En myshelg i lugn och ro

I helgen var vi ute på Erikslund som vi i vanliga fall (nästan) firar midsommar på. Det är nära vänner som äger huset mitt ute i naturen utanför Enköping. i åkte hemifrån tidigt på lördagmorgonen med en fyrhjuling på släpet satte vi av i lugn takt.
Vi kom fram vid 10.00 och fick då en kopp kaffe och lite skitsnack. Efter fikat så tog Sophie,Pelle och Håkan de 2 fyrhjulingar och gav sig ut på en tur i skogen för att mata in vildsvin och givetvis få köra runt i skogen. Pomme och Håkan håller just nu på och fäller en massa träd och eldar så jag satte mig på en stubbe och underhöll Pomme medan hon eldade på som värsta pyromanen. Eter etttag var det lite tråkigt att bara sitta och vila så jag börja hjälpa henne och det är faktiskt ganska avkopplande att elda och varmt och skönt är det. Jag tog det försiktigt som alla jämnt säger till mig att göra och det börjar bli tråkigt men jag läker sakta så istället för att riva upp något så tar jag det lugnt. Fyrhjulingarna kom tillbaka och då fick Sophie köra själv för första gången och gissa om det var en lycklig tjej som körde runt på åker nedanför elden. Håkan fällde en gran till och vi eldade på och Sophie körde på att hon aldrig tröttnar men hon gillar ju fart och fläkt.

Pelle och Sophie kör runt

Sophie startar och kör och kör

Lite mer förhållningsregler

Håkan och Sophie gick in och gjorde lunch till oss lammbiffar,hallomi, klyftpotatis och tzatziki bjöds det på mycket gott. När vi väl kommit in fastnade vi inne och pratade massor och studerade fåglar. Mörkret föll Sophie letade sminkborstar, klänningar och skor på nätet, vi andra pratade om allt mellan himmel och jord och bara mös med ett glas vi´n framför den öppna spisen. Sophie, Håkan och Pelle lagade middag oxfilé(som Sophie putsade och skar upp),potatis,kantarellsås och sallad väldigt gott var det. Vi satt länge vid bordet och pratade utom Sophie som letade runt på nätet. Kvällen var en slapparkväll det enda vi gjorde var att vi bokade en resa till Istanbul vi över 25 år ska åka en långweekend i början av juni. Det ska bli väldigt roligt och skönt och äntligen ska vi till denna stad som vi velat åka till länge. Tips mottges om vad vi ska hinna med

Vi var uppe till midnatt och sedan kröp vi ner trötta,mätta och ovanligt lugna. Sophie och Håkan gick upp vid 7 tiden för att ta fyrhjulingen upp till vildsvin matstället. Nu har Håkan fått Sophie och bli intresserad av jakt så nu pratar hon om att ta jägarexamen. De gjorde frukost tillsammans med Pomme som nu gått upp till oss tröttmössor som gled ner till serverat bord igen. Vi packade ihop oss och åkte hem vid 12.00 och så ringde vi hem till Emma som haft spelkväll och sa att vi kommer snart så hon skulle hinna plocka ihop.
 Tack Håkan och Pomme för en urmysig helg!

Hemma duschade jag och sedan åkte Sophie och jag iväg för att handla kläder till henne i Skärholmen och ja den tjejen kan shoppa och nu kommer många säga sådan mor sådan dotter jaja... hon fick det hon behövde och så hoppas vi på att hon slutar växa snart.
Vi avslutade denna lugna helg med familjemiddag, Sebastian kom hem och vi åt sakta och lugnt och pratade massor i 2 timmar satt vi och åt. Jag har en alldels underbar familj om jag får säga och jag älskar dem mer än allt annat på jorden. Dom är mina och jag är lyckligt lottad.

Ska vi göra en snabb uppdatering kring Sophie så har inte känseln kommit tillbaka i höger hand men hon lär sig att använda den men får vara försiktig med värme,kyla. Huvudvärk har hon ju jämt så den ligger där på 7-8 på smärtskalan hela tiden. Det som är positivt är att smärtläkaren ringde och förmedlade kontakten till sjukgymnasten som utför akupunktur och så var han givetvis intresserad av hur det gick för Sophie. Hon har nu fått en tid på Smärtcentret och ska dit på torsdag eftermiddag och träffa psykolog och läkare som förhoppningsvis kan hjälpa henne med att "lära" sig att leva med smärta och vad kan hon göra,skapa en förståelse.
Från sjukhuset har vi inget hört jag skrev och meddelade att hon inte fått tillbaka känseln och frågade vad vi skulle göra och fick svar inget......
Hon jobbar på i skolan och det är klart att det är jobbigt men samtidigt viktigt att hon försöker hänga med. Hon har ju också konfirmationen och sedan umgänget med kompisar och hon vill ju vara en"vanlig" tonåring.
                                          Tänkvärt mina vänner eller hur?

Om ni inte har så skriv på!

Ingen kan göra allt men alla kan göra något. Har du en minut över så skriv på denna namninsamling, för att öka kunskapen om sjukdomen Moyamoya och öka chansen för fler att få rätt diagnos.

Den 6 maj ska bli en World MoyaMoya day och jag tänker nog uppmärksamma den dagen här i Sverige så att fler får kunskapen om denna sjukdom.

http://www.thepetitionsite.com/831/455/587/moyamoya-disease-awareness-world-moyamoya-day-may-6th/

inte bra ännu

Ja en snabb uppdatering i torsdags så var Sophie på hudmottagninen och där blev det ett lustigt möte tyckte Sophie och jag. Hon träffade en läkare som såklart inte visste något om moyamoya men han tittade på hennes sår och ärr hon har och sedan sa han att han ville hämta sin överläkare och det var då det lustiga började. De pratade med varandra på fackspråk såklart men vi såg hur spännande de tyckte det var och sedan så gick de över till att förklara vad de skulle göra,
Sophie skulle ner till fotografen för att fotografera såren och ärren och sedan tillbaka för en biospi på det nyaste såret. vi gick ner till fotografen och Sophie sa att första gången inne hos en fotograf för att ta bilder så är det på sjukhuset (hon vill väldigt gärna göra en sådan fotosession som många gör finklädda..).

Fotografen tog flera bilder och sedan gick vi tillbaka upp till läkaren som under tiden vi varit borta hade scannat nätet snabbt och läst att minst 2 patienter till med moyamoya har fått dessa sår, ja vad menar vi med sår: Huden på Sophie kan bara öppna sig och börja blöda inte stora sår utan mindre och de har svårt att läka och de blir dessutom ärr eftersom de är svårläkta. Så gjorde han en biospi på hennes arm och sydde med ett par stygn. Vi fick sen veta att de kommer att undersöka både bilder och biopsin och prata om i kolllegiet. Så nu sa Sophie att "ja nu ska man forskas på också" för hon gav sin tillåtelse att använda bilderna i studiesyfte och läsa hennes journal. Hon tyckte att det kanske kan hjälpa någon annan.

Vi irrade runt i sjukhuset men hittade tillbaka till avdelning och där var vi till eftermiddagen när läkaren kom in och sa att vi fick åka hem vilket vi båda tyckte var skönt. Sophie hade inte fått tillbaka känseln ännu men de kunde inte göra så mycket mer och vi har ju syrgas hemma.



livet med syrgas

Vi fick permis och Pelle kom och hämtade oss efter jobbet och i bilen sa jag att jag orkar inte laga mat. Emma köpte Mcdonalds till henne och Sophie jag tog gröt och Pelle flingor det blir ingen bra mat när vi har dessa svackor men det får faktiskt vara.
På kvällen tog jag för första gången en sömntablett för jag var totalt slut och det märks att jag ännu inte är helt bra från min blindtarmsinflammation verkar som om det tar längre tid att läka ju äldre man blir.

Fredagsmorgon så sa Sophie att hon ville gå till skolan och det gjorde hon jag jobbade på hemma och läste på om Skapa Min Värld som jag nu jobbar med. Sophie kom hem från skolan och till kvällen skulle tre tjejkompisar komma hem för att laga middag och titta på tv och prata  och fnittra så som 14 åringar gör. Jag gick iväg på tjejmiddag och Pelle gick hem till en kompis och käkade och såg film. Min kväll blev sen men jag fick skratta massor och vi satte eld på 2 fonduegrytsunderlägg tur att jag sovit bra på natten innan.

Lördagen gick i städningens tecken för mig, Sophie var i kyrkan för att studera till konfirmationen och Pelle drog iväg på en föreläsning kring väder inför Gotland runt  och Emma var borta hos en kompis. Jag var själv hemma och det var superskönt. Emma och jag åkte iväg och veckohandlade och i affären slank en stor påse godis ner till kvällens tv-tittande. Vi hade en lördgsmys bara lilla familjen eftersom Emma drog iväg igen.

Söndagen skulle Sophie till kyrkan igen hela dagen,Pelle jobbade med snön och skottade och jag tvättade och strök och lagade en söndagsmiddag som Sebastian kom senare till  han har nämligen börjat jobba med jour på sitt jobb nu.

Måndagen å gick Sophie till skolan som vanligt och hon kom hem och var trött och lite grälsjuk. Vi åt middag sedan så gick Sophie upp och tränande lite och  Pelle och jag drog iväg och handlade lite.
I morse så kom Sophie upp och sa att hon har jätteont i huvudet och är jättetrött så hon fick va hemma och jag drog till jobbet. Vi måste försöka göra så här det är inte lätt att gå och lämna henne hemma men vad ska jag göra?

Och nu då har hon fått tillbaka känseln: Nej inte alls så nu säger hon själv att den kanske inte kommer tillbaka mamma? Vad svarar man på det?
Vad gör läkarna? de ska titta på bilderna och sedan får vi väl en kallelse till Sophies läkare,hudläkarna hör av sig så fort de vet mer,smärtteamet ska skicka vart Sophie ska gå på akupunktur och sedan ska Sophie få träffa ett team som jobbar med personer som lever med ständig värk för att få hjälp, sjukgymnastik ska hon få så vi väntar på att sjukgymnasten hör av sig ochsedan måste jag ringa till BUP så hon får gå tillbaka dit för samtal.
Det görs saker men Sophie är uppgiven,trött och tycker att det är så jobbigt och detta går i vågor och hon är ju en riktig liten tonårsunge så jag står i skottgluggen och tar skotten när de kommer och det får vara så för vem ska hon annars ge sig på?

 

                                                                 Idag är det kramens dag!
                                                                 Ge bort många kramar

Sjukhus

Ja det är nästan en månad sen jag uppdaterade bloggen och det har hunnit varit jul och julledigt med skidor i Vemdalen. Ett nytt år som Sophie skålade in hos Jossan med familj.
Julen löpte lugnt och fint med ett stillsamt firande hemma med farmor och farfar och faster med familj. På juldagen åkte vi upp till Storhogna med Olle,Lena,Carl och Jakob. Vi var där i 3 dagar och alla åkte skidor utom jag som tog små promenader och vilade mig i form efter min blindtarmsinflammation/bukinfektion.
På nyårsafton så var Sophie hos Jossan och hennes familj. Pelle och jag åt middag för oss själva för att sedan åka hem till Yvonne och Tomas och en tur in till stan för att se på fyrverkerierna.
På trettondagsafton så var mormor och morfara och mina systrar med familj hemma på en bit mat och den givna julklappsleken.

Vi började jobba den 7 januari och skolan började den 8 januari och det har varit lugnt och skönt och full fart vissa dagar.

Året som gått med sin dröm och nu har hon en ny en hennes största dröm är att få träffa One Direction

Men så i helgen som var var Sophie otroligt trött och hade ingen lust att göra så mycket. På måndagen var hon i skolan som vanligt men var extremt trött. På måndagskvällen så sa hon att hennes högerarm känns domnad och vi kollade lite och ja den börja tappa styrka och ..känseln försvann. Den här gängen gjorde vi som de sagt på sjukhuset vi stannade hemma och Sophie fick syrgas hemma under natten och jag kollade henne ett par gånger för att se att inget blivit förvärrat. På morgonen ringde jag mottagningen och sa vad som hade hänt och de sa att vi skulle åka in till akuten. Vi åkte in och hade givetvis packat för vi misstänkte att de lägger in oss. Vi fick vänta ett par timmar innan vi fick åka upp på Q82 och Sophie var nöjd med att komma hit. Innan hade hon hotat med att jag kommer hungerstrejka om jag inte får vara på Q82. Man kunde se på hennes hela kroppspråk när hon satte sig i sängen i rummet hur hon slappnade av.
Det var många turer sedan kring vilken sorts röntgen hon skulle göra och det var en MR-angion med perfusion (typ). Hon stod på akuttid men den röntgen måste göras på vuxenröntgen och de hade knöfullt så inte under tisdagen iallafall. De skulle sätta infart på Sophie och hon är ju svårstucken men de hade en ny cool leksak som man lyste i armvecket eller foten för att se var hon hade ett bra kärl- Det blev i foten och det gjorde lite ont men Sophie är ju tuff och hon och sjuksystern kom överens om att den fick sitta till morgonen och om den fortfarande gjorde ont byter man. Sophie såg film och jag läste,såg lite på tv och sedan var det dags att sova.
På onsdagsmorgonen så ringde jag till min mamma och pappa för att kolla om de kunde vara hos Sophie medan jag åkte till jobbet och hämtade min dator.(Jag tycker att telefon är alldeles för liten att sitta och skriva i)de kom vid 11.00 och jag drog iväg, på väg tillbaka sprang jag in och handlade eftersom jag behöver ju också ha mat. Sophie hade blivit av med infarten i foten och de hade satt en ny i armvecket.

Jag var tillbaka till 13 och då åt Sophie och jag lunch. Under lunchen kom syrran fram och sa att röntgen ville ha en rosa infart och Sophie hade en blå så de bytte ut den, grävde runt lite och satte den i samma hål som den blå. snyggt gjort.
Vid 14.10 så gick vi ner i kulverten och gick mot röntgen vi blev lämnade utanför och ganska fort kom det fram personal som kollade att Sophie hade rätt infart samt berättade vad de skulle göra. Sophie har ju gjort detta ett par gångner nu och ärr lugn i det. Energy ska ho lyssna på och högt ska det vara så att hon inte hör så mycket av allt trummande.

Jag fick gå ut och sätta mig i väntrummet och satt väl där nästan 1 tim och jag tyckte tiden gick jättefort. Väl tillbaka på avdelningen så gjorde vi det vi gör när vi är här läser,ser film, äter godis men Sophie hade mer ont i huvudet så hon fick en alvedon...om ändå inte hjälper.
Vid femtiden kom Beng in och sa att hade sett lite på bilderna och det syns ingen skillnad på bilderna från i mars men han ville kolla dem lite mer. Det positiva var att det inte syns någon ny infarkt eller ny blödning. sophie frågade är det bra? Nej säger han men det är bra att inget nytt har kommit till. Så nu får vi se vad de säger imorgon. Vi hade en slapparkväll till jag såg handbollen Sophie ritade.

Ja och nu är det torsdag och vi har haft en liten faight jag och Sophie och hon blir ledsen. Jag vet att hon tar ut det på mig men hon måste också förstå att jag blir sårad och ledsen. Jag kan inte göra henne frisk eller komma med någon smart lösning. Jag letar förtvivlat och försöker prata med andra men såklart tycker hon det är skitjobbigt att inget hjälper och att man inte kan göra något syrgas är vad hon får....
Ronden imorse var inne på samma sak som vi vi kan lika gärna åka hem och vara där vi har syrgas hemma men det finns först lite saker som Sophie ska göra. Arbetsterapeuften ska komma, sjukgymnasten ska komma, smärtteamet ska komma, de ska titta på bilderna på bildronden och så ska hon till hudkliniken.
Arbetsterapeuften var här och Sophie kompenserar sin domning i höger hand med vänster och hon har lärt sig hur hon kan göra och är väl medveten om domningarna så hon har lärt sig att leva med dem. Smärtteamet kan inte göra något men nu ska vi få namna på en akupunktör samt att Sophie ska få träffa ett team som ska hjälpa henne att förstå smärtan och hur hon kan göra. Smärtan ska inte ta över utan Sophie ska ta över.....

Ja vad ska man säga snart så kommer väl lite mer svar och sedan får vi förhoppningsvis åka hem.