Hon sa att vi skulle jobba som vanligt för det är ju så här hon behöver lära sig själv. Pelle åkte hem och jobbade hemifrån och när jag ringde hem så hade domningarna krupit uppåt och var av domnat från armbågen och ner till handen. hon bytte tuber och vid middagstid var syrgasen slut. Vi vägde fram och tillbaka vad vi skulle göra men i och med att Sophie var orolig och det faktum att vi inte hade syrgas kvar gjorde att vi beslutade oss för att åka in. det är inget vi helst vill göra framför allt på kvällen eftersom det är lång väntan och sedan gör man inte så mycket.
Vi kom in ganska fort till ett observationsrum och där var vi kvar till 00.30 då hade Sophie gjort en CT och de hade gjort lite tester. Vi fick komma till en annan avdelning för det var knöfullt på sjukhuset så vi hamnade på Q62 som är för skelettskador/ortoped. Vi var så trötta när vi kom upp och de hade varit väldigt snälla och bäddat och gjort klart rummet. De talade även om att de aldrig träffat på sjukdomen så vi fick hjälpa dem om något blev galet. De skulle ta kontroller 1 gång i timmen hela natten. Sophie vaknade ju inte hon gör allt i sömnen det är värre för mig som aldrig får någon djupsömn.
Sophie sov länge på morgonen och jag lät henne sova. Jag åt frukost och satte mig för att jobba med en ledarskapsutbildning jag ska ha i helgen och så måste en verksamhetsplan skrivas. Ronden kom och det var otroligt många typ 10 personer. De är ju inte nevrologer och de hade pratat lite med en läkare. De gjorde kontroller och pratade om smärtan. Ronny (nevrolog) kom förbi och pratade och det var inte mycket han kunde säga men han skulle kontakta smärtteamet och sedan beställa hem en större syrgas. Efter ett tag kom en sjuksköterska in och sa att vi måste byta rum för de behövde rummet och jag sa vi kan flytta på en gång vi har inte så mycket saker. Vi flyttade in på ett 2 bäddsrum och Sophie var ledsen, trött och hade ont. Hon förstod inte varför ingen av de hon känner igen samt varför hon inte får ligga på Q82 jag berättade att det är så mycket sjuka barn nu och de har ingen plats. DÅ sa hon men dom känner inte mig och de vet ju inget om sjukdomen, Hon fick se på film och vila och s kom en syrra in och satte en nål för MR röntgen de hoppades få till till på onsdagen.
Vi kom på att Sophie skulle till Rhianna på BUP så jag ringde och lämnade meddelande. Hon kom ner vid 14.00 och pratade lite med Sophie.Hon kom sedan ut i köket och pratade med mig och jag berättade för henne vad jag tror " Jag tror att Sophie kör på för fullt tills hon kraschar och då får hon ett bakslag och lägger in sig själv,hon har sån smärta som hon gärna inte visar upp utan hon har ett ganska glättigt intryck och tror att man inte ska visa sig svag. Hon lever med smärta på smärtskalan 6-8 dagligen 24 timmar om dygnet, vem orkar med det en längre tid? Hon har gett upp för hon känner inte att någon tar henne på allvar, det är som om ingen vill ta tag i smärtan. Hon har tappat förtroendet på att få hjälp och vet inte längre vad hon ska göra.Hemma kan hon visa smärta,ilska och sorg men för det mesta är allt bra för det finns inget att göra ändå." Rhianna lyssnade och gav mig några klok ord på vägen.
Det är så att jag har tröttnat på att inget händer och jag själv funderar på hur läkarna tänker. Jag är en optimistisk lösningsfokuserad människa som gillar att ha en rak och tydlig kommunikation. Jag vill att läkarna förstår det och jag vill att de ska prata ärligt,tydligt och rakt med oss det fixat jag bättre och om det behövs hjälper vi alla till med det som behövs. Så det är vad jag kommer att säga till läkarna och jag kommer även att samla ihop utlåtande från BUP,Mobila teamet och skolan och ta våra anteckningar hemifrån och fråga "vad gör VI?" För något måste göras och det är dags. Ska vi ta kontakt med läkare ute i världen? ska vi förmedla de kontakter vi har?
För Sophies skull måste vi orka vara starka och ifrågasättande,hon ska få leva ett så normalt liv som möjligt och hon måste få tillbaka tron på läkarvården. Jag tror att de gör precis allt de kan men kan vara villrådiga och det är ju okej sjukdomen är ju ovanlig och man vet lite om den. Men säg det då vi klarar av det mer än inget svar alls.
Ja fokus på gnäll blev det i denna uppdatering men jag vill inte på något sätt svartmåla sjukvården för den är bra och det är otroligt duktiga människor som jobbar under stress många gånger. Men det blir skillnad när man ska hjälpa sitt barn att förstå och lära sig leva och hantera en sjukdom som fak´tiskt kommer att vara hennes närmsta vän under resten av livet. Man blir en "krigarmamma" och för hennes skull så gnäller jag /ifrågasätter och visar att vi inte har gett upp det finns bot.
Hon har idag gjort en MR så vi får se vad den säger. Smärteamet har fortfarande inte varit här, de vanliga doktorerna har inte heller varit här och jag ska träffa mobila teamet själv idag kl 15.00 så får vi se vad som kan göras för att underlätta skolgången och vardagen.
Fortsättning följer.........
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar