Förvirrad och trött

Nu vet jag snart inte längre vad som stämmer.....

Jag skrev till Boston Children Hospital  och fick ju reda på att jag behövde namnen på läkarna. Jag skrev till sjukhuset och fick då reda på att man skickat second opinion till Bringham Hospital.

Jag fick då ta kontakt med sjukhuset igen och fick inget svar på en vecka.

I fredags fick jag svaret på vilka läkare Bengt skickat frågan till och hör och häpna till Dr Michael Scott och Dr Edward Smith på Boston Children Hospital.......Brevet finns i Sophies journal och jag begär ut det nu.

Men svaret finns inte såklart så det måste sköterskan påminna Bengt om.......

Så jag skrev till Boston Children Hospital igen och berättade vilka läkare som fått frågan och idag fick jag svaret jag måste ringa läkarna för de kan inte hitta det där heller.....

Rent ut sagt vad fan händer?

Imorgon ska jag begära ut Sophies journal och de sista bilderna på hennes MR och angio. Sedan tar jag kontakt med Försäkringskassan och ser vad vi kan göra. Vi får se om Dr Khan vill ta emot oss igen eller vad jag ska hitta på.

Hur kan man göra så häri läkarvården? Hur kan man behandla människor på detta sätt? Inte nog med att ens liv blir ett annat och man ställs in för svårigheter som jag verkligen inte önskar andra att behöva genomlida. Var ska man få hjälp och stöd från? Min ork är inte på topp just nu kan jag säga.

Just nu har vi det jobbigt hemma Sophie är supertrött,blek och har ondare än vanligt. Hon ha tryck i huvudet och mår illa. Hon har ju börjat trappa ut sarotenen vet inte om det beror på det, man är ju inte säker på att den ens hjälpt motvärken....Idag gick hon hem från skolan för hon orkade inte vara kvar.
Så ni som läser tips idéer på vad vi ska göra?
Sjukhuset vill ju inte att hon åker in och drogar ner sig så hon får vila.
Smärtkliniken vet inte vad de ska göra ännu eftersom deras arbete börjar när Sophie trappat ut medicinen.

Så lite förslag, hjälp,tips vad som helst jag börjar bli uttömd på idéer ........

Vad kan man göra om man inte får svar?

Ja det har gått ett par dagar och visst lägger sig ilskan och ersätts med sorg, uppgivenhet och rädsla.

Jag fattar att läkarna kanske inte tycker att man ska vara rädd och tro att något allvarligt ska hända men om de själva var i ens kläder hur skulle de då känna det?

Jag anser att vi är ganska så härdade och inte alls överbeskyddade, Sophie gör det mesta som hon själv känner att hon orkar med, Hon är ute med sina kompisar och går på fester som vilken vanlig tonårig som helst. Det kostar henne i ork och hon behöver en lång vila efter sådana utsvävningar. Skolan sliter hårt och allt pluggande med men hon vill så gärna kunna klara av skolan utan att behöva gå det 4 året....vi får se hur det blir med det hon bestämmer själv.

Hon har ju sista tiden varit nedstämd, trött, och ganska så irriterad och arg. Det är inte så konstigt men hon får ju inte göra vad som helst och säga vad som helst.

Vi har nu fyllt i utvärderingslappar i 2 veckor och imorgon ska Sophie börja trappa ner sin Saroten med 20 mg (10 morgon+10 kväll) Det är ju den medicin som hon haft som smärtlindring men vi vet ju inte om den gör någon skillnad eftersom hennes huvudvärk alltid är ganska hög på smärtskalan.
Smärtkliniken har ju aldrig haft en patient med moyamoya och den smärta som hon har så självklart vill de ju ha forskning på detta därav ifyllande av lappar varje kväll.

Jag har funderat mycket under de senaste dagarna på vad vi ska göra?
Självklart ska Smärtkliniken göra sin ACT och det tror jag är superbra för de är bra läkare där, de vill på allvar att Sophie ska kunna lära sig att hantera den smärta hon har. Och jag tror att Sophie kommer att ha stor användning av denna behandling med.



Men ska vi söka oss vidare i att försöka hitta en lösning? Ska vi ta steget och be om ett utlåtande till? Allt för att väga upp de 2 vi fått svar på (även om jag inte läst Bostons)  Dr Nadia Khan skrev såhär

her angio from 6.2.2014 shows indirect filling via the EDAS in both MCA territories. The ACA territories are not filling adequately and it seems that the right distal PCA is also affected.

Unfortunately in the CD I could only view the ICA injections on both sides as DSA, (image series A2 and A3), the rest of the images are not subtracted and its difficult to see the precise and exact filling of all the territories.

1. My recommendation would be to perform a H215O-PET scan baseline and Diamox challenge to confirm the areas with decreased perfusion and then perform additional revascularisation there.
I am not sure if the MR perfusion scans she has had were with a Diamox challenge?

2. For anterior revascularisation either a direct- with frontal branch-anastomosis or an indirect with a large craniotomy and a dural and galeo-periost flap would be important. Burr holes will not suffice.

3. The headaches are a sign of chronic global low perfusion state plus definitely secondary tension headache? due to the long history?, esp if all medical treatment is failing. I don’t think the facial artery has anything to do with her symptoms.

4. Do you have a comparison of her pre and postop angio in terms of disease progression?

4. Of course adequate hydration upto 2-2.5 L of fluids per day and Aspirin 100 mgs/day should be continued. In case of nosebleed Aspirin can be given every alternate day.

Please let me know how I can help further.

Men vad jag förstod på henne tog aldrig läkarna kontakt med henne och i och med det så gav läkarna svaret till oss att de inte tyckte det behövdes göra något.
Vi trodde på dem och jag lät kontakten med Dr Khan vara vilket kanske var fel....Men hur i helvete ska man veta vad som är rätt och fel?
Jag har hela tiden trott på Sophies läkare och idag känner jag i min mage att jag inte tror de gjort allt.... eller?
Jg har fått kontakt med flera patienter som opererats i Tyskland och de säger att de kan hjälpa mig med att hitta rätt. Ska man våga ta kontakt med Försäkringskassan för att se om möjlighet till ett till utlåtande är möjligt? Det är en djungel med pappersarbete, pengar (Jag har inga 380 000 kr över sådär)

För Sophies skull ger jag ju aldrig upp om det skulle innebära en operation till för att slippa huvudvärken så är det väl värt det. Säker på att det skulle hjälpa kan man ju aldrig vara men denna sjukdom men det kanske är värt det?

Sophie är ju den som måste ta beslutet på vad hon vill göra och jag gör det hon vill.

Ni ser det är inte lite man har att brottas med.

Jag pratade med Hjärnskadecentrum och kuratorn där igår om läkarintyget til färdtjänst och berättade som det var att Pernilla (Sophie läkare) inte hade någon aning om det intyget utan att Smärtklinikens läkare skulle skriva ett,,,Kuratorn sa hon har ju också skrivit till henne ....Hon skulle skriva igen och bad mig göra så med. Om utlåtandet från Boston sa hon att jag skulle ta kontakt med Bengt Gustafssons chef eftersom jag inte får journalen, vi har all rätt till den enligt offentlighetsprincipen kan vi ju begära ut allt.
Det känns sådär att gå vidare man tycker ju att det ska väl inte vara så svårt att kopiera och skicka till mig eller? Det är det som får mig att bli fundersam att det ska ta nästan ett halvår att få en kopia?

Ja tipsa mig gärna,har ni idéer om hur man ska göra för att lösa detta så skriv till mig.
Idag vet jag att det finns flera som brottas med problem kring sin sjukdom och moyamoya.
Och ingen är ju den andra lik utan alla har sina problem eller i princip inga. Det är verkligen en underlig sjukdom men jag kommer att vidhålla jag tror det är många fler som har sjukdomen men alla blir inte diagnostiserade (tyvärr) det finns för lite kunskap i Sverige kring sjukdomen så jag kan hålla med Dr Khan som tycker att det bör byggas ett MoyMoyaCenter  någonstans i Europa för att öka kunskapen.
Nu har jag skrivit av mig en del igen.....

Allt gott till er alla och ta hand om er!

Från Sophies Stora Dag i Turkiet och det här längtar hon tillbaka till! Riktig glädje!

Arg och förbannad på läkarna men mest irriterad

Nu är jag riktigt trött och arg på läkarna. Jag tycker inte vi varit på något sätt jobbiga eller krävt en massa från läkarvården på samma sätt som vi har hört många som skriker, gapar, gormar och kräver en massa självklart säkert med rädsla och i affekt. Men nu har min tilltro till läkarna verkligen krympt....

Som ni alla vet så erbjöd ju sjukhuset förra våren att Sophie skulle få ett second opinion eftersom man inte visste vad man skulle göra mer i Sverige. De frågade vart vi ville att man skulle ställa frågan och vi hade ju pratat om Standford och Dr Steinberg och sedan Boston Children Hospital och Dr Scott. Vi valde Boston då Sophie nevrokirurg hade varit i kontakt med tidigare och sjukhuset hade varit i kontakt med Boston tidigare.



Vi väntade hela sommaren på ett svar och i september fick vi svar att läkarna i Boston anser att allt ser bra ut för tillfället och det finns ingenting man kan göra mer. Jag tog beslutet alldeles själv att det finns ju ingen anledning att åka över om man inte vill göra någon kompletterande undersökning eller har en idé om hur man kan hjälpa Sophie. Rätt eller fel?

Jag har sedan dess bett om en kopia på utlåtandet och har ingen fått. Jag har skrivit, ringt och tydligen så är det bara Dr Bengt Gustafsson som har svaret, det har inte blivit inscannat eller lämnat till läkarsekreterarna för att läggas in i journalen. Jag har inte fått något svar på vad läkaren i USA heter heller....

I veckan tröttnade och skrev ett meddelande till Boston Children Hospital men de behöver veta vad läkaren heter för att kunna hitta utlåtandet.
Återigen skrev jag till sjukhuset och givetvis var Bengt borta den här veckan. Jag frågade om man kunde titta i journalen om det finns något namn på läkaren men ingenting är inlagt. Det enda namn som Sophies psykolog hittade var Dr Steinberg men det var ju helt fel....

Jag tog fram Sophies journal och läste på och då hittar jag var de skickat utlåtandet till Moyamoyacentret Bringham Boston  ......
Ett namn vi aldrig har hört och inte det sjukhus vi valde....

Det här är verkligen inte okej vem som kan svara på detta är ju Bengt men han är ju väldigt upptagen men jag vill gärna veta.......

Sedan igår kom ett mail från Sophie neurolog Dr Pernilla Grillner. Jag hade skrivit ner en del frågor till henne:

Sophie tappar extremt mycket hår, hon är så trött....är det struman dags att ta nytt prov?

Gardasilsprutorna har ju inte hon tagit är det ok att ta dem?

Läkarintyg till kuratorn på Hjärnskadecentrum för att hon ska gå vidare med färdtjänst åt Sophie (började med att maila till Pernilla i oktober)?

Nytt recept på melatonin.

Utlåtandet som Bengt fått från Boston?

Svaret som kom:

Jag har skickat nytt recept på melatonin och lagt in provremiss för strumaprover och D-vitamin.

 

Gardacil sprutor kan jag tyvärr inte skriva på recept - kontakta vårdcentralen för det.

 

Jag har inte fått frågan om intyg - antar att du menar färdtjänst - tycker det  vore bra om smärtläkare skrev det i första hand eftersom de nu är mest insatt, så hör med de.

 

Kosttillskott som innehåller folsyra och D-vitamin finns receptfritt på apoteket. Om provet vi nu tar visar att D-vitamin ligger väldigt lågt kan jag skriva recept.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Just nu börjar jag bli sååååååå trött på att hålla på och fråga och inte få svar eller påminna ....

Ska ringa Hjärnskadecentrum och kuratorn för att se vad vi kan få hjälp med på måndag, vårdcentralen eller ungdomsmottagningen för Gardasilsprutor.

Ska fortsätta försöka få reda på var utlåtandet finns och vad det säger. Man blir ju väldigt fundersam på om har de verkligen skickat allt eller har det bara varit ett mail läkarkollegor emellan? Något som de svenska läkarna inte tyckte att det var så viktigt att skicka iväg utan vi säger så här och tar kontakt med en läkarkollega vi pratat med tidigare och kollar kortfattat?

Dr Khan sa att det behövdes en tredje operation en avancerad sådan men för att Sophie skulle ha en chans att bli bra så var det den som behövdes göras....Gjorde vi fel? Skulle vi ha flyttat Sophie till Zürich vilka flera rekommenderade oss? Vi trodde på läkarna och hade ett stort förtroende för dem men de har nog förbrukat en stor del av det..... 

En uppdatering om läget

Ja jag kan inte säga att jag är aktiv här längre men det är väl också ett steg i att försöka att normalisera vår vardag.

Sophie mår inte alltid så bra både psykiskt och fysiskt. Jag tror att den jobbigaste biten efter det att svaret kom att ingen kan göra något åt värken och de konstiga bulor,ömheten och såren blev psykiskt.
Vi vet att hon idag är deprimerad hon går hos psykolog 1 gång i veckan, sömnen har blivit lite bättre hon har fått börja äta sömntabletter och melatonin el attarax.

För ett par veckor sedan var Sophie och jag på Smärtkliniken och träffade Johan (smärtläkare) och en psykolog (Jenny). Hon och jag ska nu fylla i en blankett  var för sig om hennes välmående och hur det går i 2 veckor sedan ska man börja fasa ut den enda smärtmedicin hon tar saroten. Detta för att man ska kunna ge Sophie antidepressiva tabletter under en period för att se om hon kommer må bättre psykiskt.

Vi släpper sargen runt henne mer och mer och försöker att se henne som en alldeles vanlig 16-åring med tonårsrevolt i 110 ibland. Vi har andra fighter nu och det känns ganska bra.
Självklart går det inte alltid vi måste ifrågasätta hennes beslut ibland men det gör man väl till alla 16- åringar.

Vi har sagt att vi måste ha en öppen och ärlig dialog kring vad hon gör och intar med sina kompisar vid fester/helger/övernattningar. Jag har jobbat med barn/unga hela mitt liv och jag vet att de börjar festa, dricka alkohol osv ganska långt ner i åldrarna tyvärr.
Sophie går nu på gymnasiet och där är det fester med alkohol ja jag vill inte, ska inte och faktiskt orkar jag inte ringa till föräldrar när jag vet att de ska festa. Många föräldrar har redan accepterat detta, det bär mig emot otroligt mycket och det enda jag har sagt och kräver är om det är någon som använder droger. Sophie dricker inte själv även om hon pratat med läkaren om detta som sagt att en cider eller vin är ok typ ett glas.  Sophie sköter detta superbra och hon är öppen och ärlig och framför allt vuxen.

Det är så segdraget att få en kopia av utlåtandet från Boston Children Hospital jag började i oktober och ännu har vi inget fått. Tröttnar på läkarvården mer och mer alltid ska man fightas alltid ska man ligga på och självklart så kommer jag aldrig någonsin att sluta upp med detta för Sophie skull men hallå 2016 har man inte lärt sig något om hur man bör bemöta sjuka i vårt land?

Skriva till Boston Children Hospital och fråga efter en kopia kanske man kan göra det går kanske fortare? Någon som vet?

Skolan flyter på och det går väl bra. Skolan är bra och Sophie får den hjälp hon behöver där. en del diskussioner är det väl med en del lärare men vi har sagt att hon ska ta kontakt med skolsköterskan Maria eller sin mentor Ann-Marie om det uppstår något. Massage har Sophie i skolan och de ska även börja med yoga 1 eftermiddag i veckan.

Hjärnskadecentrum hjälper oss med att försöka få färdtjänst till Sophie vissa dagar när hon är trött efter långa dagar så hon slipper brottas med lokaltrafiken. Är också segdraget eftersom de inte får ett läkarintyg från neurologen. Hoppas bara hon skickat ett till Försäkringskassan om vårdbidraget annars blir det ett strul där med......

Ja som ni ser massor av pappersarbete och tjat och gnat mitt problem.
Mer orolig för vår tjej skulle vara skönt med lite roligheter där......inget jag förslår är roligt eller bra.....

Hon vill även ha ett extrajobb och det verkar vara svårt. Hon har skrivit till några företag och de vill gärna att man är 17 eller 18 år. Men vi ska försöka sätta oss och skriva ihop ett cv.....vilket jag  tycker är knepigt redan innan och har man inte någon erfarenhet vad skriver man om då?

Ja det kommer komma lite sporadiska uppdateringar vi strävar fram mot en vanlig vardag jag hoppas på att få börja jobba om det finns något för mig eller om jag ska söka mig vidare....vem vill ha en snart 52- årig medelålderskvinna som varit sjukskriven snart 1 år på heltid ......i och för sig har jag lång erfarenhet av att jobba utbildad fritidspedagog är jag det skriker man efter.....men vad vill JAG?

Har en del idéer i huvudet, kan ju söka pengar, van att skriva ska jag ge mina idéer eller våga hoppa själv? Det är det jag grubblar på för det är ju ingen som drar i en och säger att vi vill ha dig.....

Jag suktar efter vardag och vad är vardag när man lever med ett långtidssjukt barn?

Ha ett underbart 2016 önskar vi familjen Knas