Ja en snabb uppdatering i torsdags så var Sophie på hudmottagninen och där blev det ett lustigt möte tyckte Sophie och jag. Hon träffade en läkare som såklart inte visste något om moyamoya men han tittade på hennes sår och ärr hon har och sedan sa han att han ville hämta sin överläkare och det var då det lustiga började. De pratade med varandra på fackspråk såklart men vi såg hur spännande de tyckte det var och sedan så gick de över till att förklara vad de skulle göra,
Sophie skulle ner till fotografen för att fotografera såren och ärren och sedan tillbaka för en biospi på det nyaste såret. vi gick ner till fotografen och Sophie sa att första gången inne hos en fotograf för att ta bilder så är det på sjukhuset (hon vill väldigt gärna göra en sådan fotosession som många gör finklädda..).
Fotografen tog flera bilder och sedan gick vi tillbaka upp till läkaren som under tiden vi varit borta hade scannat nätet snabbt och läst att minst 2 patienter till med moyamoya har fått dessa sår, ja vad menar vi med sår: Huden på Sophie kan bara öppna sig och börja blöda inte stora sår utan mindre och de har svårt att läka och de blir dessutom ärr eftersom de är svårläkta. Så gjorde han en biospi på hennes arm och sydde med ett par stygn. Vi fick sen veta att de kommer att undersöka både bilder och biopsin och prata om i kolllegiet. Så nu sa Sophie att "ja nu ska man forskas på också" för hon gav sin tillåtelse att använda bilderna i studiesyfte och läsa hennes journal. Hon tyckte att det kanske kan hjälpa någon annan.
Vi irrade runt i sjukhuset men hittade tillbaka till avdelning och där var vi till eftermiddagen när läkaren kom in och sa att vi fick åka hem vilket vi båda tyckte var skönt. Sophie hade inte fått tillbaka känseln ännu men de kunde inte göra så mycket mer och vi har ju syrgas hemma.
 |
| livet med syrgas |
Vi fick permis och Pelle kom och hämtade oss efter jobbet och i bilen sa jag att jag orkar inte laga mat. Emma köpte Mcdonalds till henne och Sophie jag tog gröt och Pelle flingor det blir ingen bra mat när vi har dessa svackor men det får faktiskt vara.
På kvällen tog jag för första gången en sömntablett för jag var totalt slut och det märks att jag ännu inte är helt bra från min blindtarmsinflammation verkar som om det tar längre tid att läka ju äldre man blir.
Fredagsmorgon så sa Sophie att hon ville gå till skolan och det gjorde hon jag jobbade på hemma och läste på om Skapa Min Värld som jag nu jobbar med. Sophie kom hem från skolan och till kvällen skulle tre tjejkompisar komma hem för att laga middag och titta på tv och prata och fnittra så som 14 åringar gör. Jag gick iväg på tjejmiddag och Pelle gick hem till en kompis och käkade och såg film. Min kväll blev sen men jag fick skratta massor och vi satte eld på 2 fonduegrytsunderlägg tur att jag sovit bra på natten innan.
Lördagen gick i städningens tecken för mig, Sophie var i kyrkan för att studera till konfirmationen och Pelle drog iväg på en föreläsning kring väder inför Gotland runt och Emma var borta hos en kompis. Jag var själv hemma och det var superskönt. Emma och jag åkte iväg och veckohandlade och i affären slank en stor påse godis ner till kvällens tv-tittande. Vi hade en lördgsmys bara lilla familjen eftersom Emma drog iväg igen.
Söndagen skulle Sophie till kyrkan igen hela dagen,Pelle jobbade med snön och skottade och jag tvättade och strök och lagade en söndagsmiddag som Sebastian kom senare till han har nämligen börjat jobba med jour på sitt jobb nu.
Måndagen å gick Sophie till skolan som vanligt och hon kom hem och var trött och lite grälsjuk. Vi åt middag sedan så gick Sophie upp och tränande lite och Pelle och jag drog iväg och handlade lite.
I morse så kom Sophie upp och sa att hon har jätteont i huvudet och är jättetrött så hon fick va hemma och jag drog till jobbet. Vi måste försöka göra så här det är inte lätt att gå och lämna henne hemma men vad ska jag göra?
Och nu då har hon fått tillbaka känseln: Nej inte alls så nu säger hon själv att den kanske inte kommer tillbaka mamma? Vad svarar man på det?
Vad gör läkarna? de ska titta på bilderna och sedan får vi väl en kallelse till Sophies läkare,hudläkarna hör av sig så fort de vet mer,smärtteamet ska skicka vart Sophie ska gå på akupunktur och sedan ska Sophie få träffa ett team som jobbar med personer som lever med ständig värk för att få hjälp, sjukgymnastik ska hon få så vi väntar på att sjukgymnasten hör av sig ochsedan måste jag ringa till BUP så hon får gå tillbaka dit för samtal.
Det görs saker men Sophie är uppgiven,trött och tycker att det är så jobbigt och detta går i vågor och hon är ju en riktig liten tonårsunge så jag står i skottgluggen och tar skotten när de kommer och det får vara så för vem ska hon annars ge sig på?
Ge bort många kramar
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar