Sundsta friluftsområde

Måndagen väntade vi på syrgasen som skulle levereras hem till oss och gissa om vi blev snopna när Sophie kommer in i vårt sovrum (vi sov fortfarande) vid 8.30 och säger det står en AGA bil på uppfarten så Pelle fick gå upp och ta emot gasen. Vi åt frukost i lugn takt och packade det sista och så vid 11.30 så satte vi oss i bilen och styrde mot Norrtälje. Vi gjorde ett stopp vid Arninge Kvantum så jag kunde köpa med mig lite mat till mig och sedan gjorde vi ett stopp till på Roslagsstoppet för att äta lunch,bra med 2 stopp på en tur som tar ca 1 timme.
Väl framme hos Johanna,Ulf och Vilgot så togs vi emot med öppna famnar och vi installerade oss i deras sommarstuga. Vi satt och pratade ett tag och sedan tog vi en promenad ner till sjön det var ju inte det bästa vädret så på med gummistövlar och så gick vi den stora svängen för att se till båten och badstranden. Vid båtbryggan så plockade Sophie med näckrosor och ville göra ett näckrosarmband. Vi kollade lite påden lilla båten och så gick vi vidare till badplatsen.



Vi plockade både hallon,smultron, krusbär och vinbär längs vägen till badplatsen. När vi kom fram till badplatsen så sprang Sophie ut på bryggan för att se hur många grader det var i vattnet det var typ 18 vid ytan lite kallt va? Vi var kvar ett tag för att sedan ta den andra vägen som var längs asfalterade ytor tillbaka. Vi gick och pratade och undersökte platta ormar osv. När vi nästan var vid stugan så sa Sophie att hon började känna sig konstig och det sträckte i armen. När vi kom in i huset så blev det jobbigare och vi fick ta fram syrgasen för första gången. Vi fixade iordning 2 liter och så på med kranen och grimman sedan fick hon sitta i drygt 40 min och sedan ta det lugnt och hon sa att det kändes bättre. Vi åt en jättegod middag och satt och pratade och sedan vid 22.00 fick Sophie gå och lägga sig och vi andra spelade 2 omgångar av "På spåret" tjejerna mot killarna och vi vann en gång var. Sedan var det dax för sängen för på tisdagen skulle vi leka med Vilgot för Johanna och Ulf behövde åka in till stan för att utreda lite ärenden. På det stora hela en mysig dag!

Tisdagen vaknade jag vid 07.20 och hörde att Johanna och Ulf skulle åka så jag sa till Pelle för att han är lite piggare än vad jag är så tidigt för jag tänkte att Vilgot sover ju ännu men Johanna hade sagt till Emma så tjejerna var beredda att ta hand om honom när han vaknade, jag somnade om och vaknade vid 9.20 och då var alla uppe utom jag så jag gick upp och åt frukost och klädde på Vilgot och mig själv och sedan hängde vi på tomten . Barnen gjorde en grodfarm i Vilgots pool och Pelle meckade med sin cykel, jag läste. Vi njöt av den lilla värme som fanns och jag gjorde sedan lunch och vi fortsatte med lite lek och samling och meckande.

Johanna och Ulf kom tillbaka vid halv två och då hade de med sig en tv (deras hade gått sönder på söndagen) och Ulf hade köpt en ny cykel som Pelle slängde lystna blickar på. Vi gjorde oss sedan iordning för att gå en sväng ner till stranden vädret var ganska okej och Pelle hade fixat Johannas cykel så Sophie kunna rulla ner på den. Vi gick ner till stranden och de stora pojkarna tog sina mountain bikes och gav sig av på en tur. Nere på stranden så vagade alla utom jag byta om till badkläder och självklar Sophie drog direkt ner och doppade sig Emma var lite mer försiktig och Vilgot och johanna tog det lite lugnare. De badade och lekte ett tag och jag satt på bänken och läste vilket var jätteskönt och avkopplande. Efter ett tag så kom Pelle och ulf ner de hade cyklat runt och var ganska trötta men de hade ju inga badkläder så de rullade hem efter att de ätit lite frukt och druckit lite vätska.

Vi gick hem strax efter dem och det var min tur att laga mat så medan barnen såg på film så började jag laga "rigatoni" fast med kyckling. Maten var väldigt uppskattat och Vilgot sa mums flera gånger och då blir moster hans väldigt glad. Sophie överlevde hela dagen utan någon känning och det tyckte vi var skönt det är uppenbart att hon får känningar vid fysisk aktivitet och nu hade vi ju tagit det lugnt idag. Det blev en tidig sängång eftersom de stora pojkarnan skulle in till ByggMax tidigt på onsdagen för att köpa virke till en kisselett och vedskjul som ska slås upp nu i sommar.

Onsdagen bjöd på det finaste vädret hitills och vi gjorde oss iordning för att gå till stranden. Johanna hade gjort pastasallad och bakat bröd på morgonen när jag fortfarande sov jag. Killarna hade både åkt iväg och kommit tillbaka med virket och ulf åkte iväg tillbakak med släpet och fick samtidigt handla lite. Pelle och Ulff skulle börja bygga och vi andra drog till stranden med en massa packning. Sophie på cykel,Johanna drog en fullastad barnvagn och Emma hjälpte Vilgot med hans cykel och jag bara gick. Vi kom fram till badplatsen och upptäckte att det var punka på Sophie cykel men det hidrade inte oss från att ta ett bord och sedan packa upp våra saker. Det byttes om till badkläder och vi gick alla ner till vattnet men att försöka slå i mig att det var 19,5 grader i vattnet nä det gick inte det var kanske 16 grader tyckte jag kallt. Sophie och Vilgot bade mest och de lekte och gick omkring på bryggorna. Vi åt lunch och efter lunch stängde jag in mig i musikens värld ett tag och Johanna, Vilgot och Sophie satt ute på bryggan och lekte, Emma låg och läste och vi njöt nog allihopa. Efter ett tag var jag riktigt varm och jag gick ut och doppade mig fast det var kallt. Sedan lekte vi ett tag och Sophie ville hoppa från bryggan och jag tog några stilkort.

Efter andra serien av stilhop så kommer Sophie upp ur vattnet och blöder näsblod och då blir man ju lite skakig men man blir ändå ganska cool. Ja det var fram med papper och trycka på och sedan säger Sophie att hon får blod i munnen att det känns som det går rakt ner i svalget och det blöder inget ur näsan då blev man fundersam metallsmak i munne och  spottar blodså vad gör man jo vi var företagsamma och tog med oss ryggsäcken med syrgas så fram med den och se till att hon andas in den, ringer till Pelle på mobilen men han svara inte så efter 2 gånger så testar vi Ulfs telefon men inget svar där heller sedan ringer Pelle upp och jag säger att han får hämta oss nere vid stranden vilket han självklart gör så vi packar ihop och Sophie sitter på bänken och andas in syrgas och säger "det är inga som tittar den här gången" så kanske det kan få henne att tycka att det är ok att vi tar med ryggsäcken nu. Pelle hämtar Sophie och mig och all packning och Johanna och Emma går med Vilgot som cyklar. Hemm får Sophie sitta med syrgasen att tag till och jag packar upp, hänger badkläder och fixar med maten och frukten vi haft med oss. Kollade med Sophie som började känna sig bättre och vi tog bort syrgasen men hon fick inte göra något ansträngande. Killarna hade hunnit bygga ordentligt på nya kisselätten så de ville gärna fortsätta ett tag till. Emma skulle laga mat ikväll och det blev hamburgare med guacemoula och grönsaker. Vi åt och njöt av att vi kunde sitta ute ikväll det var fortfarande ganska varmt. Killarna drog iväg och fortsatte bygga och jag spelade spel med tjejerna mina.Johanna la Vilgot och sedan spelae vi en omgång "Bonk". Killarna kom in och duschade och sedan å tog vi fram "På spåret" igen för en avgörande match tjejerna mot killarna som vi tjejer förlorade. Sophie gick och la sig och var ändå ganska nöjd med dagen vi lär oss mer och mer vad som fungerar och vad som inte fungerar.

Torsdagen så var det först en tanke vi hade att vi skulle dra in till Norrtälje men det var mycket snack om byggandet. Så det slutade med att vi var alla hemma och Sophie, Emma målade plank som Johanna sågade till och Pelle och Ulf satte upp det gick väldigt bra för dessa små arbetsmyror. Själv så chillade Vilgot och jag vi spelade spel, läste böcker,tittade på film och lekte med bilar. När det var dax för lunch så grillade Johanna egengjorda korvar mycket smaskigt och vi drack läsk och mådde ganska bra. Solen började lysa och värma oss så vi tog en liten tur och plockade blåbär och smultron. Vi fikade och byggandet fortsatte för pojkarna men se på tusan om inte kisselätten stod färdig vid 18 tiden. Sophie har  under nästan hela eftermiddagen suttit och läst och slappat men hon får några konstiga ryckningar ibland som vi inte riktigt vet vad det är... men på det stora hela så är både hon och vi andra nöjda med de underbara dagar vi haft här  och det bästa är att nu följer Johanna,Ulf och Vilgot med oss till Riga nästa vecka alltid kul med sällskap.






Vi bugar och niger och tackar för några fantastiska dagar i Sundsta och vi fick ganska mycket semesterkänslor och det är just sådana här semesterbilder vi vill ha med oss in till sjukhuset så att Sophie får ha känslan av att faktiskt ha upplevt ett sommarlov också!

Mys och minigolf

Lördagen bjöd på mys med fina Jenna som är uppe i Stockholm för att få sin andra cellgiftsbehandling. Sophie och Pelle åkte och hämtade henne på Huddinge sjukhus vid 10.00.
Här hemma så mös tjejerna till en film först och Jenna somnade i soffan och då pausade tjejerna filmen och passade på att städa rummen som jag bad dem om. När Jenna vaknade så snackade vi lite skit och svor lite över dessa hemska sjukdomar och  sa att detta år får vara ett skitår men det kommer att bli bättre även om vägen dit är jobbig,tråkig,sorglig och hemsk. Jenna undrade lite om Sophie sjukdom och den kommande operationen. Jenna åt lite kräm och mjölk och ett glas juice medan tjejerna käkade nudlar. Efter maten så gick de ut på en kort promenad och sat på en bänk och snackade och på vår väg så stötte de på herr kopparödla som de fotade och kollade på. Sedan in för att vila och se en film igen.

Vid 17.30 så skjutsade Pelle och Sophie tillbaka Jenna till sjukhuset för det var dax för henne att bli påkopplad igen med cellgifter. Vi sa att om hon orkar får hon höra av sig för att komma ut en stund imorgon också. På kvällen så kom Tomas och Yvonne över och vi grillade och pratade och spelade seaqeens Yvonne och jag spöade gubbar riktigt bra. Sophie spelade x-box och Emma drog till sin pojkvän Sebastian. Lite senare kom Ronta över och vi kocklade på och de gick väl vid 01.00.Sophie hade jag bäddat ner med en huvudvärkstablett och en kall frottehanduk över pannan för hon hade ont i huvudet. Jag sov ända till pannan började låta väldigt konstig vid 4,30 och Pelle fick gå upp och fixa, det är bara så svårt att somna om när man blivit väck och jag är trött.






Söndagen gick jag upp sist, Sophie var först upp och satt och såg på tv och spelade spel. Vi åt frukost och försökte komma på vad vi skulle göra idag. Pelle drog till återvinningscentralen och jag googlade roliga saker att göra. Vi enades efter några turer att vi skulle spela minigolf och sagt och gjort vi drog in till Tanto och spelade. En mycket fin och välskött bana men ja det är nog inte Sophies och min grej vi kom efter Pelle. Det tog ett tag att ta sig runt för det var ganska mycket folk som var ute i det fina vädret. Pelle fick 54 poäng, Lotta 63 poäng och Sophie fick 80 poäng men det viktigaste var ju att vi hade roligt och det hade vi. Vi gick sedan längs vattnet bort till bilen och såg hur massa barn badade även några få vuxna och det är otroligt fina koliniträdgårdar som ligger i Tanto. Vi var hungriga och Sophie ville ha kebab så vi åkte till Folkets Kebab på Hornsgatan och åt buffé. När vi var klara var Sophie trött och ville åka hem och det gjorde vi men kom på vid avfarten mot Segeltorp att vi kan väl åka och ta en fika hos Olle och Lena det gjorde vi men det var bara Lena hemma ja Jakob och Carl satt uppe i sina rum vid datorn och Per och olle var och spelade golf. Vi tjattrade ett tag och sedan såg vi att Sophie blev tröttare så vi gick men sa att Olle och Lenna kunde väl komma över en sväng ikväll om de kände för det. Våra grannar har fått kycklingar idag och det var en sak som lockade Sophie att få gå över och se så nu är hon där och kollar in de små kycklingarna. Snart kommer Olle och Lena över och vi ska även packa för imorgon åker vi till Johanna,Ulf och Vilgot och myser ja först måste syrgasen komma.

Utflyktsdag

Jaha man vaknade av att Pelle skulle ut och gå och jag hade världens huvudvärk så jag vägrade gå upp tänkte om jag försöker somna om så försvinner den.Men icke sa nicke det var bara att kliva upp och Sophie kom glad i hågen och sa vi ska åka till Tom Tits idag det hat pappa och jag bestämt. Jaha när då då vid 11.30. Vi gjorde oss iordning ringde Emma för att stämma av med henne. Emma skulle ev hänga med Jenna om Jenna orkade men hade inget hört så då frågade Emma om hon fick följa med vilket hon självklart fick. Vi hämtade Emma i Flemingsberg eftersom hon var hos Sebastian och sedan rullade vi mot Södertälje och Tom Tits. Det var väldigt mycket bilar på parkeringarna och vi fick en plats högt upp så man tänkte att nu är det knöfullt med människor där. Men när vi kom in så var det faktiskt inte så farligt man märker inte av att det är mycket folk förutom till de häftigaste sakerna typ robotarmen och rotationen. Vi började ute och gick runt och pillade och testade saker. Ute är det väldigt mycket saker som har med vatten att göra så lite blöta blev tjtjerna ng samt att de skvätte på både mig och Pelle. Sophie hade en väldans massa energi och man höll ju ett vakande öga i början men släppte det alltefersom. Det enda som vi sa nej till var rotationen  eftersom den snurrar ganska fort och det verkar inte så bra och sedan robotarmen fast den hade hon fattat själv att den inte skulle kunna gå.

Vi förflyttade oss in och började göra olika saker där återigen Sophie full av energi springer runt och testar till och med jag ställde mig på en stång som snurrar runt och jag försökte få lite fart då flyger Sophie upp och snurrar igång den med en jäkla fart så jag håller på och tappar balansen och blir jätteyr mitt huvud är ju inte på topp det heller blev helt yrslig och kunde inte gå så det var att sätta sig still en stund. Vi fortsatte sedan vår vandring uppåt i huset och när vi var klara med våning 2 så var tjtjerna hungriga. Vi gick och köpte mat och dryck och vilade en stund ínnan vi gick upp till plan 3 det är där det är olika bilder man ska se på en stund och sedan titta bort och så ser man något annat. Synvillor och så vilket var väldigt roligt.

Vi gick sedan vidare upp till plan 4 som handlar om kroppen och den omtalade utställningen "Body Words". Vi började med att gå in på utställningen som i sig själv är ganska makaber döda människor och man vet inte vad som är riktigt och vad som är plast. När vi kom till hjärnan och nervtrådar så säger Sophie "så där ser inte min  hjärna ut" Vad menar du? frågar vi " ja bilderna vi såg hos läkaren visar ju att jag inte har nervtrådar på vissa ställen" Ja det stämmer och vi pratade en stund om det folk runt omkring tittade på oss och vi såg npg att de var nyfikna på vad vi pratade om men det struntade vi i. Vi gick vidare och såg och läste man fick lära sig lite men det var så varmt och kvavt därinne och det var en massa små barn som skrek och så jag hade läst att man måste vara över 12 år för att gå in men det stämde tydligen inte eller så fick barnen gå in När vi kom till en gravid kvinna med en bebis i magen så frågade Emma om den var äkta och jag vet inte men det stod att allt var äkta så.... vi såg klart allt och tjejerna gjorde frågorna som fanns med utställningen och sedan när vi nästan var ute så upptäcker Sophie att hon blöder på smalbenet och det rinner lite blod. Vi tar oss ut och får Sophie att sätta sig och jag går och hämtar papper och vi tvättar rent och trycker men det slutar inte blöda så vi ber om plåster och trycker lite till och nu avtar det. Nackdelen med att äta trombyl.

Vi gör klart de vi vill uppe på människans plan och sedan så känner vi oss färdiga. Sophie vill åka flygande matta så hon får hämta en matta och gå upp  igen och flyga ner till oos som väntar. Sophie kommer och säger att det skakade i huvudet när hon åkte så hon höll i huvuvdet... ja efter 3,45 minuter så var vi nöjda vi satte oss i bilen och styrde hemåt. Stannade till vid Kvantum för lite inhandling och där tar det alltid tid att handla man träffar alltid någon man känner. Sophie börjar känna sig lite snurrig så det var nog dax att ta sig hem och vila. Hemma så hällde vi ut de frysta räkorna på tidningspapper, tjejerna skulla ha räkmacka som fredagsmys. Pelle och jag åt lite middag och sedan så åkte vi in till Mosebacke för att ta en öl med kompisar och tjejerna var hemma och såg en film.  Ja som ni ser en ganska vanlig sommar dag och framför allt en nöjd Sophie.

Hämta saker på sjukhuset och slappar

Imorse fick vi gå upp tidigt....halv åtta hallå jag har faktiskt semester, men Pelle och Sophie hade bestämt att vi skulle åka till sjukhuset vid 9 så det är bara att pallra sig upp. När vi kom till Karolinska visste vi inte riktigt var vi skulle och i receptionen var de inte så bra på att hjälpa till. Jag hade fått ett namn och CIVA men tyckte det verkade märkligt varför vi skulle till intensiven,,,,
Till slut fick vi hjälp av en syster som sa att det är syrgasenheten på thoraxkliniken ni ska ja men så bra varför kunde ingen sagt syrgasenheten då hade jag ju fattat tidigare... vi fick ta bilen och köra bort till thoraxkliniken vilket stort sjukhus Karolinska är det är så många hus och gångaar och snurr så jag är imponerad av att de hittar där vi går ju vilse.
Vi åkte upp till syrgasenheten och fick vänta ett tag på syster Margit. Vi fick sedan gå in i ett rum där hon visade tuberna 1,5 liter och 2 liter hon visste inte vad läkaren hade beställt men hoppades att det var den lilla tuben, men jag visste allt han har beställt 2 av varje så vi kommer få 4 tuber hem i ett ställ på måndag. Hon visade hur man gjorde vred ett varv på ena knappen och en knapp som man ställer in vilken mängd syre som ska ut 2 liter är det vet jag. Hon visade även en ny fin ryggsäck till den lilla tuben eftersom Sophie kommer att få ta den med sig till skolan, ooppps det visste inte Sophie och blev jätteledsen och ville absolut inte ha den till skolan, vi får lösa det senare sa vi. Jag tror hon hinner hem om hon känner av något alternativt så får vi ställa en hos skolsköterskan. Syster Margit skrev ut ryggsäckar ,grimmor och slang som vi sedan kunde åka direkt till AGA i Huvudsta och hämta en avlång ryggsäck och en lite tuff ryggsäck ett par grimmor men den som Sophie ska ha var slut så de skickar hem den till oss.
När vi var klara där så åkte vi till Dechlathon i Bromma och handlade cykelskor till Pelle och bra promenadskor till Sophie jag hittade ett par skor men jag tänkte att jag har nog skor hemma även om de var på rea och var supersköna.
När vi kom hem frågade vi Sophie om hon inte skulle ringa en kompis men hon har ingen lust. Jag satte mig på altanen en stund och solade men det var hör och häpna alldeles för varmt jag som har klagat så att jag fryser men i lä och nersänkt som vi har blir det väldigt hett. Pelle fixade med släpet och Sophie spelade sims och såg på tv. Jag hängde tvätt och sedan började jag kolla semestern ja vad kan vi göra att åka utomlands med en syrgastub har vissa restriktioner så nu gällde det att komma på något som glädjer oss alla att göra.
här är vad vi planerar att göra (vi vet att det kan ställas in också):

• Gröna Lund
• Åka till Johanna,Ulf och Vilgot ett par dagar bada, sola, fiska, vara i Norrtälje
• Ev åka till Malmköping och gå på marknad/alternativt åka till Kicki och Jarmo i Köping (fast det vet inte de)
• Järvsö till Farmor och farfar: Fiska,bada, sola hänga på svebovallen osv
• 5 dagar i Riga ( har kollat med Tallink om ombordtagning av syrgas, läkarintyg att hon måste ha syrgasen med sig, samt meddelat sjukhuset att vi kommer att åka dit)
• Kolmården
• Ev tillbaka till Gotland (om inte det blir sjukhuset den veckan)

Ja det är vad får semester kommer att bestå av tror vi och det verkar som en bra sommar utan Italien tycker vi.

Jag lagade sedan mat och vi satt ute på nya terassen och åt. Pelle och Sophie drog iväg och köpte godis och sedan ska vi se på en film en rolig en så vi får skratta tror jag.

Här är vi Imperia i Italien och nästa sommar så surfar nog Sophie iväg

En ganska vanlig dag

Imorse smög Sophie och Emma upp vid åttatiden och gjorde sig klara för att uträtta en massa ärenden. De skulle till arbetsförmedlingen,Nordea och sedan till Farsta och Länsförsäkringar och sedan tillbaka till Huddinge för att Emma hade möte på arbetsförmedlingen. Sophie gick upp till farmor och de ringde hem till oss för att se om vi ville bli bjudna på middag "Om vi vill" typ väldigt bra och skönt att få slippa laga mat. Vi skulle vara nere vid farmor vid 18 tiden och Sebastian kom hem till oss vid halv sex och så åkte vi ner till Huddinge. Farmor bjöd oss på mat på Kolgrillen mycket gott och trevligt. Efter maten så gick vi upp till farmor och drack kaffe och lite Asti cinzano och satt och pratade en stund. Sedan hem och nu ska vi försöka se vad vi ska göra på semestern.

Jag har varit lite duktig idag jag har fixat med läkarintyg och fyllt i min papper till försäkringskassan kan vara bra att göra så man får några pengar. Jag har även ringt och fixat med min ring som jag lämnade in för typ 1,5 månader sedan och bad om ett kostnadsförslag nu är det gjort 1800 kr kostar det att laga den. Sedan har jag pratat med sjukhuset i ett par svängar , vi kommer att få syrgas hem på måndag och de ska skicka ett par grimmor så från måndag vågar vi nog åka lite längre. Imorgon bitti ska vi till Karolinska för att lära oss hur syrgasen fungerar.... jag ställde även de frågor som Sophie hade igår och som hon var ledsen över idag och fick svar som jag ännu inte berättat för henne så jag väntar med att skriva det för hon kanske läser bloggen före vi hunnit prata och det vill jag inte för hon blir kanske ledsen.
så nu planerar vi våra veckor av ledighet och imorgon får ni kanske veta vad det blir.

Godnatt alla!

Dagen med segling och träffa läkare

Jaha nu ska jag försöka skriva om hur det vara att segla....Hjälp mig tjejer
Blev väckta vid 7 tiden för att göra sig iordning för dagen seglats. Sophie hade laddat med sina seglarkläder och pilotbrillor. Vi gick ner till bryggan för att mönstra på "Passion". Styrkan bestod av Janne,Pelle,Emma, Sophie och lill-Oskar. Janne och Pelle fixade med båten så den blev klar att åka iväg och Maria och hennes ppap stod på bryggan och vinkade av oss. I början hade vi bra med vind sedan avtog vinden mer och mer till slut var det vindstilla. Emma njöt av solen och Sophie tyckte det var sisådär. Janne och Pelle vände på båten och satte igång motorn eftersom vi insåg att vi inte skulle hinna runt Bullön. Motorn gick en bit sedan tilltog vinden och vi satte segel och var uppe i 5 knop.Sophie och Emma fick styra båten men det var ganska långtråkigt. Vi seglade tillbaka till bryggan. Pelle och Janne plockade ihop båtsakerna och Emma och Sophie njöt av solen på bryggan. Vi gick sedan upp och packade för hemgång och sedan tog vi det lugnt en stund medan Maria lagade lunch. Efter lunchen så var det dax att börja bege sig hemåt Janne erbjöd sig att köra packningen och Sophie upp på fyrhjulingen. Väl uppe vid bilarna så dumpade Janne packningen och tog Sophie på en tur vilket Sophie tyckte var jättekul. Bilen styrde sedan hemåt för att hämta upp Lotta.

Ja nu kommer den svåra och jobbiga biten att skriva om. Vi var på sjukhuset vid strax före tre. Vi spelade fotbollsspel vilket jag är urusel på. Vi lekte ett tag och sedan vid strax före halv 4 fick vi komma in till läkaren och koordinatorn. Han började med att visa oss en massa bilder på Sophies hjärna och förklara. Det är verkligen inte lätt att se och förstå. Vi såg de infarkter hon haft och vi fick se försörjningen av blod till hjärna var det inte finns och vilka nya vägar de har försökt hitta. Vi såg moyamoya vilket mer var en syn av trassel. Hon har ganska bra försörjning av blod och syre i den vänstra hjärnhalvan men mindre i den högra. I den högra hjärnhalvan finns det områden som är helt vita men som borde visa mer färg och rörelse.
Läkaren började prata om operationsvägar och tyvärr (eller inte vet inte ännu) så kan man inte göra en bypass det finns inget att fästa i de nya kärlen i.
Den andra operationen som finns att göra är att man lägger ner de ytliga ådrorna som finns precis under skaplen man kan tydligen lyssna med en "doppler" var de går och sedan kan man lägga ner dem på hjärnan och de kan förhoppningsvis hitta nya vägar som blir starka och fungerar.
Den tredje operationen är att man kan borra små hål och sedan sätter man metallplattor över . Läkaren sa att det blir lite schweizerost då började Sophie gråta och blev otroligt ledsen. Jag tror att det är nu det går upp för henne att hon är sjuk och att det krävs en operation. Vi blir rörda alla tre såklart vad tror ni. Ens barn som man älskar så otroligt mycket man nu bara kan  ska opereras i hjärnan. Ingen operation är riskfri men läkaren såg att det fanns goda förhoppningar och det är ingen komplicerad operation säger en nervkirurg.....
Vi pratade en del till och han frågade om han fick konsultera en läkare till och det är väl självklart och vi blev glada över att det var till specialisten i Boston Stanford och dr Steinberg ( http://neurosurgery.stanford.edu/moyamoya/#)
Operationen blir det tidigast om en månad och den blir med säkerhet här i Sverige och Astrid Lindgren. Vilket vi såklart tycker är otroligt skönt hemma där vi har alla våra nära och kära som vi defenitivt kommer behöva stöd från.
Fram till dess har vi semester och vi ska leva så vanligt som möjligt Sophie måste känna efter hur mycket hon orkar, vad vi förstått efter denna månand med sjukdomen är att fysisk aktivitet ger henne känseloch styrkebortfall. Vi kommer att få syrgas att ha hemma för att underlätta om det händer igen snabbt in med syre kan förhindra infarkter tror man det är ju inte bevisat ännu men det har ju hjälpt henne de gånger hon nu legat på sjukhus. Imorgon ska vi planera vår semester och vad vi ska hitta på. Idag är vi ledsna och lite konstiga. Det går verkligen inte att beskriva hur det känns det är så overkligt men ändå sant. Nu vet jag att man kan aldrig känna det som en person känner vid sjukdomar och hemskheter som vi alla får uppleva ibland och jag kan då säga med säkerhet detta önskar jag ingen att behöva känna inte ens de människor jag verkligen tycker illa om ingen ska behöva uppleva detta. Jag har en stor säck i magen med rädsla och oro som inte försvinner bara för att vi nu fått veta vad som gäller.Jag undrar om den någinsin kommer försvinna. Ja det får tiden utvisa.

Sjukdomens namn har vi nu döpt till FMM= Fuck MoyaMoya

Hemma den 15-16 juli

Hallå! Ja igår så träffade vi inte Sophie förrän vid 18.00 på middag hemma hos Sebastian. Sophie hade ju åkt med hem till Sebastian på lördagkvällen för att sova över när nu mamma och pappa skulle ut och slarva. De hae ätit lite snacks och sett på tv hela kvällen. Sebastian är ju inte känd för att vara den som stiger upp tidigt på morgonen så Sophie hade spelat spel på sin mobil och läst ,hon hittade nämeligen inte fjärrkontrollen. De hade sedan åkt och handlat och städat undan lite så närvi kom så var middagen nästan klar. Farmor (Siv) var också där och vi blev bjudna på fläskkarre och potatissallad. Riktigt gott han lär sig. Sophie tyckte han kunde ha bjudit på varmkorv och bröd eftersom Sebastian inte riktigt känner sig bekväm med att laga mat. Pelle och jag drog sedan iväg och handlade vi hade typ ingenting hemma. Farmor körde hem Sophie,Emma och Emmas Sebastian.De låg som slöhögar i soffan när vi kom hem och jag plockade upp maten,Pelle fortsatte med att fixa släpkärran. Sedan satte jag mig vid datorn och jobbade lite och spelade lite. Sophie fick gå och lägga sig vid 22.00 för imorgon ska de eventuellt åka ut till Janna och Marias land för att segla lite. Det är en sak som Sophie har på sin sommar lista som hon vill göra. Hon somnade ganska fort. Hoppas på att hon snart är tillbaka hos sina kompisar och sin teater.

Måndagmorgon ringde Tomas och Yvonne för att kolla om jag ville åka med till Gustavsbergs outlet men jag är så trött hela tiden och jag var inte uppstigen när de ringde så jag tackade för omtanken. Pelle hade nu bestämt med Janne att det blir en tur ut till Värmdölandet och en segeltur på tisdagen. Lite grillning på kvällen och så fixa båten och sedan ut. Det tar en timme till sjukhuset därifrån så de kan åka direkt till vårdkonferansen. Jag bestämde mig för att vara hemma och ha kvalitetstid själv. Sophie var super lycklig och packade ihop sina prylar och Emma som håller på och gräver runt nya altanen för att göra fint kastade sig in i duschen och packade ihop sina saker. Pelle letade fram flytvästar och regnställ,sovsäckar och liggunderlag. Vid halv ett kom Janne och Jakob och åt lunch innan det var dax för dem att dra iväg. Vid 14 tiden var jag helt plötsligt sjäv ..... dukade av och satte mig och lyssnade på John Gudetti som sommarpratare och njöt i solen 1 timme värme gud vad skönt efter en dag innan ha fryst så mycket blir gladare av värme...konstigt. Nu har jag hög musik och dansar runt och sjunger plockar lite och ska väl vika tvätt sedan när kvällen kommer.

Jag vill ta tillfället i akt och tacka alla goda människor för er uppmuntran och respekt. Jag är inte så bra på att höra av mig men jag lovar att göra det om det behövs,just nu vill jag bara vara. Som ni vet imorgon kl 15 ska vi vara på vårdkonferens och efter det vet vi lite mer  det är med blandade känslor jag tänker på den. Å ena sidan skönt att få träffa hela teamet och få svar men är å andra sidan rädd också om jag tänker på vad som kan hända osv så vill jag bara gråta och jag orkar inte det mer men vet att vi kommer att gråta många tårar till.
Så kära vänner efter imorgon så vet vi vad som händer och då kommer det att vara lättare att ta beslut vad gäller framöver och om det blir en operation ganska snart eller om de väntar eller om det inte går ...

That´s what friends are for

Visby lasarett 13 juli och hemma 14 juli

Jaha så lämnade vi vår sagoö fredagen den 13 juli.
Jag sov ganska bra men vaknade vid ett par tillfällen och kollade Sophie, det är lite läskigt när syrgasen är borta inte något ljud eller bubblor. Sophie låg i exakt samma ställning hela natten och jag var tvungen att gå upp och kolla om hon andades. Sophie är nämeligen väldigt rörlig i sömnen och bökar runt rätt mycket därför behövde jag kolla henne, jag var inte ensam om det utan det gjorde natt personalen med. Sophie vaknade vid 9 idag det var kontstigt tyckte vi att personalen inte varit inne och tagit några kontroller men de tyckte vi kunde får sova ut. Jag duschade och gjorde mig klar och packade ner våra saker sedan till föräldraköket för att hämta min mat som låg i kylen. Sophie fick göra alla kontroller och sedan fick hon kliva upp och göra sig iordning för frukosten. Sista frukosten på Visby lasarett.Jag lämnade min mjölk,youghurt, flingor och bröd till personalen och de blev tacksamma synd och slänga tycker jag.
Det kom in en ny läkare och gjorde kontroller på ansiktet som fortfarande strama och var bedövat. Hon tyckte inte det var något vi behövde vara rädda för utan om det är så att motoriken börja bli konstig och hon blir slapp i ansiktet så ska vi åka in direkt.
Vi väntade genom att se på en film jag virkade och Sophie spelade sims. vi var redo att lämna lasarettet vid halv 2. Vi kramade om personalen som gärna ville att vi skulle uppdatera dem om hur det går framöver. SOphie hade gjort 2 teckningar till personalen som de satte upp i sitt personalrum.

Pappa,mamma och Emma kom och hämtade oss vid kvart i 2 och så åkte vi ner till hamnen. Vi hade ganska mycket packning och många väskor så blir det ju när vi inte varit på landet. Emma hade gjort ett bra jobb och pappa hade hällt konjaken och smultronen i en burk så jag fick med mig smultronlikören hem. Vi checkade in på båten och gjorde oss av med 4 väskor och bara det var en lättnad fast vi hade ett gäng småväskor att bära. Vi såg en film på båten och det gungade ganska bra. Pelle hämtaade oss i Nynäshamn och det var ganska gott att få sätta sig i bilen och åka hem. På väg hem så pratade vi om vad vi skulle äta och Sophie och Pelle ville ha wraps från Mcdonalds så Emma och jag tog hamburgare. Vi slappade bara hela kvällen och gjorde inte många knop. Vi såg på Åsa-Nisse filmen för Pelle tyckte vi skulle skratta lite och ja det gjorde Pelle och Sophie samma humor har de men vad kul att höra skratt. Vi bäddade ner oss i våra egna sängar och vad skönt det var. Samtidigt så saknar jag Gotland jag hann inte göra det jag ville men jag hoppas att vi kommer få tid att åka ner snart igen.'

Lördagen sov vi länge alla utom Pelle som vaknar tidigt, vi hade inte mycket mat hemma men lyckades få ihop till frukost iallafall. SOphie fick besök av sin  kompis Vendela och de städade Stampes bur och sedan spelade de spel och bara var. Jag försökte sätta upp gardiner i vårt sovrrum men jag undrar vad jag köpt för  några konstiga gardiner. Siv kom över och hälsade på , hon hade med sig 2 böcker till Sophie som Sophie önskat sig. Skönt nu har hon lite att läsa om hon blir sängliggande igen (vilket vi naturligtvis inte hoppas på). Vi pratade väldigt lite om hur Sophie mår och hur känsle i ansiktet är jag kollar naturligtvis på motoriken om något har hänt men hon var så glad att vara hemma och hänga med Vendela.
Pelle och jag skulle på den årliga sommarfesten hemma hos familjen Thun. Sebastian skulle komma över och hämta Sophie för hon skulle sova över hos honom. Emma lagade mat till gänget här hemma och de fick vara bara syskon en stund innan Emmas pojvän Sebastian kom från jobbet.
Så nu i skrivade stund så har jag inte pratat eller sett Sophie sedan igår vilket är jättebra vi fokuserar på något annat än sjukdomen.
Ja jag har fått upp de nya gardinerna i sovrummet,packat upp och tvättat och ja snart ska vi iväg på middag till Sebastian ska bli spännande och se vad han bjuder på.
Vísst finns tankarna på tisdag och vårdkonferensen och ja oron i magen finns oftast kommer de tankarna när jag slutar göra saker och bara blir sittande. Jag försöker nu förhindra det genom att hålla mig sysselsatt men på tisdag kl 15.00 får vi veta vad som kommer att hända och om det går att göra något och vem som kan göra något och en hel del frågor till som snurrar i huvuvdet...

Nu längtar vi efter sol och värme och så tänker jag på min sagoö som ligger kvar  därute i Östersjön..

Visby lasarett 12 juli

Imorse vaknade jag tidigt har ganska svårt att sova fast jag är trött. Jag läste en stund och vid 7.45 kom personalen in för att ta kontroller. Allt såg bra ut och vi gjorde oss iordning för frukost. Vi såg på en typisk tonårsfilm som Sophie tyckte var bra och jag läs noga fortsatte med min virkning herregud jag har inte virkat sen syslöjden men upptäckte igår att jag måste sysselsätta mig med något. Kan inte läsa,lösa korsord, lyssna på musik men att bara sitta i stolen och låta fingrarna löpa över en virknål och garn för bra, jag kan låta tankarna flöda och blir lite lugnare. Om det är vad jag måste göra nu så får det vara det.

Vi gick bort till lekterapin för Sophie ville hämta färg och papper för att måla. Sophie målade havet och himlen på två papper riktigt fint. Vid tvåtiden blev Sophie riktigt glad för då kom sjukgymnasten och hämtade henne och mig för ett bad. Vi fick ta en sjuksköterska med oss och sedan iväg till den lilla varma och mysiga bassäng. Sophie bytte om snabbt och hoppade i, sjukgymnasten kom i strax efter. De körde olika övningar för att Sophie skulle få jobba lite med lederna som hon fått ont. Sophie skvätte vatten och dök bara njöt av att vara fri från slangen i näsan hon till och med sprutade vatten både på mig och sjuksköterskan.Badet varade i 45 minuter vilket Sophie tyckte var alldeles för kort tid, men hon var tvungen att gå tillbaka till syrgasen.

Tillbaka i sängen så var Sophie ganska mått och sjukgymnasten så att nu måste du dricka mycket vatten. Sophie spelade data och slötittade på tvn. Mormor och morfar kom vid 16.00 tiden och vi satt och pratade i drygt 1 timme Sophie höll på och somna men så till slut " kan vi inte gå ut till lekplatsen"  vi tog tag i ryggsäcken men fick inte igång pumpen. Vi ringde på personalen som kom in och blev väldigt fundersamna de hade jobbat 40 år som barnsköterskor men aldrig sett en sån pump... Till slut kom en syrra in och fick igång pumpen så på med grimman och på med syrgas och så gick vi ut en stund. Vi följde sedan med mormor och morfar upp till entrén och när vi var där kom morbror Johan så vi så hej då till mormor och morfar och hej till Johan och tog honom med oss ner till rummet. Vi satt och pratade en timme drygt och sedan så gick Johan för han skulle hem och laga mat.

 Vi åt kvällsmat och då säger Sophie att det börjar kännas konstigt i vänstra ansiktet, det var där hon domnade bort vid läppen och vid sidan igår. Svullnaden har gått ner men känseln har varit nedsatt men nu har det börjat sprida sig. Vi ringde in personal som i sin tur ringde ner jourdoktorn. Han kom och kollade och så att ja känsel är sämre på vänster sida men är tveksam om det är moyamoyan som orsakar det, ibland när man får en sjukdom kan det helt plötsligt börja strama eller sticka på konstiga ställen.  Förstår inte riktigt vad han menade eftersom alla sagt åt Sophie att säga till om det är något som känns konstigt, och när hon gör det är det inget typ...han skulle iallafall ringa till Stockholm för att konsultera Nevro på Karolinska. Det är nämeligen så att syrgasen ska tas bort vid 21 för att man sedan ska ta kontroller för att se att inget nytt inträffar. Vi har bokat biljetter hem imorgon 14.45 med båten och vi vill väldigt gärna ta den även fast det är fredag den 13..... Ja vi får avvakta och se vad de bestämmer så fortsättning följet.

Visby lasarett 11 juli

Imorse var Sophie riktigt trött, hon undrade varför de behövde väcka henne så tidigt ( 8.00)  det var dax för kontroller och allt såg bra ut. Sophie gick in och duschade och jag började plocka ihop våra saker för hemgång. Sophie är fortfarande låst vid syrgas men frukost fick vi sitta ute i köket och äta.  Vi gick in och startade upp en omgång Skip bo som vi precis hann börja spela när läkaren kom in. Han hade inte pratat med Stockholm utan han skulle ringa efter det han undersökt Sophies leder som värker. De såg bra ut och han trodde det hänger ihop med att hon legat stilla länge. Vi får gå upp 5min varje timme. Han gick och ringde Stockholm och vi spelade klart skip bo som jag vann:) Läkaren kom in och så att planen ligger kvar syrgas fram t.o.m fredag när vi åker hem. Stor besvikelse fastlåst i sängen 3 dygn till;) .

Vi bet ihop och satte på en dvd som vi såg på fram till lunch. Efter lunch fortsatte vi titta på filmen  och Sophie började med att säga att infarten i handen gjorde ont. Vi ringde på personal som skulle spola men det sved så de slutade,de satte emblasalva i höger armväck för de vill väldigt gärna att det finns en om det behövs Sophie var nu ordentligt lindas kring höger arm. Vi tog ett par varv runt och då fick Sophie veta att sjukgymnasten höll på och fixa en överraskning till henne. Det visade sig att det var en liten syrgstub som man bär i en ryggsäck vilket gör att hon inte blev låst vid sängen. Hon satte på sig den och den puffade ut ett ljud var 5 sek typ. Men vi drog iväg vi ville ner till havet. Men Sophie upplevde att det var många som tittade på henne syrgasgrimma omlindad och ett puffande ljud. Vi gick ner till en betongbrygga som Sophie gick längst ut på och jag kände doften av hav,släke men det gjorde inte Sophie. Hon ville gå tillbaka och under vägen så började hon gråta, jag vill inte ha ryggsäcken folk glor, hon var för första gången riktigt ledsen. Jag höll om henne vid strandpromenaden solen värmde och detta ska vara hennes sommarlov. Vi gick sakta framåt och jag så vi går upp och går uppe vid vallgraven där är inte så mycket folk. Sagt och gjort vi gick upp till Strandgärdsporten och vi gick in och klättrade upp i vakttornet med men någon riktig glädje var det inte utan hon ville tillbaka så vi gick till vårt rum igen.

Tillbaka på rummet fortsatte vi se filmen från förmiddagen men det var något som inte var som det ska.Sophie började gråta och jag frågade vad det var men hon visste hon var bara ledsen, jag så att det är bra att du gråter du med om vi har det svårt så vad har då inte du det. Vi kramades en stund och sedan torkade vi tårarna och såg på filmen. Då plötsligt knackade det på dörren och in kommer en glad Emma med Dophies nya lammullskudde och ombyte för 2 dagar. Mormor och morfar kom strax efter och de hade med sig smultrontårta till Sophie och en burk smultron till mig. Sophie satte i sig tårtan i ett nafs. Emma stannade med Sophie så jag kom iväg till affären för att köpa lite mat. Jag var även inne på systembolaget för att handla en flaska konjak för Emma och morfar har varit ute och plockat snultron åt mig så jag kan göra smultronlikör. Mums och stort tack!

Jag handlade med mig Mcdonalds till Sophie och mig,vi fikade med Emma,morfar och mormor. De åkte iväg och vi såg film. Lite senare så så Sophie att vi kan väl gå ut i lekparken här utanför så det var att ta fram ryggsäcken och starta syrgastuben och maskinen man lär sig mycket nytt. Vi gick ut och höll oss på avstånd från människor men var väl ute drygt en halvtimme,gungade,spelade basket, klättrade på en dalahäst. När vi kom in var det dax för kvällsfika och sedan sängen igen. Ja imorgon får vi kanske bada vi får se. Nu önskar vi er alla god natt och vi vet att Pelle bokat biljetter hem fredag 14.45 vilket vi ser fram mot.

Visby lasarett och morfars födelsedag

Jag har varit uppe flera gånger inatt för att se till att Sophie inte tog bort syrgasen vilket hon gjorde hela tiden och hon säger till mig " jag vill inte ha den" i sömnen så nu är man trötttrött. Vi gick ut och åt frukost och sätt och pratade en stund sedan tillbaka till sängen och syrgasen. Läkaren kom in och kollade lite och han så att nu när man ser att styrkan kommer tillbaka med syrgas så får Sophie ligga kvar till imorgon iallafall. Och sedan kommer vårt favorituttryck vi tar en dag i taget. Jaha då var det till att tillbringa en dag på sjukhuset igen fast nu fastlåst vid sängen.
Jag ringde Emma och bad henne plocka ihop ett ombyte till oss, hon frågade om hon skulle ta med morfar presenter så att Sophie fick vara med och lämna dem. Absolut så jag och ta gärna med någon lunch om det finns.  Vi har inte gjort mycket mer spelat spel Sophie har spelat sina och jag har läst.

Mamma,pappa och Emma kom vid halv två och de hade hittat fina Jenna nere vid utgången så hon slog följe upp och gissa om Sophie blev glad massa favoritpersoner på en gång. Jenna stannade ett liten stund hennes p-tid höll på och gå ut, hon hade varit inne för att få blod och det tog lång tid men hon skulle tillbaka imorgon för prover och ev så är ju vi på landet och då skulle hon komma förbi.

Mamma,pappa och Emma stannade drygt en timme vi sjöng för pappa och han fick paketen. Emma hade mailat och smsat " fira på Gotland" och pappas firning var den första som lästes så vi hörde på den och sedan var de tvugna att åka för att handla lite och sedan hem för att låga mat och så klart göra en smultrontårta det har pappa haft varje födelsedag sedan han var liten förutom någon gång då vi inte hittat så mycket. Jag och Sophie smet ut en sväng och gick bort för att se lite på medeltidsmänniskor och riddare för det var tornerspel på Nordergravar. Sophie fick brända mandlar och en Cola. Sedan tillbaka på rummet så ringde Sophie till Pelle och pratade och sedan medan jag pratade så försvann stramningarna i armén men då har hon fått ont i alla leder och det kan inte hänga ihop med moyamoya...  Prover tas med jämna mellanrum och nu ska Sophie upp och gå 5 min varje timme. Vi håller nu alla timmar att det blir hemgång imorgon. Sov gott jag tejpar fast syrgasslangen inatt så kanske jag kan sova med

Sjukhusdag Visby lasrett

Jaha, det blev så som vi inte ville, Sophie fick läggas in igårkväll på Visby lasarett. Jag hade ringt till Q82 på Astrid Lindgren eftersom jag inte visste riktigt var jag skulle vända mig. De ringde tillbaka och så att vi skulle åka direkt till akuten och säga att vi skulle läggas in sagt och gjort pappa skjutsade in oss och vi gick in på en väldigt lugn och tyst akut. Hon i receptionen hade aldrig hört talas om moyamoya vilket inte är så konstigt. Vi fick komma in direkt på ett rum och blev emottagna av en sköterska som haft 1 patient med moyamoya. Hon satte kanyl och tog några prover,Sophie ville inte ha någon embla salva utan hon blev stucken 2 ggr fast vi sagt att höger arm var bäst så stack hon i den vänstra vilket resulterade i att det gjorde ont och sved och kärlet sprack. Sedan höger arm och då gick det grymt bra. En läkare kom sedan in och gjorde tester och det är så att Sophie har sämre styrka på vänster sida både arm och ben samt sämre känsel vänster kind. Hon fick hoppa upp i en säng från barn& ungdomsavdelningen och vi fick ett enkelrum med en fantastisk utsikt som ni kan se på det ena kortet. Vi gjorde oss ordning för natten jag bäddade ut min ikeasäng och vi la oss och då kommer doktorn som hade jour och fick åka in till sjukhuset han hade pratat med Astrid Lindgrens nevrologer och de ville ha en datortomografi med en gång,läkaren förklarade att detta är Visby och inte Stockholm så de ringer in folk som tar sig till sjukhuset och tar plåtar på Sophie kl1.30. Helt fantastiskt tycker jag! Tillbaka på rummet så tas puls,blodtryck,syre,temo,koll på lgonen,känsel,frågor osv. Vi får sedan lägga oss och sover i 2 Tim så är det dags för alla prover igen.







Sedan sover vi till 8.00 då det knackas på dörren och det är dags för prover igen. Jag duschar av mig och vid 9.00 käkar vi frukost och vi får finfrukost bredda mackor med grönsaker,ägg,the. Efter frukost spelar vi skip bo och väntar på läkarna som diskuterar med Stockholm. Vi går in i vårt rum och spelar en omgång vändtia och sedan är Sophie trött och lägger sig och då kommer läkaren in. Han berättar att man kan inte se någon förändring på skiktröntgen men att läkarna i Stockholm vill att man gör en magnetröntgen och som kommer att göras kl 12.00. Han gör en massa tester och säger att det märks att hon är svagare och har sämre balans som hon i och för sig kompenserar med styrka från höger ben. Sophie byter sedan om till den käcka sjukhusrocken och vi får fylla i papper om ska upp till magnetröntgen. Vi bestämde tillsammans att jag inte behövde sitta inne i rummet när de tog korten utan jag kune vänta utanför, jag ser min minsta lägga sig på båren och vant stoppar in proppar i öronen och sedan får hon lurar på sig med musik och hon lägger sig ner och stoppar in huvudet i ställningen. Hon körs in i trumman och vi stänger dörren jag går ut och sätter mig och lyssnar på musik men hamnar i någon ledsamhet och blir förbannad ordentligt på denna "fucking" moyamoya som en god kollega döpt den till (det stämmer Raisa) varför ska hon drabbas? Har inte vår familj haft sin beskärda del ja jag blev ledsen och arg under de 30 minuter jag är där ute och folk måste trott att jag var knäpp men det bjuder jag på. När Sophie är klar frågar den manliga sköterskan om jag kan ratta ner sängen själv och jag säger att jag går nog vilse eftersom jag inte hittar på sjukhuset ok han ringer efter personal. Uppe på rummet får Sophie lunch och jag känner att jag också är hungrig så jag går ner till resturangen och köper lammfärsbiffar+stuvad blomkål+ärtor och går upp igen. Efter lunch spelar Sophie sims och jag sitte och njuter av utsikten och vilar.


Vid 14 tiden så kommer Emma, mamma och pappa med ombyte och badkarsodlade jordgubbar. Vi sitter och pratar en stund och sedan går vi ner till returangen och fikar. Vi sätter oss ute i soln och njuter en stund men dt syns på Sophie att hon är trött. Vi går tillbaka mot avdelniingen och vi säger hej då till gänget som ska iväg och handla pappa fyller nämeligen år imorgon. På avdelningen igen så spelar Sophie data och titta på tv, jag läser och så kommer doktorn in igen. Läkarna här och i Stockholm har tt på bilderna från röntgen men kan inte se någon förändring vilket är jätteskönt, det ä konstigt att man blir glad av att de inte hittar något för i vanliga fall är det ju det man vill ha en orsak till varför det blivit å här. Sophie ska ligga med syrgas nu till imorgon för att man ska se om det bir någon bättring. och jag ställde frågan om Pelle ville "ska vi föröka åka hem mot Stockholm" läkren svarade att det diskuterar man hela tiden men just nu vill man inte det och man tycker inte det behövs han säger att han ska prata med dr Tomas uppe i Stockholm mot slutet av veckan och då ka vi se hur vi tar oss hem det finns båt,flyg och helikopter. Så säger han att nu får vi ta dag för dag undrar nu om det är så att vi ka ligga här ända till fredag? Ja vi fick inget vettigt svar.


Här nere är de ju int så vana vid den här sjukdomen säger de men hur ska de kunna vara det det är ju inte så många som har den, inte så många som jobbat länge har stött på den men jag är djupt imponerad av sjukvården och alla otroligt trevliga och goda människor vi träffat. Vi kan inte alls klaga på uppmärsamhet eftersom de flesta är på tårna över förändringar och om det händer något mer me Sophie. Hon har nu blivit snurrig och fått en ömmande smärta när man rör armen så nu avvaktar vi om något mer händer. Sophie ser nu på film och sedan får vi väl se vad som händer vi tar en dag i taget igen.... konferanstiden finns kvar den 17 juli och överläkaren som vi ska träffa är nu i tjänst och informerad. ja fortsättning följer......

många dagar

Opps  nu har vi inte uppdaterat på länge men det beror på att vi lever just nu ett ganska vanligt liv. Jag har jobbat för fullt i Almedalen i dagar 8 och Sophie har varit på landet med mamma,pappa och Emma. De har inte gjort så mycket för både Sophie och Emma blev förkylda ordentligt denna vecka. Ont i halsen och väldigt snoriga så de höll sig mest i sängen och spelade sims och såg på film. Igår lördag 7 juli tog jag tjejerna med mig in till Almedalen där de fick sitta med och lyssna på om "Hur mår egentligen Sveriges barn" 1 tyckte det var jätteintressant och 1 tyckte att det var dötråkigt och jag fattade ingenting... mmmm Emma tyckte det var spännande och Sophie ruttnade. Efter seminariet så lyssnade vi på Stefan Löfven men det var inte heller speciellt kul. När vi var klara med talet så gick vi upp till kränkuboden för inköp av te och sedan mot Wisby ost och delikatess för att köpa lite godsaker till kvällen. Vi gick sedan till Coop och handlade lite mer och så fick vi ringa till pappa så vi blev hämtade eftersom bussen hem inte gick förrän 22.20. Ja så är livet på landet tydligen och turer är inte så ofta. Men jag har en väldigt snäll pappa och mamma så pappa hämtade oss och mamma hade börjat med middagen klyftpotatis, hamburgare och tzatziki. Pappa grillade och Emma gjorde sallad och jag gjorde min egen tzatziki. Vi slog till och delade på en flaska rose som vi fått från Moa en kollega till mig som bodde hos oss under några dagar i Almedalen. Efter middagen så avnjöt vi goda ostar och goda salamikorvar (karl-johan svamp och valnöt) proppmätta förflyttade vi oss in för ett par omgångar Bonk och mamma vann båda. Som ni ser så lever vi ett vanligt sommarlovsliv vilket vi skulle göra fram till den 17 juli.
Idag har vi rensat vårt hus och möblerat om slängt ut 2 byråer och in med en lite större flyttat sängarna och satt upp sänglampor till alla bra blev det.
Det som tyvärr är tråkigt nu är att Sophies vänstra arm har börjat strama och vi väntar på att Karolinska ska ringa till oss och tala om vad vi ska göra, behöver vi ta oss till lasarettet? behöver vi försöka ta oss hem med båten ikväll? Kan vi vara kvar som vanligt vågar vi det?
Jag har som tur är jobbat så mycket under denna vecka så jag har förträngt detta moyamoya utom en dag för då handlade jag en fårskinnskudde och tattoplåster till Sophie för att ha på sjukhuset här framöver. Kudden är långhårig ull mjuk och len och man kan gosa med den och tattoplåster för att istället för all  tråkig vit plåster. Just då kände jag lite ångestkänslor över vad som kommer att hända. Vet inte om det är så skönt att gå med denna känsla av oro hela tiden orolig sömn och vara på tårna hela tiden. Herregud vi har ju aldrig varit några pjoskiga föräldrar som varit superrädda och inte ens satt på plåster på småsår, inte tänkt på brutna armar, brutna tår (även om samvetet är ens fiende här...)vi åkte in dagen efter  Sophie brutit armen och vi vet att hon har en otroligt hög smärtgräns.

Så nu blir det till att vänta vad de kommer att säga till oss att göra får göra mig startklar för en flytt från landet till huvudstaden....kolla båtbiljetter.....

Vi får se hur jag kommer att skriva jag tänker att det kanske är mer behövligt när vi lever i orosmolnen just nu går det ju ganska bra.

26e dagen

Sophie vaknade runt 10. Hon gick upp sätt hon och pratade ett tag. Sen åt hon frukost, 1 knäckemacka med leverpastej, en skål med flingor o mjölk o medecin. Sen var hon med Vilgot ett tag. Sen hjälpte hon Tomas o Linda att ler efter tvestjärtar i pinnarna i förtältet. Sen ritade hon med Vilgot. Sen åt hon en läcka med Vilgot. Sen åkte hon med mormor o Johanna Vilgot o Ulf till Visby för att leka med dem och mamma, Emma och Erik och de som ville vara med i Almedalen. Sen åt hon mormor, Erik och emma lunch på almedalsbiblioteket. Fetaostsallad. Gott. Sen åkte mormor, Johanna, Ulf o Vilgot och handlade på maxi. Sen åkte de hem. Sen gick hon och la sig o spelade sims. Sen åt hon middag. MUMS! Sen spelade hon sims igen sen kom mamma, mammas jobbakompis Jenny o Emma hem från Visby. Erik har lämnat oss nu...
Efter de kommit hem så gjorde hon de sällskap när de åt middag. Sen drack hon te. Gotländsk sommarblandning. GOTT! Nu ska vi nog gå och städa o packa upp ordentligt och sedan sova... *GÄSP*

Dag 27

Idag vaknade Sophie halv 9 och gick upp och åt frukost (två mackor) med Vilgot,Ulf och Johanna.
Efter frukosten var hon med Vilgot.
När Vilgot och hans föräldrar åkte till båten,låg Emma och Sophie inne i huset och spelade Sims och Emma såg på film.
Sen spelade Sophie Rummi K med mommo.
Sen blev det lasange till lunch.
Och sen spelade vi mer Sims tills vi drack te och åt bullar med mommo och moffa.
Sen spelade vi ännu mer Sims eftersom vi är förkylda.
Sen vid tjugo i åtta så duchade Sophie och sen var det Allsång på skansen då Dead By April uppträde. Nu sitter Emma och Sophie och dricker ingefär och morots dricka som inte smakar gott mot förkylningen.

25e dagen

Idag gick Sophie upp runt 9. Hon åt frukost 2 dubbelmackor och ett glas mjölk o medecin. Efter frukost gick hon runt med Vilgot ett tag. Efter det dukade hon. Och sedan gjorde hon och mormor gräsgubbar. Efter det så gick de in och spelade sims. Efter det åt vi lunch. Tacos och Sophie åt pannkakor. Sedan spelade vi kubb för att Sedan gick vi upp på plajjan, Emma o Erik badade. Sedan sätt hon sig och prata med alla på altanen. Sen kollade alla 3 på film med Vilgot. Sedan så åt vi hamburgare. Gott! Efter middagen gick Sophie Emma och Erik ut och städa huset eftersom mamma kom. Sen sjöng Erik o Emma allsång för Sophie. Sen kom mamma och Sophie var med henne ett tag. Sen sätt hon och tittade på fotboll. Sen gick alla barnen in i mammas hus och sjöng o prata o buss! Nu ska alla gå och sova. Natti!:)