Oförändrat

Ja en snabb uppdatering vad som händer..
Sophie har fortfarande huvudvärk men domningarna är borta. Vi har nu fått en 10 liters tub med syrgas så vi ska ha så vi klarar oss lite längre hemma vilket känns väldigt bra.

Jag skrev ett långt mail till vår läkare med synpunkter på hur framför allt Sophie upplever sjukvården nu. Vi pratades vid i telefonen och de förstår att Sophie har det jobbigt även vi.De bad även att få skicka brevet vidare upp på sjukhuset har självklart med deras arbetssituation jag vet att de springer benen av sig och stressar som bara den och om man kan hjäkpa är det väl bra.

De håller på och kollar om hoin ska få blodtrycksänkande medicin och de rådfrågar flera andra nevrologer . Det är säkert så att det svårt när man inte har någon erfarenhet av sjukdomen de har ju inte facit men det är frustrerande när man ser någon man älskar mest i hela världen gå med ständig huvudvärk och lida. Samtidigt som hon är så duktig på att dölja det så ser vi masken sakta krackelera.

Jag skrev även ett mail till Dr Khan som jobbar på ett Moyamoyacenter i Zurich och nu väntar jag på att hon ska höra av sig till mig. Det kan ju aldrig vara fel att söka fler lösningar,men min förhoppning var ju att läkarna skulle prata med varandra min fack engelska inom sjukvården är obefintlig. Men jag ger det en chans allt kan bara bli bättre eller hur?

Sophie har sedan i söndags tills idag varit i Järvsö med farmor,farfar och Rasmus. Jag hoppades att frisk luft och vila är skulle vara bra för luften är så mycket bättre däruppe men Sophie har haft svårt att sova och huvudvärk så näääää.

Läkaren hörde av sig och de har nu bestämt att de inte kommer att sätta in den blodtrycksänkande medicinen utan de har nu någon ny idé som vi ska få veta på tisdag . Har ingen aning om vad det kan vara men förhoppningsvis har de kommit på något bra.
Imorgon ska Sophie få ha Halloweenfest med några av sina kompisar jag tänkte laga läskiga sniglar med potatisskivor och slemmiga ögon. Hoppas det smakar.

Ha en grym helg därute!

Sjukhus

Ja nu har det hänt, Sophie fick bortdomningar i måndags och fick vara hemma med syrgas.
Hon sa att vi skulle jobba som vanligt för det är ju så här hon behöver lära sig själv. Pelle åkte hem och jobbade hemifrån och när jag ringde hem så hade domningarna krupit uppåt och var av domnat från armbågen och ner till handen. hon bytte tuber och vid middagstid var syrgasen slut. Vi vägde fram och tillbaka vad vi skulle göra men i och med att Sophie var orolig och det faktum  att vi inte hade syrgas kvar gjorde att vi beslutade oss för att åka in. det är inget vi helst vill göra framför allt på kvällen eftersom det är lång väntan och sedan gör man inte så mycket.

Vi kom in ganska fort till ett observationsrum och där var vi kvar till 00.30 då hade Sophie gjort en CT och de hade gjort lite tester. Vi fick komma till en annan avdelning för det var knöfullt på sjukhuset så vi hamnade på Q62 som är för skelettskador/ortoped. Vi var så trötta när vi kom upp och de hade varit väldigt snälla och bäddat och gjort klart rummet. De talade även om att de aldrig träffat på sjukdomen så vi fick hjälpa dem om något blev galet. De skulle ta kontroller 1 gång i timmen hela natten. Sophie vaknade ju inte hon gör allt i sömnen det är värre för mig som aldrig får någon djupsömn.
 Sophie sov länge på morgonen och jag lät henne sova. Jag åt frukost och satte mig för att jobba med en ledarskapsutbildning jag ska ha i helgen och så måste en verksamhetsplan skrivas. Ronden kom och det var otroligt många typ 10 personer. De är ju inte nevrologer och de hade pratat lite med en läkare. De gjorde kontroller och pratade om smärtan. Ronny (nevrolog) kom förbi och pratade och det var inte mycket han kunde säga men han skulle kontakta smärtteamet och sedan beställa hem en större syrgas. Efter ett tag kom en sjuksköterska in och sa att vi måste byta rum för de behövde rummet och jag sa vi kan flytta på en gång vi har inte så mycket saker. Vi flyttade in på ett 2 bäddsrum och Sophie var ledsen, trött och hade ont. Hon förstod inte varför ingen av de hon känner igen samt varför hon inte får ligga på Q82 jag berättade att det är så mycket sjuka barn nu och de har ingen plats. DÅ sa hon men dom känner inte mig och de vet ju inget om sjukdomen, Hon fick se på film och vila och s kom en syrra in och satte en nål för MR röntgen de hoppades få till till på onsdagen.
Vi kom på att Sophie skulle till Rhianna på BUP så jag ringde och lämnade meddelande. Hon kom ner vid 14.00 och pratade lite med Sophie.Hon kom sedan ut i köket och pratade med mig och jag berättade för henne vad jag tror " Jag tror att Sophie kör på för fullt tills hon kraschar och då får hon ett bakslag och lägger in sig själv,hon har sån smärta som hon gärna inte visar upp utan hon har ett ganska glättigt intryck och tror att man inte ska visa sig svag. Hon lever med smärta på smärtskalan 6-8 dagligen 24 timmar om dygnet, vem orkar med det en längre tid? Hon har gett upp för hon känner inte att någon tar henne på allvar, det är som om ingen vill ta tag i smärtan. Hon har tappat förtroendet på att få hjälp och vet inte längre vad hon ska göra.Hemma kan hon visa smärta,ilska och sorg men för det mesta är allt bra för det finns inget att göra ändå." Rhianna lyssnade och gav mig några klok ord på vägen.
Det är så att jag har tröttnat på att inget händer och jag själv funderar på hur läkarna tänker. Jag är en optimistisk lösningsfokuserad människa som gillar att ha en rak och tydlig kommunikation. Jag vill att läkarna förstår det och jag vill att de ska prata ärligt,tydligt och rakt med oss det fixat jag bättre och om det behövs hjälper vi alla till med det som behövs. Så det är vad jag kommer att säga till läkarna och jag kommer även att samla ihop utlåtande från BUP,Mobila teamet och skolan och ta våra anteckningar hemifrån och fråga "vad gör VI?" För något måste göras och det är dags. Ska vi ta kontakt med läkare ute i världen? ska vi förmedla de kontakter vi har?
För Sophies skull måste vi orka vara starka och ifrågasättande,hon ska få leva ett så normalt liv som möjligt och hon måste få tillbaka tron på läkarvården. Jag tror att de gör precis allt de kan men kan vara villrådiga och det är ju okej sjukdomen är ju ovanlig och man vet lite om den.  Men säg det då vi klarar av det mer än inget svar alls.

Ja fokus på gnäll blev det i denna uppdatering men jag vill inte på något sätt svartmåla sjukvården för den är bra och det är otroligt duktiga människor som jobbar under stress många gånger. Men det blir skillnad när man ska hjälpa sitt barn att förstå och lära sig leva och hantera en sjukdom som fak´tiskt kommer att vara hennes närmsta vän under resten av livet. Man blir en "krigarmamma" och för hennes skull så gnäller jag /ifrågasätter och visar att vi inte har gett upp det finns bot.

Hon har idag gjort en MR så vi får se vad den säger. Smärteamet har fortfarande inte varit här, de vanliga doktorerna har inte heller varit här och jag ska träffa mobila teamet själv idag kl 15.00 så får vi se vad som kan göras för att underlätta skolgången och vardagen.

Fortsättning följer.........

Fortsatt huvudvärk

Ja så ser vardagen ut för Sophie. Hon har ont i huvudet hela tiden och hon kan inte sova på nätterna. Det "knäpper och smäller till" i huvudet ibland så hårt att hon börjar gråta. Hon har varit på sjukhuset och tagit prover och de har visat sig bra. Men MR tiden ör inte förrän den 13 november och det känns ju väldigt långt bort.
Sophie har svårt att komma ihåg saker hon glömmer väldigt fort och det är väldigt jobbigt för henne.
Hon kämpar på i skolan och försöker hänga med så mycket hon kan.

I helgen var vi på Gotland och firade mamma/mormor som fyllde 70 år. Vi åkte över i fredag mitt på dan med Johanna,Vilgot, Kicki,Emma,Sophie och jag. Vi hade en lugn överfärd och väl framme så strosade vi genom ett fantastiskt vackert och fridfullt Visby. Vi köpte goda ostar från ostkällaren och ett gott vin att ha hemma på landet till efterrätt. Klockan kvart i 6 så gick vi till resturangen "Lindgården" där vi skulle överraska mamma. Jenna hade anslutit sig till oss och vi stod inne på resturangen när mamma,pappa,Johan,Patrik och Jonathan kom. Så överraskad blev inte mamma hon hade anat att vi skulle vara på ön.

Middag på Lindgården

Vi åt en god middag och sedan åkte vi till landet. Väl hemma så var det ingen som orkade äta någon ost utan vi sa att vi sparar det till imorgonkväll. Vi såg på fotbollen och sedan så var det dags att sova. Konstigt att vara på landet man blir så trött och avkopplad vilket i och för sig var bra för Sophie.
Lördagen tillbringade vi i Visby och Emma ville vara kvar på landet och eldade och krattade med mormor och morfar. Vi åt god mat och satt och pratade ett tag.

Söndagen så åkte vi till Vale och gick längs stenstranden det finns inget som gör mig så lugn som att få komma till havet och stenarna. Vi fikade och plockade fina stenar.

Kl 16 så tog vi båten tillbaka till Nynäshamn och vi är ju bortskämda för Pelle kom och hämtade oss.

Sophies huvudvärk består och hon har mer och mer givit upp hoppet. På tisdag ska hon till psykologen och jag hoppas det ska hjälpa henne. Sen får vi se om detta kvarstår så kanske vi får ta kontakt med sjukhuset igen.

Jag ska träffa företagsläkaren på tisdag och se vad jag kan behöva hjälp med. Jag fick en fantastisk möjlighet att få börja med en annan verksamhet på Fryshuset och det är en verksamhet som sjuder av kreativitet och glädje den heter "Skapa Min Värld" precis det jag behöver fylla på med och jag tror det kommer att bli jättebra. Jag kommer aldrig att släppa Mission Possible det tänker jag fortsätta jobba med och en del utbildningsuppdrag kommer jag också ha kvar. Men det innebär att jag inte behöver resa så mycket utan jag får vara hemma mer och det är nog viktigt nu.

Huvudvärk och uppgiven

Ja nu är det väl dags att uppdatera lite vad som hänt och det är väl egentligen inte spå mycket .
Sophie har väldigt ont i huvudet och det sitter i bakhuvudet. Hon har även fått knölar bak som vi inte vet vad det är för något. Jag tog kontakt med sjukhuset i förra veckan men Sophie läkare var bortrest men svarade att hon skulle försöka ta kontakt med någon på avdelningen så att Sophie fick träffa en läkare innan helgen. Vi väntade och väntade och så kom helgen och ingen hade hört av sig. Detta stärkte bara Sophies tro i att ingen bryr sig igen vill hjälpa mig...
Men så var det inte, det var min telefon som inte fungerade som den skulle jag fick meddelande på måndagen som skulle ha varit på fredagen både en nevrolog och sköterska hade ringt. Jag ringde snabbt tillbaka och Sophie fick en tid i tisdags.

Pelle och Sophie åkte till sjukhuset i tisdags och träffade Pernilla och Bengt. De är bekymrade och vet inte varför Sophie har ont i huvudet. Bengt tyckte det var bra att det var i bakhuvudet för det visar ju att de andra operationerna har ju hjälpt och framför allt så har hon inte haft några bortfall. De pratade fram och tillbaka men det bestämde att en ny MR med kontrast på vuxennevrologen ska göras och sedan skulle de ta en massa blodprover varav ett var varför hennes blod inte koagulerar som det ska. De fick även en preliminär tid till MR på barnröntgen på torsdag kl 10.00.

