Blev väckta vid 7 tiden för att göra sig iordning för dagen seglats. Sophie hade laddat med sina seglarkläder och pilotbrillor. Vi gick ner till bryggan för att mönstra på "Passion". Styrkan bestod av Janne,Pelle,Emma, Sophie och lill-Oskar. Janne och Pelle fixade med båten så den blev klar att åka iväg och Maria och hennes ppap stod på bryggan och vinkade av oss. I början hade vi bra med vind sedan avtog vinden mer och mer till slut var det vindstilla. Emma njöt av solen och Sophie tyckte det var sisådär. Janne och Pelle vände på båten och satte igång motorn eftersom vi insåg att vi inte skulle hinna runt Bullön. Motorn gick en bit sedan tilltog vinden och vi satte segel och var uppe i 5 knop.Sophie och Emma fick styra båten men det var ganska långtråkigt. Vi seglade tillbaka till bryggan. Pelle och Janne plockade ihop båtsakerna och Emma och Sophie njöt av solen på bryggan. Vi gick sedan upp och packade för hemgång och sedan tog vi det lugnt en stund medan Maria lagade lunch. Efter lunchen så var det dax att börja bege sig hemåt Janne erbjöd sig att köra packningen och Sophie upp på fyrhjulingen. Väl uppe vid bilarna så dumpade Janne packningen och tog Sophie på en tur vilket Sophie tyckte var jättekul. Bilen styrde sedan hemåt för att hämta upp Lotta.
Ja nu kommer den svåra och jobbiga biten att skriva om. Vi var på sjukhuset vid strax före tre. Vi spelade fotbollsspel vilket jag är urusel på. Vi lekte ett tag och sedan vid strax före halv 4 fick vi komma in till läkaren och koordinatorn. Han började med att visa oss en massa bilder på Sophies hjärna och förklara. Det är verkligen inte lätt att se och förstå. Vi såg de infarkter hon haft och vi fick se försörjningen av blod till hjärna var det inte finns och vilka nya vägar de har försökt hitta. Vi såg moyamoya vilket mer var en syn av trassel. Hon har ganska bra försörjning av blod och syre i den vänstra hjärnhalvan men mindre i den högra. I den högra hjärnhalvan finns det områden som är helt vita men som borde visa mer färg och rörelse.
Läkaren började prata om operationsvägar och tyvärr (eller inte vet inte ännu) så kan man inte göra en bypass det finns inget att fästa i de nya kärlen i.
Den andra operationen som finns att göra är att man lägger ner de ytliga ådrorna som finns precis under skaplen man kan tydligen lyssna med en "doppler" var de går och sedan kan man lägga ner dem på hjärnan och de kan förhoppningsvis hitta nya vägar som blir starka och fungerar.
Den tredje operationen är att man kan borra små hål och sedan sätter man metallplattor över . Läkaren sa att det blir lite schweizerost då började Sophie gråta och blev otroligt ledsen. Jag tror att det är nu det går upp för henne att hon är sjuk och att det krävs en operation. Vi blir rörda alla tre såklart vad tror ni. Ens barn som man älskar så otroligt mycket man nu bara kan ska opereras i hjärnan. Ingen operation är riskfri men läkaren såg att det fanns goda förhoppningar och det är ingen komplicerad operation säger en nervkirurg.....
Vi pratade en del till och han frågade om han fick konsultera en läkare till och det är väl självklart och vi blev glada över att det var till specialisten i Boston Stanford och dr Steinberg ( http://neurosurgery.stanford.edu/moyamoya/#)
Operationen blir det tidigast om en månad och den blir med säkerhet här i Sverige och Astrid Lindgren. Vilket vi såklart tycker är otroligt skönt hemma där vi har alla våra nära och kära som vi defenitivt kommer behöva stöd från.
Fram till dess har vi semester och vi ska leva så vanligt som möjligt Sophie måste känna efter hur mycket hon orkar, vad vi förstått efter denna månand med sjukdomen är att fysisk aktivitet ger henne känseloch styrkebortfall. Vi kommer att få syrgas att ha hemma för att underlätta om det händer igen snabbt in med syre kan förhindra infarkter tror man det är ju inte bevisat ännu men det har ju hjälpt henne de gånger hon nu legat på sjukhus. Imorgon ska vi planera vår semester och vad vi ska hitta på. Idag är vi ledsna och lite konstiga. Det går verkligen inte att beskriva hur det känns det är så overkligt men ändå sant. Nu vet jag att man kan aldrig känna det som en person känner vid sjukdomar och hemskheter som vi alla får uppleva ibland och jag kan då säga med säkerhet detta önskar jag ingen att behöva känna inte ens de människor jag verkligen tycker illa om ingen ska behöva uppleva detta. Jag har en stor säck i magen med rädsla och oro som inte försvinner bara för att vi nu fått veta vad som gäller.Jag undrar om den någinsin kommer försvinna. Ja det får tiden utvisa.
Sjukdomens namn har vi nu döpt till FMM= Fuck MoyaMoya
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar