Idag var vi tillbaka på sjukhuset på kontroll efter den sista operationen. Tomas var snäll och skjutsade oss för Pelle jobbade. Vi kom dit lite tidigt och satte oss ute och fikade. Vi började prata om att det idag är 1 år sedan Sophie kom hem med en sovande arm. Både Sophie och jag blev väldigt känslosamma så vi bytte samtalsämne. Vid 10.30 var vi uppe på mottagningen och Pernilla var där alldeles själv. Bengt var på semester och Inger hade gått i pension. Pernilla var väldigt nyfiken på hur Sophie mår. Sophie berättade att hon mår jättebra och inte har någon huvudvärk. Pernilla sa att hon ser piggare ut än på länge och var väldigt glad att huvudvärken är borta. Men samtidigt är det väldigt konstigt att huvudvärken bara försvunnit för den senaste operationen kan inte ha hjälpt redan, men och andra sidan så är det ju ingen direkt som vet så mycket om sjukdomen. Vi fick veta vad som gäller vid flygturer angående syrgas och Sophie behöver bara ta syrgas utifall att det behövs så vi tar med oss en tub för nödfall,jätte skönt tycker Sophie och jag. Tyvärr så gäller lite andra regler när det gäller att gå på Grön än t ex hastiga och tvära ryck ska undvikas för att kärlen ska ha en chans att lägga sig till rätta så då blev Sophie givetvis ledsen. Men Grön än finns kvar och vi kan gå dit och göra lite saker iallafall. Till hösten ska Sophie göra en ny MR med kontrast för att se att det är tillräckligt bra och framförallt att flödet är bra. Vi pratade om att det just idag är 1 år sedan allt hände och vi frågade om Sophie nu är frisk men det är hon ju inte för hon kommer alltid ha Moyamoya men livet kommer att vara ganska normalt men hon kommer att behöva gå på kontroller så att man kan se att det är ett bra flöde i hjärnan och det kan även vara så att hon kommer att behövas opereras igen men det är inget vi behöver prata om nu. Pernilla gjorde tester på Sophie och hon har ju sämre reflexer på höger sida och det är ju där hon haft mest bortfall och så kommer det kanske att vara. Vi pratade om träning vilket Sophie nu kan börja med men hon måste själv vara observant på vad som fungerar,snorkla är helt OK men dyka är tveksamt så på det stora så ska Sophie göra det hon gjorde innan hon blev sjuk men känna efter och vara noga med att ta det lugnt om något känns konstigt. Vi tackade så mycket för allt och önskade Pernilla en riktigt skön sommar,hon skulle små Bengt om hur bra Sophie mår och hur pigg hon är. Vi ska givetvis höra av oss som vanligt om det händer något men det känns som om det är lugnt iallafall just nu.
Men tänk för ett år sedan när Sophie ringde hem och sa att hon inte hade någon känsel i högerarmen och vi trodde den somnat som den faktiskt ibland kan göra. Men så var det ju inte utan ett år av chock,sorg,tårar,frustration,rädsla,glädje,lättnad ja jag tror att allt man kan känna har flugit in och ut i vara kroppar. Ett år av inte bara Sophies sjukdom utan Jennas cancer,Kickis bilolycka,pappas hjärtinfarkt och mina egna kramper. Ett riktigt helvetes år med så mycket sorg och inte så mycket glädje faktiskt även om vi givetvis har haft ljusa stunder men mest har nog året varit ganska mörkt men Sophie är en fighter och en stark sådan. Det har varit omtumlande för oss alla i familjen och många svåra jobbiga stunder men vi har klarat det även om man misströstat många gånger så har vi gått starka ut ur detta. Vi har haft ett enormt stöd av familjen och vänner och vi har lärt oss vilka som står kvar hos oss även om vi inte alltid har sagt det men vi tackar er alla ni vet och känner själva vilka ni är. Nu vågar vi sakta se framåt men vi lever dag för dag för tryggheten har fått sig en smäll så det är svårt att våga tro och hoppas. Vi stänger det här året med att Sophie mår bra, Jenna besegrade cancern, Kicki mår bra men har smärtor hon antagligen kommer få resten av livet men hon lever, pappa mår bättre och kommer att få ta det lugnt ett bra tag framåt, jag själv står upp och ja jag ska nu ta tag i mig själv vårda min kropp ett tag.
Vi är alla väldigt känslosamma just nu och jag är lite rädd för ibland känns det som en våg kommer över mig och jag gråter för ingenting, jag vet att det bästa jag kan göra är att låta det komma men jag är rädd för följderna men jag kanske ska strunta i det jag vet ärligt talat inte.
Ett nytt år som börjar och vi ska ha ett sommarlov som Sophie till stor del har bestämt själv hon ska till Järvsö,Gotland,Sardinien,Riga och så avslutar vi sommaren med Sophies Stora Dag i Smide Turkiet. Det kan bara bli bättre eller hur?
Jag kommer fortsätta blogga och berätta hur det är inte lika ofta utan när andan faller på och om det är något speciellt som hänt. Det är väldigt kul att vi har folk från hela världen som läser bloggen och det visar även fast sjukdomen är så ovanlig så finns det fler därute. Hör av er om ni vill och om vi kan hjälpa er på något sätt så gör vi vad vi kan.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar