Angion,hemma och nu på sjukhuset igen

Ja i måndags så åkte Sophie och jag kommunalt till sjukhuset och ibland tror jag det går fortare än bil. Vi skulle vara på sjukhuset vid 9.30 och vi fick ett rum som vi installerade oss i. Sophie skulle träffa narkosläkaren 11.00 och 13.00 var det dags för angion. Vi gick ner till narkosläkaren men det hade blivit en miss i kommunikationen för vi skulle tydligen vart där 10.00 så vi gick upp igen. Sophie skulle duscha innan angion så hon gick in och gjorde det. De har ju problem med att sätta infarter så de ringde ner till narkosteamet för att be dem komma upp och göra det. Narkosläkaren och narkossköterskan kom upp efter en stund och sköterskan fixade en infart direkt och läkaren pratade om nedsövningen eftersom Sophie är lite rädd för att må illa igen. De kom fram till en plan och hur de skulle göra.

Vid kvart i ett var det dags att rulla ner sängen med Sophie i ner till operationssalen. Jag och sköterskan körde sängen genom kulvertar lång var det innan vi kom fram till salen. Vi fick vänta in narkosläkaren och narkossköterskan en liten stund och Sophie fick se slangen de för upp i artären.Tänk vad man kan göra vilken tur vi har som bor så att det faktiskt går att göra sådana saker.
Teamet kom och de förberedde och narkosläkaren var inte nöjd för hon kunde inte få ett bra EKG och hon sa att hon var petig vilket jag tycker är otroligt bra. Efter ett tag så fick Sophie lugnande och då blev hon lite känslosam och äntligen kommer gråten. Jag pussade på henne och klappade och det var nog skönt för henne att lätta på trycket. Jag var kvar till hon sov och jag kommer aldrig tycka att se när man söver någon men om hon klarar av att vara stark då ska väl jag också fixa det.

Snart dags att sova

Jag gick upp och satte mig och försökte jobba lite det gick väl sådär men lite fick jag gjort och jag surfade runt och läste en stund. Vid tretiden så ringde de och sa att jag kunde gå ner till uppvaket. Sophie var sur och trött såklart och hon ville inte ha kvar infarten för den gjorde ont men den var tvungen att vara kvar en stund sa narkosläkaren. Hon låg och vilade men var ovanligt pigg för att ha varit sövd och vid halv fem så tyckte de att de kunde ringa avdelningen och be dem komma ner och hämta Sophie. Det var bra för Sophie började bli både hungrig och kissnödig. Pelle kom och vi satt och väntade men ingen kom....

Vid halv sex ringde de upp igen och sa att vi var klara för att köras upp. Sophie blev sur och hon var jättehungrig och de hade sagt att hon kunde äta vid 5 tiden så hon ville bara upp för att äta och dricka. Vi väntade och väntade men ingen kom till slut ringde sköterskan upp igen vid kvart i sju och sa att nu är det tredje gången vi ringer och de sa att de kommer alldeles strax men de gjorde de inte. Det slutade med att sköterskan körde upp oss och vi blev mötta av personalen som hade väldigt mycket att göra samt att de inte är så mycket personal. Sophie frågade om de glömt bort henne.... men det är klart att de inte gjort utan de var många svårt sjuka barn inne. Sophie fick gå på toaletten äntligen och hon fick mat 3 potatisbullar med sylt, de räckte inte på långa vägar för en tjej som ätit frukost kvart över sex på morgonen så hon tog en portion pannbiff med nu var hon mätt och nöjd.
Vi behövde vara kvar till 21 sedan fick vi lov att åka hem vilket var otroligt skönt det är alltid bättre att vara hemma.

Tisdagen sov Sophie lite längre men gick sedan till skolan och var med på 2 lektioner och lunch. Hon ringde på vägen hem och sa att hon hade ont i ljumsken där de gjort angion. Jag sa att ta det lugnt och gå hem så kollar vi ljumsken när hon kommer hem. Hon vilade hela eftermiddagen och vi åt middag och efter middagen så gick Sophie över till våra grannar en stund. Hon kom hem med ett litet sött ägg. Kvällen var lugn och stillsam men Sophie hade börjat blöda i ljumsken så jag ringde Q82 för att fråga vad jag skulle göra. Tryckförband på och sedan en catapresan till när hon ska sova för värken. Jag kollade ljumsken ett par gånger under natten för att se att det inte blödde mer.

Onsdagsmorgonen så gjorde vi oss klara för att bli hämtade vid 9 och avsläppta vi sjukhuset igen. Vi skulle vara uppe på avdelningen vid halv tio och det var vi. Det fanns ännu inget rum så vi satte oss i dagrummet och fikade. Vi fick sedan ett rum och vi installerade oss alltså plockade fram våra datorer. Sophie skulle vara nere på narkosbedömning kl 13 och så skulle Bengt titta förbi.
Mycket riktigt så tittade Bengt förbi men han tog med oss in till ett rum så vi fick se bilderna som de tagit vid angionen. Han berättade att dr Scott i Boston inte tyckte att det behövdes en operation utan man hellre skulle satsa på att medicinera henne med blodtryckssänkande medicin och de är de svenska läkarna tveksamma till. De vill nog hellre satsa på att göra 2 borrhål och lägga ner kärl i den tårtbit fram i huvudet som har en sämre blodtillförsel. Men beslutet måste tas av oss och jag tog beslut på att göra en operation för jag tror att de har rätt för jag förstår inte hur man tänker om man ska ge blodtrycksänkande medicin till en person som har dålig tillförsel på blodet det går inte ihop för mig...
Sophie blev givetvis ledsen för hon är rädd för hur det ser ut efter och hon kommer att få 2 gropar men man kan eventuellt lägga in titanplattor och Bengt visste inte riktigt hur han skulle göra. De kommer att raka håret lite på sidorna och det kan bli tufft med utväxt av hår men jag sa till Sophie att det kan vi lösa man kan knyta fast hår så det ser bra ut. Om detta hjälper mot att hon slipper ha ont i huvudet så är det ju kanon. Sophie sa "vi gör väl det då" jag tror och hoppas på att det är ett rätt beslut. Operationen kommer inte heller att vara så lång som den förra utan denna tar ca 1,5 tim så en halv dag med för och efterarbete otroligt skönt tyckte jag. Blir lite lättare att överleva dagen då.

Vi gick tillbaka till rummet och hängde ett tag innan vi gick och åt lunch. Tio i ett gick vi ner till narkosläkaren för att prata om operationen och de farhågor Sophie har. De har redan en plan på olika smärtlindringar eftersom de vet att Sophie inte vill må illa så det blir nog jättebra. Det verkar inte heller som hon behöver ligga på BIVA efter operationen utan kan ligga på uppvaket och det tyder ju på att hon antagligen kommer bli piggare fortare (hoppas jag).

Vid halv tre så kom Malin från Min Stora Dag och hälsade på. Hon hade en stor påse godis och en tidning med till Sophie. Vi fikade pratade och planerade lite för vad som händer framöver. Malin och Sophie ska hänga lite när hon blir bättre Malin ville ha hjälp med att bli lite tuffare så Sophie ska hjälpa henne med start på höjdbanan ute vid Hellasgården men först ska de träffas i nästa vecka och måla naglar och sätta på bronze puder så att Sophie känner lite av Kreta...Hon stannade till kvart i fyra och då gick vi tillbaka till rummet och vilade.

Pelle kom vid 18 tiden och han hade på Sophies önskan köpt med sig Palmyra kebab som vi avnjöt tillsammans. Sophie hade duschat en gång men skulle göra det en gång till men innan dess så var det dags att sätta en infart och ta blodprover. Sköterskan försökte 3 gånger sen sa hon att jag ringer narkosen så de får komma upp. Det skulle ta en stund innan de kom så Sophie duschade och gjorde sig klar och sedan hopp i säng. Narkosen kom och vi fick gå in i undersökningsrummet igen och ja han hittade ett kärl men det sprack och han kom in i ett annat men blodet ville inte rinna utan det var väldigt trögflytande. De fick sina 3 smårör och Sophie fick sin infart. Hon är otroligt duktig hon säger inget när de gräver runt och ingen bedövningssalva. Hon är verkligen en krigare och kämpe.

Det är tufft att vara 13 år och de ska göra hål i huvudet på henne och man vet inte hur det kommer se ut efteråt och en bästa kommentaren under dagen var när sjuksköterskan frågade Sophie vad hon skulle bli när hon blev stor "Ja jag tänkte ju bli skådespelerska men nu vet man ju inte hur jag kommer se ut så,,,," och hon tittade surt på mig.

Ja vi ser fram med tillförsikt och hoppas på att huvudvärken försvinner i och med operationen och ja vi kommer vara skakiga och lite rädda imorgon iallafall. Men på något sätt så känner jag mig ganska lugn, men man vet aldrig......






.

Chock,ledsen och ny operation

Ja  vad ska man säga, vi verkar få vara glada ett tag och sedan rycks allt bort från oss.
Idag var Sophie på återbesök hos läkarna eftersom de är fundersamma över hennes huvudvärk och att hon har börjat svimma. Och vi fick vänta en halvtimme på läkarna och sedan fick vi gå in....

Dagen började bra genom att Sophie imorse konstaterade att det nu är 2 veckor kvar till vi åker och hon var väldigt glad. Hon följde med mig till jobbet för att jag skulle kunna jobba på och få undan en del saker. Vi skulle vara på sjukhuset kl 15.00 och halv fyra fick vi gå in till läkarna. De började prata om hur de gått igenom bilder och det de konstaterade var att det kommer behövas en operation. Vi visste ju att detta var Sophies absolut största skräck och hon blev ju såklart jätteledsen. Läkarna förklarade att blodflödet inte är så bra fram både på höger och vänster sida och en till operation behövs men vilken vet de inte än. Det kan bli en sådan som hon gjort där man lyfter ner kärl på duran eller så kan man borra små hål för att stimulera kärlen till ett flöde. Jag fattar inte riktigt och jag har nog inte tagit in allt men hjälp mig att hitta styrka och att orka är det ända jag känner. Jag känner mig vilsen och liten igen och då undrar jag hur Sophie känner sig.
Vi fick veta att imorgon är det läkarkonferens och de kommer att höra av sig till oss om det är så att de vill ha kompletterande undersökningar annars ska vi vara på Q82 på onsdagmorgon kl 09.30.
Allt försvann och man blev helt ostrukturerad i huvudet. Pelle fyller år och vi ska ju fira honom och vad ska man laga för mat.....ingen present inköpt inget inget....bara tomt...

Pelle hämtade en söndergråten Sophie och mig på sjukhuset och vi åkte hem konstaterade att jag behöver handla jag ska ha bokcirkel imorgon och vi behöver mat på bordet. Sebastian och Emma ringde vi ju till efter sjukhusbesöket och även mor-farföräldrarna. Hemma tog jag kontakt med Min Stora Dag för att tala om att vi inte kommer att kunna åka och Birgitta sa att "Säg till Sophie att hennes dröm finns kvar och den kan hon se fram mot i höst" men det är klart att även hon tyckte detta var tråkigt. Vi åkte och handlade och sedan hem för att äta födelsedagsmiddag och vi fick en ganska bra kväll ändå med lite skratt. På nått sätt fixar vi ju detta men just nu är det lite väl mycket som händer våra familjemedlemmar i släkten och frågan kan ju vara när tar det slut?

Jag är faktiskt lite rädd för att gå till jobbet för jag känner mig väldigt skör och har inte långt till gråt, men på nått sätt går  det nog.

