Sophie fick ta den första duschen sen operationen och vi skulle tvätta håret men det lät jag en sköterska göra inte pga av såren i huvudet utan pga att Sophie är så himla håröm vilken inte är en bra kombo med det skatboet hon hade. Jag tror vi använde 1 liter balsam i håret. Sophie ville från början inte duscha jag tror hon tyckte det var lite obehagligt och var lite rädd med all rätt. Det gick bra att duscha och sedan fick sköterskan även borsta ut håret med en massa balsamspray och det gick galant, hade jag gjort detta hade Sophie inte haft samma tålamod som hon nu hade. Efteråt så sa hon att det var ganska skönt faktiskt och jag känner mig lite piggare. När vi precis klätt på oss och skulle gå iväg till frukosten så kom musikpedagogen och vi bestämde att hon skulle komma tillbaka och sjunga med Sophie vid ca 11.00. Och kl 11.45 skulle psykologerna titta förbi.
Vi var på väg att äta frukost när vi träffade Bengt Gustafsson i korridoren och han ville att vi skulle vänta till eftermiddagen eftersom de tagit bort morfinet och se att huvudvärken var hanterbar. Så vad gjorde vi vi åt frukost och jag åt så långsamt för att Sophie skulle få sitta upp så länge som möjligt eftersom det har vi inte testat ännu det tog ca 1 timme att äta frukost och sedan på väg tillbaka så kände Sophie sig konstig i vänster arm den stack och domnade bort. i tog oss tillbaka till rummet och en sköterska kom in och då hade Sophie börjat sluddra igen och vänster sida av munnen hängde ner.
Hon hämtade en sköterska till och vi satte syrgas och jag tröstade en ledsen och rädd tjej igen och vi blev lämnade själva med syrgas medan syrrorna gick och ringde nevrokirurgerna. Sophie blev helt slut och så började vänster fot att somna. Sophie somnade och jag bad dem ringa till musikpedagogen för att säga att det inte är så bra att hon kommer eftersom Sophie inte mår så bra. Det skulle hon göra så jag satt och stickade och såg på tv och hade koll på Sophie.
Sköterskorna kom in med jämna mellanrum och kollade. Musikpedagogen kom iallafall för hon ville se Sophie men hon sov mest hela tiden men hon spelade lite gitarr för Sophie iallafall och pratade med mig. Hon sa att vi får väl se om hon är kvar nästa vecka för då kommer jag igen. Hon gick ut och Sophie vaknade och var okej igen anfallet var över för den här gången. Vid 11.45 kom psykologerna med en godispåse och ett kort och satte sig en stund för att prata. Vi bestämde att vi prel. skulle komma till dem på torsdag nästa vecka eftersom vi ändå ska dit och Sophie ska ta bort agrafferna (klämmorna). De skulle ringa och bekräfta tiden 11.15.
Sophie fick äta lite lunch och hon vilade i sängen hon blir uppenbarligen ganska trött efter anfallen för vi hade tänkt gå till lekterapin men det orkade hon inte. Hon spelade lite data och fick sitta upp i sängen. Huvudvärk har hon ju och hon får alvedon och en till smärtlindrande tablett var 6-8 timme.
Vi väntade på att få ett besked på att vi skulle få åka hem över helgen och när det kom så packade jag väldigt fort ihop våra saker och gjorde allt klart för att åka. Jag ringde Pelle och sa att vi får komma hem och att han kunde komma till sjukhuset vid 16.30-17.00 sådär. Bengt kom in en gång och kollade Sophie och han kan inte riktig förklara varför hon får dessa anfall utan det bör bli bättre men vi måste vänta 2 månader minst för att se skillnad så fram till dess kan det komma anfall. Det som är bra är att det verkar som om de går över mycket fortare än vad de gjort tidigare så det är positivt.
Vi skulle ha mediciner med oss hem och jag behöver ett läkarintyg. Vi var redo att dra när Pelle kom men då strulade det med tabletterna så det tog lite tid men sen gick vi ut och Pelle och Sophie åkte hem medan jag tog en promenad över kyrkogården hem till Johanna för vi har ju bokcirkeln ikväll.
Det är väldigt rogivande att gå på en kyrkogård och det är lite spännande att läsa på de äldre gravstenarna för de finns verkligen häftiga titlar från förr. "Här vilar Detektiv August Johansson med maka" vad hände med kvinnornas namn..... Jag fotograferade lite och kom till slut fram till Johannas port. Vi var "bara" 4 st ikväll men vi hade väldigt mysigt det kändes dock väldigt konstig att på mindre än en vecka ställa om till att bli "privat" och inte bara vara mamma i första hand utan jag fick vara "Lotta". All den rädsla och ångest man burit och fortfarande har bubblar ju i en men vi pratade inte så mycket om det utan vi diskuterade boken och resor. Otroligt skönt var det att vi blev hämtade och hemkörda och jag fick krypa ner i min alldeles egna säng och jag kunde även koppla av för att Pelle tog Sophie och väckningen mitt i natten av medicin. Jag tog en insomningstablett och sov ordentligt jag vet inte hur länge sen det var.
På lördagmorgonen vaknade jag tung i huvudet som man blir av kemisk sömn. Sophie var uppe och Pelle likaså. Jag skulle ta en promenad i svampskogen med Emma och Pelle och Sophie skulle åka och leta stövlar. Emma och jag fick ihop en stor korg med svamp men Emma var allt lite less på slutet och bad mig ta av mig "svampögonen".
Hemma så slängde jag mig i duschen eftersom jag hittade en fästing som kröp i min nacke. Pelle hade varit på IKEA och köpt puffar till soffan och Sophie hade tittat på en film med Sebastian N. Faster Irene och kusinerna Rasmus och Moa kom över och fikade vid 14 tiden. Moa hade en del frågor och hon ville se Sophie för hon tyckte bilderna var lite läskiga på datan. Och Sophie ser ju helt normal ut. De stannade i ungefär 45 minuter för sedan skull de iväg på bio. Vi skulle åka och handla mat till ett gapande tomt kylskåp Emma ville följa med så vi var väldigt modiga och lämnade Sophie själv med telefoner nära och öppen dör om något skulle hända. Modigt eller dumdristigt kan man ju fråga sig?
Sophie ville ha lövbiff ,kroketter och vitlökssmör och det skulle hon få och jag lyxade även till och köpte 2 humrar till förrätt. Vi var hemma på ca 1,5 tim för vi letade bord också. 2 lila småbord beställda till på tisdag trendigt värre!
Ja lördagskvällen efter middagen så stöp jag i säng vid 19.30 och la mig och läste.Emma gick upp till sitt rum och vid 21 så gick Sophie och la sig. Vi kan inte kallas för familj piggelin just nu.
Söndagen så drog vi till Deaclathon i Bromma för att köpa jackor till alla utom mig,Emma behövde skor och regnställ och jag fyndade ett par walkingskor som jag kan ha nu när det är dags att sparka igång sig för lite stavgång. Hemma igen så lagade Pelle Emmas cykel och så skulle hon bli skjutsad till sin Sebastian och då passade vi på att slänga in saker till tippen. Vi hämtade även lite paket och Sophie satte sig att göra lite läxor, Pelle rensade svamp och jag fixade lite och hjälpte Sophie hon har lite svårt att komma ihåg hur man ställer upp vid gånger och hon tappar också ord vilket vi inte märkt tidigare vi höll lite koll och hon jobbade på någon timme.
När hon och jag var klara med våra saker så intog vi soffläge och såg på "Ghostwhisper" i 5 tim (inte jag hela tiden) Pelle rensade svamp och gick sedan ut på en promenad med killarna. Sophie började klaga på att hon hade ont bak på vänster sida jag kände efter försiktigt och jag kunde känna en liten bula som var "degig" vi såg ett tag på tvn men det blev inte bättre så jag ringde till Q82 för att rådfråga och de bad mig kolla tempen men hon hade ingen feber. Sköterskan ville ringa tillbaka när hon rådfrågat nevrologerna och det gjorde hon och vi bestämde oss för att vara kvar hemma och komma in på måndagsförmiddagen om inte något tilltog.
Johan tittade förbi på en kopp kaffe och lite surr. Jag lagade middag japp jag gjorde svampmackor och stekte all svamp som Pelle rensade så det blev faktiskt ganska mycket över att stoppa i frysen. Till söndagsbio bestämde Sophie en film som gick på 4an. I natt var det mitt pass eftersom Pelle jobbar imorgon. Jag behövde dock inte ge medicin på natten för Sophie klarar sig utan.
Måndagen så vaknade hon med huvudvärk och hade sovit dålig pga att hon är så öm bak på vänster sida. Vi gjorde oss klara och tog oss till sjukhuset där vi fick vänta eftersom nevrokirurgerna opererade så vi spelade "den försvunna diamanten" och vändtia . Vi pratade med några föräldrar och barn och Sophie år lunch. Efter 2 tim så kom läkarna och de undersökte Sophie och de sa att det var där det suttit en klämma under operationen och det är därför det ömmar men det är inget som är farligt och det ser jättefint ut i såren. Det kommer förhoppningsvis att gå över om någon dag. Talet och sifferminnet kommer att komma tillbaka tror de, läkaren sa att Sophie har nog haft annat att tänka på just nu så med lite träning så kommer det igen. Läkaren sa också att om ett år ungefär så ska man ta en ny magnetröngten och om 2 år en angion. Syrgasen ska vara kvar hemma och Sophie måste nu lära sig att leva med en sjukdom som hon kommer att ha i resten av sitt liv. Och det måste vi väl också lära oss att hantera och förstå. Vi blev formellt utskrivna och på torsdag tar hon bort klammrarna och vi träffar psykologerna. Ikväll vill Sophie gå till gården och hänga med sina kompisar och Pelle ska skjutsa upp henne någon timme viktigt att träffa kompisarna och det är helt fantastisk att hon inte bryr sig om sina ärr som hon var så rädd för innan operationen.
Jag vet fortfarande inte hur länge jag är sjukskriven men vet att denna vecka tar vi det lite lugnt och nästa vecka får Sophie börja skolan lite grann för att under de kommande veckorna öka på timmar. Jag tar dag för dag så det ger sig tror jag.
En sak jag är så oändligt tacksam att vi lever i Sverige förstå 1 vecka har gått sedan operationen som var 12 tim lång och ikväll vill hon ut med kompisar. Det är 3,5 månad sen hon fick sin diagnos (vilket i och för sig känns som längre) Man har gjort vad man kan för att underlätta hennes liv och vi har mött fantastisk personal och blivit väl behandlade även om vi varit irriterande på svar som aldrig kom. När man ser tillbaka så är det ju så att de valde att vänta för att få så konsultation som möjligt men när man väntar och har dödsångest för sitt barn så är det inte så lätt att vara klarsynt.
Vi tror inte på något sätt att nu kommer allt bli som vanligt för det är inte vanligt längre men vi har blivit starkare som familj , vi har haft ett stöd i våra närmsta och kära, man har lärt sig vem som verkligen är ens vänner när det gäller.
Fantastiska arbetskollegor som stöttat oss och ställt upp vilket varit otroligt viktigt, speciellt jag känner mig så långt från jobbet och kommer säkert att känna mig vilsen när jag väl kommer tillbaka men då vet jag att jag får hjälp och stöd.
Vi tar ett kliv in i en ny verkligheten och vi kommer att klara detta men vi vet också att vi kommer att åka på bakslag men just nu är vi här och vi är väldigt tacksamma. Man lär sig att uppskatta helt andra saker när man drabbas av en stor chock, ser andra saker i livet som är betydelsefulla och man kommer till insikt att vi har det väldigt bra och vi är rika för vi har varandra och vi orkar hålla ihop tillsammans.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar