Hemma

Nu är vi hemma igen med en förmaning från personalen på Q82 "håll er hemma nu" givetvis med ett leende. Det är verkligen helt fantastiskt vilken fin personal det är som jobbar. Sophie är ju typ ganska känd nu som återkommande barn. Hon ler och säger att allt är bra men hon har ont i huvudet.Tror snart det är bra för henne att inte visa sig så himla stark utan det är faktiskt okej att säga att "det är skitdåligt,jag är trött på huvudvärken och att alltid ha ont och bli trött"

Jag tror hon är på väg dit och vi har våra funderingar kring hur det kommer sig att hon får sina bakslag. Min fundering är helskarp jag tror hon står ut med smärtan ett tag sedan säger kroppen ifrån och läkarna säger "ja så kanske det är vi vet inte" men jag kommer ha koll från och med nu.

Sophie fick gå och bada med Måns lite försiktig men ändå träna lite. Hon älskar att bada och tycker det är så skönt. De höll på nästan 1 tim och Sophie stannade kvar lite och spexad i vattnet dök och stod på händerna. Det var inte så bra för hon fick ett tryck i huvudet direkt men då vet hon det det fungerar inte att dyka ner och stå på händer. Hon måste få testa sig själv till vad hon klarar och inte klarar det är bara hon som kan bestämma det.


Susanne från BUP teamet tittade ner och pratade lite med Sophie. Vi tror nu att det är viktigt för henne att börja träffa en psykolog igen för hon har börjat fundera och bearbetat sin sjukdom,operation och lever såklart med en rädsla och har tusen frågor som hon kanske inte vill ta upp med oss. Vi bestämde att vi skulle höras av och Sophie fick en avslappningsövning som hon ska testa och göra varje dag.

Pernilla (läkaren) kom tillbaka på eftermiddagen för Sophie och jag hade kollat lite vilka frågor hon har som hon skulle vilja ställa till just läkarna. Pernilla tog sig verkligen tid och hon kan ju inte svara så mycket utan det är ju så att mycket är ovisst och man vet inte så mycket heller.

Sophie ställde första frågan som hon är mest rädd för och det är om hon behöver operaras igen? men det tror och vet dem inte men förhoppningen är ju att man minimerat risken för en större blödning men det finns ju alltid en risk ändå.

En annan fråga var"Varför har jag så ont nu och har ett sånt tryck kommer det gå över"?  Hon kunde inte svara där heller utan vi måste vänta och se men det är troligen så att det är en förändring i kärlen som har gjort att det flödet känns mer men de kan inte förklara och de vill inte att Sophie ska behöva ha så här ont.

Hon ställde några frågor till som var lika jobbiga och sorgsna och ingen kan eller vet vad de ska göra.
Läkarna har nu bestämt att de kontaktar läkarna i Boston igen för att se om de har stött på någon som har så ont och vad de i så fall har gjort. Det känns i alla fall bra att de nu söker kontakt från andra för det är inte lätt längre. De tog även ett beslut på att trappa ner på celebran eftersom den inte hjälper finns ingen mening med att äta en massa tabletter som inte gör någon nytta. Sophie ska istället prova att ta alvedon igen 2 tabletter 4 gånger om dagen så i praktiken så börjar de om från början igen.
Vi pratade om att ev åka hem men det ville inte Sophie hon ville stanna en natt till och då kände jag att min teori nog stämmer ,hon känner sig trygg och kan koppla av. Läkaren tyckte det var bra och då kunde hon bada igen och träffa BUP. Så en natt till på sjukhuset.


Sophie sov hårt hela natten och länge jag fick väcka henne vid efter nio för då var jag hungrig och hade gjort allt iordning bäddat ihop soffan, duschat och jobbat ett tag, hon ville verkligen inte vakna men kom igång efter ett tag. Jag gick ut före och gjorde frukost och Sophie kom ut en stund senare.
Vi gick in och efter en stund så kom ronden. Sophie hade fått utslag i ansiktet och läkarna tittade och de bestämde att Sophie skulle ta bort celebran helt nu eftersom de kan ge utslag som en biverkning. Så nu har Sophie ingen direkt medicin mot sin huvudvärk utom alvedonen som inte hjälper.
Hon ska även trappa ner lite på skoltiden så att hon även orkar med den sociala biten. Hon ska fortsätta att testa på olika saker för att se hur mycket hon klarar så dags att börja vara med på gymnastiken i skolan vilket Sophie tycker ska bli kul.

Sophie badade igen vid halv två och tyvärr krockade med BUP som hade tänkt komma då men hon får träffa dem senare. Hon badade drygt 45 min och sedan gick vi upp och packade ihop det sista sa hej då och gick ner och fikade innan vi blev hämtade.

Hemma så fick vi börja röja det är minst sagt rörigt och imorgon kommer städfirman. Pelle och Sophie åkte till tippen vid halv sex och vid sex skulle de hämta sminkbordet som vi hittat på blocket. Vi åt middag och städade undan så nu har Sophie flyttat in i sitt nya rum även om det fortfarande finns massor kvar att göra och inte har vi hjälp av några änglar inte.....

Ja vår vardag kommer att vara annorlunda och det kommer att vara rörigt emellanåt och det kommer säkert fler dagar då Sophie kommer behöva åka till sjukhuset. Det som får henne att le och se glad ut är att Malin på Min Stora Dag nu fått intyget att hon får flyga och att förhoppningsvis inom en snar framtid kommer hon att få uppleva sin dröm och vi är så tacksamma att hon har det och se fram mot.