33 och 34 dagar av väntan

Söndagen hände det inte mycket.
Sophie hade ordentligt ont i huvuvdet så hon var inte så aktiv.
Hon rensade lite svamp och sedan plockade Pelle och Sophie ner plommon som de kärnade ur och la i frysen. Hon gjorde lite matte för hon är så rädd att hon ska komma efter men vi säger att vi tror tt lärarna förstår men hon blir då ledsen och tycker det är jobbigt men hon klarade inte av att göra många tal. Men efter det så var det en låg liten tjej som låg under filten resten av dagen. Hon hade ont på en skala 1-10 så låg huvudvärken med smärtlindring på 7 ganska så precis hela tiden. Det tillkom illamående och då satte vi syrgas för att se om det kunde hjälpa men icke då värken var kvar.
Här kommer en svårighet som jag tycker vi blir lämnade med om jag ringer till sjukvårdsupplysningen så säger de att åk till akuten. Och vad gör de på sjukhuset jo sätter syrgas och ger smärtlindring, så det är ju bättre att vara kvar hemma och hoppas på att det inte händer något stort. Jag la kylklampar i en handduk och så fick hon ha det på huvuvdet.  Vi 21.00 gick hon och la sig.
Jag gjorde vardagssaker hela dagen tvättade,rensa svamp, veckans matlista, inhandling och så stickad jag slut på allt garn jag hade hemma nu måste det letas mer garn. Gick och la mig ganska tidigt och var givetvis inne och kollade Sophie ett par vändor.

Måndagen så vaknade Sophie med huvudvärk och mådde illa så det var bara att säga åt henne att försöka somna om. Själv hade jag svårt att göra det. Pelle åkte tidigt hemifrån för att flyga till Malmö och huvudkontoret för en konferens till tisdagkväll. Jag låg och havlslumrade lite och lyssnade på radion.
Plötsligt ringer telefonen, det är Q82 som ringer och söker Sophie men jag sa att hon sov så de bad mig se till att hon ringde upp för de hade en glad nyhet (jag fickk veta men Jessica ville berätta själv) Sophie vaknade vid 9 tiden och då sa jag att hon skulle ringa upp Q82 vilket hon gjorde och det var otroligt roligt att studera Sophie hela hennes ansikte sprack upp i ett stort leende vilket var länge sedan jag såg. Q82 har nominerat Sophie till "Min stora dag"! De hade nominerat henne eftersom hon legat så mycket på sjukhus under sommaren.

De sa att en volontär från Min stora dag skulle ringa upp Sophie och fråga vad Sophie skulle vilja göra. Sophie tackad så mycket och genast började hon fundera, jag sa att fundera på vad DU verkligen vill göra inte vad någon annan vill. Sophie sa att hon skulle vilja vara med vid en filminspelning (helst skulle hon vilja vara med), vara modell för en dag, träffa Taylor Lautner och Josh Hutcherson,  och resa (eftersom det inte blev ett sommarlov i Italien) lite svårt för kan man verkligen önska sig vad som helst?
             

http://www.minstoradag.org/

Jag ringde sedan upp vår koordinator för att fråga om huvudvärken och vad ska jag göra? Hon bad att få återkomma när hon pratat med läkarna. Hon ringde tillbaka och det var precis som jag misstänkte vi kan lika gärna vara hemma och "när ska jag åka in då
och fick svaret" om det blir någon förändring" jaha som vadå? Hur ska jag kunna bedömma det? som vanligt får man inga bra svar utan hon får ha så ont i huvuvdet och jag proppar i henne 2 alvedon+ 1 naproxen var 4 timma.

Koordinatorn sa också det som vi väntat så länge på SVARET från USA har kommit och de skulle vilja träffa oss imorgon tisdag för att berätta och planera. Svaret är från dr Scott och inte från Moyamoya centret glömde totalt bort att fråga om de skickat bilderna får ta det imorgon. Vi ska vara på sjukhuset kl 10.00 tisdag och då får vi se vad som händer. Sophie blev väldigt lättnad och tyckte det var skönt. Jag ringde till Pelle och vi pratade om ska han flyga hem eller? vi bestämde att jag går själv imorgon och så får jag anteckna vad de säger.

Det blev en konstig känsla i mig både glad och ledsen på en gång. Mycket märkligt men det kommer kanske att bli en operation ganska snart och vi har ju väntat så länge. Men med det kommer även en rädsla som jag tror jag får ta med psykologerna för den gör att jag mår illa......

Vi kommer ju få veta vad de ska göra och vi får vara med SOphie tills hon sover, vi har läst på på www.narkoswebben.se vilket vi är tillsagda att göra. Helt plötsligt blir det verkligt men jag vågar ändå inte hoppas på att det blir av, det har gått så många turer.

Ikväll är Sophie och jag själva och vi ska nog inte göra så många knop.

Imorgon sjukhuset 10.00 sedan tar jag Sophie med mig till jobbet för jag har ett möte kl 15-16 som jag inte kan missa.