Jag har en låt nu i huvudet som vår präst  Ulrica spelade när Anders Carlberg hade gått bort och den ger mig lite styrka och tårar såklart

http://www.youtube.com/watch?v=imoHgJO0738

Kreta finns kvar och resan likaså

Sophies dröm slår in

Sophie fortsätter ha ont i huvudet och med ingen smärtlindring längre verkar hon inte orka så mycket.
Hon är trött och snurrig men försöker gå till skolan som vanligt men det är tufft och nu börjar vi känna oss ganska så maktlösa. Varför kan ingen hitta något som fungerar? Jag vet att Karolinska konsulterar Boston men ska det ta flera veckor eller?

Påsklovet slutade med att hon tog det lugnt och hon orkade inte umgås med någon.

Hon gick i skolan som vanligt på måndagen och tisdagen så gick hon halva dagen och istället för att åka och bada på Karolinska följde hon med Vilgot och Johanna till Eriksdalsbadet. Det tyckte hon var jättekul och det är ju fortfarande motion.

Onsdagen var halvdag så då kom hon hem efter lunch,jag var hemma eftersom jag varit magsjuk en dag så vi slappade tillsammans. Hon gjorde sin NO läxa om tigrar och deras beteende som skulle lämnas in på torsdagen så hon jobbar på så mycket hon kan med läxor och skolarbete.

Vi har hållit på med Min Stora Dag och Malin ang Sophies dröm och vi fick veta förra veckan att den skulle bli av snart och vi var tvungna att kolla med vårt försäkringsbolag ang om något skulle hända henne när vi reser och Folksam ville att vi skulle ta kontakt med SOS Internationel i Köpenhamn för att se vad som gäller. Idag fick vi svaret det är helt ok att flyga iuväg men vi måste ha i åtanken att sjukvården inte är lika bra som i Sverige. Vi har smusslat för att Sophie inte skulle veta något ifall det inte hade gått men nu ringde Malin upp Sophie och berättade den otroligt glada nyheten och jag kan säga att det var ögon som strålande när Sophie fick veta detta och hon berättade för mig,fast hon kom på att vi visste om det men det gjorde inget. Hon ville att alla skulle träffas ikväll och så hon kunde visa var ska bo för det vet bara hon och jag.
Sebastian kom över på kvällen och det var nog första gången på länge som jag sett Sophie så glad och upprymd.

Så den 2-9 maj så kommer Sophies dröm att slå in. Hela familjen får åka med och vi får åka till ett ställe som Sophie valt ut och det blev Kreta och en liten ort som heter Makrigialos.

http://www.ving.se/grekland/makrigialos/ocean-beach-club

Nu har hon verkligen något och se fram mot och jag lovar det gör hon, hon räknar dagarna.

Torsdagen så ringde Sophie när ja höll en utbildning och sa att hon var jättetrött och snurrig, Jag frågade om hon klarade av att gå hem men hon var osäker så då frågade jag om hon hade bussremsa vilket hon hade. Vi pratade om att hon skulle vila i skolan ett tag men det ville hon inte hon ville hem. Efter någon timme när vi hade rast såg jag att hon ringt igen så jag ringde upp och Sophie svarade sluddrandes att hon svimmat när hon kom hem och hon ringde mig och Pelle men ingen av oss hade svarat (jag håller utbildning och Pelle är på kundbesök) så hon hade ringt Emma. Emma i sin tur hade ringt till sin Sebastian för att se om han kunde åka direkt hem  till henne och Emma slängde sig iväg från jobbet.
Det blev lite kaosartat men till slut så fick jag tag på Pelle som åkte direkt från Solna han var hemma först, en kort stund senare kom Sebastian (som fått skjuts av sin mormor vilket var otroligt snällt) och sist kom Emma. Jag jobbade på som vanligt och kom hem sist. Sophie var jätteblek och såg för första gången sedan operationen väldigt sjuk ut. Blå under ögonen och håglös. Smärtan tar ut sin rätt. Hon hade full styrka och hon sluddrade inte längre så hon fick vila hela kvällen och vi höll koll.

Fredagen så fick hon vara hemma och vila och vi åkte till jobbet som vanligt men jag ringde hem flera gånger för att se att allt var ok. Jag mailade sjukhuset om både Sophie och vad som hänt och att jag nu fått reda på att vi måste se till och ha syrgas med oss själva på flyget för den syrgas som finns på flyget är bara till nödsituationer så vi behöver större och fler flaskor.

Lungenheten på Karolinska ringde och ville veta lite mer var det under hela flygturen hon behöver syrgas? Vad har vi idag? Vilket flygbolag? Och sedan ringde de tillbaka igen och det visar sig att flygbolaget endast godkänner att man tar med 1 liters flaskor och det innebär att vi behöver ha 8 flaskor/flygtur....ska vi släpa på 16 flaskor verkar inte klokt men det måste vi ju eftersom hon behöver det och sedan behöver vi ha flaska med oss på 2 tim till Makrigialos. Mycke packning blir det.

Läkarna skulle prata på eftermiddagen men de hörde aldrig av sig till oss så nu vet vi inte riktigt vad vi ska göra mer än att hålla koll på henne och blir hon sämre får vi ju åka in såklart men det känns meningslöst också eftersom de ändå inte kan göra något. Moment 22 känns det som......

Men nu ser vi fram mot att komma iväg och för Sophies skull är vi så otroligt glada och tacksamma, tänk vad fantastiskt att detta går att ordna vilken fantastisk verksamhet Min Stora Dag är och att Ving ställer upp med detta och jag finner inga ord vad jag känner, blir bara gråtfärdig för jag ser Sophies ögon stråla av glädje och att hon för en kort stund inte tänkte på sin smärta utan var genuint lycklig så Kreta kommer att göra henne gott och förhoppningsvis kommer hon glömma av smärtan ett tag.

Gå gärna in och se vad Min Stora Dag gör och om ni har möjlighet bli gärna bidragsgivare för de gör verkligen drömmar för barnen. När man ser bilderna och läser barnens drömmar så kan man inte bli annat än berörd.
http://www.minstoradag.org/  

Hemma

Nu är vi hemma igen med en förmaning från personalen på Q82 "håll er hemma nu" givetvis med ett leende. Det är verkligen helt fantastiskt vilken fin personal det är som jobbar. Sophie är ju typ ganska känd nu som återkommande barn. Hon ler och säger att allt är bra men hon har ont i huvudet.Tror snart det är bra för henne att inte visa sig så himla stark utan det är faktiskt okej att säga att "det är skitdåligt,jag är trött på huvudvärken och att alltid ha ont och bli trött"

Jag tror hon är på väg dit och vi har våra funderingar kring hur det kommer sig att hon får sina bakslag. Min fundering är helskarp jag tror hon står ut med smärtan ett tag sedan säger kroppen ifrån och läkarna säger "ja så kanske det är vi vet inte" men jag kommer ha koll från och med nu.

Sophie fick gå och bada med Måns lite försiktig men ändå träna lite. Hon älskar att bada och tycker det är så skönt. De höll på nästan 1 tim och Sophie stannade kvar lite och spexad i vattnet dök och stod på händerna. Det var inte så bra för hon fick ett tryck i huvudet direkt men då vet hon det det fungerar inte att dyka ner och stå på händer. Hon måste få testa sig själv till vad hon klarar och inte klarar det är bara hon som kan bestämma det.


Susanne från BUP teamet tittade ner och pratade lite med Sophie. Vi tror nu att det är viktigt för henne att börja träffa en psykolog igen för hon har börjat fundera och bearbetat sin sjukdom,operation och lever såklart med en rädsla och har tusen frågor som hon kanske inte vill ta upp med oss. Vi bestämde att vi skulle höras av och Sophie fick en avslappningsövning som hon ska testa och göra varje dag.

Pernilla (läkaren) kom tillbaka på eftermiddagen för Sophie och jag hade kollat lite vilka frågor hon har som hon skulle vilja ställa till just läkarna. Pernilla tog sig verkligen tid och hon kan ju inte svara så mycket utan det är ju så att mycket är ovisst och man vet inte så mycket heller.

Sophie ställde första frågan som hon är mest rädd för och det är om hon behöver operaras igen? men det tror och vet dem inte men förhoppningen är ju att man minimerat risken för en större blödning men det finns ju alltid en risk ändå.

En annan fråga var"Varför har jag så ont nu och har ett sånt tryck kommer det gå över"?  Hon kunde inte svara där heller utan vi måste vänta och se men det är troligen så att det är en förändring i kärlen som har gjort att det flödet känns mer men de kan inte förklara och de vill inte att Sophie ska behöva ha så här ont.

Hon ställde några frågor till som var lika jobbiga och sorgsna och ingen kan eller vet vad de ska göra.
Läkarna har nu bestämt att de kontaktar läkarna i Boston igen för att se om de har stött på någon som har så ont och vad de i så fall har gjort. Det känns i alla fall bra att de nu söker kontakt från andra för det är inte lätt längre. De tog även ett beslut på att trappa ner på celebran eftersom den inte hjälper finns ingen mening med att äta en massa tabletter som inte gör någon nytta. Sophie ska istället prova att ta alvedon igen 2 tabletter 4 gånger om dagen så i praktiken så börjar de om från början igen.
Vi pratade om att ev åka hem men det ville inte Sophie hon ville stanna en natt till och då kände jag att min teori nog stämmer ,hon känner sig trygg och kan koppla av. Läkaren tyckte det var bra och då kunde hon bada igen och träffa BUP. Så en natt till på sjukhuset.


Sophie sov hårt hela natten och länge jag fick väcka henne vid efter nio för då var jag hungrig och hade gjort allt iordning bäddat ihop soffan, duschat och jobbat ett tag, hon ville verkligen inte vakna men kom igång efter ett tag. Jag gick ut före och gjorde frukost och Sophie kom ut en stund senare.
Vi gick in och efter en stund så kom ronden. Sophie hade fått utslag i ansiktet och läkarna tittade och de bestämde att Sophie skulle ta bort celebran helt nu eftersom de kan ge utslag som en biverkning. Så nu har Sophie ingen direkt medicin mot sin huvudvärk utom alvedonen som inte hjälper.
Hon ska även trappa ner lite på skoltiden så att hon även orkar med den sociala biten. Hon ska fortsätta att testa på olika saker för att se hur mycket hon klarar så dags att börja vara med på gymnastiken i skolan vilket Sophie tycker ska bli kul.

Sophie badade igen vid halv två och tyvärr krockade med BUP som hade tänkt komma då men hon får träffa dem senare. Hon badade drygt 45 min och sedan gick vi upp och packade ihop det sista sa hej då och gick ner och fikade innan vi blev hämtade.

Hemma så fick vi börja röja det är minst sagt rörigt och imorgon kommer städfirman. Pelle och Sophie åkte till tippen vid halv sex och vid sex skulle de hämta sminkbordet som vi hittat på blocket. Vi åt middag och städade undan så nu har Sophie flyttat in i sitt nya rum även om det fortfarande finns massor kvar att göra och inte har vi hjälp av några änglar inte.....

Ja vår vardag kommer att vara annorlunda och det kommer att vara rörigt emellanåt och det kommer säkert fler dagar då Sophie kommer behöva åka till sjukhuset. Det som får henne att le och se glad ut är att Malin på Min Stora Dag nu fått intyget att hon får flyga och att förhoppningsvis inom en snar framtid kommer hon att få uppleva sin dröm och vi är så tacksamma att hon har det och se fram mot.


                                                    

påsk och nu sjukhus igen

Ja vi avverkadepåsken med mycket godis och lite mat eller kanske ganska mycket mat också.

Torsdagen så skulle Sophie göra en MR med kontrastväska och den skulle göras på vuxen MR så vi tog ganska god tid på oss att åka dit. Sophie fick komma in med en gång och jag kunde vänta ute i väntrummet. Undersökningen tog ungefär en timme och sedan åkte vi hem igen. Pelle hämtade oss i Fruängen och vi åkte hemförbi innan vi drog iväg och handlade.Vi skulle köpa färg till Sophies nya rum samt fondtapet skyline över New York. Jag fick stå för inhandling av all mat medan Pelle och Sophie handlade det andra.
Hemma så lagade vi en quick dinner färdiggrillade revbensspjäll och rotgrönsaker med chevre sedan så plockade Pelle ut Sebastians gamla rum som nu ska bli Sophies. Sedan slappade vi in påsken.

Fredagen så började Pelle med rummet jag och tjejerna städade och jag förberedde kvällens middag. Pelles föräldrar och Sebastian skulle komma. Dessutom så var Emmas Sebastian hos oss och vår Sebastian skulle ta med sig 2 kompisar. Jag gjorde kallrätter till förrätt sill,salami,räkor,lax,ägg (som Sophie målade) paté och sedan till varmrätt lammstek med chevremos och grönsaker till efterrätt äggskum med päronkonjak alt kolasås.
Pelle hann med att måla rummet 2 gånger och det slukar vit färg (väggarna var mörkt blåa innan) och vid 17.00 så var alla på plats och vi avnjöt en god middag och hade en mycket mysig stund i flera timmar. Efter det att alla försvunnit var det ganska skönt att krypa upp i soffan och bara inte göra någonting.

Lördagen så fortsatte Pelle med Sophies rum och jag fick städa undan igen och sedan så tog Emma och jag en tur till IKEA. Sophie var helt slut så hon ville endast vila och hon låg väl i princip hela dagen i soffan i pyjamas. På eftermiddagten satte Pelle och jag upp fondväggen och den blev faktiskt ganska häftig.



På kvällen skulle Pelle och jag på middag med pubquiz och vi tog med oss Sophie. Vi åt goda hamburgare och pommes med goa och värdefulla vänner. Sophie var med och tävlade i tjejernas lag i pubquizen som vi förlorade på målsnöret.



Vi var hemma ganska tidigt för vi var rätt trötta och Emma låg hemma i soffan snörvlandes.

Söndagen vaknade jag av att jag kände panik över att vara hemma och behövde komma hemifrån. Jag tog kameran och åkte in till stan i min ensamhet behövde egentid har aldrig känt det så mycket . Det var supermysigt att bara gå i Gamla Stan och fota. Hemma jobbade Pelle vidare med rummet och Sophie var i Skärholmen med Jossan och Ellen.Emma var i stan med en kompis så var lite utspridda.
Sophie ringde till mig och frågade om Jossan och Ellen fick sova över hos oss och ja sa att det var ok, varför de ville sova hos oss som har en byggarbetsplats vet jag inte. Till middag idag gjorde vi små chorizokorvar och grillomiost med jordgubbar och varmrätt blev lammgryta med potatisplättar och till efterrätt goda ostar och fruktfat.
Söndagen var lugn och stillsam med en bra film.

Måndagen rensade jag och Emma hennes rum och Sophie fick rensa sina garderober. Pelle höll på i rummet men på eftermiddagen var det hans tur att göra något för sig själv.Han drog iväg och hälsade på Johan och Elisabeth ett par timmar. Vi hade fullt sjå hemma för att bära och kasta saker hur mycket har ungarna samlat på sig? Sophie rensade undan en del och blev besviken över att den kläder inte passade och jag förklarade att hon inte kunnat rört på sig som vanligt men det kommer att bli bättre men det hjälpte inte så mycket. Hon har även börjat fråga mycket kring operationen och trycket rädsla och kommer jag någonsin att bli frisk eller kommer jag alltid få ha så här ont? Hon börjar nog tappa mycket av sitt positiva tänkande och ser just nu lite mörkare på sin framtid. Jag vet att vi kommer att behöva kontakta psykologen igen.
Till middag idag blev det kokt färsk sparris med citronssmör och havssalt till förrätt och varmrätt blev kyckling i smarrig sås med pommes frittes och sallad och till efterrätt mango/hallonmousse. Nu var vi alla mätta och belåtna och vi kan känna att det ska bli ganska skönt att gå tillbaka till jobbet och Sophie får sitt efterlängtade påsklov.

Tisdagen blev en smått omtummlande dag jag tror jag hann jobba ett par timmar innan Sophie ringde och sa att hon inte hade någon känsel i högra armen. Jag sa att hon fick sätta syrgas (fixar du det själv vilket hon gjorde) och att jag skulle ringa inom 45 min för att se hur det var. Jag ringde och förberedde Pelle på att ho var dålig så att han visste att han får dra om något händer. Jag jobbade på som vanligt och efter ca en tim ringde jag henne och det var ingen skillnad, jag sa att hon får förbereda sig för att åka in men att jag skulle ringa Q82. Jag ringde och vi var inte inskrivna längre men jag bollade lite med en sköterska och så blev det som vi misstänkte åka in tillsjukhuset via akuten. Ringde Pelle som fick hämta upp Sophie och åka iväg och själv fortsätter man med jobbet som vanligt. Jag ringdepå vägen hem och d skulle de flytta upp till Q82 och det var ingen skillnad. Jag åkte hem lagade mat och packade. Pelle kom hem och hämtade mig Emma(hon jobbar nära sjukhuset och åkte dit efter jobbet) var kvar på sjukhuset med Sophie. Emma och jag byttes av vid ingången också upp på avdelningen. Ingen bättring på känselbortfallet men däremot så började hon få skavsår av syrgasslangen. Vi diskuterade fram och tillbaka om syrgasen hon hade haft den på i 9 tim och ingen skillnad behöver hon den eller inte? Vi bestämde inte så bort med den. Nattsköterskan sa att hon skulle komma in ett par ggr under natten för att kolla Sophie.



Ja onsdag och på sjukhuset vaknar vi inte så speciellt utvilade men känselbortfallet har gått tillbaka och det är superskönt. Sophie är trött och blek och huvudvärken består. Vi gör oss klara och äter frukost sedan in på rummet för jag ska jobba lite och Sophie vill vila. Efter ett tag kommer sjukhusclownerna in och underhåller oss och medan de är här kommer Måns sjukgymnasten och ronden så helt plötsligt är rummet fyllt av människor. Pernilla (nevrolog) frågar hur det är och hur det är med huvudvärken och den ligger ju konstant på en 8 på smärtskalan 0-10. Hon berättar att de har varit fundersamma på om det är så att det satt på ett för snabbt flöde därför fick hon göra MR i torsdags. De har inte hunnit titta på alla bilderna och pratat ihop sig men det verkar som att flödet inte är för snabbt däremot kan det vara så att kärlen ännu inte hittat och har skapat ett bra flöde då troligen på vänstra hjärnans sida eftersom det är där hon får bortfallen. Vi pratar om frågorna som kommit upp och läkaren ska komma tillbaka i eftermiddag så Sophie ska få prata om de. Psykologen har de även ringt till. De går och Måns testar styrkan på Sophie och de bestämmer att Sophie ska få bada i eftermiddag eftersom hon missade det igår. Så nu väntar snart lunch och sjukgymnastik, senare i eftermiddag samtal med läkarna. Så jag lär väl återkomma inom snar framtid för att uppdatera er.

Vi hoppas på hemgång så att vi kan få åka hem och göra iordning Sophies nya rum vi letar sminkbord och byrå på blocket så nu håller vi tummarna att vi hittar det hon vill ha.