uppdatering och ny angiografi

Igår fick vi ett brev hem från sjukhuset att de hade haft vaskulärrond och de hade bestämt att Sophie ska göra en ny angiografi precis som Dr Steinberg har föreslagit.

Sophie får bestämma om hon vill vara lokalbedövad vilket är lite bättre eller om hon vill sövas.
Vi pratade om det igårkväll och Sophie vågar nog inte vara vaken utan hon vill sova men samtidigt så är hon rädd för vad som händer efter narkosen. Förra gången så fick hon ju ett ordentligt tryckfall och det var riktigt skrämmande.

Det som känns skönt är att läkarna verkar ta till sig det de får rekomenderat från utlandet och faktiskt en av de läkare som har bästa erfarenhet av moyamoya.
Många har skrivit till mig och sagt att jag ska bli tuffare och säga att moyamoya är en sjukdom som är allvarlig och i princip är det enda som gäller operation för det är förebyggande man ska inte vänta ut och "hoppas" på att det kommer att växa till sig.

Jag tycker om våra läkare/personal och jag tycker vi har en bra dialog och rädslan kommer ju alltid att finnas hos mig, inte lika mycket hos Sophie faktiskt men jag tror och hoppas på att alla kring henne inom  läkarvården vill hennes bästa och det verkar det ju som eftersom de nu gör en  undersökning som Dr Steinberg säger.

Inom en månad ska hon göra detta och sedan ytterligare väntan på svar. Vi har ju planerat att åka till Florida i december och vi måste ju boka resan och det får vi ju lov att göra. Sedan får vi hoppas att vi kommer iväg. Och självklart bokar vi genom Ving som stödjer den fantastiska verksamhet Min Stora Dag som gav Sophie (och oss) en lugn skön tillvaro i Turkiet under en vecka.

En vecka på sjukhus

Japp förra måndagen var det dags igen Sophie vaknade med bortfall och styrka i höger ben och arm. På söndagskvällen så hade Sophie fått en enorm hetta i huvudet och i kroppen och förra gången hon fick bortfall så var det samma sak kan det vara något att tänka på om det skulle hända igen?

Vi satte syrgas och så ringde vi farmor för att kolla om hon kunde komma hem och hålla lite koll på henne medan vi jobbade.

Vi börjar bli tuffare och vågar mer så Sophie fick vara ensam ett par timmar till farmor kom och det gick hur bra som helst. Jag skyndade mig hem från jobbet (jag jobbar ju bara 2 tim per dag) och jag var hemma vid 13.30. Farmor hade strykit alla vårar skjortor och byxor vilket är så snällt och samtidigt en skön avlastning.

Sophie hade inte fått tillbaka någon styrka, känsel eller mådde bättre så jag ringde vår koordinator på neurologen. Hon skulle ringa upp Pernilla och kolla vad hon tyckte och det blev som jag misstänkte det är bara att åka in.

Sophie och jag åkte in till akuten och de var en väldigt lång väntetid som vanligt men när det väl var vår tur så visste de att vi skulle komma så vi blev hänvisade in ett rum med en gång och syrgas kopplades på med mask. Sophie får så ont av grimman när hon haft den ett tag. Det kom en läkare ganska omgående och han gjorde en bedömning och sa att han skulle försöka nå nevrologerna som träffat och känner Sophie. Tyvärr kom ingen ner till skuten för att göra en bedömning med de ville att Sophie skulle läggas in vilket vi innerst visste men självklart hoppades att det inte skulle bli så.

Läkaren sa att det inte fanns plats på Q82 för det finns inte tillräckligt med personal så de har behövt lägga ner avdelningar och det är rent ut sagt för djävligt. Sophie fick tårar i ögonen och det syntes på henne att hon blev riktigt ledsen.

Efter ett tag kom läkaren in och sa att de trollat fram en plats på Q82 till henne och vi skulle vänta en stund innan vi fick komma upp.

Pelle kom efter jobbet och vi hade då ännu inte fått komma upp på rummet. Efter ytterligare en stund så kom en sjuksyster och följde oss upp till avdelningen där Sophie blev omkramad av personalen. Den värmen som kommer när man kommer dit betyder extremt mycket för framförallt Sophie. Sophie fick ligga i ett ensamt rum och de skulle se om de kunde sätta en infart men eftersom hon är väldigt svårstucken så sa de att de får ringa upp narkosen. Pelle och jag behövde ju åka hem för att packa ner saker till Sophie och till Pelle. Vi frågade Sophie om vi kunde lämna henne en stund och det var ok. Vi åkte hem åt, packade och sedan åkte Pelle tillbaka. Det var lättare för honom att sova där eftersom han jobbar i Solna och jag behövde jobba för jag hade 2 möten på jobbet på tisdagsmorgonen. När Pelle kom till sjukhuset hade narkosen varit uppe och försökt sticka Sophie men misslyckats de stack sönder henne och de ville inte göra mer försök på kvällen. Sophie skulle ha haft dropp men fick nu istället dricka ofta under natten. De tog tryck och kontroller under natten så det blev väl sådär med sömnen för både Pelle och Sophie.

På morgonen så kom Johanna och hängde med Sophie under tiden vi jobbade. Sophie fick då byta rum och fick dela rum med en liten söt pojke. På morgonen så hade narkosen lyckats sätta en stor infart så hon kunde göra MR-undersökningen. Jag var på sjukhuset vid 13.00 och löste av Johanna. Sophie och jag hängde på rummet läste och vilade. På eftermiddagen sa jag att vi kan väl gå och handla lunch till mig och något gott till dig. Vi gick ner till kaféterian och handlade och gick upp till avdelningens dagrum och åt. När vi gick därifrån stötte vi på Måns sjukgymnast som vi stannade upp och pratade med. När vi står där faller helt plötsligt Sophie ihop. Hon tuppar av för en kort sekund och vi blir helt ställda. Jag böjer mig ner och kramar om en ledsen tjej som inte fattar vad som hände och Måns springer och hämtar hjälp. Det kom läkare och systrar och Sophie hjälptes in i rummet där vi plockade av henne kläder för hon var väldigt varm och rädd såklart. Vi satte på tunna byxor och tröja ett blodtryck togs och det var ju såklart för högt men det är ju det vid en rädsla eller hur?

Måns kom in och gjorde övningar och en bedömning av Sophie och hon är ju fortfarande väldigt svag och släpar höger ben och har ingen styrka eller känsel i höger underarm. Sophie var tröt och vilade och det blev lite tätare kontroller. Sophie har ju ett ganska djupt öppet sår på sitt vänstra knä efter ett fall med sin moped och givetvis hade hon landat på det så det började blöda. Hon fick det omlagt fint och snyggt och syrrorna tyckte väl att vi borde åkt in och sytt det för det är ganska så djup men de satte stripes. Pelle kom upp efter jobbet och vi åkte hem tillsammans för att äta och Pelle skulle hämta nytt ombyte för han fick sova igen.

Johanna var snäll som kom morgonen efter också och var med Sophie till Pelle skulle ha lunch. Idag (onsdag) skulle Sophie göra MR kl 13.00. Jag hade ett möte i Skärholmen och skulle skynda mig till sjukhuset. Jag kom när MR undersökningen var klar Pelle drog till jobbet och jag och Sophie hängde igen med tidningar, data och böcker. På eftermiddagen kom en läkare in och sa att vi kunde få åka hem men vi sa att Pernilla och Bengt skulle komma förbi och prata med oss. På eftermiddagen lite senare kom Bengt och han hade tittat som snabbast på bilderna och det var tack och lov ingen ny infarkt men de vet inte varför hon får dessa bortfall. Man kan se att det är väldigt trångt på vissa ställen och de skulle titta på bilderna på kärlgenomgångnen den här veckan. Bengt berättade även att de fått svar från Dr Steinberg På Stanford och han rekommenderade 2 olika operationer. En där man syr ihop stora kärl med mindre på sidorna för att öka tillförseln av blodflöde till fronten, den andra är en operation där man tar en bit av hinna från magen och lägger ner på hjärnan. Tror det var så de menade de pratar ett språk man inte riktigt förstår och vi skulle få en ordentlig genomgång när de fått svar från Boston och Dr Scott. Där hade det blivit någon miss för vi skulle fylla i papper och det gjorde jag på en gång, i somras sa de att vi inte behövde det så nu får vi vänta ett tag igen.

Vi fick åka hem lite senare och dt var otroligt skönt för det är alltid bättre att vara hemma. Sophie hade inte fått tillbaka all styrka men vi skulle åka in om det blev någon förändring. För mig personligen vara det skönt eftersom jag skulle åka till Berlin på torsdagen och vara borta över helgen.

Sophie åkte till skolan på fredagen för att vara med på skolfotot men sedan fick hon åka hem igen och vila och resten av helgen tog Pelle och Sophie det lugnt. Jossan sov över på fredagen och lördagen slappade de och söndagen hade de söndagsmiddag som vanligt.

Sophie mår nu bra men är såklart trött och vi måste börja lära oss se mönster på när hon får bortfall, ökad värme i huvudet, för mycket aktiviteter och press verkar vara något vi ska ha koll på.

Sedan är man ju lite fundersam eftersom nu 2 läkare har sagt att hon behöver opereras och de svenska läkarna säger att det inte behövs. Jag vet inte vem man ska tro på så det kommer att bli avgörande vad Dr Scott säger. Helst vill man ju absolut inte att det ska bli en operation till utan att det ska kunna växa till sig och att kärlen utvecklas. Men samtidigt vill vi inte att hon får dessa bortfall och trötthet, värmeökning. Vi låter henne vara som vilken tonåring som helst och vi hoppas att hon kommer att lära sig att tyda signaler själv. Vi låter henne ta et mycket större ansvar själv och vi lyssnar när ho säger att klarar sig själv. Det är inte alltid så himla lätt men vi tror det är det bästa iallafall just nu. Hon får beröm av lärarna i skolan hon hänger med och är duktig vilket vi tycker är jättekul och för Sophie själ som var så rädd att huvudet inte fungerade som förut har fått ett kvitto på att det gör det.

Ja fortsättning följer med all säkerhet och hjälp oss att hålla alla tummar och tår för att vi snart får ett svar från Boston. Leva med en ovisshet är hemsk och påfrestande. Vi längtar efter stabilitet och det är väl en del vi försöker att bygga upp men det finns en ovisshet i bakgrunden hela tiden. Vi vill resa och känna oss lugna i det så vi hoppas att vi kommer iväg på en solresa i vinter för det ser vi fram mot speciellt Sophie eftersom den kommer att gå till Florida. Men så länge vi inte har svar vågar vi inte boka…..och resorna tar ju slut till jul snart…Men  självklart kommer allt att gå bra finns ju inget annat att tro på eller hur?