Jag försökte förklara att det inte är så länge sedan som hon låg på operationsbordet och det har gått 2,5 veckor utan någon domning eller känselbortfall. läkaren har sagt att hon ska ta det lugnt till vi ska på återbesök och det är ju den 27 november. "Men mamma jag vet själv vad jag orkar och kan och jag kan stoppa bollarna på gymnastiken bara jag får vara med mina kompisar. Jag går inte sönder eller att det händer något bara för att jag umgås med mina kompisar"
Jag sa att självklart är det bara du som vet dina begränsningar och vet vad du klarar av och ja förstår du vill bli behandlad som alla andra vara vanlig så vi kan skriva till din mentor och berätta hur du känner det. Vi kan även fråga om du får vara med på gymnastiken om du går undan om de ska göra något som är lite mer "farligt", du har din syrgas i skolan så försök gör vad du kan men känn efter om det blir jobbigt eller att du får ont i huvudet.
Sophie grät och var riktigt förbannad på sin sjukdom och detta har vi ju väntat på hon tar in det mer och mer att hon kommer att vara sjuk resten av livet fast hon kommer att kunna leva så normalt som möjligt kanske inte springa marathon men fysisk aktivitet är ju bara bra. "Mamma jag vill att allt ska vara som vanligt" Det gör så ont i mitt hjärta för det kommer det ju inte att bli och jag vill bara gråta själv men jag håller ihop och fortätter trösta.
Sophie är ledsen hela dagen och kvällen men blir lite gladare och kommer ner så vi skickar ett mail till Malin på "Min Stora Dag" Sophie har funderat mycket på detta och har kommit fram till olika förslag och det visar sig att vi har en liten lyxdrottning eller sås om jag ser det en liten prinsessa/filmstjärna. Hon bestämmer ju allt själv och vi säger ingenting alls hon får drömma.
Jag känner mig ledsen och låg och jag tror jag behöver börja göra något snart jag får tokbryt av att bara vara hemma och ta hand om allt ibland vill jag bara fly från allt jag orkar inte mer men jag vet att jag stannar här och håller ihop.
På torsdagsmorgonen så kommer Sophie in till mig i sovrummet och säger att det känns konstigt i 2 fingrar på höger hand, jag säger till henne att gå ner och ta syrgas och så kliver jag upp och gör mig snabbt iordning. Sophie har satt syrgas och jag kollar henne. Avdomningen har spridit sig till 3 fingrar nu och hon har ordentligt ont i huvudet. Hon har dålig balans och säger att det är som om någon trycker henne på huvudet. Ingen skola utan syrgas och vila idag. Det verkar som om hon inte riktigt orkar allt ännu utan hon behöver lite mer tid att komma tillbaka. Men eftersom hon helst vill att allt ska vara normalt och försöker leva så och kroppen inte riktigt är redo ännu men hon har ju svårt att vänta så hur ska man agera som förälder.Hon är ju helt ärligt trött på sin mamma som alltid tjatar och gnatar.... Och jag gör det som jag tror är bäst hela tiden men jag har inte mycket kraft kvar själv jag har inget att ge till någon snart jag behöver fyllas av kraft och omtanke för att orka.
Hur vet man att man gör rätt och inte fel? Vem stärker mig? Hur ska jag göra med en tonåring som absolut inte vill vara sjuk? Jag ber er som läser bloggen om råd och vägledning.
2 kommentarer:
Det är så svårt Lotta, att ge råd för jag är ju ingen expert. Och jag tror att du redan vet allt det här, kloka Lotta. Men jag utgår från mig själv då. Jag är ju sjuk, inte bara det psykiska som "alla" vet om, utan jag har en reumatisk sjukdom och en mag- och tarmsjukdom. Och ja, det är en kris och en sorg. Sophie kommer att krisa länge, det kommer att gå fram och tillbaka, hon kommer att pressa sig för hårt, få bakslag, bryta ihop, vara arg och ledsen. Jag kan inte säga hur lång tid, men det handlar om år, 1-2 kanske. Men mitt i allt det som kan verkar så svårt och negativt så finns det styrka. Styrkan i er relation, att hon vågar visa hur hon känner, när känslorna kommer. Styrkan i att pressa sig för hårt är att man inte ger upp och lägger sig ner och dör. Jag tror att ALLA med kroniska sjukdomar gör så ibland. Mer än vad man orkar, "fel" saker, äta socker som diabetiker, åka berg-och-dalbana som reumatiker, hoppa över mediciner. Testa alla gränser, blunda för sanningen och bara vilja leva som alla andra.
Men som med alla kriser så går de över, och man kommer till en nyorienteringsfas där sjukdomen faktiskt är accepterad. Inte omtyckt, men den är där den är. Där man inser hur mycket man faktiskt kan göra, istället för att bara se allt det som inte går. Men det tar tid...
STOR KRAM!
Hej Lotta!
Jag förstår din frustration när man som mamma ska hantera sin dotters känslor inför sin sjukdom.
Mitt råd till dig är att finnas till för henne och trösta, lyssna och gråta tillsammans. Kärlek, kärlek kärlek.
Jag känner igen mig i dina tankar. När Sanna blev sjuk så påbörjade hon , jag och hela familjen en resa. Vi gick igenom alla faser i krishantering men även bearbetning av sorg. Det började med känslan av att det är inte sant, bara hon blir opererad så blir hon frisk. Sedan kom fasen då man inser att det är verkligt och man överväldigas av en otrolig sorg och ilska med frågor som varför och varför Sanna? Varför ska någon som är så ung och med hela livet framför sig drabbas av en sjukdom som Moyamoya. Sedan kommer fasen av accepterande då man inser att hon lever och kan leva ett något så när normalt liv. Sanna visade en otrolig viljestyrka att leva ett liv som var normalt. Hon påvisade en styrka och inre drivkraft att leva livet fullt ut. Det hon visade mig som mamma var att vara tacksam för varje dag man har med sina nära och kära. Hon visade att alla har denna inneboende drivkraft inom sig. I augusti när vi fick reda på att hon behövde en operation så slängs man tillbaka 6 år i tiden och påbörjar en ny resa.
I en familj så genomgår alla samma resa men i olika fart. Som förälder behövs man för alla barn i familjen i krisbearbetningen är min erfarenhet.
Lotta du har styrkan och kärleken! Styrka, kraft och kärlek till dig, Sophie och hela familjen!
/Birgitta ( Sannas mamma)
Skicka en kommentar