Pelle och Sophie åkte ner till labb som sa att de inte hade tid med provtagning nu utan de fick komma tillbaka. Sophie underläpp började darra och hon hade inte långt till gråten och Pelle sa som det var att hon ska ta proverna nu för hon måste få hjälp med sin värk. De tog 5 rör och Sophie hade lite förhöjning på struman men det var inte så farligt. Resten av provsvaren får vi sedan. Sophie säger att där ser ni de tar inte detta på allvar för de ville ju inte ta emot först. Nu krävs det lite arbete för oss och sjukvården att se till att förtroendet kommer tillbaka.

På onsdagen ringde Pernilla upp mig för att säga att Sophies tid till röntgen inte ska vara utan vi behöver ringa själva till vuxennevrologsröntgen för att boka tid. Bra sa jag för det var ju det jag trodde de gör ju inte den sortens röntgen på barn.

På onsdagskvällen kom jag hem efter varit p utbildning i 2 dagar och det var en trött och ledsen tjej som jag mötte hemma. Jag frågade om det bara var när jag var med som hon blev ledsen och Sophie svarade nä men du ställer alla jobbiga frågor.
Jag bestämde att nä vi äter något lätt så rensar du och jag gamla kort och sorterar upp i högar. Sagt och gjort vi skrattade och sorterade i 2,5 tim och det var så kul att se hur hon levde upp. Vi drack te och åt mackor och vid halv nio så var vi klara och vi bänkade oss i soffan och slog på tvn för att kolla på "Greys". Sophie fick se första timmen och sedan var det dags att sova. Hon kom ner efter en stund och frågade om hon kunde få en sömntablett och ja jag vet att läkarna inte är överens med mig men jag tycker en halv sömntablett väldigt sällan kan vara bra så att hon faktiskt kan sova och vila ut och hon skulle gå tidigare till skolan på torsdagen för att gå på extra matte.

Idag ringde jag till vuxenröntgen för att kolla tid till Sophie. En mycket otrevlig dam svarade att de hade remissen men en specialist läkare behövde se över vilka bilder som behövdes och de hade ingen tid nu eller den närmsta månaden. Jag svarade att så kan det väl inte vara hon är ju dålig nu och behöver göra en röntgen. Till svar sa hon att det finns många sjuka människor och de har ingen möjlighet att peta in henne. Om hon är så dålig så får de väl lägga in henne så kanske det finns någon kryptimme som de kan ta henne. Jag sa att jag tar kontakt med vår sköterska och kollar. Det är inte så att jag är dum i huvudet och inte förstår att det finns fler sjuka men självklart vill jag att hon ska få hjälp nu hon har ju haft ont i huvudet sen i mitten på juli och det är ganska lång tid att leva med en huvudvärk på smärtskalan 6-7. Så nu får jag ta kontakt med mottagningen igen och se vad som vi ska göra vänta någon månad eller finns det något vi kan göra?
Återigen en sak som inte är så bra för Sophie just nu hon kommer ju att misstro att fä hjälp igen....

Den sociala biten i Sophies liv blir ju lite hattigt och beroende på hur mycket hon orkar. Hon har varit på gården några gånger och skolan försöker hon gå hela dagar. Som tur är har ju börjat på teatern och då lever hon ju upp. Hon är en riktig liten krigare tycker jag.

Ja så är det just nu lite mer uppmuntran och att något verkligen händer för henne är verkligen vad jag önskar. Jag har själv varit på vår företagshälsovård för att prata och jag tror det är viktigt att jag tar dessa samtal ett tag, Någon som lyssnar på mig och vägleder mig i detta mörker som jag just nu kan känna. Jag ska träffa företagsläkaren för att prata och ev så tycker de att jag ska vara sjukskriven för att fylla på med glädje. Inget jag vill jag har glädje om jag kan göra någon skillnad för någon, jag gillar att jobba och det enda som skulle tala för en sjukskrivning är att jag verkligen kraschar.
Jag är ju bra på att prata och ventilera mina känslor och jag skriver av mig. Jag tror det räcker för mig.
Självklart skulle mer glädje i livet vara bra men just nu går min kraft till framför allt Sophie och min närmsta familj. Jag orkar inte höra av mig och det är inte för att jag inte vill men den trötthet jag känner när jag kommer hem är att jag vill sova. Så ni där ute som undrar varför jag inte hör av mig fixar och trixar som jag gjort jag har inte glömt er och det kommer komma en tid när jag orkar.

                                                           
                                                                  Vår lilla krigare