Ja nu sammafattar jag några dagar för det är inte /tack och lov) så mycket som händer.
Jag sa till Sophie idag när vi var på väg hem från sjukhuset att det har snart gått 2 veckor sedan hon hade bortfallsenast vilket är helt fantastiskt.
Onsdagen var ingen bra dag för Sophie hon hade extremt ont i huvudet och var trött. Ibland så vill Sophie bra mycket mer än vad hon egentligen orkar. Vi säger till henne att det finns en anledning att man tar det lite lugnt i början. Hon tycker ju att hon är hur frisk som helst och försår inte varför vi bromsar henne. Hon har dessutom blivit en riktig liten tonåring där man tänjer väldigt mycket på alla gränser och tror att man kan tilltala oss hur som helst. Ja det kom väldigt fort denna tonårstrots och det är så tråkigt att behöva bråka om småsaker också mitt iallt detta. Jag tror att jag börjar bli trött på att var hemma och inte få träffa folk. Jag är ju nästan mer isolerad än Sophie så snart hoppas jag kunna börja jobba halvtid. Fast vi måste också tänka på att det tar tid och Sophie är ju en av våra 3 mest värdefulla ungar så så länge hon behöver stöd får vi ha det så här.
Onsdagen gick i vilande och inget speciellt hände. Jag städade och tvättade vardagssysslor (hur fixade man allt detta när man jobbade för det är ju ett heltidsjobb att ta hand om hem och familj)
Torsdag så gick Sophie till skolan i 2 tim. Hon hade SV där klasskompisarna hade fått intervjua varandra och nu redovisade de intervjuerna. Sophie ska få göra det också så hon ska fråga 2 klasskompisar. Hon hade sedan NO vilket är ett av hennes skräckämnen men ordinarie lärare var på utbildning och de fick se en film. Hon kom hem och var som vanligt trött så 2 tim + att gå till och från skolan är tydligen vad hon orkar. Får se om hon är redo för att utöka skoltimmarna nästa vecka.
Jag strök hela dagen hatar verkligen att stryka men det måste ju göras får lära mig att inte samla så många skjortor. Städade undan lite och stickade upp allt garn till sjalar så nu blir jag sysslolös.
Moyamoya sjalar
Har även pratat med försäkringskassan om vårdbidrag och de vill att jag ser till att få ett läkarintyg på ett halvår, sjukhuset tyckte vi skulle vänta och se i vilken grad hon kommer behöva hjälp men försäkringskassan tycker att man ska söka det gör mig förvånad de är hur bra som helst ju, de verkligen hjälper en.
Sophie har upptäckt att hon har knölar i huvudet och de gör ont. Jag kände på knölarna och en var varm. Huvudet har tydligen svullnat för hon kan inte ha kepsen på sig. Jag ringde Ingrid på Astrid Lindgren för att rådfråga vad man ska göra. Hon sa att vi skulle åka in till Astrid Lindgren imorgon kl 9.00 för att kolla. Kvällen var lugn och avslappnade.
Idag har vi varit på sjukhuset och kollat knölar och det visar sig att det är "knutar" de är de invärtes stygnen som löser upp sig själva och ibland kan knuten som man gjort bete sig så här. Ont kommer det att göra ett tag. Sköterskan sa även att det tar tid Sophie att bli bättre och det måste få ta tid. Givetvis så är det Sophie som kan känna hur mycket hon orkar men då måste hon vara ärlig och verkligen visa det för hon är glad och pigg och visar en tuff attityd utåt men inåt är hon trött och orkar inte som hon vill. Det är svårt detta med att visa vad man kan och inte. Livrädd för att missa något spännande livet som tonåring men det är annorlunda när man är en tonåring med en sjukdom.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar