Sophie har väldigt ont i huvudet och det sitter i bakhuvudet. Hon har även fått knölar bak som vi inte vet vad det är för något. Jag tog kontakt med sjukhuset i förra veckan men Sophie läkare var bortrest men svarade att hon skulle försöka ta kontakt med någon på avdelningen så att Sophie fick träffa en läkare innan helgen. Vi väntade och väntade och så kom helgen och ingen hade hört av sig. Detta stärkte bara Sophies tro i att ingen bryr sig igen vill hjälpa mig...
Men så var det inte, det var min telefon som inte fungerade som den skulle jag fick meddelande på måndagen som skulle ha varit på fredagen både en nevrolog och sköterska hade ringt. Jag ringde snabbt tillbaka och Sophie fick en tid i tisdags.
Pelle och Sophie åkte till sjukhuset i tisdags och träffade Pernilla och Bengt. De är bekymrade och vet inte varför Sophie har ont i huvudet. Bengt tyckte det var bra att det var i bakhuvudet för det visar ju att de andra operationerna har ju hjälpt och framför allt så har hon inte haft några bortfall. De pratade fram och tillbaka men det bestämde att en ny MR med kontrast på vuxennevrologen ska göras och sedan skulle de ta en massa blodprover varav ett var varför hennes blod inte koagulerar som det ska. De fick även en preliminär tid till MR på barnröntgen på torsdag kl 10.00.
Pelle och Sophie åkte ner till labb som sa att de inte hade tid med provtagning nu utan de fick komma tillbaka. Sophie underläpp började darra och hon hade inte långt till gråten och Pelle sa som det var att hon ska ta proverna nu för hon måste få hjälp med sin värk. De tog 5 rör och Sophie hade lite förhöjning på struman men det var inte så farligt. Resten av provsvaren får vi sedan. Sophie säger att där ser ni de tar inte detta på allvar för de ville ju inte ta emot först. Nu krävs det lite arbete för oss och sjukvården att se till att förtroendet kommer tillbaka.
På onsdagen ringde Pernilla upp mig för att säga att Sophies tid till röntgen inte ska vara utan vi behöver ringa själva till vuxennevrologsröntgen för att boka tid. Bra sa jag för det var ju det jag trodde de gör ju inte den sortens röntgen på barn.
På onsdagskvällen kom jag hem efter varit p utbildning i 2 dagar och det var en trött och ledsen tjej som jag mötte hemma. Jag frågade om det bara var när jag var med som hon blev ledsen och Sophie svarade nä men du ställer alla jobbiga frågor.
Jag bestämde att nä vi äter något lätt så rensar du och jag gamla kort och sorterar upp i högar. Sagt och gjort vi skrattade och sorterade i 2,5 tim och det var så kul att se hur hon levde upp. Vi drack te och åt mackor och vid halv nio så var vi klara och vi bänkade oss i soffan och slog på tvn för att kolla på "Greys". Sophie fick se första timmen och sedan var det dags att sova. Hon kom ner efter en stund och frågade om hon kunde få en sömntablett och ja jag vet att läkarna inte är överens med mig men jag tycker en halv sömntablett väldigt sällan kan vara bra så att hon faktiskt kan sova och vila ut och hon skulle gå tidigare till skolan på torsdagen för att gå på extra matte.
Idag ringde jag till vuxenröntgen för att kolla tid till Sophie. En mycket otrevlig dam svarade att de hade remissen men en specialist läkare behövde se över vilka bilder som behövdes och de hade ingen tid nu eller den närmsta månaden. Jag svarade att så kan det väl inte vara hon är ju dålig nu och behöver göra en röntgen. Till svar sa hon att det finns många sjuka människor och de har ingen möjlighet att peta in henne. Om hon är så dålig så får de väl lägga in henne så kanske det finns någon kryptimme som de kan ta henne. Jag sa att jag tar kontakt med vår sköterska och kollar. Det är inte så att jag är dum i huvudet och inte förstår att det finns fler sjuka men självklart vill jag att hon ska få hjälp nu hon har ju haft ont i huvudet sen i mitten på juli och det är ganska lång tid att leva med en huvudvärk på smärtskalan 6-7. Så nu får jag ta kontakt med mottagningen igen och se vad som vi ska göra vänta någon månad eller finns det något vi kan göra?
Återigen en sak som inte är så bra för Sophie just nu hon kommer ju att misstro att fä hjälp igen....
Den sociala biten i Sophies liv blir ju lite hattigt och beroende på hur mycket hon orkar. Hon har varit på gården några gånger och skolan försöker hon gå hela dagar. Som tur är har ju börjat på teatern och då lever hon ju upp. Hon är en riktig liten krigare tycker jag.
Ja så är det just nu lite mer uppmuntran och att något verkligen händer för henne är verkligen vad jag önskar. Jag har själv varit på vår företagshälsovård för att prata och jag tror det är viktigt att jag tar dessa samtal ett tag, Någon som lyssnar på mig och vägleder mig i detta mörker som jag just nu kan känna. Jag ska träffa företagsläkaren för att prata och ev så tycker de att jag ska vara sjukskriven för att fylla på med glädje. Inget jag vill jag har glädje om jag kan göra någon skillnad för någon, jag gillar att jobba och det enda som skulle tala för en sjukskrivning är att jag verkligen kraschar.
Jag är ju bra på att prata och ventilera mina känslor och jag skriver av mig. Jag tror det räcker för mig.
Självklart skulle mer glädje i livet vara bra men just nu går min kraft till framför allt Sophie och min närmsta familj. Jag orkar inte höra av mig och det är inte för att jag inte vill men den trötthet jag känner när jag kommer hem är att jag vill sova. Så ni där ute som undrar varför jag inte hör av mig fixar och trixar som jag gjort jag har inte glömt er och det kommer komma en tid när jag orkar.
Vår lilla krigare
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar