Igår så var farmor här ett tag och hon bjöd tjejerna på lunch hemma hos Rasmus som också var hemma.
Vi gjorde lapskojs till middag för det hade efterfrågats hemma.
Jag gick och la mig tidigt för jag mår inte hundra så jag behöver min skönhetssömn.
Idag var vi tillbaka på sjukhuset och vi fick vänta en halvtimme innan vi fick gå in så vid 16.15 gick vi in till läkarna. De frågade hur det var med huvudvärken och hur Sophie mådde och det är ju så att hon lärt sig att leva med en ganska ordentlig huvudvärk nu men det jobbiga är illamåendet och kräkningarna.
De ska se över lite mer med medicinen och så ska Sophie äntligen få börja utöva mer fysisk aktivitet. Mer snabba promenader, styrka och simma för mjukheten. Och om det går bra kommer hon troligen med största sannolikhet att få åka skidor i vinter kanske inte i den fart och i de brantaste skogspartier men hallå hon får börja göra saker(-:
Vi frågade även om att flyga och det var mer tveksamt men vi ska vänta till i början av sommaren så får vi se. Det är en del restriktioner ang syrgas osv på plan....Sophie ville ju veta för Min Stora dag drömmen och läkaren förslog då att familjen får väl åka orientexpressen istället ner till Rivieran....
Jag frågade även hur kommer det att bli framöver kommer det att bli "normalt" så som det var innan eller hur blir det?
Och svaret var att de räknar med att det ska bli som innan och lite bättre hur underbart tror ni inte det kändes. Sophie behöver inte vara rädd för att vara annorlunda eller att alla ska tycka synd om henne utan man kommer kanske att glömma bort att hon har moyamoya. Självklart kan det komma något litet bakslag och undersökningar kommer ju Sophie gå på resten av livet men lite glada är vi allt! Men skyndar långsamt......
Så idag har vi lite glädjefnatt och njuter äntligen vågar vi blicka framåt mer än vad vi gjort och nu hoppas vi på att skolan kommer att fungera efter jul men vi tar det lugnt nu vi har lärt oss att inte skynda för fort.
Efter sjukhuset åkte jag till Fryshuset för att vara med på en manifestation som heter "Jag brinner för dig" ni som är intresserade kan läsa här och det borde vara intressant för alla människor.
http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/fryshuset/pressrelease/view/jag-brinner-foer-dig-en-kampanj-foer-vaara-behoevande-barn-4-december-paa-fryshuset-818631?utm_source=channel&utm_medium&utm_campaign=facebook&utm_content
2 kommentarer:
Va skönt att det går framåt för er!
I måndags genomgick min man Tobias sin första operation för sin moyamoya. Operationen tog ca 10 timmar och jag har aldrig varit så nervös som då.
I går tisdag kom den ena kirurgen, Mikael Svensson till oss för att gå igenom operationen med oss.
Den tog mycket längre tid än de beräknat då det dels var svårt att hitta blodkärl i skalpen och dels att det såg lite värre ut i hjärnan än de trott.
Tobias har nu ett operationssår som ser ut som ett L från örat upp mot fontanellen och sen ner mot pannan. Ser ut att vara ca 20-30 cm långt.
Han mår ganska bra men har givetvis väldigt ont.
Sömnen är urkass och det tär på honom då han knappt kunnat sova den sista månaden.
Nu väntar vi på att han ska kunna komma upp ur sängen lite mer och röra sig så han inte stelnar ihop helt.
/Maria
Vi sa att det var den längsta dagen i vårt liv när Sophie opererades så vi förstår hur du kände det. Men skönt att det är gjort även om vägen tillbaka känns lång. Vi skickar så många styrkekramar till er som vi bara kan och hoppas att Tobias inte kommer att ha allt för ont. All kraft!//Lotta
Skicka en kommentar