Sover bättre men ledsen

Ja sömntabletterna verkar hjälpa på natten men Sophie har svårt att somna så nu ska hon ta melatonin en stund innan så får vi se om det fungera.

Igår var Sophie på sjukhuset och träffade si psykolog Reyhanna och därefter läkaren på Bup Eva.
I 1.5 timmar var hon där och pratade och ventilerade sina känslor och tankar. Hon är trött och grinig när hon kommer hem och jag ställer den intelligenta frågan "Var det jobbigt?" Sophie ger mig en blick som näst intill idiotförklarar mig och säger " Är inte det det som är meningen att det ska vara jobbigt? det ska ju ut eller hur?"

Ja det är så det kan vara man ställer fel frågor och man vet om det men de bara hoppar ut....

Igår ploppade det upp en bula på Sophies högra operationsärr som gör ont och är rött. Vi har ingen aning om vad det är läkarna har sagt att det kan vara en knut från operationstråd...Vi får hoppas på att den går tillbaka.

En stor kämpe

Jag har även glömt att skicka iväg blanketterna om vårdbidrag och jag vet inte vad jag ska söka för jag kan inte tänka längre.....

Söndagskvällen fick jag en allergisk reaktion som ställde till det för mig var tvungen att ta kortison och allergitablett. Sophie blev lite fundersam och hjälpte till att blanda ut betapreden trött på alla dessa reaktioner som jag inte vet vad de kommer från får se vad utredningarna säger.....ja vi lever med sjukdomar och elände mest hela tiden men det måste ju vända någon jävla gång.....Vi misströstar och gråter försöker leva normalt benen slås undan och vi är tillbaka på ruta ett.

Idag tänker jag gnälla så om ni inte vill läsa mer sluta nu för jag behöver bli av med massor eftersom jag återigen slutat sova på nätterna på grund av att grubbleri och jg skriver av mig och Sophie säger till mig " Det är ändå ingen som är intresserad längre för det händer inget spännande" Men jag bryr mig och för mig är detta ett sätt att pysa ut och förhoppningsvis släppa lite....

För det första är jag arg på Försäkringskassan..... Jag började arbetsträna och gjorde det i 3 månader vilket har varit väldigt roligt men samtidigt väldigt tröttande jag är inte alls den jag en gång var ännu ska tilläggas. Jag klarade de första månaderna men sedan i och med att Sophie blev mer deprimerad så blev jag också tröttare för jag fick ta och gör fortfarande mycket av hennes aggressioner och ledsenhet. Hon säger att hennes psykolog kan ha samtal med oss om att hon får vara arg på oss men det behövs inte eftersom vi vet att det är här hon är trygg och jag vet att jag är den som hon är tryggast med. Men det innebär inte att det tar på mig jag har också känslor, jag blir också ledsen,trött och jag vet faktiskt inte vad jag riktigt kan göra alla gånger.

Jag pratade med Försäkringskassan och berättade om hur situationen är och jag får idag ingen sjukpenning efter den 15 december eftersom hon kan inte bedöma om jag kan vara heltidssjukskriven igen eller hon tycker att jag ska börja jobba lite vilket jag kontrade med och sa att varför inte fortsätta arbetsträning? Jag får inte arbetsträna längre men jobba och då innebär det att jag ska leverera och det går inte eftersom jag den sista månaden började göra fel, glömma saker och inte alls gjorde ett bra jobb. Tror inte mitt jobb godkänner det jobbet....
Jag vill jobba och jag vill få tillbaka ett vanligt liv men just nu går det inte. Min läkare vill sjukskriva mig på heltid eftersom jag både har Sophie och håller på och utreds för fel i magen knölar på njurar och lever samt att jag blöder i tarmarna. Jag vill gå hemifrån träffa mina kollegor försöka komma tillbaka men det går inte att säga att jag ska leverera då måste jag vara sjuk istället.

Just nu har vi valt eller jag mer eller mindre att vara hemma heltid jag sover inte,jag har ont och jag är väldigt orolig. Det är ett val som påverkar hela vår ekonomi och att idag inte känna att man har råd att göra vissa saker eller köpa sig det man behöver är inte hela världen vi klarar oss. Men jag har varit sjukskriven länge nu och det är surt att inte kunna unna sig lite lyx men jag överlever det. Det viktigaste är att vi mår bra det materiella och det lyxiga är inte allt. Men det viktigaste är att känna att man behövs och att man själv är viktig. Någon behöver mig, oss vi betyder något det är viktigt!

Får se vad Försäkringskassan kommer säga jag har skickat in intyg på vad jobbet tycker och Försäkringskassan har begärt ut ett längre intyg från läkaren. Just nu vilar jag och försöker hitta tillbaka till lugnet.

Jag skulle vilja att på något sätt hitta en rolig morot till Sophie som vi skulle ha att se fram mot efter det att hon är klar med sin behandling på Smärtenheten. Det skulle även vara kul med små delmål men mitt huvud är helt uttömt på idéer och tankar och jag ber er igen kom med förslag på saker allt behöver ju inte kosta skjortan..... Skriv gärna så att Sophie ser att ni bryr er ni som läser att ni är intresserade hjälp mig göra henne lite glad kom med förslag, tankar vet ni någon som kan bidra med något  osv.......

Möte med läkarna och smärtbehandling

Ja så hade vi då äntligen mötet med läkarna i fredags.

Det var Pernilla (neurolog) Leif (smärtläkare på barnsjukhuset) Johan (Beteendemedicinsk Smärtbehandling) Eva psykolog/läkare BUP och så Pelle ,jag och Sophie.

Först fick vi sitta och vänta en halvtimme medan läkarna pratade ihop sig vilket blev lite stressande eftersom Pelle hade möten inbokade så vi blev lite fundersamma om han skulle hinna vara med hela tiden.

Pernilla började med att be om ursäkt att vi fått vänta men de har inte hunnit prata ihop sig tidigare. Sedan sa hon att från hennes håll så kommer man inte göra någon ny utredning eller starta något nytt. Det ligger fast att man kan inte göra något åt värken en ny operation är inget som är möjligt eller kommer hjälpa mot värken. Sophie kommer att få träffa henne 1-2 gånger per år och så om det är något som inträffar så som bortfall eller domningar.

Leif frågade om medicinerna och om saroten hjälper. Det sa Sophie att hon inte vet hon har ju värk men det de pratar om nu är ju att Sophie ska börja äta antidepressiva tabletter och i vissa fall använder man saroten som det. I Sophies fall verkar de inte hjälpa så hans förslag är att man ska fas ut sarotenen för att sedan sätta in de antidepressiva tabletterna.

Sophie blev ledsen och då frågade läkarna var det var och det kunde hon inte berätta varför....
Psykologen sa att det inte är så konstigt med tanke på hur Sophie mår och hur hon och Reyhanna (Sophie psykolog som hon går i samtal med 1 gång per vecka) vet efter deras samtal med Sophie att hon på riktigt mår, de vet ju mest förutom det lilla de berättat för läkarna. Pelle och jag vet väl minst förutom det vi ser och får känna av hemma.

Sophie är ju djupt deprimerad och verkligheten har hunnit ikapp henne så nu ska man lära sig att hantera att man lever med en livslång sjukdom och svår värk. Bara att acceptera att man är sjuk för resten i sitt liv kan vara svårt i säg dessutom ha en sådan värk hela tiden och inte orka på samma sätt som andra är svårt för en som bara är 16 år. Sophie sover inte på nätterna utan vaknar varje natt och är vaken ett par tre timmar. Hon vaknar med ångest och ofta med panikångest. Detta innebär ju att hon aldrig är riktigt utsövd och detta ser läkarna som ett stort problem. Sömnen är ju så viktig.

Ok tillbaka läkarna säger att de ska göra vad de kan för att hjälpa Sophie och Sophie har u väntat på detta möte länge och säger att hon nog är ledsen för hon känner en lättnad nu för första gången.

Johan tar över för det är där Sophie förhoppningsvis kommer att få hjälp och verktyg att hantera sin situation. Sophie kommer att ha en läkare och en psykolog kopplad till sig och hon kommer att få gå i gruppterapi alternativt enskilda samtal. De kommer att jobba med något som heter ACT 

"ACT är en beteendeterapeutisk modell för psykologi som syftar till att hjälpa människor hitta ett förhållningssätt till tankar och känslor för att kunna skapa ett rikt och värdefullt liv. Målet är inte bara minskning av problem utan att leva ett rikt, värdefullt och meningsfullt liv."


Pelle och jag kommer att få i en grupp med föräldrar och göra ungefär samma sak som Sophie bara för att vi ska förstå och för att kunna hjälpa henne. Johan sa att vi har ju säkert mycket större erfarenhet av sjukhus och vård än vad många andra föräldrar har men det är viktigt att vi deltar också. Vilket för oss är självklart!

Hon kommer att vara på sjukhuset 1 gång per vecka olika dagar, olika tider för att det inte ska drabba ett och samma ämne i skolan. Hon kommer även att få fortsätta att träffa både Reyhanna och Eva på BUP men kanske inte lika ofta eftersom det tar mycket tid för henne från skolan samt att BUP och Smärtcentrum kommer att prata med varandra för att se till att Sophie får den hjälp hon behöver av rätt person. Sophie har ju byggt upp ett enormt förtroende med Reyhanna så den kontakten är superviktig.

Behandlingen tar ungefär 4-5 månader och det är säkert både jobbigt och otroligt skönt för Sophie att äntligen få hjälp och en förståelse för sin värk. Sjukdomen finns där och kommer ju alltid att göra men att få verktyg att hantera smärtan och att få träffa andra som också lever med smärta är något som kommer att bli bra.

Så det var vad som bestämdes. Sophie är lättad. Pelle tror att det är bra och självklart tror jag att detta är bra men jag ser också att det blir en tuff tid. Sophie tar ju ut sin ilska på mig och det är fruktansvärt jobbigt och påfrestande men jag vet att det är en viss tid så jag är lättad över att hon får hjälp och jag får förstå att det är inte mig hon är arg på utan jag är en trygghet där hon vågar visa och säga hur det är till. Som hon själv väldigt ofta säger nu för tiden "Fuck it".

Saroten kommer att fasas ut med start i mitten på januari när hon kommer att börja på Smärtcentrum. Det kommer att ta ett tag men den måste fasas ut för att Sophie ska kunna känna efter om den hjälper eller inte mot huvudvärken. Vi vet ju inte hur hon kommer reagera när hon då inte kommer att ha någon smärtlindring mot värken. Hur kommer hon reagera?
När saroten är utfasad kommer hon att få antidepressiva tabletter så att hon får hjälp att må lite bättre.
Hon får även sömntabletter utskrivna Propavan så att hon får hjälp med sömnen. Hon har ju haft melatonin varvat med circadin eller atarax som insomningstabletter men de fyller inte sin funktion så hon kan sova hela nätter.
Leif kommer att sköta utfasningen med saroten och sedan kommer Eva att se till att Sophie får rätt medicin i samråd med Pernilla eftersom man måste även se till att medicinen inte är farlig för Sophie tryck.

Det kommer och ska vara detta team som hjälper Sophie nu och vi ska ha ett uppföljningsmöte i april.

Vi frågade även hur vi ska göra med Sophie om hon får jätteont i huvudet och var vi ska ta vägen. Enbart för att Sophie efter sista gången på sjukhuset inte kände sig välkommen.
Det är inte farligt att vi är kvar hemma om det inte tillkommer något nytt vid bortfall,domningar osv måste vi kontakta sjukhuset.Men vi har ju gjort rätt i princip hela tiden vi har tagit kontakt med mottagningen fått rådet att åka in.....men måste hon läggas in varje gång om man ändå inte gör något?
Nej hon behöver ju bara läggas in om det är en förändring.

Så nu håller vi alla tummar och tår på att detta kommer att hjälpa. Jag har länge trott att det är denna äg som Sophie måste gå. Hon måste lära sig att leva,hantera och acceptera sin smärta precis som så många människor gör.
Och ja det suger att vara så ung och ha så ont men förhoppningsvis så kommer det att bli bättre, vem vet det kanske växer till sig i hjärnan, blodflödet blir bra och det flödar som det ska eller så kommer man att kunna göra något i framtiden vem vet?
Men man få aldrig någonsin ge upp och sluta tro. Allt kommer att bli bra men det är en ny resa och en jobbig tid framför henne men den ser ljus ut och hon ser fram mot den så bara man tror då har man kommit långt.

Vi gick därifrån ganska glada och till viss del lättade. Nä det är fortfarande en obstinat tonåring vi har som ser livet ganska mörkt men hon får vara arg det är väl bra och får vara en surkart och vi får hoppas att hennes familj,vänner, och lärare förstår att det är tillfälligt (hoppas jag).
Vi vill självklart ha tillbaka vår glada, positiva tjej och som faktiskt glittrar med ögonen och är en av de största kämpar jag vet. Men man orkar bara kämpa ett tag och Sophie har gjort det i över 3 år. Så då är det väl okej att vara lite trött,sur och obstinat.....

Sophie ska även få testa healing. Vår granne Lina kan göra detta och vill gärna testa det på henne. Hon rekommenderade även att Sophie (ja v alla) skulle äta D-vitamin så det ska vi göra också.
Jag tittar på Yoga också men frågan är om vi ska börja göra så mycket på en gång vi kanske ska ta det lite lugnt och se vad läkarna säger och framförallt vad orkar Sophie.
Däremot så behöver hon göra roliga saker så det får vi försöka hitta på saker som ger energi.

Ja det var en lugnare tjej som åkte hem i taxin från sjukhuset. Vi pratade och jag tror att hon kände sig lyssnad på för första gången och man gör något nu.
Vi åkte med en taxichaufför som backade in i buskarna vid sjukhuset fast backsensorn skrek.....och när vi kom hem till oss så hoppade jag ur bilen och skulle ta posten, Sophie satt kvar för att ta kortet och så kommer hon ut ställer sig på sidan och så tar hon tag i mig och säger att jag måste flytta mig....han backar på mig som tur är så smiter jag in mellan brevlådan och soptunnan men vänster knä får sig en vridning och smäll.... Han märker ingenting utan åker iväg och vi fann oss inte ens att smälla till bilen det gick så fort och vi blev helt paff....


Ja det finns många chaufförer vi åkt med som vi undrar om de har körkort faktiskt eller om de fått de på postorder....nä jag har inget körkort men hallå lite vett har jag (tror jag iallafall)

Nu ser vi fram mot 2016 och hoppas,tror och nästan vet att det kommer att bli ett så mycket bättre år än de tre sista.

Jag väntar ännu på att få det andra utlåtande från Boston skickat till mig med det verkar ha fastnat någonstans på sjukhuset jag vet inte om jag får höra av mig till Boston själv och be om en kopia. Men vi avvaktar och så tar vi lite julledigt nu ......

Så nu till er alla från oss önskar vi er alla en riktigt God Jul och ett riktigt friskt,underbart och roligt Gott nytt år!

http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-mottagningar-och-avdelningar-a-o/anopiva-solna-behallare/beteendemedicinsk-smartbehandling-solna/


http://www.svenskapsykologiinstitutet.se/terapeuter/act/

Ett förtydligande

Igår skrev jag om hjälp till ett "Happykonto" och det är självklart så att det inte är något som ska tvingas på Sophie eller att hon inte har något med detta att göra. Alla val är hennes och utifrån vad hon känner för och vad hon orkar.

Det var psykdoktorn och psykologen som kom med förslaget eftersom Sophie har svårt att komma på något och här är några förslag som vi kollar upp

• yoga (bra mot värk och avslappning alltså bra för sömnen) Någon som vet ett bra ställe hojta till!
• Healing (Ska kolla det med vår granne bra mot värken)
• Träning (Vi pratar om att Sophie ska gå med mig på cirkelpass)
• Fotboll/Bandy Sophie är ju Hammarbyare och ska gå med sin pappa
• Sminkning/Makeup Sophie kollar allt som finns på youtube i princip och en som hon följer mest är Therese Lindgren. Detta ska hon fortsätt med samt sminka andra som vill bli sminkade det tycker hon är kul!
• skidåkning (kolla om vi ska ta och åka upp och åka skidor i mellandagarna
• Kompisar superviktigt!

Ja det är lite men en start så vad jag menade var att ge förslag på roliga saker som händer, tips mot smärta, musik,böcker,spel osv 

Det kommer alltid att vara Sophies egna val att göra saker om hon inte vill göra något så ska hon inte göra det men ibland kan det vara roligare när någon annan kommer med förslag

Depression

Ja nu ska jag försöka att skriva lite hur Sophie mår och jag kommer även att skriva om hur jag mår för nu måste jag få det ur mig.

Sophie har sedan i oktober när vi fick svar från Boston om att det finns inget man kan göra åt hennes värk just nu hamnat i en depression hon mår rent ut sagt "piss".

Hon sover inte på nätterna och det är väl en av de största bovarna i hennes välmående.Sömn är ju superviktigt och hon sover någon timme sedan vaknar hon och får ibland ångest och ibland panikattacker.
Hon har ju fortfarande väldigt ont i sitt huvud och vi har gjort en deal med henne att inte fråga eller lägga oss i utan hon får självberätta om det är något som blir värre.

Hon är väldigt arg nu för tiden och hon kämpar med skolan och läxläsning. Hon är inte alls smma glada tjej som vi är vana att ha att göra med.

Självklart handlar det här om att hon nu kommit in i en acceptansfas, hon vet ju att hon är sjuk och hon försöker nu acceptera värken och det kan inte vara lätt.
Hon ska få börja på Smärtkliniken men de skulle först få ihop en grupp och det trodde de att de skulle få i början av nästa år.

Hon går hos sin psykolog en gång per vecka och hon har idag träffat en läkare för att diskutera om hon skulle börja äta antidepressiva tabletter.
Hon äter ju redan saroten mot värken i huvudet och det är ju även en tablett som används som antidepressiv så det kommer att tas upp på stormötet som vi ska ha den 18 december.

Hon är så ledsen och låg att det är skrämmande att se och vara nära. Det var hur hemskt det än kan låta mycket lättare när hon var sjuk i början och fortfarande hade hopp, nu verkar det som om hoppet om bot har försvunnit även om vi försöker förklara att så är inte fallet man vet ju inte om ett tag. För henne är det just nu bara svart/vitt.

Jag som var på väg tillbaka till jobbet och trodde att det skulle gå bra har slungats tillbaka till en rädsla som jag absolut inte har ingen aning om vad jag kan,bör, ska göra? Jon tar ut sin ilska på mig och det är väl något jag får försöka klara av men även jag har känslor,ork för att ta emot. Vi har pratat om detta och Sophie säger själv att hon vågar vara sig själv med mig och det är en trygg punkt för henne. Men jag ska inte sticka under stol med att det gör ont så fruktansvärt ont att höra och se hur hon mår just nu. Hjälplöshet är fruktansvärt och jag är van att hitta lösningar men i denna stund kan jag inte det......

Först trodde vi att det skulle gå över men det gör det inte och alla läkare är mycket bekymrade och vi ska som sagt ha ett stort möte den 18 december och då kommer neurologen, smärtläkare,psykolog,psykdoktor,smärtkliniken och troligen neurokirurgen att vara med. Vi måste hitta en plan på hur vi kan hjälpa Sophie på bästa möjliga sätt.

Att se sitt barn lida på detta sätt är det tuffaste jag varit med om och i dagarna har jag märkt att mitt huvud inte fungerar längre jag börjar glömma,gör fel och jag vill verkligen inte tillbaka till det mörka hål jag precis tagit mig ur. Min läkare vill sjukskriva mig helt men det vill inte jag Sophie mår inte bättre för det snarare tvärtom....men just nu behöver jag ta det lite lugnt och försöka sova och vila för att komma igång igen.

Läkaren idag sa att det är nog inte vi som föräldrar som ska försöka hjälpa Sophie. Hon måste hitta saker som hon finner glädje i. Hon måste komma på vad hon vill göra, vad tycker hon om, osv.
Vi som föräldrar ska hjälpa och stötta, vi ska tjata om skola osv....

Så nu ni därute vad tycker ni att vi ska göra? Kan ni hjälpa till med att göra henne glad och lite lycklig.
Kom gärna med förslag Sophie har svårt att själv komma på något just nu vi måste fixa ett "Happykonto" till henne och som sagt förslag och hjälp tas tacksamt emot. Vad gör ni för att hitta glädje.....

Snälla hjälp Sophie att hitta glädje igen!