10 år som sjuk.
Idag är det tio år sedan en tolvårig flicka satt i en sjukhussäng tillsammans med sin mamma och överläkaren för neurologavdelningen på Huddinge sjukhus berättade för dem att flickan har Moyamoya. Flickan visste undermedvetet att det var allvarligt, det hade hon förstått sedan innan, det gjorde att hon kunde genomgå de undersökningar som krävdes, ryggmärgsprov, CT röntgen, blodprover och MR röntgen. Det här var en ny och skrämmande värld för flickan, men det kom senare tyvärr att bli en trygg plats för henne, en vardag och en extra familj.
Dagen som jag fick diagnosen så såg jag min familj bryta ihop för första gången, jag tog på mig ett ansvar som inte var en tolvårings att bära. Jag vet inte vart jag fick styrkan i från, att krama mamma i den sjukhussängen och säga "jag sa ju att det var allvarligt, men jag kommer fixa det."
Folk pratar alltid om att det här har gjort mig stark, mogen och vuxen. Men jag behövde inte bli stark. Jag behövde inte mogna. Jag behövde inte bli vuxen. Jag behövde få vara barn, få umgås med mina kompisar, spela fotboll, bada och hänga på IP. Jag behövde få vara trygg.
Det har inte gjort mig starkare, det har gjort att jag har stängt in mig och att jag lidit i åratal utan att ens insett det själv. Jag gick in i överlevnadsläge, med fokus på att överleva, inte känna. De första åren fanns inget fokus på mina egna känslor, min familj tog det ju mycket hårdare än mig. Mina egna känslor såg jag inte ens, jag trodde i många år att jag inte tog det hårt. Men jag minns den dagen då allt brast, när jag satt hos min fantastiska psykolog på BUP för miljonte gången och jag hann knappt sätta mig ner innan jag bröt ihop totalt. Jag grät oavbrutet i en timme, sa inte ett ord och min psykolog satt bara bredvid mig och höll om mig. Efter den dagen stängde jag inne mina känslor, jag blev rädd för mig själv och för mina känslor.
Självklart har jag brutit ihop vissa gånger under åren, men jag har stängt av efter varje sammanbrott. Har inte velat känna, inte velat tagit tag i problemet och så här i efterhand så har det inte varit så effektivt som jag trott.
Ibland så är lidande bara lidande. Det gör en inte starkare. De bygger inte karaktär. Det gör bara ont.
Jag under åren tänkt mycket på döden, i början var det av naturliga själ, att läkarna faktiskt var osäkra på min överlevnad. Vid min första operation så var jag övertygad om att jag skulle dö, jag hade drömt att jag var på min egen begravning och jag visste att läkarna inte hade full koll på vad de gjorde, de var själva osäkra. Jag hade skrivit brev till min familj som jag gömt i mitt rum, så att de skulle hitta de när de skulle städa ut mitt rum. Men jag överlevde, otroligt nog. Dagarna efter operationen så önskade jag att jag skulle dött på operationsbordet, för jag är övertygad om att det jag genomled de dagarna var värre än döden. Några år efter så ville jag dö, självmordstankar var en del av vardagen, men de brottades med tankarna om vad min familj skulle behöva genomgå, att jag överlevt så mycket annat och att jag hade stora drömmar för framtiden. Jag ville inte dö, jag ville bara inte leva.
Jag tänker inte på att dö längre, men jag tänker mycket på döden. Jag vill leva, nästan alla dagar, men självmordstankarna finns alltid där. Idag är tankarna mer som en snuttefilt, en trygg tanke att om det verkligen blir illa så måste jag inte mer. Jag är inte rädd för att dö, men jag vill inte dö. Men jag är inte rädd för den dagen jag kommer dö.
Jag har i år börjat jobba med mina känslor, det klassar det som trauma. Så jag går i traumabehandling och är under utredning för PTSD. Jag trodde inte att man kan få PTSD av av att man blir sjuk, men tydligen är det just sådana händelser som ger en det. Det är tydligen vanligt för t.ex. cancerpatienter att få ptsd efter att de blivit friska, för att de vet att de kanske blir sämre igen,att minnena från den tiden gör så ont och att man blir rädd att de ska bli så igen. Nu är det ju inte så för mig, jag kommer aldrig bli frisk, men det är ingen som vet när eller om det kommer bli värre. Den smärtan är olidlig.
Det är mycket känslor som rivs upp under den här behandlingen, men förhoppningsvis kommer det bli lättare med tiden. Som ett sår som tillslut blir ett ärr. Just nu har jag bara satt ett tryckförband på såret och nu ska det tas bort för att såret ska få läka.
Jag har inte hanterat allt på bästa sätt hela tiden, jag har varit väldigt arg och tagit ut min ilska på folk i min närhet. Jag kan inte säga att mitt beteende alltid har varit okej, men jag kan inte heller be om ursäkt för det. Jag tänker inte be om ursäkt för hur jag försökte läka från en sak som jag inte kunde göra något åt.
Det är okej att vara arg för det som hänt en, men det är även okej att vara ledsen och det är något som jag måste intala mig själv.
Det är svårt att acceptera den hårda verkligheten att jag alltid kommer få leva med faktumet att jag aldrig kommer bli frisk. Jag kommer alltid ha det såret inom mig.
Mitt trauma har inte gjort mig starkare, det har gjort mig svagare, har orsakat många sömnlösa nätter, jag gråter mer, jag har fått minnet utsuddat och jag blir helt förstörd av små saker och av, för andra, obetydliga saker. Jag har fått känslor som jag inte förtjänade. Jag har överlevt, men jag har inte blivit en superhjälte.
Jag har blivit starkare, genom att överleva saker som jag inte skulle ha behövt och leva med konsekvenser för saker som jag inte valt.
Folk säger alltid att tiden läker alla sår, men det gör den verkligen inte, det har inte läkt och jag tror aldrig att det kommer att läka. Det är något som jag kommer att behöva leva med, ett öppet sår som aldrig kommer att läka.
De flesta av mina kompisar har aldrig känt mig som frisk, dom ser mig inte som sjuk, men dom vet att jag är det. Dom kände aldrig den personen jag var innan jag blev sjuk, den glada,spralliga tjejen som var levnadsglad och nyfiken. Många skulle idag förklara mig som just detta, men det är inget emot vad jag var tidigare. Dom har ingen aning vem jag var, jag minns det knappt själv, men jag vet att det var annorlunda då.
Det svåraste med att leva med ett trauma, samtidigt som jag är en väldigt logiskt lagd person, är att jag inte finner logiken i varför jag mår så här. Mina tankar och mina känslor är inte logiska, jag mår ju bättre nu. Varför går jag runt och tänker på när saker var som värst? Det kommer aldrig att gå ihop i mitt huvud.
Här kommer ett axplock av bilder från mina 10 år, det är långt ifrån alla som finns. Men det speglar väldigt tydligt hur jag förändrats, hur trygg jag blivit i sjukhusmiljön, hur tålig jag blivit och vad jag faktiskt har utstått. Det som inte finns på bild är det verkligt svåra och kritiska perioderna, när jag låg på BIVA efter första operationen, när jag fick en morfinöverdos och blev helt blå för att jag inte fick någon luft, när jag fått blodtrycksfall och det har varit hav av läkare i rummet, narkospersonal med sprutor av blodtryckshöjande, när de fått ge mig syrgas och stått med andningspumpar för att få I mig tillräckligt med luft.
Här fick jag ett par timmar "ledigt" för att kunna åka till min skolavslutning med min klass. Jag kunde och orkade inte stå med min klass på skolgården,jag kunde inte äta glassen som vi fick för att jag mådde så illa och jag orkade inte hålla humöret uppe.
Här låg jag inne på Visby lasarett, för sjukdomar tar inte sommarlov. Jag var bunden till min säng eftersom de inte ville att jag skulle vara utan syrgas. Tillslut fick jag en syrgasryggsäck så att jag kunde ta en promenad. Jag var så trött,tyckte det var jobbigt att folk tittade på mig och att syrgasen puffade högt var 15de sekund. Jag ville inte gå ut mer efter den gången, sa att jag inte orkade, men i själva verkade orkade jag inte att folk tittade.
