Hon är trött och snurrig men försöker gå till skolan som vanligt men det är tufft och nu börjar vi känna oss ganska så maktlösa. Varför kan ingen hitta något som fungerar? Jag vet att Karolinska konsulterar Boston men ska det ta flera veckor eller?
Påsklovet slutade med att hon tog det lugnt och hon orkade inte umgås med någon.
Hon gick i skolan som vanligt på måndagen och tisdagen så gick hon halva dagen och istället för att åka och bada på Karolinska följde hon med Vilgot och Johanna till Eriksdalsbadet. Det tyckte hon var jättekul och det är ju fortfarande motion.
Onsdagen var halvdag så då kom hon hem efter lunch,jag var hemma eftersom jag varit magsjuk en dag så vi slappade tillsammans. Hon gjorde sin NO läxa om tigrar och deras beteende som skulle lämnas in på torsdagen så hon jobbar på så mycket hon kan med läxor och skolarbete.
Vi har hållit på med Min Stora Dag och Malin ang Sophies dröm och vi fick veta förra veckan att den skulle bli av snart och vi var tvungna att kolla med vårt försäkringsbolag ang om något skulle hända henne när vi reser och Folksam ville att vi skulle ta kontakt med SOS Internationel i Köpenhamn för att se vad som gäller. Idag fick vi svaret det är helt ok att flyga iuväg men vi måste ha i åtanken att sjukvården inte är lika bra som i Sverige. Vi har smusslat för att Sophie inte skulle veta något ifall det inte hade gått men nu ringde Malin upp Sophie och berättade den otroligt glada nyheten och jag kan säga att det var ögon som strålande när Sophie fick veta detta och hon berättade för mig,fast hon kom på att vi visste om det men det gjorde inget. Hon ville att alla skulle träffas ikväll och så hon kunde visa var ska bo för det vet bara hon och jag.
Sebastian kom över på kvällen och det var nog första gången på länge som jag sett Sophie så glad och upprymd.
Så den 2-9 maj så kommer Sophies dröm att slå in. Hela familjen får åka med och vi får åka till ett ställe som Sophie valt ut och det blev Kreta och en liten ort som heter Makrigialos.
http://www.ving.se/grekland/makrigialos/ocean-beach-club
Nu har hon verkligen något och se fram mot och jag lovar det gör hon, hon räknar dagarna.
Torsdagen så ringde Sophie när ja höll en utbildning och sa att hon var jättetrött och snurrig, Jag frågade om hon klarade av att gå hem men hon var osäker så då frågade jag om hon hade bussremsa vilket hon hade. Vi pratade om att hon skulle vila i skolan ett tag men det ville hon inte hon ville hem. Efter någon timme när vi hade rast såg jag att hon ringt igen så jag ringde upp och Sophie svarade sluddrandes att hon svimmat när hon kom hem och hon ringde mig och Pelle men ingen av oss hade svarat (jag håller utbildning och Pelle är på kundbesök) så hon hade ringt Emma. Emma i sin tur hade ringt till sin Sebastian för att se om han kunde åka direkt hem till henne och Emma slängde sig iväg från jobbet.
Det blev lite kaosartat men till slut så fick jag tag på Pelle som åkte direkt från Solna han var hemma först, en kort stund senare kom Sebastian (som fått skjuts av sin mormor vilket var otroligt snällt) och sist kom Emma. Jag jobbade på som vanligt och kom hem sist. Sophie var jätteblek och såg för första gången sedan operationen väldigt sjuk ut. Blå under ögonen och håglös. Smärtan tar ut sin rätt. Hon hade full styrka och hon sluddrade inte längre så hon fick vila hela kvällen och vi höll koll.
Fredagen så fick hon vara hemma och vila och vi åkte till jobbet som vanligt men jag ringde hem flera gånger för att se att allt var ok. Jag mailade sjukhuset om både Sophie och vad som hänt och att jag nu fått reda på att vi måste se till och ha syrgas med oss själva på flyget för den syrgas som finns på flyget är bara till nödsituationer så vi behöver större och fler flaskor.
Lungenheten på Karolinska ringde och ville veta lite mer var det under hela flygturen hon behöver syrgas? Vad har vi idag? Vilket flygbolag? Och sedan ringde de tillbaka igen och det visar sig att flygbolaget endast godkänner att man tar med 1 liters flaskor och det innebär att vi behöver ha 8 flaskor/flygtur....ska vi släpa på 16 flaskor verkar inte klokt men det måste vi ju eftersom hon behöver det och sedan behöver vi ha flaska med oss på 2 tim till Makrigialos. Mycke packning blir det.
Läkarna skulle prata på eftermiddagen men de hörde aldrig av sig till oss så nu vet vi inte riktigt vad vi ska göra mer än att hålla koll på henne och blir hon sämre får vi ju åka in såklart men det känns meningslöst också eftersom de ändå inte kan göra något. Moment 22 känns det som......
Men nu ser vi fram mot att komma iväg och för Sophies skull är vi så otroligt glada och tacksamma, tänk vad fantastiskt att detta går att ordna vilken fantastisk verksamhet Min Stora Dag är och att Ving ställer upp med detta och jag finner inga ord vad jag känner, blir bara gråtfärdig för jag ser Sophies ögon stråla av glädje och att hon för en kort stund inte tänkte på sin smärta utan var genuint lycklig så Kreta kommer att göra henne gott och förhoppningsvis kommer hon glömma av smärtan ett tag.
Gå gärna in och se vad Min Stora Dag gör och om ni har möjlighet bli gärna bidragsgivare för de gör verkligen drömmar för barnen. När man ser bilderna och läser barnens drömmar så kan man inte bli annat än berörd.
http://www.minstoradag.org/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar