Vi backar bandet och går till förra veckan. Förra onsdagen så ringde Sophie och berättade att hon hade kräkts i skolan och hon hade tryck i huvudet.
Pelle hämtade henne och körde hem henne där jag la henne på soffan med en filt och sa att hon skulle vila lite. Hon fick sedan svårt att andas så jag satte syrgas och så såg jag världens tråkigaste film när jag strök och då Somnade Sophie och jag hade koll på henne.
Hon har de senaste veckorna inte haft matlust och hon har mått illa när hon äter. Detta pratade jag med hennes läkare om veckan innan och vi trodde det kunde vara diklofenaken som då Sophie tog 3 gånger om dagen. Den minskades till 2 gånger istället.
Jag trodde absolut inte det var något med huvudet utan det var magen och en magkatarr som hon fått av medicinen.
Hon fick vara hemma torsdagen och det blev inte bättre med trycket i huvudet samt att hon började bli blek vet inte om det var magen,huvudet, illamående eller en kombo men jag mailade/ringde nevrolgmottagningen för att be om råd. Det fick jag först på fredagsmorgonen då en sjuksköterska ringde och frågade hur det var. Jag sa som det var tryck i huvudet,illamående och blek,trött. Hon sa att vi borde åka in och jag var lite mer tveksam och det hörde hon nog för hon sa att hon skulle försöka få tag på en neurolog (inte så lätt eftersom många var på konferens i Norge) och sedan ringa tillbaka. Det lät bra tyckte jag.
Hon ringde tillbaka och sa att de nog ville att vi skulle åka in för en nevrostatus för det var ju nytt med illamåendet och kräkningarna. Så sagt och gjort vi åkte till akuten. På akuten var det väldigt mycket mest arm och benbrott. Vi satt i väntrummet i 2 timmar sedan sa Sophie att hon inte fixar detta längre med skrik och inte få ligga ner. Jag gick fram och frågade snällt om det fanns möjlighet att få en säng eftersom Sophie mådde som hon gjorde och svaret var självklart varför har ni inte sagt till tidigare. En brits i det stora övervakningsrummet tilldelades Sophie och så fort ett rum blir ledigt skulle vi få det....men inte då i 8,5 tim var vi på akuten för de visste inte vad de skulle göra riktigt men till slut skrev de in henne på Q82.
Emma var en ängel och sov med Sophie på fredag och lördagsnatten så vi fick sova hemma.
Det hände inte så mycket under helgen mer än att hon fick smärtlindring i form av catapresan och en ny medicin som heter dunastatt. Som tur var var det en magdoktor som hade jouren och hon tog ett gluteintolerantprov för att kolla att det inte är något sådant som Sophie utvecklat . Hon ökade även dosen på magmedicinen och diklofenaken togs bort helt.
Söndagsnatten sov Pelle och jag kom dit på måndagsmorgonen för att vara med på ronden. Men där blev inte mycket sagt mer än att man väntar till idag då smärtläkaren är tillbaka. Fortsatt smärtlindring som i praktiken inte hjälper mer än mot toppar men det är vad de kan göra just nu. Sophie och jag gick ut och gick och vilade när det behövdes på någon bänk i solen. På eftermiddagen frågade jag om vi inte kunde sova hemma och vi kunde få tabletter med oss istället. Det gick ju bra och jag vet att vi alla sover bättre hemma i lugn och ro. Sophie sov dock ingenting nästan för hon hade ont.
I morse åkte Sophie med Pelle till sjukhuset och Siv skulle komma vid 9 tiden för att vara med Sophie tills jag kom från jobbet (arbetsträning 2 tim).
Jag var på sjukhuset strax efter 12 och fick då veta att smärtläkaren och överläkaren skulle komma till 13.30 för att prata om fortsatt behandling/plan.
Siv sa att Sophie nästan bara sovit och ja det är ju det hon gör när de ger henne smärtlindring intravenöst.
Sophie och jag pratade lite och vid 13.45 kom Reyhanna (BUP-Sophies psykolog) ner och frågade lite hur det var och hur Sophie hade det i skolan. Var det stressigt? Var det en bra skolan? Trivs Sophie osv.
Hon gick när Leif Smärtläkaren, Ali Nevrolog och Ida Nevrolog kom in. Överläkaren hade ringt till Ali och bett honom vara med istället för han kommer att jobba ihop med Pernilla i vaskulärteamet ch ta över en del av hennes uppgifter samt patienter.
Leif frågade hur det var och vad som hänt och Sophie berättade. Jag fick berätta om mitt samtal med Pernilla, diklofenaken och magen.
Leif undrade även om medicinen hjälpte något och Sophie sa inte så mycket vid topparna så minskar värken något.
Vi pratade om att det testats massor med mediciner och att smärtteamet varit involverade från vuxensidan. Jag sa att de när vi varit där inte vill kliva in om Sophie inte är färdigbehandlad och Leif menade på att de skulle ju kunna tänka sig att komma in nu de sa ju så i våras och det stämmer men någon måste be dem.....
Då bröt Ali in och började prata om att Sophie måste lära sig att leva med sin smärta det finns ingen mirakelmedicin, Hon kan inte ligga på sjukhus och få smärtlindring som inte har någon verkan utan hon måste lära sig hantera denna. Sophie blev jätteledsen och han fortsatte med att säga att det är inte så lätt att smälta och det är så här det är.
Jag blev lite chockad för jag hade inte väntat mig en så hård attityd. Det är inte så att denna diskussion har förekommit förut bara en gång utan flera gånger och därför finns Reyhanna med som jobbar med KBT och att man i våras tog in vuxen smärtteamet.
Jag tittade på honom och sa att jag själv lever med daglig smärta eftersom jag har polyneupati. Leif försökte fråga Sophie vad hon själv önskade och ville men då var Sophie så ledsen att hon bara svarade jag vet inte och grät.
Då fortsätter läkaren och tittar på mig och säger du som har fibromylagi vet ju vad läkare säger,,,,jag sa jag har inte fibromylagi.....men ha lyssnade inte alls....
Kommer faktiskt inte riktigt ihåg allt men det är första gången som jag nu på allvar känner de kommer att strunta i att hjälpa henne med smärtan. De vet inte längre vad de ska göra och Ali sa som svar på min fråga om det kunde vara migrän eller om hjärnhinnan är skadad att det behöver inte alls vara moyamoya utan det kan vara stress, spänningshuvudvärk......
Jag kan säga att tilltron till svensk läkarvård försvann här och frågan som kommer upp i mitt huvud har vi gjort rätt val? Skulle vi ha lyssnat på Dr Khan?
Vi har aldrig blivit bemötta på detta sätt av någon läkare förut. Har han blivit inskickad för att vara "the bad guy" eller?
Vi vill verkligen inte att Sophie ska vara på sjukhus och vi åker inte in i onödan utan vi ringer alltid och kollar innan och avvaktar. Vi skriker inte och gapar inte som vi sett många göra på avdelningen och ställer krav och begär en massa. Vi har lyssnat, vi har resonerat och vi har verkligen velat hitta e lösning för Sophies skull.
Jag är ingen läkare eller moyamoyaexpert men jag är expert på mitt barn och ni sårade henne idag genom att inte ta hennes smärta på allvar och det kommer att ta tid att bygga upp det förtroendet igen inte bara hos henne utan även hos mig.
Är det så här det blir när läkarvården inte har någon plan för hur man behandlar svåra sjukdomar och barn som lever med ständig smärta....Ska man inte på ett pedagogiskt och ganska mjukt sätt berätta om vad man tror och varför man inte tror att man kan hitta något sätt som kan bota värken utan vi får försöka koppla in personer som hjälper dig att hantera denna smärta som du med all säkerhet kommer att få leva med resten av ditt liv trots att du bara är 16 år gammal.
Jag och Leif har pratat många gånger angående mediciner som inte har någon effekt ska hon inte ta, om det är så att det inte finns något att ge henne måste hon få hjälp att lära sig att hantera detta och Sophie är klart medveten om det själv så jag förstod inte alls vad detta samtal egentligen gav......
Leif och Ali gick ut från rummet och kvar var den kvinnliga läkaren som snabbt fanns sig och ville göra en kortsiktig plan. Den långsiktiga måste andra läkare göra. Både Sophie och jag grät nu för det är så tröstlöst verkligen på ett sätt som jag aldrig känt under dessa 3 år inte ens i början när Sophie fick diagnosen så kände jag så här...galet eller hur?
Vi måste vara de sämsta föräldrarna som finns för det enda vi verkar vilja är att Sophie ska ligga på sjukhus eller? Vi vill att läkarvården ska ha en quickfix? Vi kräver så otroligt mycket eller? Fattar inte de hur mycket det tar på krafterna att se sitt barn ha ont hela tiden fast hon vill vara som vilken 16-åring som helst. Hon kämpar hela tiden och gör det kanske för mycket och ja det måste hon lära sig att hantera och få hjälp med......
Ja Sophie är hemma nu med tabletter som smärtlindring i 2 dagar fast vi ska prata med läkaren Ida imorgon och göra en avstämning hur kvällen och natten har varit och så får vi se om vi blir utskrivna. Sophie kunde även ligga kvar och få smärtlindring intravenöst men efter samtalet så ände vi nog båda två att nä vi åker hem.....egen säng, lugn och ro och förhoppningsvis vila så kommer hon tillbaka igen.
Vi ska även ha ett möte inom de närmaste veckorna angående den långsiktiga planen som smärtläkare, nevrolog (hoppas nu det är Pernilla och inte Ali) där det ska pratas om hur man på bästa sätt ska hjälp Sophie framöver.
Jag funderar jättemycket och jag kommer att kontakta patienter,anhöriga ute i världen om hur de har det ang smärtlindring. Jag tror inte att vi kommer att höra av oss till sjukhuset om hon har huvudvärk eller något mindre bortfall eftersom de i praktiken sagt att allt är bra. Men när är det då ok att åka in till sjukhuset? Ska hon vara medvetslös? Skrika att hon inte står ut med smärtan? Kräkas? jag vet inte längre .....är hon frisk? Nä så fan heller, hon är sjuk och de har inte lyckats hitta någon hjälp till henne och jag kommer att fightas ännu mer och jag kommer att söka med ljus och lykta för att hon ska få den hjälp hon är berättigad och behöver.
Nu kan ni därute kan tycka, tänka, vad ni vill men jag har en sak att be er om skicka glada tillrop till henne hon behöver lycka och lite vardagsglädje att klara av detta som hon har framför sig. Hon kommer att ha det tufft men hon är också en fighter och kommer att klara detta precis som allting annat.
Men svensk läkarvård som jag alltid har hyllat och försvarat och sagt att den är grym jag tar tillbaka en del....men personalen sjuksköterskorna/undersköterskorna/barnsköterskorna på Q82 Astrid Lindgren er har jag all kärlek till och förtroende för ni är grymma!