Här spelade jag,mamma och pappa minigolf i Tanto. Vår sommar blev inte som den var planerad, jag fick inte vara längre än 2h ifrån sjukhus, om jag skulle bli värre. Man ser att jag är trött,utmärglad och liten.
Jag försökte hålla kroppen stark,men jag kunde inte träna. Fick träna med sjukgymnast i sjukhuset pool.
Liten och rädd men ville hålla uppe humöret, min familj hade det jobbigt ändå.
Här är precis innan jag skulle sövas för ännu en angiografi, visste att mamma tyckte det var läskigt när jag sövdes,så jag ville vara glad för hennes skull.
Jag kunde inte äta min frukost den här morgonen, så den fick pappa. Dom offrade både sömn och mat för att kunna vara med mig.
Här är innan jag skulle åka ner på min andra operation, även här liten och rädd.
Här precis när jag ska åka in på operation, vill vara glad och självsäker.
Efter andra operationen så mådde jag betydligt bättre än efter första, då jag vägrade morfin. Piggare men ändå trött.
På akuten, ska skrivas in men ingen vet vad de ska göra eller vem som ska göra vad.
Syrgas har alltid varit allas lösning på allt, de hjälpte inte mig, men dom trodde på det.
Så har sönderstucken är jag alltid efter jag legat inne, mina blodkärl är svåra att hitta och en infart kan sitta max 2 dagar innan kärlen kan gå sönder.
Det finns allt för många sånna här bilder, har spenderat fler timmar i sjukhus sängar än i skolan de senaste åren.
Prover har tagits till oändlighet.
Prover på hjärtat för att se varför jag får ondare i huvudet vid pulshöjning.
Kalla handdukar var ett av sätten mamma försökte hjälpa mig när inte läkarna kunde.
En bild på mig från akuten, smärtan olidlig och ingen vet vad de ska göra.
Fick två nallar av min fina Q82, har fortfarande kvar den stora vita, han ligger fortfarande i min säng och ger mig en trygghet som jag blev av med när jag flyttades till vuxen.
Trött efter mediciner som inte funkar, läkare som försöker hitta lösningar som dom inte har.
Så här kunde min säng sett ut, men här var jag bara och försökte duscha.
Så här tog min mamma bilder på mig dom värsta dagarna, när det var som tuffast.
Morfinet, min bästavän och min största fiende.
Ibland fick jag åka hem, för att de inte kunde ha kvar mig på förvar, då fick jag åka till ks 4 gånger om dagen för att få morfin.
Efter att för många Infarter gick sönder så opererade dom in en cvk och jag ordinerad ASIH för första gången. Cvkn slutade också funka efter ett tag och då gick de över till intramuskulära sprutor.
Ännu en bild från sjukhus, spypåsen var min räddning vissa dagar.
Ännu en bild från uppvaket.
Så här såg mamma och pappas vardagsrum ut i våras, mediciner, sprutor och nålar.
Jag blev lite av en kändis på Q82, dom såg mig där under så många år och den här dagen hade de haft APT och då hade de blivit en fetaostsallad och rulltårta över, så då fick jag dom. De tyckte att jag förtjänade det.
Allergisk reaktion av mediciner som de testade, andningssvårigheter och mycket läkare på plats.
Här var vi och fick en dos morfin för att sedan kunna åka hem igen.
Här var jag extremt ledsen och trött, fick sova i mammas famn.
Ännu en bild från uppvaket, mamma och pappa fick sitta och hålla koll på mitt blodtryck som inte fick gå under 90. Det gjorde det sen när jag kom upp till avdelningen och det sista jag minns är att det kom in massa läkare och att de tiltade sängen så att jag skulle få upp trycket och att syskonen till barnet jag delade rum med stod och stirrade med stora ögob sen är det svart.
Ännu en Infart som gått sönder och de måste sättas en ny innan jag kunde få morfin.
Min syster (och bror) tog sjukhuspassen med mig ibland när mamma och pappa behövde få leva sina liv.
 |
