onsdag 4 maj 2016

World Moyamoya Day 6 maj

Sophie har varit förskonad(om man nu kan säga det med en huvudvärk som ligger på smärtskalan 8) under en längre tid från större problem med sin moyamoya
Oturligt nog har hon sedan i måndags haft enormt tryck i huvudet och det känns som om ögonen ska ploppa ut. Hon får catapresan mot värken alltså hon drogas ner för att vila bort den.Hon får syrgas för att se om det kan bli lite bättre och ja hon har en del bortfall. Vänstra sidan av ansiktet känns trubbigt och konstigt men trycket är ju störst på högra sidan så det är ju inte så konstigt.
Vi har ingen aning om när och om det är viktigt att åka in till sjukhuset längre eftersom läkarna oftast säger att det går över och det finns inget man kan göra. Så nu går vi på magkänsla och vila. Hemma är ju alltid bäst eller hur? Vi har under åren som gått lärt oss lite om nevrostatus men det är ju absolut inget som är säkert men vi märker om något är extremt avvikande. Men idag vilar vi i trygghet.
så här kan det vara att leva med moyamoya men de flesta dagar är ju normala som tur är men en förändring, mer värk, större tryck, bortfall, domningar kan komma när som helst och sedan i Sophies fall ständig huvudvärk.

Moyamoya är en sjukdom som inte alls är lätt att leva med. Om man har ständig värk så blir man ju mer lättretlig, labil och någonstans behöver man pusta ut sin frustration över att livet faktiskt är förbannat orättvist. Det gör man oftast hemma och det är jag som mamma som tar det mesta men även Pelle, Sebbe och Emma får sin beskärda del. Vi vet att det inte är illa menat men vi är ju också människor med känslor och har ork till en viss del. Det kan även vara svårt för kompisar att förstå och hänga med i alla svängningar men förhoppningsvis vet de att det inte är illa menat när man inte orkar längre. Tänk er själva att gå med värk (några av er gör säkert det) 24/7 och ibland tilltar den mer och givetvis kommer rädslan in också vad är det som händer?
Smärta går aldrig att jämföra och man ska aldrig säga till någon att det är nog inte så farligt för Du kan inte avgöra den personen smärta. Vi hanterar smärta på olika sätt och vi har en olika syn på tolerans kring smärta. Att säga att man lär sig leva med smärta är fel man ökar sin tolerans kring sin smärta.
Som familj har vi under dessa år slitits mellan hopp, förtvivlan och sorg. Vi har som tur är klarat av det och håller oss enade och starkare idag än vi varit. Vi är labila ja vi har en rädsla men jag säger jag är rädd att något ska hända mina barn eller Pelle hela tiden, men jag styr inte över det jag måste vila här och u och händer det något så gör det det.
V har slutat fråga Sophie hur det är nu får hon själv berätta om det är något som är konstigt eller annorlunda. Det kanske har varit fel att fråga men det var ju just på grund av ren och skär rädsla.Men Sophie är ju nästan vuxne idag och någon gång måste man ju bryta.

Sjukdomen är farlig och den är till och med dödlig så det är väl inte så konstigt att man ä rädd. Läkarna svarar oftast och har gjort de de senaste 3 år att de inte vet vad de ska göra för att hjälpa henne. Mycket har man testat och an har sökt utomlands men ingen verkar veta. Är det då konstigt att man är livrädd?
Sophie går idag på Smärtkliniken och en behandling ACT för att just lära sig hur man kan göra när man lever med ständig smärta. Vi föräldrar går också och vi tror det är viktigt för hennes välbefinnande för framtiden. Idag tar vi dag för dag och vi har valt livet och glädje. Det betyder inte att vi kommer att sluta kämpa för att Sophie ska få hjälp,att hitta lösningar och få den behandling hon har rätt till.Men vi är ingen familj som lever moyamoaysjukdomen den kommer alltid finnas med oss men livet är för värdefullt för att gå omkring och vara rädd att något fasansfullt ska hända.

Maj månad är stroke-awerness month och den 6 maj är det World MoyaMoya Day. Jag skulle vilja att ni familj/vänner/kollegor/cybervänner hjälper oss att sprida kunskap kring moyamoya. V behöver hjälp med att se till att sjukdomen lyfts upp och att det kommer mer pengar till forskning kring moyamoya och strokes. Vi är så snabba och bra på att sprida och lägga upp text,bilder och göra insamlingar när det gäller cancer och det är fantastiskt viktigt och superbra. Men när det gäller ovanliga diagnoser så blir det inte lika stor uppmärksamhet. Det mina vänner är vad jag vill att vi tillsammans ska göra. Sprid det genom att dela mitt/mina inlägg, berätta för åtminstone en person om moyamoya, byt profilbild på facebook eller bakgrund. 
Här nedanför delar jag några länkar som har med moyamoya att göra och efter det bilder ni kan kopiera och lägga ut. Ni kan höra av er till mig om det skulle vara något problem det viktigaste är att vi tillsammans sprider ut kunskap kring denna ovanliga sjukdom MoyaMoya


Upplagd av kl.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Prenumerera på: Kommentarer till inlägget (Atom)