Ett roligt och bra avslut på 2012

Vi har ju sagt hela tiden att 2012 är ett skitår och vi kommer att stryka det ur vårt minne. Självklart var inte allt dåligt utan vi hade ljusa stunder också. Men att det vi gått igenom egentligen endast har varit hittills i 7 månader fast det känns väldigt mycket längre. Tänk vad vi och framför allt Sophie varit med om vilken sjuk resa egentligen. Att få en diagnos som heter Moyamoya hur stor är den chansen? Att vara på sjukhus och vara med om bortfall i armar, ben tappa talet och ha huvudvärk? Gå igenom en lång operation som tack och lov ger ett bra (normalt) flöde i hjärnan till att ha konstant ont i huvudet? Sophie är 13 år och vill helst få vara en helt vanlig tonåring men nu blir det inte riktigt så utan hon kommer att behöva lära sig att hon har denna diagnos och förhoppningsvis så kommer hon att kunna leva ett helt normalt liv men det vet vi ju egentligen inte eftersom ingen kan/vet så mycket om vad som händer med sjukdomen för den är så ovanlig och ingen patient är den andra lik. Som tur är är Sophie en glad och positiv tjej och det kommer att räcka långt. Den 14 juni rämnade vår värld och vi började denna resa som har varit slitsamt. Vi har varit hoppfulla, ledsna, arga, glada och otroligt rädda och oroliga. Det har tack och lov gått bra och vi vågar nu se framåt med tillförsikt.

På Visby lasarett och sommarlov

inför operation och lite rädd

Opererad och har ont

Julen 2012 och Sophie mår bra

  

Här och nu vill jag och Pelle tacka Sophies syskon Sebastian och Emma som har varit lite bortglömda under en tid. Tack för att ni hjälpte oss och Sophie. Hjälpte till och stöttade oss i vår vardag som blev mycket sjukhusvistelse och i vår oro så kunde vi nog glömma er ibland men vi älskar er alla 3 över allting annat på jorden!

Visst har det varit irritation och tjafs men på det stora hela så har vi klarat av detta gemensamt. Vi kan idag se att vi är en ganska vanlig familj med vanliga vardagstjafs.

Våra familjer har också varit en enorm hjälp och det har betytt otroligt mycket vi är så otroligt glada att vi har er och vi älskar er. Hjälpt oss med att ta hand om Sophie och stöta henne och oss. Givit oss glädje och skratt.



Många av våra vänner ska vi inte glömma. Flera av er (ni vet vilka ni är) har varit där när tårar och ilska har fallit. lyssnat och varit där med stora famnen. Ni har betytt otroligt mycket. Ni har även låtit oss få vara i en vanlig vardag ibland och det betyder så mycket vi behövde inte älta sjukdomen utan vi var "vanliga" ni respekterade om vi sa att vi vill inte prata om sjukdomen idag. Ni har kommit med matlådor som var så uppskattat för att laga mat var inte så lätt jag tappade lusten att göra middagar det var inte viktigt längre.

Våra arbetskamrater som också funnits där. Jag har ju i princip inte varit på jobbet under hela tiden och jag har ju svårt att släppa jobbet helt och då har det dåliga samvetet kommit och rädslan att förlora det som jag absolut tycker är bland det roligaste jag vet. Kommer jag att kunna jobba igen eller har jag slutat fungera i min hjärna och tappat all min kunskap? Har jag halkat efter? Kommer man att vara en konstig fågel när man kommer tillbaka´? En som inte hänger med?
Jag bestämde mig för att släppa allt och för mig blev familjen det viktigaste jag har. Om det blir "knas" med jobbet så får jag väl göra något annat. Men det blev inget "knas" jag tror och hoppas på att det kommer att gå vägen och jag har bestämt mig för att tänka positivt och bara följa mitt hjärta på det som jag tror och brinner för och jag tänker inte ge mig förrän jag har lyckats.

Pelle har väl kanske haft den svåraste tiden jobbat som vanligt fast man har en oro som är enorm. Hur han har klarat detta vet jag inte? Han är enormt stark och har haft bra arbetskamrater som stöttat honom. Hur lätt är det att fortsätta med att åka på kundbesök och vara trevlig när man har sin yngsta dotter liggandes med syrgas på sjukhus och små tiaattacker och att man inte vet vad som kan hända?Kommer något att hända? Han är guld värd!
Vi tackar igen Transfargo för att ni valde att skänka pengar till Min Stora Dag det betyder jättemycket.

Ja Sophie blev ju nominerad till Min Stora Dag och vi träffade Malin som är den som kommer att hjälpa Sophie att få sin dröm uppfylld. Sophie är ju en tjej som gillar att stå i centrum,synas och höras och hennes dröm är att bli skådespelerska och känd (många drömmer nog om det eller hur?) Sophies dröm är att få åka med familjen till något varmt ställe, bo fint och åka limosine,gå på röda mattan och fotograferas på stranden i vit klänning. Tyvärr så kan Sophie inte flyga just nu läkarna tar upp diskussionen i juni igen så vi får se när i tiden detta kan hända och under tiden får Sophie fortsätta att drömma.

Självklart vill inte glömma att tacka läkarna och all personal på Astrid Lindgrens barnsjukhus Q82 vilka fantastiska människor ni är och vilket arbete ni gör. All heder åt er!
Huddinge sjukhus B88 och Visby lasarett Barnoch Ungdomsavdelningen tackar vi också så klart även om vi inte var där så länge.


Vi avslutade vårt 2012 med goda vänner och god mat. Sophie hade en kompis som var här Vendela och senare på kvällen kom Ellen också. Vi åt,drack skrattade massor. Jag bara njöt och var allmänt lycklig och glad. Sophie var uppe väldigt länge och sov väldigt lite men hon var lycklig och det är det värt.Tack vänner för en underbar kväll!



Vi har haft flera dagar som varit helt normala. Jag har inte frågat Sophie om huvudvärk vi vet att hon har ont men hon verkar hantera det hon ligger konstant på en 4-5 på smärtskalan. Huvudvärken har blivit som en familjemedlem och den finns där ingen mening med att tjata och fråga Sophie kommer att säga till själv när hon har mer ont och behöver medicin. Eksemen finns kvar och det måste vi nog ta tag i så hon får hjälp med dem.


Men nu blickar vi framåt och vi tror på ett ljust år med mycket energi. Vi har mycket att se fram emot och gör det med glädje. Vi önskar er alla därute i cyberspace ett riktigt Gott Nytt År 2013!

Sophies önskan: Let 2013 be awsome

Om ni vill så stötta Min Stora Dag via Sophie egen insamling. Om ni kan avvara ett par kronor så gör ni en stor sak för att hjälpa många sjuka barn i Sverige. Vi har sett  vad lite som stor glädje ger hos barnen som får uppleva vad stiftelsen gör. Fika på avdelningar,clowner,drömmar,träffar, allt är helt fantastiskt!

Skänk ett par kronor till en behjärtansvärd stiftelse allt är välkommet!
 
http://www.minstoradag.org/Insamling/1/Collect.aspx?collectid=309