så normalt som möjligt. Åkt skidor i Flottsbro en dag med sin bror bara för att testa, handlat med sin syrra men det finns väl en gräns för henne med.

Jag är inte så jättesugen på att skriva just nu utan jag kommer att uppdatera allteftersom andan faller på, jag vet att många tycker det är bra för att man kan hålla sig uppdaterad. Just nu är det nog mest Sophie som behöver pepp men resen av en ganska trasig familj med. Men vi kämpar och kämpar och så får vi hoppas på att det räcker ett tag (till)......

Något som Sophie ser fram mot är att hon ska få träffa Malin från Min Stora Dag på söndag och fortsätta planera sin dröm i lyx och flärd, värme och familj. En stor stråle på hennes himmel!

 Här testas det med syrgas och värktabletter

 Sophies kanin Stampe dog i söndags så det har varit sorgligt med