Ja ni som läste förra inlägget läste att Sophie har börjat tröttna på att ha ont, att inte ha tålamod och at hela tiden behöva gå omkring med en värk som för många av oss är helt obegriplig. Jag tycker det är bra att hon börjar visa känslor och ilska det behöver komma ut någonstans.
Vi väntar på att skolan ska göra det som vi kom överens om på utvecklingssamtalet och att Hjärnskadecentrum ska ta kontakt med skolan eftersom jag skulle slippa ta den biten men på allvar hur lång tid kan det ta att få en IPAD? Vi sa ju att om hon inte får en så köper vi en för att ha den med allt skolarbete på lätt att ta med och att få ha allt samlat plus alla anteckningar från lärare och klasskamrater. Skolan är ett jätte stressmoment för henne så det känns som den skulle vara bra om det fungerade.
Vi var på sjukhuset och träffade Måns sjukgymnasten som kollade hennes nacke. Hon har bra rörlighet och hon är fortfarande om uppe i nackfästet. Hon fick några nya övningar och så fick hon lova Måns att inte knäcka nacken när jag är med för det låter värre än vad det är och det skrämmer mig.....
Hon träffade även BUP och ska gå varannan vecka. Det är nog väldigt bra för Sophie. Hon gillar att vara där och det är bara hennes psykolog som förstår henne vilket är fantastiskt bra.
Sophie blev extremt ledsen och har varit låg här hemma vilket fick mig att skriva till sjukhuset för att fråga vad som händer med svaren från USA. Jag fick svar av Dr Pernilla Grillner och vi var i fredags där för att prata (återigen prata) vad de kan göra.
Sophie och jag åkte till sjukhuset ihop och vi var lite tidiga. Vi väntade in Pernilla som sa att Bengt Gustafsson skulle komma in för att prata om svaren från USA.
Sophie fick berätta om hur det var och Sophie sa som det var hon är trött på att ha ont och ondare, hennes tålamod är nere på nästan 0 och hon har blivit arg (vilket inte är så konstigt med tanke på värk och svårigheter att sova och stressen som kommer med skolan och gymnasieval, betyg). Hon blev väldigt ledsen och lågmäld. Pernilla ville att Sophie skulle öka dosen på saroten till 3 tabletter på kvällen och 2 på morgonen för att nu på fredag öka morgondosen med. Det finns egentligen inget de kan göra, de vet inte vad man kan göra man kan rådfråga andra neurologer som har erfarenhet av medicinering och ja det är det väl bra att göra....eller?
Bengt kom in och berättade att bilderna från sista angiografin har de svenska läkarna gått igenom och de tycker att det ser bra ut och att göra någon mer operation är väldigt riskfylld. Dr Steinberg har förslag på en operation som inte är gjord på så många så man vet ännu inte alla resultat (befinner sig på experiment stadiet) Man tar kärl från magen och för upp invändigt till hjärnans kärl...fattar inte riktigt men att experimentera med hjärnan känns så där... Det som USA och Sverige är olika i är att i USA vill man operera och i Sverige vill man avvakta. Så nu vet jag varken ut eller in längre? Innebär det att moyamoya specialister säger operera (men det finns en risk...) och svenska läkare säger vänta och det kommer förhoppningsvis att förgrena sig bra kärl framåt i huvudet. 3 olika läkare Dr Khan säger en operation som lät verklig hemsk, Dr Steinberg en annan typ av operation som han kan, vad Dr Scott egentligen sagt fick nog aldrig reda på....
Bengt bad om att få höra av sig till Stanford igen för att verkligen få reda på riskerna med operationen vilket var självklart. Han sa även att "Sophie även om man opererar dig så kan huvudvärken vara kvar" . Känns som vi stampar på samma ställe för evigt....
Vi frågade om syrgas på flyget till USA och det behövs så nu är det snabba ryck med alla papper.De önskade oss en trevlig resa.
Ja så för Sophies del var det inget gott med detta möte utan jag fick en ledsen låg tjej med mig hem i taxin. Sophie gick ändå tillbaka till skolan en stund och jag gick hem.
Lördagen så jobbade Sophie med mig på ett stort kulturevenemang i Värtahamnen vi jobbade över 9 timmar och hon var fantastisk duktig.
Söndagen följde hon med till jobbet igen för att jobba på Boomerangträffen för Barn till Ensamma Mammor. Hon ansiktes målade barn, målade naglar på barn, lekte och hjälpte till med förberedelse och efterarbete. Otroligt duktig var hon så jag är en mycket stolt mamma!
Sophie kommer att skriva nästa gång för vi har beslutat att dela på bloggen jag skriver om det "praktiska" och mina känslor och Sophie om hur det är känslomässigt, hur hon mår och hur det går!
onsdag 19 november 2014
tisdag 11 november 2014
Jobbig och tankefylld kväll..
Idag är det jag, Sophie som skriver. Jag känner att det är dags för mig att skriva av mig lite, det är nog bra för både mig själv och dig som läsare. Jag tänker börja från början, innan sjukdomen och som du förstår lär det bli ett ganska långt inlägg.. förlåt för det.
Jag föddes den 9 augusti på Huddinge sjukhus och växte upp i en trygg och kärleksfull familj bestående av en mamma, en pappa, en son och två döttrar, inget konstigt med det. Helt enkelt en helt vanlig Svensson familj. Som liten minns jag att jag alltid var glad och sprallig, många skulle nog tyckt att jag blev lite mycket ibland och det är Emma ett levande exempel på.
Jag hade mycket energi och ville alltid ha något att göra, trots det så fanns det en sak jag älskade att göra tyst och det var att åka bil. Jag brukade fråga pappa djupa frågor när vi åkte bil bara vi såsom, "vart kom alla stjärnor ifrån en gång i tiden?" och "Hur kommer det ljus ur gatulamporna?". Jag pratade mest hela tiden som liten, nu också för den delen men idag är det med mer valda ord jag pratar. Jag älskade naturen och var säkert ute minst 10 timmar om dagen, något som tyvärr försvann med åren..
Mina absolut största förebilder som liten var Emma och Sebbe, men eftersom jag ofta ville göra samma saker som dom var det svårt att hålla sams och det resulterade med att jag flydde till vår kusin Alex som alltid tagit hand om mig. Alex kunde lura i mig vad som helst, Sebbe också haha.
Emma och jag har alltid haft det lite knepigare med vår syskonrelation och kan ena sekunden vara bästa vänner och i nästa sekund stå och skrika att den andre är dum i huvudet och efterbliven.
Dum blodin var något jag fick höra av mina kära syskon ganska ofta och jag minns hur ledsen jag vart, gång på gång alltid lika ledsen.
Det sista jag ville var att uppfattas som dum och har därför alltid lagt en stor press på mig själv för att visa att jag kan mer än vad alla tror.
Jag älskade att lära mig nya saker och lärde gärna andra saker. Jag har alltid älskat vattnet och havet, både att var vid det eller ute på det. Det kanske förklarar en del varför jag alltid gillat seglarstilen, marinblått och vitt.
Nåja som alla andra växte jag upp och fick mer och mer att hålla koll på, jag spelade fotboll fram till våren 2012 då jag kände att något var fel och det var inte lika roligt längre. Jag var absolut ingen stjärna men det var aldrig viktigt för mig att göra flest mål eller att göra snyggast passar, det var känslan av att vara delaktig i något och jag vet att trots att jag inte var nån superduktig fotbollsspelare så var jag en desto bättre lagkamrat och jag har alltid spridit glädje runt omkring mig med min positiva energi.
Jag föddes den 9 augusti på Huddinge sjukhus och växte upp i en trygg och kärleksfull familj bestående av en mamma, en pappa, en son och två döttrar, inget konstigt med det. Helt enkelt en helt vanlig Svensson familj. Som liten minns jag att jag alltid var glad och sprallig, många skulle nog tyckt att jag blev lite mycket ibland och det är Emma ett levande exempel på.
Jag hade mycket energi och ville alltid ha något att göra, trots det så fanns det en sak jag älskade att göra tyst och det var att åka bil. Jag brukade fråga pappa djupa frågor när vi åkte bil bara vi såsom, "vart kom alla stjärnor ifrån en gång i tiden?" och "Hur kommer det ljus ur gatulamporna?". Jag pratade mest hela tiden som liten, nu också för den delen men idag är det med mer valda ord jag pratar. Jag älskade naturen och var säkert ute minst 10 timmar om dagen, något som tyvärr försvann med åren..
Mina absolut största förebilder som liten var Emma och Sebbe, men eftersom jag ofta ville göra samma saker som dom var det svårt att hålla sams och det resulterade med att jag flydde till vår kusin Alex som alltid tagit hand om mig. Alex kunde lura i mig vad som helst, Sebbe också haha.
Emma och jag har alltid haft det lite knepigare med vår syskonrelation och kan ena sekunden vara bästa vänner och i nästa sekund stå och skrika att den andre är dum i huvudet och efterbliven.
Dum blodin var något jag fick höra av mina kära syskon ganska ofta och jag minns hur ledsen jag vart, gång på gång alltid lika ledsen.
Det sista jag ville var att uppfattas som dum och har därför alltid lagt en stor press på mig själv för att visa att jag kan mer än vad alla tror.
Jag älskade att lära mig nya saker och lärde gärna andra saker. Jag har alltid älskat vattnet och havet, både att var vid det eller ute på det. Det kanske förklarar en del varför jag alltid gillat seglarstilen, marinblått och vitt.
Nåja som alla andra växte jag upp och fick mer och mer att hålla koll på, jag spelade fotboll fram till våren 2012 då jag kände att något var fel och det var inte lika roligt längre. Jag var absolut ingen stjärna men det var aldrig viktigt för mig att göra flest mål eller att göra snyggast passar, det var känslan av att vara delaktig i något och jag vet att trots att jag inte var nån superduktig fotbollsspelare så var jag en desto bättre lagkamrat och jag har alltid spridit glädje runt omkring mig med min positiva energi.
Jag kommer ihåg mycket från min barndom och det mesta är bra, självklart minns jag dåliga saker också men det är bara tråkigt att ta upp saker som hände för 10 år sedan:)
Så inte mer om min yngre barndom utan nu hoppar vi till att jag är ungefär 7-11 år, jag var ganska sprallig och hade fortfarande mycket energi. Jag älskade uppmärksamhet och kameror, jag minns när jag och pappa var i London någonstans så var det en japan som frågade om han fick ta kort på mig och självklart tackade jag inte nej;)
Jag har alltid haft mycket kompisar och har alltid gillat mycket liv och rörelse runt omkring mig, men som tur är har jag haft många olika "klickar" av vänner och det har gjort att jag har lärt mig anpassa mig efter omgivningen.
Att jag haft mycket kompisar har varit bra för mig, det har varit viktigt för mig men sen jag blev har det mer eller mindre skadat mig.. Jag har verkligen fått se vilka vänner som varit äkta och inte, det har varit ett stort problem för mig att ha missat saker och det beror på att jag har ett sjukt stort kontrollbehov som med hjälp av bla KBT blivit mycket bättre.
Det året jag blev sjuk, visste jag redan tidigt på våren att något var fel.. Så fort jag bara tränade lite så mådde jag dåligt, blev yr och fick en huvudvärk som aldrig funnits där innan. Jag slutade vara med på idrotten och tog det betydligt lugnare på fotbollen innan jag bestämde mig för att faktiskt sluta.
Mina tränare ville inte riktigt släppa mig då utan försökte få mig att inte sluta, jag blev erbjuden en plats i damlaget men jag kände verkligen inte för att fortsätta.. Bara att gå till skolan var en kamp, jag var helt utmattad och hade svårt att koncentrera mig på grund av huvudvärken och jag trodde det bara var en efterhängsen förkylning.
Emma tog studenten i juni och på hennes studentskiva kände jag att balansen blev sämre men jag tänkte inte på det utan gick i mina höga klackar och minglade runt med Emmas gäster men, sen när jag skulle gå ner för trappan till altanen så bara föll jag, jag hade ingen kontroll över min kropp men enda sen jag vart liten har jag ansetts som klumpig och det var även så den här gången.
Den dagen jag åkte in till akuten hade jag gått i skolan och var i Skärholmen med Tilda ( som tur var min bästa vän och kände mig bättre än någon annan) och Nattan och vi satt och pratade och plötsligt tappade jag all styrka och känsel i höger arm och mobilen bara föll. Vi ringde hem och dom sa att vi skulle försöka ta oss hemåt så vi ledde våra cyklar hem till Tilda och så kom pappa och hämtade mig och Tilda och vi åkte hem hit där mamma fick göra en egen liten bedömning med hjälp av att nypa i handen och även sticka med kockkniven men jag kände verkligen ingenting.
Dagen innan jag fick diagnosen kom alla läkare in i mitt rum och satte sig i en halvcirkel framför sängen och när dom gått sa jag till mamma att det är något allvarligt! hon trodde mig inte men jag litade på magkänslan och det faktum att doktorer gör så i filmer och jag hade tyvärr rätt.
Den sommaren har varit den värsta i mitt liv.. Det var in och ut på sjukhus och bara ta det lugnt heeela sommaren, vilket inte är vad jag är van vid.
Sen i september samma år utfördes en operation, en operation jag var bombsäker på skulle gå dåligt. Jag var säker på att jag skulle dö.. Jag hade skrivit ett brev till familjen och gömt i mitt rum för jag tänkte att dom skulle ju behöva tömma rummet.
Jag tror att det var veckan innan operations datumet jag vaknade mitt i natten utav panik och ångest som hade uppstått av att jag hade drömt om min egen begravning, jag såg den liksom snett uppifrån och jag såg alla där, familjen, mina vänner, släkten, alla var där och det kändes så himla äkta liksom.
Sen november 2012 har jag inte varit rädd för döden längre för på något skumt sett visade den där drömmen endå att livet går vidare.. Men som jag var säker på så blev resultaten av operationen inte så där super bra, jag var nu tvungen att lära mig leva med en huvudvärk jag aldrig någonsin vart med om. Men jag kan garantera att perioden runt omkring där har gjort mig till den jag är idag och den här fucking moyamoyan har stärkt mig till en nivå jag aldrig skulle uppnått annars. Självklart tycker jag det är hur orättvisst som helst att just jag på 1 000 000 barn skulle få den här sjukdomen men sen tänker jag igen att jag har styrkan att slå sjukdomen annars skulle jag aldrig fått den.
Ikväll har varit en jobbig och känslosam kväll, jag har stängt in mig på mitt rum och lyssnat på depp musik och bara skrivit och gråtit, men det behövdes ikväll. Sen jag blev sjuk har quotes (eller citat) blivit en stor del av mitt liv och jag kan relatera till så mycket mer än jag kunde förut, jag har fått en djupare syn på saker o ting. Jag tänker avsluta detta inlägg med ett quote och en bild som alltid får mig att tänka positivt, en bild som för mig betyder lycka och kärlek!
"She is clothed in strength and dignity, and she laughs without fear of the future"
söndag 2 november 2014
Dags för en uppdatering
Ska försöka att kortfattat skriva vad som har hänt under den sista tiden. Jag är inte bra på att uppdatera och skriva men just nu försöker jag bli pigg och glad själv så fokus har legat på att ta hand om mig ,familjen och försöka återgå till att jobba vilket är svårt eftersom jag känner en olust i min mage vilket inte är bra och jag vet inte varför. Helt galet är det och det krävs mycket struktur för mig just nu. Nog om mig.
Sophie har gjort en angiografi eftersom Dr Steinberg bad om det. Det gick förhållandevis bra men för första gången tyckte Sophie det var lite obehagligt och det var främst att stickas (vilket ingen klarade inte ens narkosen ) tryckställningen de sätter över ingången i ljumsken efter gjorde förra gången väldigt ont så den ville hon helst inte ha och sedan var det det med blodtrycket som förra gången sjönk väldigt mycket och var lite obehagligt.
Vi fick träffa narkosläkaren och tog upp dessa saker med henne och sedan var det bara att vänta till dagen efter.
På morgonen satte de mininålen och sedan iväg till angiografin. Jag hjälpte till med sängen och de trodde vi skulle upp till barn men vi sa redan i hissen att det var fel här har hon aldrig varit och gjort detta förut. Mycket riktigt vi skulle bort till vuxen så det var bara för mig och sköterskan att rulla sängen i kulverterna bort. När vi kom dit så var tiden fel så Sophie och jag fick hänga i korridoren utanför angiografin en timme.
Tiden gick fort och sen kom narkosteamet och Sophie kördes in i rummet. Jag fick vara med till det att de sövde henne och sedan tillbaka upp till avdelningen. Jag satt och jobbade ett par timmar sedan ringde narkosläkaren och sa att jag kunde gå ner till uppvaket.
Sophie var trött och hade inte ont fast de använde samma ställning som förra gången. Hon hade en del slangar som gjorde ont men det gick. Trycket var lågt men narkosläkaren sa att så länge övertrycket låg över 90 så var det ok. Gissa vad man sitter och stirrar på?
Trycket gick ner ett par gånger och de hade en del problem med att få det rätta trycket så d gick tillbaka till old school och pumpade och lyssnade. Sedan fick de ordning på alla apparater och Sophie kvicknade till mer efter ett par timmar där så fick vi gå upp till avdelningen igen och där kvicknade hon till helt.
Pelle kom och löste av mig på kvällen och jag åkte hem för att på fredagen kunna jobba 2 timmar och jag behöver sova ordentligt.
På fredagen var allt bra och Sophie och jag tog en taxi hem.
Efter angiografi besöket har vi varit på sjukhuset 1 gång pga av att Sophie fick ett konstigt krampanfall. Det var som om hon blev helt låst i kroppen,blicken blev alldeles tom och det höll väl i i ca någon minut. Jag var själv hemma med henne och jag var på väg att kasta mig på telefonen för att ringa ambulans. Efter kramapanfallet blev hon väldigt trött och fick ett tryck framtill i huvudet. Vi tog det lugnt hela söndagen och vilade.
Måndagen fick Sophie vara hemma och vila eftersom hon fortfarande hade ett tryck över huvudet och var trött. Jag åkte och tränande och sedan jobbade jag 2 tim. När jag kom hem så var det inte bättre så jag ringde mottagningen för att rådfråga vad vi skulle göra och så klart säger de att vi ska åka in för en koll. Vi åker till akuten och när personalen på akuten börjar känna igen oss så har man varit där en del (tyvärr). Sophie fick komma in ganska snabbt på ett rum och där kom det en läkare och undersökte henne. Hon är lite svagare på höger sida vilket hon oftast är. Han sa att hon skulle gå och göra ett EEG så vi gick dit själva (vi hittar ju nu). Jag fick vara med i rummet när de gjorde undersökningen. Efter det tillbaka till akuten för att mellanlanda innan vi fick gå upp till Q82 för att hon skulle läggas in.
Vi låg inne i 3 dagar och det enda som gjordes var att Sophie fick catapresan mot smärtan. Vi var på lekterapin en sväng och Bengt Gustavsson tittade in en sväng för att berätta att de skulle ha kärlrond på fredagen och sedan så hoppades man på att läkarna från USA skulle svara så snart som möjligt.
På onsdagen åkte vi hem eftersom det blev lite bättre och Sophie var fortfarande inskriven.
Hon fick vara hemma från skolan torsdag-fredag pga av att hon var så trött och trycket var jobbigt. På torsdagenkvällen fick hon ett krampanfall till men det var väldigt kort men återigen frånvarande ,skakar och blicken tom. Jag ringde avdelningen men de tyckte vi kunde stanna hemma. Fredagen så ringde Pernilla Grillner (nevrologen) hon sa att EEG var normalt man vet inte varför hon krampar och varför trycket är större fram. Det var kärlrond på fredagen så hon hoppades att få veta mer efter det.
Vi har inte hört något från sjukhuset än och jag antar att jag får höra av mig själv igen. Vad jag har förstått så svara Dr Steinberg väldigt snabbt och jag vet inte om det är så att det är att svaret från Dr Scott dröjer. Vi vet att Dr Steinberg rekommenderar ev en till operation och det har även Dr Khan sagt så vad är det som gör att allt dröjer? Sjukdomen är ju proaktiv vilket innebär att en operation är nödvändig, nu har ju Sophie gjort 2 olika och vi vet att de svenska läkarna vill vänta för att se om kärlen inte växer till sig. Jag tror vi måste gå på vad vi tror och då vill man gärna samla ihop alla läkarnas förslag och sedan kan vi prata om vad som är bäst. Sophie blir väldigt trött på väntan och det är ju väldigt förståligt. Men nästa vecka hoppas jag vi får veta mer.
Skolan kämpar hon på i hon är en liten krigare om än en väldigt stressad krigare. Hon funderar mycket på valet kring gymnasium och sina chanser. Hon höll i utvecklingssamtalet själv och gjorde den med glans. Hon är mogen och har en väldigt god självinsikt. Hon är väldigt duktig i flera ämnen men det är ju frånvaron som är problem. Jag frågade om hon inte kunde få en ipad från skolan(hade läst att elever som har olika problem kan få en) så att hon kan samla allt skolarbete på den,det kan skickas och läggas in planeringa,anteckningar osv till henne och den är väldigt enkel för oss att ta med till sjukhuset. Det skulle undersökas om hon kunde få det för vi sa att annars så får vi fixa en.
Hon hänger trots allt med och framför allt när hon är i skolna så är hon aktiv på lektionerna och väldigt närvarande. Vi är sjukt stolta över henne att hon orkar med allt som hennes sjukdom innebär:
Vad har mer hänt jo Sophie har klippt av sig håret och det blev jättesnyggt. Fast jag tror hon tycker det blev lite kort men håret ser mer levande och vår frissa Michalea är grymt bra och nu passar jag på att göra lite reklam för deras nyöppnade salong i Huddinge https://www.facebook.com/pages/Salong-Mold/1483688708558040
Vi har även haft den första moyamoya träffen. Vi var 19 st som träffades på en förskola och åt tillsammans och hade otroligt givande samtal. Framför allt så tror jag det var otroligt skönt för Sophie att få träffa andra som har sjukdomen någon mår jättebra,någon lider av migrän/huvudvärk och några väntar på operation. Det var totalt 6 som har moyamoya och de satt och pratade vid ett bord och vi föräldrar satt vi ett annat. Det kändes väldigt bra att vi träffades och utbytte erfarenheter och att man får höra från andra hur det är man är inte själv med sina tankar,funderingar och rädsla. Vi kommer att försöka att träffas igen och framför allt ska vi försöka att göra något den 6 maj som är world moyamoya day. Efter träffen så åkte Sophie med sin syster och en kille från träffen på en liten roadtripp runt Stockholm och pratade massor och kom hem vid 01.30 de hade det väldigt kul!
Tack alla ni i moyamoya familjen för en otroligt trevlig kväll!
Sophie har också gjort en ny ögonundersökning och den ser jättebra ut. Vi har även varit och träffat Hjärnskadecentrum och de ska hjälpa till med att informera lärarna om vilken hjälp Sophie behöver och hur viktigt det är för henne att hon får rätt information. Det är inte meningen att vi ska behöva hålla i allt vissa saker ska andra hjälpa oss med det var en otroligt stor lättnad.
Ja en kortfattad uppdatering och som Sophie sa till mig nu var att du får inte vänta så länge på att blogga för vi glömmer så ja lite glömmer vi och kan blanda ihop men på det stora hela så stämmer ju denna eller hur Sophie?
Jag kommer att från och med imorgon prova att jobba halvtid sakta men säkert tar jag mig upp ur den avgrund jag befunnit mig i. Förhoppningsvis så kan min hjärna börja fungera igen och jag vet vad jag vill med min framtid och jag kommer att jobba för att få den. Men man får hoppas på förståelse att mitt liv ser ut som det gör min familj kommer alltid att komma i första rummet och mina barn är det absolut käraste jag har och jag kommer alltid att kriga för dem, Pelle är en klippa som jag behöver för att fungera och han får vara min katalysator och förhoppningsvis får jag vara hans. Ni som har någon nära sjuk och lever med detta vet att det frestar på en hel familj och det är inte alltid lätt att orka,mäkta med eller att man har förståelse för hur man mår. Man kan lätt känna att man vill fly och inte behöva vara kvar. Jag har många gånger funderat på hur vi klarar oss och jag tror och hoppas att det beror på att vi verkligen älskar varnadra och vi tror på vår familj. Men ni ska veta det är inte alltid lätt utan otroligt svårt.
Just nu har Sophie nedräkning på vår resa till Florida i december och vi har frågat om det är okej att åka och det är det men vi ska ha med oss syrgas och det är Ving väldigt snälla med att hjälpa oss så att flygbolagen (SAS /United Airlines) får alla papper så att vi lätt kan få med oss den. Det enda som är konstigt är att vi inte kommer att ha våra äldsta barn med oss och vi är borta över jul.....lite dåligt samvete har jag allt. Sophie får ledigt från skolan så nu är det 38 dagar kvar till vi åker och vår tripp ser ut så här.
Vi flyger Stockholm-Chicago-Orlando den 10 december och sedan bor vi 4 nätter här:
http://www.ving.se/usa/orlando/the-enclave-suites
Efter det bilar vi till Fort Myers och stannar 2 nätter här:
https://www.booking.com/hotel/us/fort-myers-6200-estero-boulevard.sv.html?aid=375652;label=msn-rsI923n9SkOGGKMp4LI5Uw-4783238068;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=78a70caaaa568354d0a15c2c0076487b81ce488fX1;highlight_room=
Därifrån tar vi bilen till Miami i 2 nätter och bor här:
http://www.booking.com/hotel/us/ocean-five.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=ec8b93f769c4c1f036b5096936dd9b001c7be04eX1;highlight_room=
Sedan vidare ut till Key West för 2 nätter och då är vi här:
https://www.booking.com/hotel/us/ibis-bay-resort.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=fda1e0a67c9638be8783bd94d4c1f0a365498c9aX1;highlight_room=
Sen åker vi vidare upp till Fort Lauderdale för 5 nätter här:
https://www.booking.com/hotel/us/atlantic-resort-spa.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=f5eec8ed7fb48321068a3116b75c3fe2b182f28fX1;highlight_room
Sen upp till Orlando för en natt här innan vi flyger hem via Newark
http://www.ving.se/usa/orlando/quality-inn-plaza
Ja vi har något mysigt att se fram mot eller hur? Vi tar tacksamt emot tips på vad vi bör se/göra i Florida.
Sophie har gjort en angiografi eftersom Dr Steinberg bad om det. Det gick förhållandevis bra men för första gången tyckte Sophie det var lite obehagligt och det var främst att stickas (vilket ingen klarade inte ens narkosen ) tryckställningen de sätter över ingången i ljumsken efter gjorde förra gången väldigt ont så den ville hon helst inte ha och sedan var det det med blodtrycket som förra gången sjönk väldigt mycket och var lite obehagligt.
Vi fick träffa narkosläkaren och tog upp dessa saker med henne och sedan var det bara att vänta till dagen efter.
På morgonen satte de mininålen och sedan iväg till angiografin. Jag hjälpte till med sängen och de trodde vi skulle upp till barn men vi sa redan i hissen att det var fel här har hon aldrig varit och gjort detta förut. Mycket riktigt vi skulle bort till vuxen så det var bara för mig och sköterskan att rulla sängen i kulverterna bort. När vi kom dit så var tiden fel så Sophie och jag fick hänga i korridoren utanför angiografin en timme.
Tiden gick fort och sen kom narkosteamet och Sophie kördes in i rummet. Jag fick vara med till det att de sövde henne och sedan tillbaka upp till avdelningen. Jag satt och jobbade ett par timmar sedan ringde narkosläkaren och sa att jag kunde gå ner till uppvaket.
Sophie var trött och hade inte ont fast de använde samma ställning som förra gången. Hon hade en del slangar som gjorde ont men det gick. Trycket var lågt men narkosläkaren sa att så länge övertrycket låg över 90 så var det ok. Gissa vad man sitter och stirrar på?
Trycket gick ner ett par gånger och de hade en del problem med att få det rätta trycket så d gick tillbaka till old school och pumpade och lyssnade. Sedan fick de ordning på alla apparater och Sophie kvicknade till mer efter ett par timmar där så fick vi gå upp till avdelningen igen och där kvicknade hon till helt.
Pelle kom och löste av mig på kvällen och jag åkte hem för att på fredagen kunna jobba 2 timmar och jag behöver sova ordentligt.
På fredagen var allt bra och Sophie och jag tog en taxi hem.
Efter angiografi besöket har vi varit på sjukhuset 1 gång pga av att Sophie fick ett konstigt krampanfall. Det var som om hon blev helt låst i kroppen,blicken blev alldeles tom och det höll väl i i ca någon minut. Jag var själv hemma med henne och jag var på väg att kasta mig på telefonen för att ringa ambulans. Efter kramapanfallet blev hon väldigt trött och fick ett tryck framtill i huvudet. Vi tog det lugnt hela söndagen och vilade.
Måndagen fick Sophie vara hemma och vila eftersom hon fortfarande hade ett tryck över huvudet och var trött. Jag åkte och tränande och sedan jobbade jag 2 tim. När jag kom hem så var det inte bättre så jag ringde mottagningen för att rådfråga vad vi skulle göra och så klart säger de att vi ska åka in för en koll. Vi åker till akuten och när personalen på akuten börjar känna igen oss så har man varit där en del (tyvärr). Sophie fick komma in ganska snabbt på ett rum och där kom det en läkare och undersökte henne. Hon är lite svagare på höger sida vilket hon oftast är. Han sa att hon skulle gå och göra ett EEG så vi gick dit själva (vi hittar ju nu). Jag fick vara med i rummet när de gjorde undersökningen. Efter det tillbaka till akuten för att mellanlanda innan vi fick gå upp till Q82 för att hon skulle läggas in.
Vi låg inne i 3 dagar och det enda som gjordes var att Sophie fick catapresan mot smärtan. Vi var på lekterapin en sväng och Bengt Gustavsson tittade in en sväng för att berätta att de skulle ha kärlrond på fredagen och sedan så hoppades man på att läkarna från USA skulle svara så snart som möjligt.
På onsdagen åkte vi hem eftersom det blev lite bättre och Sophie var fortfarande inskriven.
Hon fick vara hemma från skolan torsdag-fredag pga av att hon var så trött och trycket var jobbigt. På torsdagenkvällen fick hon ett krampanfall till men det var väldigt kort men återigen frånvarande ,skakar och blicken tom. Jag ringde avdelningen men de tyckte vi kunde stanna hemma. Fredagen så ringde Pernilla Grillner (nevrologen) hon sa att EEG var normalt man vet inte varför hon krampar och varför trycket är större fram. Det var kärlrond på fredagen så hon hoppades att få veta mer efter det.
Vi har inte hört något från sjukhuset än och jag antar att jag får höra av mig själv igen. Vad jag har förstått så svara Dr Steinberg väldigt snabbt och jag vet inte om det är så att det är att svaret från Dr Scott dröjer. Vi vet att Dr Steinberg rekommenderar ev en till operation och det har även Dr Khan sagt så vad är det som gör att allt dröjer? Sjukdomen är ju proaktiv vilket innebär att en operation är nödvändig, nu har ju Sophie gjort 2 olika och vi vet att de svenska läkarna vill vänta för att se om kärlen inte växer till sig. Jag tror vi måste gå på vad vi tror och då vill man gärna samla ihop alla läkarnas förslag och sedan kan vi prata om vad som är bäst. Sophie blir väldigt trött på väntan och det är ju väldigt förståligt. Men nästa vecka hoppas jag vi får veta mer.
Skolan kämpar hon på i hon är en liten krigare om än en väldigt stressad krigare. Hon funderar mycket på valet kring gymnasium och sina chanser. Hon höll i utvecklingssamtalet själv och gjorde den med glans. Hon är mogen och har en väldigt god självinsikt. Hon är väldigt duktig i flera ämnen men det är ju frånvaron som är problem. Jag frågade om hon inte kunde få en ipad från skolan(hade läst att elever som har olika problem kan få en) så att hon kan samla allt skolarbete på den,det kan skickas och läggas in planeringa,anteckningar osv till henne och den är väldigt enkel för oss att ta med till sjukhuset. Det skulle undersökas om hon kunde få det för vi sa att annars så får vi fixa en.
Hon hänger trots allt med och framför allt när hon är i skolna så är hon aktiv på lektionerna och väldigt närvarande. Vi är sjukt stolta över henne att hon orkar med allt som hennes sjukdom innebär:
Vad har mer hänt jo Sophie har klippt av sig håret och det blev jättesnyggt. Fast jag tror hon tycker det blev lite kort men håret ser mer levande och vår frissa Michalea är grymt bra och nu passar jag på att göra lite reklam för deras nyöppnade salong i Huddinge https://www.facebook.com/pages/Salong-Mold/1483688708558040
Nu åker håret av |
Nyfrissad dotter och mamma |
Vi har även haft den första moyamoya träffen. Vi var 19 st som träffades på en förskola och åt tillsammans och hade otroligt givande samtal. Framför allt så tror jag det var otroligt skönt för Sophie att få träffa andra som har sjukdomen någon mår jättebra,någon lider av migrän/huvudvärk och några väntar på operation. Det var totalt 6 som har moyamoya och de satt och pratade vid ett bord och vi föräldrar satt vi ett annat. Det kändes väldigt bra att vi träffades och utbytte erfarenheter och att man får höra från andra hur det är man är inte själv med sina tankar,funderingar och rädsla. Vi kommer att försöka att träffas igen och framför allt ska vi försöka att göra något den 6 maj som är world moyamoya day. Efter träffen så åkte Sophie med sin syster och en kille från träffen på en liten roadtripp runt Stockholm och pratade massor och kom hem vid 01.30 de hade det väldigt kul!
Tack alla ni i moyamoya familjen för en otroligt trevlig kväll!
Sophie och Emma innan moyamoyaträffen |
Stannade till vid Globen på natten |
Sophie har också gjort en ny ögonundersökning och den ser jättebra ut. Vi har även varit och träffat Hjärnskadecentrum och de ska hjälpa till med att informera lärarna om vilken hjälp Sophie behöver och hur viktigt det är för henne att hon får rätt information. Det är inte meningen att vi ska behöva hålla i allt vissa saker ska andra hjälpa oss med det var en otroligt stor lättnad.
Ja en kortfattad uppdatering och som Sophie sa till mig nu var att du får inte vänta så länge på att blogga för vi glömmer så ja lite glömmer vi och kan blanda ihop men på det stora hela så stämmer ju denna eller hur Sophie?
Jag kommer att från och med imorgon prova att jobba halvtid sakta men säkert tar jag mig upp ur den avgrund jag befunnit mig i. Förhoppningsvis så kan min hjärna börja fungera igen och jag vet vad jag vill med min framtid och jag kommer att jobba för att få den. Men man får hoppas på förståelse att mitt liv ser ut som det gör min familj kommer alltid att komma i första rummet och mina barn är det absolut käraste jag har och jag kommer alltid att kriga för dem, Pelle är en klippa som jag behöver för att fungera och han får vara min katalysator och förhoppningsvis får jag vara hans. Ni som har någon nära sjuk och lever med detta vet att det frestar på en hel familj och det är inte alltid lätt att orka,mäkta med eller att man har förståelse för hur man mår. Man kan lätt känna att man vill fly och inte behöva vara kvar. Jag har många gånger funderat på hur vi klarar oss och jag tror och hoppas att det beror på att vi verkligen älskar varnadra och vi tror på vår familj. Men ni ska veta det är inte alltid lätt utan otroligt svårt.
Just nu har Sophie nedräkning på vår resa till Florida i december och vi har frågat om det är okej att åka och det är det men vi ska ha med oss syrgas och det är Ving väldigt snälla med att hjälpa oss så att flygbolagen (SAS /United Airlines) får alla papper så att vi lätt kan få med oss den. Det enda som är konstigt är att vi inte kommer att ha våra äldsta barn med oss och vi är borta över jul.....lite dåligt samvete har jag allt. Sophie får ledigt från skolan så nu är det 38 dagar kvar till vi åker och vår tripp ser ut så här.
Vi flyger Stockholm-Chicago-Orlando den 10 december och sedan bor vi 4 nätter här:
http://www.ving.se/usa/orlando/the-enclave-suites
Efter det bilar vi till Fort Myers och stannar 2 nätter här:
https://www.booking.com/hotel/us/fort-myers-6200-estero-boulevard.sv.html?aid=375652;label=msn-rsI923n9SkOGGKMp4LI5Uw-4783238068;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=78a70caaaa568354d0a15c2c0076487b81ce488fX1;highlight_room=
Därifrån tar vi bilen till Miami i 2 nätter och bor här:
http://www.booking.com/hotel/us/ocean-five.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=ec8b93f769c4c1f036b5096936dd9b001c7be04eX1;highlight_room=
Sedan vidare ut till Key West för 2 nätter och då är vi här:
https://www.booking.com/hotel/us/ibis-bay-resort.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=fda1e0a67c9638be8783bd94d4c1f0a365498c9aX1;highlight_room=
Sen åker vi vidare upp till Fort Lauderdale för 5 nätter här:
https://www.booking.com/hotel/us/atlantic-resort-spa.sv.html?aid=318615;label=New_Swedish_SV_5226428425-4UHUC_Xkw8b2X_ram4N5QgS46623258025%3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Aneg;sid=155977857086494cd9638d91e846afe6;dcid=4;ucfs=1;srfid=f5eec8ed7fb48321068a3116b75c3fe2b182f28fX1;highlight_room
Sen upp till Orlando för en natt här innan vi flyger hem via Newark
http://www.ving.se/usa/orlando/quality-inn-plaza
Ja vi har något mysigt att se fram mot eller hur? Vi tar tacksamt emot tips på vad vi bör se/göra i Florida.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)