Sophie mår förhållandevis bra och kämpar på i skolan. Skolan tar mycket och kraft och hon är ofta trött.Men hon klarar sig ganska bra tycker hon själv och det är det viktigaste.
Sommaren avlöpte bra och Sophie var både på ledig och sommarjobbade 3 veckor. Vi reste själva och lämnade henne själv hemma och det varmed blandade känslor men mest positiva från båda håll. Livet måste gå vidare och det ser ju ut att vara bättre så tillvida att Sophie haft mindre bortfall och väldigt få sjukhusbesök.
Hösten började med att Sophie reste till Valencia med skolans Erasmus projekt en vecka. Det var väl lite läskigt först för det var första flygturen utan oss och utan syrgas. Det gick bra och det enda som var att det blev lite jobbigt vid landningen då blev det snurrigt och sluddrigt.
Sedan har hösten rullat på 1 vecka har hon legat inne då hon fick bortfall (höger sida) och väldigt ont och då är vi tillbaka där med vad ska de göra på sjukhuset? Ja de ger smärtlindring och de gör en CT inget syns bort med morfin så fort som möjligt en Sophie i tårar för hon har så ont och ingen gör något. Ett svårt problem för läkarna och superjobbigt för Sophie. Den här gången testade vi att låta Sophie sova själv på sjukhuset vi ä ju bara 15 minuter borta om det skulle vara något. Vi tänker att det är bra att Sophie får börja testa lite själv med tanke på att hon nästa år fyller 18 år och då ska hon ju klara det mesta själv eller egentligen allt själv. Jag åkte med Pelle till sjukhuset på morgonen sen kom Pelle dit efter jobbet och vi åt middag tillsammans tittade på TV och sedan åkte vi hem och sov.
Efter den veckan har det varit mest skolan och umgås med kompisar och varit på en del fester som gällt alltså en normal 17-åring. Visst har hon ont och till och med jätteont men hon vet att sjukhuset inte gör något och hon har ju dessutom gått på Smärtcentrum för beteendemedicin och en ACT behandling. Så Sophie vet att det är som det är och hon själv måste lära sig att
1. Identifiera vad man tycker är riktigt viktigt i livet
2. Ta faktiska, konkreta steg (beteenden) i riktning mot vad man tycker är viktigt i livet.
Sophie är nu klar med den behandlingen men kommer att fortsätta att gå till BUP. Hon har blivit mycket argare och har en del attitydproblem (tycker vi inte hon). Men vi tänker att det är att verkligheten kommer ifatt och det är ju så att hon fick ju aldrig möjlighet att vara en tonåring så det testas friskt nu istället ( hoppas vi).
Sophie skrev högskoleprovet för första gången och väntar väl på det slutgiltiga resultatet men det hamnade väl på typ 0.93. Det hon har svårast med är matematiken och det är även det ämne hon behöver skriva bra på i skolan för att klara betyget. SÅ om ni kan hjälpa henne hojta till!
Sophie jobbar även som barnflicka 1 dag i veckan vilket är kanonbra att hon orkar. Hon haren jättegullig familj som hon trivs med.
Just nu är Sophie i Rumänien med skolan och Erasmus projektet ska bli spännande att höra mer när hon kommer hem. Den lilla kontakt vi haft verkar det som om hon har det bra och mår bra.
Mer om sjukhuset då......en never ending story angående att vi vill ha kopior och breven som skickades till Dr Scott och Dr Khan de har vi bett om i över ett års tid men inte fått och ingen verkar kunna se till att vi får dem. Vi vet att Bengt Gustafsson har dem men han ska lämna dem för scanning vilket inte hänt uppenbarligen. Hur svårt ska det vara?
Sophie neurolog Pernilla Grillner slutar och Sophie blev tilldelad ny läkare och jag blev paff när jag som vem hon skulle få hon skulle få den läkare som skällde ut henne och mig och var fruktansvärt otrevligt när Sophie låg inne förra våren. Jag skrev direkt att den läkaren har jag lovat att Sophie aldrig mer ska behöva träffa och det visste de om vilket gör mig besviken(igen). De löste det och hon får nu en ny Dr Anna Ekesbo Freisinger. Vi ska träffa henne den 23 november då vi även får svar på den senaste MR som Sophie gjorde nu i oktober. Får se om hon har utvecklat nya blodvägar och det ser bättre ut framför allt i frontalloben.
Det är verkligen strul med läkare som lovat saker som de inte håller. Men vi får stryka det och börja om vi kan inte hålla på och titta bakåt vi måste framåt och hitta lösningar helst en superlösning som hjälper Sophies jäkla huvudvärk. Hon ligger idag på ca 8 på smärtskalan och hon orkan en viss tid sedan faller hon och behöver vila. Skillnaden idag är väl att vi inte åker in utan vi är kvar hemma och har koll. Vi har blodtrycksmanschett, syremätning, syrgas och en ficklampa. Ser vi någon skillnad åker vi direkt annars är det vila,kyla och lite omvårdnad som gäller.
Jag själv blev arbetslös i september efter en lång sjukskrivning och inga tjänster som fanns kvar på Fryshuset. Det har varit en omvälvande upplevelse som består av rädsla,besvikelse, funderingar och spänning. Men jag hoppas hitta något nytt att göra så jag söker jobb, jobbar med en stiftelse jag vill starta, går på anställningsintervjuer, söker mer jobb, går på nätverksträffar,minglar och inser att få ett jobb är inte så jäkla lätt. Men jag fortsätter söka och har ni användning av en 50+ som faktiskt är en kunnig person inom barn/unga och deras rätt,skriv till mig här
 |
| Vi har klarat massor och ser nu framåt med glädje. Vi kommer fixa det mesta och allt kommer bli bra! |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar